Čeprav je resničnost novega koronavirusa (COVID-19) za mnoge ljudi težka za obdelavo in ravnanje, je še posebej težko tako za otroke kot za odrasle z avtizmom in njihove negovalce. Na srečo so na voljo orodja in viri, s katerimi je nekoliko lažje prebroditi stresne in moteče čase.
Verywell / Catherine SongZakaj se ljudje z avtizmom verjetno borijo
Skoraj vsak vidik zaustavitve in karantene lahko spodkopava sisteme, ki so jih postavili avtisti in njihovi negovalci. Na primer:
- Motena rutina: Za ljudi z avtizmom sta rutina in doslednost nujno potrebna. Tudi najbolj običajne spremembe v rutini (šolski zbor, presenetljiva vremenska sprememba) so lahko moteče. COVID-19 je povzročil velike spremembe v rutini vseh, vključno s koncem šolanja, dnevnimi programi in podprto zaposlitvijo - kar lahko življenje ljudi iz spektra izredno izzove.
- Terapevtski izzivi: Večina ljudi z avtizmom sodeluje v več oblikah terapije: govorni, poklicni, fizični, socialni, vedenjski in / ali psihološki. Čeprav je v nekaterih primerih mogoče nadaljevati terapijo prek spleta, je v mnogih primerih to preprosto nemogoče. Razlogi so lahko od praktičnih (slaba internetna povezava) do osebnih (težave z razumevanjem ali vedenjem).
- Prehranski izzivi: Mnogi ljudje v spektru so nenavadno izbirčni glede hrane, ki jo jedo. Pojedo lahko le peščico hrane ali samo določene blagovne znamke. V tej krizi je težko priti v trgovino, kaj šele najti določeno blagovno znamko določenega živila. Pomanjkanje znanih živil je lahko za ljudi z avtizmom nenavadno stresno.
- Omejeni stiki: Ljudje z avtizmom se zanašajo na svoje odnose z določenimi učitelji, terapevti, sorodniki in negovalci. Med to zdravstveno krizo je dostop do teh posameznikov lahko omejen ali pa ga sploh ni. To lahko privede do povečanja stresa in vedenjskih težav.
- Pomanjkanje interakcije: Nekateri ljudje z avtizmom živijo v okoljih zunaj doma (na primer v skupinskih domovih) in tako kot pri domovih za ostarele te nastavitve zdaj veljajo za "prepovedane" za družinske člane. Pomanjkanje interakcije z znanimi ljudmi je lahko stresno za vse.
Izzivi za družine z avtističnimi člani
Ko se avtistični družinski člani borijo s stresom in tesnobo, se bodo verjetno borili tudi ljudje okoli njih. Razlogov za to je več.
- Boj za vzdrževanje rutine: Vsi ljudje z avtizmom potrebujejo rutino in doslednost. Težko (ali nemogoče) je zagotoviti, če ste obtičali v hiši, delate od doma, podpirate izobraževanje drugih otrok ali če se spopadate z boleznijo.
- Težave s sporočanjem situacije: Pandemijo COVID-19 je težko razložiti nekaterim ljudem z avtizmom, ki imajo težave s sprejemljivim govorom ali imajo motnje v duševnem razvoju.
- Pomanjkanje virov: Medtem ko se vsi otroci in starši trenutno borijo z izobraževanjem, je družinam s posebnimi potrebami še posebej težko dostopati do programov, podpore za poučevanje in drugih virov, do katerih so upravičene.
Kako podpirati svojega ljubljenega z avtizmom
Morda bo minilo nekaj časa, preden se bo vaša ljubljena oseba z avtizmom lahko vrnila k »običajnim« dejavnostim in vsakdanjiku. Da bi lahko živeli skupaj skupaj, je od staršev in drugih družinskih članov odvisno, ali doma vzpostavijo in vzdržujejo življenjski slog, ki deluje - ali deluje dovolj - za vse.
Pomagajte jim razumeti, kaj se dogaja
Vsak otrok ali odrasla oseba z avtizmom ne more razumeti podrobnosti globalne virusne pandemije, velika večina pa lahko razume osnove.
- Uporabite socialne zgodbe: socialne zgodbe so preproste ilustrirane zgodbe, ki ljudem z avtizmom lahko pomagajo razumeti in se odzvati na socialna ali družbena vprašanja. Te organizacije ponujajo dobre spletne možnosti:
UNICEF - Nacionalno združenje za avtizem
- Univerza v Severni Karolini
- Vzdrževajte socialne povezave: če je vaša ljubljena oseba navajena rednih stikov z družino, prijatelji ali pomožnim osebjem, je pomembno, da te povezave vzdržujete v spletu ali po telefonu. Medtem ko so srečanja z več osebami Zoom za osebe z avtizmom lahko težka, so lahko pogovori v besedilu ali besedilne interakcije zelo pomembni, ne le kot način, da ostanejo v stiku, ampak tudi kot način, da jim pomagajo vedeti, da so njihovi ljubljeni v redu.
- Naučite se varnostnih nasvetov: Prepričajte se, da ljubljena oseba razume pravilno vzdrževanje higiene s temeljitim, 20-sekundnim umivanjem rok, pokrivanjem nosu in ust pri kihanju, vzdrževanjem socialne distance in nošenjem maske, ko je v javnosti. Če so ti ukrepi zanje zelo težki, se v tem času izogibajte trgovinam in drugim nastavitvam skupine.
Vzpostavite rutino
Večina ljudi, avtističnih ali ne, se najbolje odreže z ustaljeno rutino in urnikom, vendar je to težko uveljaviti, če to ni potrebno za delo ali šolo. Za ljudi z avtizmom lahko rutina razlikuje med umirjenim, prijetnim domačim življenjem in dnevi, napolnjenimi s čustvenimi razpadi in izbruhi. Rutine niso nujno zapletene, morajo biti dosledne. Na primer:
- Vzpostavite redne obroke: pomagajte svojemu avtističnemu družinskemu članu, da opazi, kdaj je čas, da se pripravi na vsak obrok, ga poje in očisti. Če so v pomoč, uporabite časovnike in alarme, da bo vaš avtistični družinski član vedel, kaj lahko pričakuje in kdaj. Potrudite se, da v tem stresnem času ponudite znana, priljubljena živila.
- Določite čas za delo: če je vaš avtistični družinski član šoloobvezen, si namenite sorazmerno kratka obdobja (30 minut do ene ure), da se osredotočite na šolska dela. Če so odrasli, v teh časovnih obdobjih razmislite o dodelitvi določenih opravkov ali projektov, ki jih zanimajo - čiščenje, kuhanje, zlaganje, pranje perila, pospravljanje posode itd.
- Držite se časa za spanje in prebujanja: Pomanjkanje spanja (ali preveč spanja) je lahko resna težava za osebo z avtizmom. Če naletite na težave s spanjem, razmislite o uporabi dodatka melatonina.
- Določite čas za zabavo: izberite določen čas v dnevu za televizijo, igre na srečo in / ali družabna omrežja. Nastavite alarme, ki bodo označevali začetek in konec tistih časov, tako da bodo postali del vsakdanje rutine.
Zagotovite pomirjujoče vire
Mnogi ljudje z avtizmom imajo občutljive senzorične sisteme in morda bodo potrebovali različna orodja, da bodo ostali mirni. Morda bodo potrebovali tudi pomoč pri ohranjanju svojega čustvenega središča. Nekaj možnosti vključuje:
- Tihi prostor: Če je mogoče, dovolite svojemu ljubljenemu avtistu, da se umakne v mirnejšo sobo ali na drugo lokacijo, ko čuti stres.
- Priložnosti za spodbujanje: Stimming (zibanje, premikanje, korakanje itd.) Je pogosto orodje za samopomirjanje. Čeprav se to vedenje v šoli ali na delovnem mestu lahko ogrozi, je trenutno zelo koristno.
- Telesna vadba: Vsakdo potrebuje vadbo, kar vključuje tudi osebe z avtizmom. Razmislite o družinskih sprehodih, igranju iger na dvorišču, plezanju po stopnicah, plesu ali kako drugače podpirajte telesno aktivnost s svojim avtističnim družinskim članom.
- Senzorični viri: Ljudje z avtizmom pogosto dobijo "senzorične diete" ali dejavnosti delovnega terapevta. Zdaj so te dejavnosti morda v premoru, vendar to ne pomeni, da niso potrebne. Vprašajte otrokovega ali ljubljenega terapevta, kako ohranjati senzorične aktivnosti z uporabo žogic, odbijalcev, gugalnic, odej ali drugih virov, ki jih imate v svojem domu.
- Dosledna zdravila: če ste navajeni, da je nekdo drug odgovoren za zagotavljanje otrokovega zdravila, ne pozabite, da ste nekdo zdaj vi. Prepričajte se, da vaš otrok redno jemlje zdravila.
Če imate šolalega otroka (mlajšega od 22 let) z avtizmom, imate pravico, da prek svojega okrožja izkoristite posebne izobraževalne vire. Če ne prejemate ustrezne podpore, se ne sramujte stopiti v stik z otrokovim učiteljem, ravnateljem ali terapevti.
Beseda iz zelo dobrega
Kot skrbnik osebe z avtizmom med pandemijo se soočate z nenavadno zahtevno situacijo. To pomeni, da boste morda morali sprejeti dodatne ukrepe, da si zagotovite dobro počutje, bodisi sprehod, da se napolnite z energijo, zgodnjo jutranjo meditacijo, prošnjo za pomoč ali po svojih najboljših močeh, da si to olajšate. Ko se dnevi raztezajo v tedne in celo mesece, je to obdobje lahko neskončno. Vedite, da temu ni tako. Čeprav je lahko nekaj časa težko, se bodo stvari izboljšale!