Sara Monika / Getty Images
Vaš otrok še ne govori. Ali pa se zdi, da ima težave z odzivanjem na vrstnike. Ali porabi več časa kot običajno vrtenje, zibanje ali odpiranje in zapiranje vrat. To bi lahko bili znaki avtizma, a mnogi drugi razlogi bi lahko pojasnili takšno vedenje.
Medtem ko čakate na diagnozo (ali celo po postavitvi diagnoze), lahko v svojem domu poskrbite za svoje posege, ki lahko pozitivno spremenijo življenje vašega otroka.
Intervencije v primerjavi s terapijami
Absolutne razlike med intervencijo in terapijo ni. Dejansko se koncepta prekrivata. Na splošno pa:
- Terapijo izvaja usposobljen strokovnjak. Intervencijo lahko zagotovi starš ali skrbnik.
- Terapije imajo posebne sklope postopkov in smernic, ki jih je treba upoštevati. Posegi so lahko bolj odprti in kreativni.
- Terapije imajo na splošno določene cilje in cilje, ki jih je treba doseči (na primer izgovoriti X število besed v določenem času). Posegi bi morali voditi do izboljšav, vendar dobičkov ni nujno formalno meriti.
- Terapije imajo običajno formalna imena in jih ustvari nekdo posebej. Na primer, Ivor Lovaas je zaslužen za razvoj uporabne vedenjske analize. Intervencije lahko temeljijo na določenem nizu smernic, lahko pa so tudi samosvojne in temeljijo na potrebah otroka in osebe, ki daje intervencijo.
Čeprav lahko starši nudijo neformalne, a koristne posege, pa je bistveno več usposabljanja in izkušenj za vzpostavitev in zagotavljanje formalnih terapij.
Še več, ker so terapije precej formalne in intenzivne, lahko staršem postane problem, da postanejo terapevti svojih otrok. Navsezadnje terapevti niso tam, da bi nudili ljubezen in čustveno podporo: preprosto so tam, da bi poučevali in izboljševali spretnosti in vedenje.
To ne pomeni, da starši ne morejo zagotavljati terapij. Mnogi lahko in počnejo. Toda za majhne otroke so neformalne intervencije dobra izbira - zlasti na področjih ali v situacijah, kjer je težko najti strokovnjake za zgodnje posredovanje.
Zakaj posegi pred diagnozo?
Simptomi avtizma se morajo pojaviti, preden je otrok star 3 leta (v skladu z diagnostičnimi merili). Ti simptomi morda ne bodo sprožili alarmnih zvoncev, če so razmeroma blagi ali če posnemajo simptome drugih motenj (kot je pogosto).
Zamud pri govoru, socialne zamude in podobna vprašanja lahko odražajo običajne razlike v otrokovem razvoju ali pa jih povzročijo težave, kot so apraksija govora, težave s sluhom ali težave z zvočno obdelavo.
Ko postane jasno, da so simptomi pomembni, lahko traja kar nekaj časa, da vzpostavimo pravilno oceno, da ugotovimo, ali je diagnoza avtizma ustrezna. In tudi po diagnozi obstajajo obroči, skozi katere lahko skočite, preden postane na voljo zgodnje posredovanje.
Na nekaterih področjih je terapevtov za zgodnje posredovanje malo in storitve so lahko pikčaste. To postane še bolj težavno, če vaša družina ne govori angleško kot prvega jezika.
Vrednost zgodnjega posredovanja
Zgodnje posredovanje pri otrocih, mlajših od 6 let, je lahko zelo dragoceno za otroke z avtizmom. Čeprav ni "okna priložnosti" za rast in razvoj, nikoli ne morete zgrešiti, če preživite dodaten čas z otrokom in mu pomagate graditi veščine, razširiti čustvene povezave in se naučiti primernega vedenja. To je res samo del dobrega starševstva.
Poleg osnovne resničnosti, da lahko zgodnje posredovanje le pomaga in ne more škoditi vašemu otroku:
- V nekaterih primerih lahko zgodnje posredovanje pomaga odpraviti simptome do te mere, da lahko otrok vstopi v vrtec s starostno ustreznimi veščinami in vedenjem.
- V mnogih primerih lahko posredovanje, zlasti na področju čustvene povezanosti, otroku olajša učenje, tudi če so njihovi simptomi hujši.
- Če otroku zagotovite komunikacijska orodja, bodisi z govorom, znaki ali slikovnimi ploščami, je velik korak naprej in lahko otroku olajša učenje v šoli in / ali s terapijami.
- Razumevanje otrokovih senzoričnih izzivov lahko olajša prilagajanje otrokovih potreb doma in sporočanje otrokovih potreb terapevtom in učiteljem. Otrok, ki ima fizične bolečine zaradi senzoričnih napadov, se bo zelo težko pravilno obnašal, razmišljal ali se učil.
- Težko je povezati se z otrokom z avtizmom. Zgodnja intervencija, ki jo zagotovi oskrbnik, je lahko čudovito orodje za povezovanje z razvojno primerno igro in komunikacijo.
- Otroci z avtizmom se redko učijo z imitacijo; namesto tega se najbolje učijo z neposrednimi navodili. Starost od 2 do 6 let je idealen čas, da otroka aktivno naučite običajnih igralnih veščin, pa tudi fizičnih veščin, kot so metanje, brcanje, rezanje s škarjami itd. Z zgodnjim skokom boste otroku dali prednost, kar je zelo pomembno, če ima otrok težave ali zamude.
Primerni otroci in starši
Čeprav otroku nikoli ne bo škodilo, če bo deležen pozitivne starševske pozornosti in podpore, bodo nekateri otroci koristili več kot drugi. Poleg tega obstajajo nekateri starši, pri katerih so posegi lahko pretežno težki.
Dr. Pamela Dixon je direktorica kliničnih služb in vključevanja za avtizem. Skupaj s Svetovno zdravstveno organizacijo je sodelovala pri razvoju programa usposabljanja za negovalne spretnosti (CST), ki skrbnike uči strategij, ki jim pomagajo pri razvoju njihovega otroka.
Program se večinoma uporablja v delih sveta, kjer terapije niso na voljo, ali v ameriških skupnostih, kjer starši ne govorijo angleško. Pristop pa je primeren za vsakogar v pravih okoliščinah. Kot pojasnjuje:
CST je najboljši za negovalce z otroki, ki so mlajši in imajo omejen jezik. Gre predvsem za začetek komunikacije in zaroke.
A to morda ni najboljše ujemanje za otroka, ki je domiseln, a beseden in zaročen. Najbolj koristno je, če se resnično trudite vedeti, kaj vaš otrok želi, in za obvladovanje zahtevnega vedenja.
Dixon v nadaljevanju pojasnjuje, da obstajajo meje vpletenosti staršev: "Moramo biti zelo previdni, ko prosimo starše, naj naredijo stvari, ki so večinoma vloga terapevtov. Starše lahko opolnomočimo in opremimo za uporabo terapevtskih strategij in razmišljamo tudi o zmožnost negovalca. Nepravično je prositi negovalca, ki se ukvarja s svojimi čustvenimi težavami, tudi za otrokovega terapevta. "
Dixon dodaja, da starši sicer najbolje poznajo lastne otroke, vendar jim primanjkuje "zbirke orodij" terapevtskih tehnik in izkušenj, ki jih prinašajo leta poklicne prakse.
Kako zagotoviti intervencije
Ideja intervencij, ki jih zagotavljajo negovalci, je, da se povežete z otrokom in mu pomagate zgraditi osnovne veščine socialne komunikacije in vedenja, ki jim bodo omogočile učenje in sodelovanje z drugimi. Več metod je posebej zasnovanih, da vam pomagajo ravno pri tem, in jih lahko začnete s sodelovanjem ali brez vključevanja profesionalnega terapevta.
Če se odločite za nadaljevanje s katero koli od teh tehnik, pa je dolgoročno vredno poiskati strokovno podporo: izkušeni terapevti vam bodo pomagali izdelati program, si zastaviti cilje in odpraviti težave, ko se zdi, da ste dosegli planoto.
Skoraj vse razpoložljive tehnike so bolj razvojne kot vedenjske. Z drugimi besedami, osredotočajo se na otrokovo čustveno zavzetost, simbolne igralne spretnosti in komunikacijske spretnosti, ne pa na konkretne ali vedenjske spretnosti, kot je sposobnost pravilne uporabe besed, tiho sedenje na stolu, pravilno pisanje ali dokončanje akademskih nalog.
Razvojne spretnosti so pri razvoju majhnega otroka pomembnejše od vedenjskih. Morda je še pomembneje, da so tudi veščine, ki bodo vam in otroku pomagale vzpostaviti čustvene vezi in se naučiti medsebojne komunikacije.
Floortime
Floortime je razvojna terapija, ki jo je ustvaril dr. Stanley Greenspan. Preučevali so ga desetletja in se izkazali za učinkovitega. Njegov namen je staršem pomagati, da se z otroki z avtizmom dobesedno spustijo na tla in se igrajo tako, da gradijo angažiranost, komunikacijo in čustveno povezanost.
Pomembno je vedeti, da igra Floortime ni podobna običajni igri: je namerna, osredotočena na otroka in za uspeh zahteva nekaj posebnih veščin. Otroke z avtizmom je težko dobiti, da se "igrajo", zato boste morali zgraditi nekaj veščin.
Na srečo je Floortime ustvaril nekaj gradiv za izobraževanje staršev, do katerih je enostavno dostopati. Na spletnem mestu Interdisciplinarnega sveta za razvoj in učenje (ICDL) boste našli video serije, spletne programe usposabljanja, virtualne starševske skupine in trenerje Floortime.
JASPER
Dixon toplo priporoča JASPER kot staršem prijazen pristop k zgodnji intervenciji. Kot piše na spletni strani JASPER, "cilja na temelje družbene komunikacije (skupna pozornost, posnemanje, igra) in uporablja naravoslovne strategije za povečanje stopnje in kompleksnosti socialne komunikacije."
JASPER ima veliko skupnega s Floortimeom: je dobro raziskana tehnika, ki pomaga graditi socialne, čustvene in simbolične sposobnosti razmišljanja. Njegova najpomembnejša značilnost je osredotočenost na "skupno pozornost", ki jo lahko opišemo kot "več ljudi, ki so pozorni na nekaj hkrati."
Skupna pozornost je za mnoge avtistične otroke težka veščina - in je ključnega pomena za socialno komunikacijo in akademsko izobraževanje. Za razliko od Floortime pa JASPER na svoji spletni strani nima veliko nadrejenih virov; za učenje tehnik boste morda morali stopiti v stik z organizacijo.
Zgodnji začetek Denver Model
Drug zelo cenjen program zgodnjega otroštva za avtizem je Denver Model Early Start (ESDM). ESDM obstaja že nekaj časa in čeprav ga pogosto ponujajo v vrtcih, ga lahko uporabimo tudi doma.
ESDM ponuja starševske delavnice (tako osebne kot virtualne) za začetek, spletno mesto ESDM pa ponuja celoten seznam starševskih trenerjev skupaj z njihovimi e-poštnimi naslovi. To je odličen vir in dober način za začetek zgodnjega posredovanja.
Prihajajoče spletno usposabljanje za CST
Po besedah dr. Dixona bodo od jeseni 2021 starši, ki jih zanima pristop CST, na voljo v spletu. To je bolj osnovni pristop kot kateri koli od terapevtskih modelov, saj je namenjen kratkoročni uporabi.
Ideja je, da bo CST staršem omogočil, da začnejo delati s svojimi otroki, "medtem ko čakajo" na popolno oceno in razpoložljivost strokovnega urnika terapije. Če želite izvedeti, kdaj je CST na voljo, lahko še naprej spremljate spletno mesto Autism Speaks.
Beseda iz zelo dobrega
Zgodnja leta so razvojno pomembna za vse otroke, zgodnje posredovanje pa je lahko zelo koristno za otroke z avtizmom. Pomembno pa je, da si zapomnite, da je avtizem vseživljenjska diagnoza in da boste morali sodelovati v otrokovem življenju.
Tudi najboljše zgodnje posredovanje in najbolj zavzeto sodelovanje staršev ne bosta "ozdravila" avtizma, čeprav lahko zelo pomembno spremenita življenje vašega otroka. Sčasoma bo vaš otrok verjetno potreboval različne terapije za pomoč pri socialnih veščinah, akademikih, delovanju izvršiteljev, senzoričnih izzivih in še več.
Kot pravi dr. Dixon, je to maraton in ne sprint. Seveda morate storiti vse, kar je v vaši moči, da zadovoljite potrebe otroka z avtizmom, vendar ne pozabite, da potrebujete energijo zanje v vseh njegovih najpomembnejših življenjskih mejnikih. Skrbi zase.