Diagnoza vnetne črevesne bolezni (KVČB) prinaša vrsto vprašanj in izzivov za bolnike in njihove družine. Mnogi ljudje s KVČB se obrnejo na podporo pri razumevanju svoje bolezni in pri povezovanju z drugimi bolniki. Za tiste, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, obstaja več dobrodelnih in neprofitnih organizacij, ki ponujajo različne storitve za pomoč pri navigaciji po življenju s KVČB.
Takšne skupine ponujajo vse, od osebne podpore do telefonskih linij za pomoč, pomoči pri zdravstvenih stroških in vprašanjih glede invalidnosti. Povezava z lokalno organizacijo za podporo KVČB in prejemanje ponujenih informacij in pomoči je pomemben del bolnikovega potovanja in lahko pomaga ublažiti nekatere edinstvene izzive, ki jih KVČB ustvarja. Spodaj poiščite skupine za podporo pacientom v ZDA, Kanadi in Evropi, ki so svoje vire namenile pomoči pacientom.
Crohnova in kolitisna fundacija
SDI Productions / Getty Images
Fundacija Crohn’s & Colitis (znana tudi kot Fundacija) je največja neprofitna skupina, namenjena oskrbi ljudi s KVČB v ZDA. Ustanovljena je bila leta 1967 kot Nacionalna fundacija za ileitis in kolitis. Fundacija je podprta z donacijami podpornikov in industrije. Fundacija Crohn's & Colitis ima široko mrežo, vključno z Take Steps in spin4 Crohn's & colitis.
Ljudje s KVČB lahko izkoristijo ne le lokalne podporne skupine, ampak tudi:
- Poletni tabor za otroke s KVČB
- Center za pomoč pri KVČB, kjer se lahko bolniki in negovalci po e-pošti ali telefonu povežejo s strokovnjakom za KVČB
- Crohn's & Colitis Community, spletna podporna skupina, kjer se lahko bolniki in negovalci virtualno povežejo
- Trenutne raziskovalne pobude, ki jih sponzorira Fundacija in njihovi partnerji
- Pobude za zagovorništvo, ki spodbujajo interese pacientov in zdravstvenih delavcev v vladnih institucijah ter zagotavljajo financiranje raziskav
- National Council of College Leaders (NCCL), mladinska skupina, ki si z različnimi pobudami za zagovorništvo in zbiranje sredstev prizadeva povečati izobrazbo in podporo ljudem s KVČB.
- Članstvo v fundaciji Crohn's & Colitis za ljudi s KVČB ali za vse, ki jih zanima pomoč osebam s KVČB (za majhen prispevek)
Crohnova in Kolitis Kanada
Crohn's in Colitis Canada je leta 1974 ustanovila skupina staršev in skrbnikov, ki so se jih dotaknili KVČB. Fundacija nudi široko paleto podpornih storitev za tiste s KVČB, ki živijo v Kanadi, eni izmed držav, ki jih bolezni najbolj prizadenejo.
Od skromnih začetkov v rekreacijski sobi, polni ljudi, ki jih skrbi pomanjkanje izobraževalnih virov ali raziskovalnih pobud, ki bi podpirali tiste s KVČB ali zdravilom, je zrasel do nacionalnega vira z desetinami lokalnih poglavij. Do danes je zbral več kot 100 milijonov dolarjev.
Crohn's in Colitis Canada podpirata več raziskovalnih pobud, vključno z razvojem novih načinov zdravljenja in metod za izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s KVČB. Eno raziskovalno središče je projekt GEM, ki skuša razumeti vzroke KVČB s preučevanjem tistih, ki jim grozi razvoj neke bolezni.
Ljudje s KVČB se lahko s Crohnovim in Colitisom v Kanadi vključijo v njihove številne programe, ki vključujejo:
- Gutsy Walk, sprehod po zbiranju sredstev, ki bolnikom pomaga tudi, da se pripravijo
- Kamp Got2Go (dve lokaciji v Kanadi)
- Štipendijski program KVČB, ki študentom s KVČB, ki se izobražujejo po srednješolskem izobraževanju, ponuja 10 individualnih enkratnih štipendij do 5000 USD.
- Gutsy Learning Series, ki ponuja več videoposnetkov, s katerimi lahko ljudje s KVČB izvejo več o svoji bolezni
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je dobrodelna organizacija s sedežem v Združenem kraljestvu, ki nudi podporo in informacije tistim, ki živijo s KVČB. Poleg tega podpira in financira raziskave, ki želijo "izboljšati življenje ljudi vseh starosti s Crohnovo boleznijo ali ulceroznim kolitisom".
Crohn's & Colitis UK, ustanovljen leta 1979, ima programe, kot sta In the UK in Family Network, ki nudijo zabavne prireditve in vodnike za starše otrok s KVČB, ki imajo posebne skrbi, na primer navigacijo v šolskem sistemu s kronično boleznijo.
Druge ugodnosti, ki jih ponuja Crohn's & Colitis UK, vključujejo:
- Shema nepovratnih sredstev, v kateri se lahko bolniki in negovalci povežejo z vrstnikom, da zagotovijo izobraževalne bone in sredstva za vsakodnevne potrebe
- Invalidske ugodnosti, do katerih so lahko osebe s KVČB v Združenem kraljestvu upravičene do boljšega krmarjenja s pomočjo Crohn's & Colitis UK
- Sprehodite se! dogodki po vsej Veliki Britaniji, ki pacientom ponujajo priložnost za zbiranje sredstev za Crohn's & Colitis UK ter srečanje z drugimi bolniki in negovalci
Crohn's & Colitis Avstralija
Crohn's & Colitis Australia (CCA) je neprofitna organizacija, ki se ukvarja z "izboljšanjem življenja" ljudi, ki živijo s KVČB v Avstraliji. CCA je bila ustanovljena pred več kot 30 leti in je bila prej znana kot avstralsko združenje Crohn's in Colitis.
CCA sicer sodeluje v raziskovalnih študijah in ponuja podiplomske raziskovalne štipendije, vendar je njihov glavni namen podpora bolnikom s KVČB. Viri financiranja njihovih programov vključujejo donacije in zbiranje sredstev v skupnosti.
Ljudje, ki jih prizadene KVČB, lahko postanejo člani in prejemajoInside Insight, revija CCA, kartica »Ne morem čakati« in dostop do odseka za člane spletnega mesta. Nekateri programi in storitve, ki jih ponuja Crohn's & Colitis Australia, vključujejo:
- Osebne podporne skupine po Avstraliji, ki so odprte za ljudi, na katerih KVČB vpliva
- Pop-up stranke za zbiranje sredstev za podporo skupnosti KVČB
- Pomoč za IBD (1-800-138-029), ki nudi čustveno podporo in napotitve po telefonu
- Changing Lives Challenge, v katerem lahko udeleženci tečejo, plavajo ali kolesarijo, da zberejo sredstva, ki podpirajo programe CCA
Povezava s Cure Crohn in Colitis
Povezava s Cure Crohn's in Colitis (C do C) je osnovna neprofitna organizacija, ustanovljena za podporo bolnikom s KVČB. Skupina, ki sta jo ustanovili Stacy Dylan, mati otroka, ki živi s Crohnovo boleznijo, in Dana Zatulove, mati otroka, ki živi z ulceroznim kolitisom, je namenjena financiranju raziskav, ki se osredotočajo na razumevanje vzrokov KVČB in preprečevanje tistih, ki živijo visoko tveganje za razvoj KVČB.
C do C zbira sredstva z donacijami, letno gala, Rock the Night to Cure Crohn in Colitis, Chip in za Crohnove turnirje v golfu in otroške klavirske recitale. Prav tako sodelujejo z medicinskim centrom Cedars-Sinai v Los Angelesu, da nudijo osebne skupine za podporo tistim, ki jih prizadene KVČB, vključno s pacienti, negovalci, otroki in družinami.
Dekleta z drobovjem
Girls With Guts (GWG) je neprofitna organizacija, ki jo je ustanovila Jackie Zimmerman, potem ko je pozitiven odziv na neuradni vikend osebnega povezovanja z drugimi ženskami s KVČB pokazal potrebo po mreži za podporo ženskam. Retreats Girls With Guts so vsakoletna srečanja ob koncu tedna, ki ženskam s KVČB pomagajo ustvariti močnejša prijateljstva in se naučiti, kako bolje živeti s svojo boleznijo.
GWG zbira sredstva z neposrednimi donacijami in dogodki, kot je globalni 5k. Skupnosti za KVČB zagotavljajo tudi zasebno skupino na Facebooku za ženske, ki jih prizadene KVČB, informativne videoposnetke in pol-mail pen-pal program.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je neprofitna skupina, ki je ustvarila mrežo bolnikov, družin, negovalcev in zdravstvenih delavcev, da bi izboljšala oskrbo otrok, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Podpirajo raziskave, ki so oblikovane in izvedene tako, da vključujejo bolnike in družine, ki jih prizadene KVČB.
Prednosti, ki jih ImproveCareNow ponuja skupnosti bolnikov s KVČB, vključujejo orodja za življenje s KVČB, kot so priročniki za samoupravljanje, načrtovalci obiskov zdravnikov in Izmenjava ImproveCareNow, varno navidezno območje, kjer si lahko udeleženci delijo informacije. Vsako leto spomladi in jeseni potekajo tudi konference skupnosti ImproveCareNow. Organizacija zbira sredstva z neposrednimi donacijami in sodelovanjem s partnerji iz industrije in skupnosti.
Beseda iz zelo dobrega
Navigacija diagnoze KVČB je težka možnost, zato pacienti ne bi smeli iti sami. Zdravniki in drugi negovalci so lahko dragoceni viri, vendar bodo ljudje, ki živijo s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom, potrebovali več podpore na svojem potovanju z boleznijo.
Zato se je več podpornih skupin, osredotočenih na paciente, oblikovalo predvsem na področjih, kjer je KVČB bolj razširjena, kot so ZDA, Kanada in Evropa. Ljudje s KVČB bi morali izkoristiti ponudbe teh podpornih skupin za KVČB, da bi lahko živeli svoje najboljše življenje.
-is-diagnosed.jpg)
-lowers-risk-of-invasive-breast-cancer.jpg)