Vaš zdravnik je morda omenil, da ima bolezen, pri kateri ste diagnosticirani - na primer multipla skleroza, revmatoidni artritis ali druge avtoimunske bolezni - vzorec ponovitve in popuščanja. Kaj to pomeni in kaj morate vedeti, ko iščete sistem za podporo, ki vam bo pomagal obvladati vaše stanje?
Paul Bradbury / OJO Images / Getty ImagesDefinicija
Recidivno-remitentna motnja pomeni, da so simptomi včasih slabši (relaps), drugi časi pa se izboljšajo ali izginejo (remitentni). Med ponovitvijo kronične bolečine bi bila bolečina prisotna delno ali v celoti. Med remisijo pa bi bolečina popustila in zahtevala malo, če sploh, zdravljenja.
Pogoji ponovitve in popuščanja lahko sledijo določenim vzorcem ali pa se ustavijo in začnejo na videz brez rime ali razloga. Nekatere remisije poslabšajo dodatne poškodbe ali drugi dejavniki.
Ker se simptomi bolezni pojavljajo in izginjajo pri recidivno-remitentnih motnjah, se bolniki pogosto lahko zataknejo v lažno prepričanje, da so ozdravljeni od svoje bolezni, ko pa so v resnici le v remisiji.
Vrste recidivno-remitentnih bolezni
Dejansko obstaja več različnih vrst recidivno-remitentnih bolezni, ki jih lahko ponazorimo zlasti s tremi stanji.
Povratno-odpravljajoča multipla skleroza (RRMS). Približno 85 odstotkov ljudi z multiplo sklerozo ima na začetku tisto, kar se šteje za recidivno-remitentno bolezen, saj imajo pogosto tako aktivne kot neaktivne faze. Ta avtoimunska bolezen, splošno znana kot recidivno-remitentna multipla skleroza (RRMS), pogosto poslabša vnetje napadi, ki vplivajo na nevrološko funkcijo. Ponavljanju bolezni pogosto sledijo obdobja remisije, v tem času pa se simptomi izboljšajo. Pogosti simptomi RRMS so težave z vidom, težave s črevesjem in mehurjem, utrujenost, otrplost, otrdelost in težave s spominom ali obdelavo informacij. Sčasoma se bodo mnogi od teh razvili do sekundarno progresivne multiple skleroze, pri kateri pride do napredovanja simptomov, vendar manj ali nobenih recidivov.
Revmatoidni artritis (RA) je še ena avtoimunska bolezen, ki jo pogosto uvrščamo med recidivno-remitentne motnje. Revmatoidni artritis, zaradi katerega imunski sistem napada dele telesa, prizadene tkivo v sklepih. Ti napadi povzročajo epizode vnetja, ki lahko povzročijo otrdelost in hude bolečine ter lahko povzročijo dolgoročno in progresivno poškodbo sklepov. Simptomi vnetja RA lahko vključujejo vročino, znojenje, izgubo teže in utrujenost. Obstajajo različni razredi zdravil, ki lahko dlje časa remisijo bolezen, odvisno od resnosti bolezni.
Sistemski eritematozni lupus (SLE), avtoimunska bolezen, pogosto sledi remitentnemu in recidivnemu poteku. Sistemski eritematozni lupus je pogostejši pri ženskah kot pri moških in lahko udari v kateri koli starosti. Rase, ki jih ta bolezen najbolj prizadene, so Afroameričani in Azijci. Epizodni simptomi lupusa vključujejo močno utrujenost, bolečine v sklepih, otekanje, rane v ustih, izpadanje las, vročino, splošno nelagodje, občutljivost na sončno svetlobo, kožni izpuščaj in otekle bezgavke. Pri nekaterih ljudeh s SLE se razvije tudi artritis, pogosto so prizadeti sklepi prstov, rok, zapestja in kolen. Drugi simptomi SLE so odvisni od dela telesa, ki napade SLE, na primer srca, pljuč, kože, ledvic ali drugih organov. Čeprav SLE ni zdravila, je cilj obvladovanje simptomov, ki lahko pridejo v remitentnem in ponavljajočem se vzorcu.
Obvladovanje recidivov
Obvladovanje ponovitvene in remitentne bolezni je zelo težko. Smo bitja v navadi in se lahko dokaj dobro prilagodimo stanju, ki se pojavi, vendar sledi predvidljivemu vzorcu. Element presenečenja pa vas v relapsno-remitentnem stanju ujame v neuravnoteženost in nepripravljenost, tako kot druga presenečenja v našem življenju, dobra ali slaba. Ko se to ponavlja, lahko začnete nezaupati svojemu telesu, kar je slab občutek.
Poleg tega, da se počutite neuravnoteženi, vas lahko ta ponovitev in remisija razjezijo - in to z dobrim razlogom. Ti pogoji ne upoštevajo pravil in ne igrajo pošteno. Zlasti je lahko frustrirajuće, kadar se simptomi ponovijo, ko delate vse v redu, ali pa se zmanjšajo, ko delate vse narobe. Ker jezo z multiplo sklerozo lahko povzročijo tudi spremembe v možganih, lahko recidivni in remitentni vidik bolezni - če uporabimo stari pregovor - dolije olje na ogenj, lahko avtoimunske bolezni v vaših mislih ustvarijo globok občutek negotovosti . Edino, kar se zdi, da se ne spreminja, je, da so spremembe neizogibne.
Tudi če pričakujete, da se bodo ponovili - ko so vam povedali in prebrali, da se pojavijo -, je lahko simptom še vedno šok. To je lahko še težje, če so simptomi že nekaj časa v remisiji.
Nekateri ljudje se še bolj težko soočijo s ponovitvijo simptomov kot z začetno diagnozo njihovega stanja. Podobno je pri ljudeh, ki imajo začetno diagnozo raka in se kasneje ponovijo. Ob prvi diagnozi ste pogosto obkroženi z družino in prijatelji. Za primerjavo, če imate ponovitev bolezni, so vaše novice "stare novice" in pogosto ne povzročajo istega hitenja na pomoč.
Poleg tega je ponovitev opomin, da resnično imate bolezen. Če vam postavijo diagnozo in simptomi izzvenijo sami ali z zdravljenjem, se vaš um zlahka zavede, da ste morda vi izjema. Za razliko od drugih se vaše stanje ne bo ponovilo ali pa ste morda sploh dobili napačno diagnozo. Ponovitev je ne ravno prefinjen opomnik, da imate bolezen in ne bo kar tako izginila.
Ponavljajoča se bolezen je na nek način podobna ustrahovanju pri ljudeh, čeprav je v tem primeru ustrahovalec bolezen. Ustrahovalec vas lahko pripelje do misli, da niste več tarča, in ko si je povrnil vaše zaupanje, vas še bolj udari in vas zruši. Takšen je občutek, ko se kateri od teh stanj ponovi.
Spopadanje z oprostitvami
Nekatere ljudi bi lahko presenetilo, da je z remisijami bolezni tako težko obvladati kot z recidivi bolezni. Ste se kdaj ujeli v tesnobi in se spraševali, kdaj bo padlo naslednje "stopalo?" Začasni (ali daljši) premor zaradi bolezni včasih s seboj prinese dovolj energije, da resnično pomislite na svojo bolezen. Ko se spopadate z recidivom, se osredotočite na to, da prebrodite to fazo procesa. Ko pa se vaše stanje ponovi, vam ostane čas za razmišljanje: "Kaj ta bolezen počne v mojem življenju?"
Morda mislite, da bi bilo iskanje podpore ali sodelovanje v podporni skupini najpomembnejše, ko se mučite, vendar je lahko enako pomembno, da poiščete podporo, ko ste v remisiji. Takrat mi na misel pride veliko vprašanj - vprašanj, zaradi katerih si naredite pregled svojega življenja. Pogosto najbolje razumejo tisti, ki so se sami spopadli z recidivi in remisijami.
.jpg)
