Življenje z mešano boleznijo vezivnih tkiv

Mešana bolezen vezivnega tkiva (MCTD) je redka avtoimunska bolezen s simptomi, ki se prekrivajo z več drugimi boleznimi vezivnega tkiva, vključno z lupusom, sklerodermijo, polimiozitisom in včasih revmatoidnim artritisom. Ker lahko občasno opazite simptome katere koli od teh bolezni, je MCTD pogosto težko diagnosticirati.

Ko vam prvič diagnosticirajo MCTD, boste morda občutili olajšanje, ko boste končno vedeli, kaj se dogaja z vašim telesom, vendar se boste morda tudi bali svoje prihodnosti in skrbeli, kako se spoprijeti. Tudi če že nekaj časa živite z MCTD, imate morda vprašanja in potrebujete podporo.

Čeprav MCTD ni zdravila, lahko stvari, ki jih lahko storite ali ste pozorni nanje, izboljšajo kakovost vašega življenja. Če se osredotočite na čustvene, fizične, socialne in praktične vidike vsakodnevnega življenja, vam lahko pomagajo obvladati nepredvidljivost bolezni.

Luis Alvarez / DigitalVision / Getty Images

Čustveno

Počutite se žalostni, malodušni, morda celo jezni, ko je diagnoza MCTD normalna in pričakovana. Pridobitev diagnoze je pomemben življenjski dogodek. Izkušnje s simptomi, kot so bolečina ali otekanje sklepov ali utrujenost, ki omejujejo vaše vsakodnevne aktivnosti, so lahko zelo moteče.

Prilagajanje življenju z boleznijo lahko traja nekaj časa. Medtem ko se prilagajate svoji novi normalni situaciji, boste doživeli vzpone in padce. Morda bo nekaj olajšanja, če boste vedeli, kaj je narobe in da imate končno načrt zdravljenja, morda pa boste tudi razočarani, ko boste ugotovili, da vam nekateri simptomi preprečujejo uživanje v stvareh, ki ste jih uživali.

Morda boste tudi ugotovili, da ste zaskrbljeni zaradi svojih načrtov zdravljenja in se sprašujete, ali bodo delovale ali povzročile neželene učinke. Morda se tudi motite glede možnih simptomov v prihodnosti. Vsi ti občutki so običajni in pričakovani. Pogovor s prijatelji, družino in zdravstvenimi delavci vam lahko pomaga prebroditi te občutke.

Čeprav se počutite prestrašeni, žalostni in vznemirjeni, so običajni občutki, ko živite s kronično boleznijo, vendar če vztrajajo, je pomembno, da poiščete pomoč svojega zdravnika. Če vaši občutki trajajo dlje časa in se začnete počutiti brezupne, razdražljive ali se začnete namerno umikati od prijateljev, družine ali dejavnosti, ki jih imate radi, se morda spopadate z depresijo.

Depresija je pogostejša pri ljudeh s kroničnimi boleznimi. Depresijo je mogoče zdraviti in zdravljenje lahko celo pomaga izboljšati nekatere simptome MCTD.

V študiji bolnikov z lupusom je bilo ugotovljeno, da so imeli tisti, ki so imeli depresijo in tesnobo, slabše rezultate z boleznijo. Tisti, katerih depresija je bila zdravljena, so imeli boljše rezultate. Skrb za vaše duševno zdravje in vaše fizično zdravje lahko izjemno pomagata pri življenju z MCTD.

Fizično

Cilj katerega koli načrta zdravljenja MCTD je zmanjšati simptome in njihov učinek na vaše vsakdanje življenje. Morda vam bodo predpisali zdravila, kot je hidroksiklorokin za lupus podobne simptome in bolečino v obliki artritisa, ali nesteroidna protivnetna zdravila, kot je Advil, za splošne bolečine.

Nekatere druge pogoste manifestacije MCTD vključujejo Raynaudov pojav, vročino, mišično oslabelost, izpuščaje in vpletenost pljuč (kar povzroča težko dihanje). Pomembno je upoštevati zdravniški načrt zdravljenja in postavljati vprašanja, če ne razumete.

Da boste lažje živeli z MCTD, vam bo zdravnik morda predlagal tudi samooskrbo, s katero boste lahko sami obvladovali bolezen doma. Spremembe življenjskega sloga, pozornost na prehrano in dovolj gibanja so vse, s čimer si lahko pomagate.

Spremembe življenjskega sloga

Izogibajte se mrazu. Eden najpogostejših simptomov MCTD je Raynaudov sindrom, stanje, zaradi katerega se krvne žile v prstih in včasih prsti stisnejo in s tem zmanjšajo pretok krvi. Če opazite ta pojav, lahko prsti postanejo beli ali modri ali pa se vam zazdijo igle.

Izogibanje mrazu, kofeinu, kajenju in poškodbam lahko pomaga zmanjšati simptome. Naj bo vaše jedro toplo s prelivanjem po plasteh. Razmislite o nošenju rokavic, če boste izpostavljeni hladnim temperaturam, ali pozimi uporabljajte grelce za roke, kadar ste zunaj.

Omejite izpostavljenost soncu. Pri bolnikih z lupusom lahko sonce povzroči povečano utrujenost, bolečine v sklepih in izpuščaje na koži. Če opazite, da se simptomi MCTD poslabšajo na soncu, je najbolje, da upoštevate previdnostne ukrepe.

Poskusite se izogibati prostem ali iščite senco, ko so sončni žarki najmočnejši od 10. do 16. ure. Nosite zaščito pred soncem z zaščitnim faktorjem 30 ali več in razmislite o pokrivanju s širokim robom in tesnih tkanih ali zaščitnih oblačilih UPF.

Prehrana

Čeprav za MCTD ni bila vzpostavljena nobena splošna prehrana, je lahko koristna prehrana, ki zmanjšuje vnetje v telesu. V študiji bolnikov z lupusom je bilo ugotovljeno, da prehrana z veliko sadja in zelenjave, hrana, ki vsebuje omega-3 maščobne kisline, z zmernim vnosom beljakovin in veliko vlaknin lahko zmanjša vnetje in resnost simptomov.

Obstajajo tudi dokazi, da je lahko koristno tudi dodajanje vitamina D. Pred jemanjem kakršnih koli dodatkov pa se je najbolje posvetovati s svojim zdravnikom.

Po najboljših močeh se izogibajte živilom, ki povzročajo vnetja, na primer tistim z veliko sladkorja, rafiniranim škrobom, nasičenimi in transmaščobami. Če uživate veliko predelanega mesa, rdečega mesa, sladic in rafiniranih zrn, lahko zvišate stopnjo vnetja. Prehrana z veliko sadja, zelenjave, stročnic, rib, perutnine in celih zrn lahko pomaga zmanjšati vnetje.

Vadba

Ostati aktiven z MCTD je pomembno za dobro življenje. Redna vadba vam lahko pomaga pri bolečinah in utrujenosti ter prepreči nadaljnje zaplete. Ne bodite malodušni, če vas trenutni simptomi ovirajo pri sodelovanju v dejavnostih, ki ste jih nekoč uživali ali se nanje obračali za vadbo.

Upoštevajte nasvet zdravnika glede ravni aktivnosti, če je vaša bolezen aktivna. Zdravnik vam bo verjetno svetoval, da ne izvajate vadbe na vnetih sklepih, saj lahko to povzroči poškodbe ali poškodbe sklepov.

Čeprav lahko oklevate z vadbo, še posebej, če vas boli, je pomembno, da se nadaljujete. Čeprav imate morda dneve, ko je bolečina moteča ali utrujenost izčrpavajoča, lahko vodenje sedečega načina življenja povzroči več bolečin. Pomembno je, da najdete nekaj, kar vam ustreza, kar vas spodbuja.

Vaš cilj je vključiti vsaj 150 minut dejavnosti na teden. Ta dejavnost ni nujno intenzivna. Vključitev v zmerno vadbo je dovolj, da ste mobilni in zdravi. Aerobna vadba, skupaj z vadbo odpornosti in raztezanjem, lahko vodi do boljše kakovosti življenja.

Poskusite se sprehoditi, kolesariti, plavati ali pohoditi.Poiščite preproste raztežaje, ki jih lahko naredite iz postelje. Uporabite majhne uteži ali pločevinke juhe, da naredite kodre biceps, medtem ko sedite na stolu. Prilagodite treninge, da se prilagodijo vašim simptomom.

Če imate težave z iskanjem vadbene rutine, ki vam ustreza, se posvetujte s svojim zdravnikom. Lahko jim predpišejo fizikalno terapijo in terapevt lahko z vami razvije rutino, ki koristi vašemu telesu in deluje pri vaših simptomih.

Socialni

Če živite s kronično boleznijo, kot je MCTD, se lahko počutite sami. Iskanje podpore je ključnega pomena za prilagajanje na novo stanje.

Morda se boste s prijatelji in družino težko pogovorili o svojih izkušnjah. Čeprav so morda empatični, morda ne bodo popolnoma razumeli vaše izkušnje in tega, kako življenje z MCTD vpliva na vaše življenje, zlasti če so vaši simptomi nevidni.

Pomembno je, da ste odprti in pošteni do prijateljev in družine, ki so vam blizu. Običajno želijo pomagati, vendar pogosto ne vedo, kako.

Bodite natančni in prosite za stvari, ki jih potrebujete. Morda gre preprosto za ramo za jokanje ali poslušanje ušesa ali morda za to, da potrebujete nekoga, ki vam bo pomagal pripraviti zdrave obroke, ali nekoga, ki vas bo motiviral za sprehod. Karkoli že potrebujete, ne bojte se vprašati.

Morda boste želeli najti tudi skupine za podporo v bližini vašega doma ali spletnih skupnosti drugih, ki delijo vašo diagnozo. Neprofitne organizacije, kot so Ameriška fundacija Lupus, Fundacija za artritis, Fundacija Scleroderma in Fundacija Myositis, so odlična mesta za iskanje virov, ki vas lahko povežejo s skupnostmi drugih, ki živijo z MCTD.

Iskanje terapevta, ki je specializiran za obravnavo bolnikov s kroničnimi boleznimi, bi lahko bilo tudi v veliko pomoč. Večina zgornjih ustanov ima sezname zdravnikov in terapevtov, vendar lahko hitro iskanje po spletu pomaga najti usposobljeno osebo v vaši bližini.

Praktično

Življenje s kronično boleznijo se včasih počuti presenetljivo, toda bolj ko se izobražujete in iščete pomoč, več nadzora boste občutili nad svojim življenjem in zdravjem. Če imate dobro ekipo, ki vam bo pomagala pri življenju z MCTD, je nujno, zato se je treba učiti, kdaj in kako prositi za določeno nastanitev na delovnem mestu.

Zdravstvena ekipa

Eden najpomembnejših vidikov dobrega življenja z MCTD je sestaviti zdravstveno ekipo, ki lahko nadzira vaše počutje.

V tej ekipi bi morali biti strokovnjaki, ki jim zaupate in se počutite prijetno. To mora vključevati vašega revmatologa, ki je specializiran za bolezen, lahko pa tudi druge strokovnjake, fizioterapevte in celo svetovalce.

Morda niste veliko razmišljali o svoji zdravstveni ekipi, če ste le enkrat ali dvakrat letno obiskovali svojega primarnega zdravnika na pregledih. Najverjetneje boste pogosteje videli svojo ekipo, da boste spremljali vaše stanje, zato je pomembno, da poiščete zdravnika ali zdravnike, ki jih imate radi.

Nikoli se ne bojte iskati drugega mnenja ali poiskati novega zdravnika, če tisti, s katerim ste, ne pomaga. Odnosi z zdravniki bi morali biti koristni.

Dnevnik simptomov

Če želite zagotoviti, da boste kar najbolje izkoristili sestanke z revmatologom in drugimi zdravniki, lahko vodite dnevnik simptomov. To lahko vključuje simptome z opombami o tem, kdaj ste jih doživeli in če ste opazili, da so jih nekatere stvari, kot so sonce ali stres ali posebne vaje, poslabšale ali izboljšale.

Ko ste v njihovi ordinaciji, lahko pozabite, o čem ste se želeli pogovoriti s svojim zdravnikom. Zapisovanje stvari vam lahko pomaga, da se s svojim zdravnikom posvetujete z vsemi svojimi težavami.

Namestitve na delovnem mestu

Razkritje diagnoze na delovnem mestu je osebna izbira in ni potrebno. Če pa menite, da za opravljanje svojega dela potrebujete prenočišča, razmislite o razkritju diagnoze MCTD, da boste lahko zahtevali ustrezne prenočišča. Pogosto so to stvari, ki bi lahko neizmerno pomagale, vendar morda ne boste pomislili na:

• Če ste občutljivi na sonce, prosite za mizo stran od oken.
• Stisnjen delovni teden vam lahko pomaga pri premagovanju utrujenosti.
• Če se lahko vozite na delo, se lahko izognete odvajanju energije, ki se pojavi, ko se morate zgodaj zbuditi, pripraviti in se odpraviti v pisarno.
• Če imate fizično intenzivno službo, lahko zaprosite za prekvalifikacijo za manj intenzivno službo.

To je le nekaj nastanitev, ki jih je treba upoštevati. Če želite izvedeti več o svojih pravicah do nastanitve na delovnem mestu, lahko obiščete tudi spletno stran mreže ameriških zakonov o invalidnosti.