Pojasnitev bolečine in utrujenosti pri lupusu prijateljem in družini

Interakcija z družino in prijatelji, ki ne razumejo, kako je živeti z lupusom, je eno najzahtevnejših izkušenj pri soočanju z boleznijo.

Lahko vztrajajo, da je utrujenost preprosto utrujena, in čas v postelji krivijo kot svojo lenobo ali pomanjkanje dovolj truda, da bi vstali. Morda to sprejmejo osebno in se jezijo, da ste morali večkrat preklicati načrte zaradi utrujenosti ali rakete. Zaradi tega se lahko jezijo ali sčasoma prekinejo vezi z vami.

Ko ljubljeni ne razumejo lupusa, zlasti glavnih, pogostih simptomov, kot so utrujenost in bolečina, je lahko interakcija z njimi težavna. Iskanje načinov, kako jim pomagati razumeti bolečino in utrujenost, bi lahko pomagalo v vašem odnosu z njimi.

Bodite natančni glede simptomov bolečine

Mike Henry / Getty Images

Bolečinalahko pomeni različne stvari. Ko opisujete svojo bolečino, bodite natančni glede vrste bolečine, ki jo doživljate. Na primer, ali je to ostra bolečina? Boleča bolečina? Dolgočasna bolečina? Pekoč občutek? Vsakič, ko se vas nekdo dotakne, se vam zdi, da pritiskajo na modrico, tudi če dejansko modrice ni?

Poleg tega razložite, kje se nahaja bolečina. Ali je po vsem telesu (razširjena bolečina)? Ostra bolečina v želodcu? Bolečine v sklepih? Bolečine v hrbtu? Bolečine v kolenu?

Pojasnite, kako to vpliva na vas. Imate težave zjutraj z vstajanjem iz postelje zaradi bolečin v sklepih in okorelosti mišic? Vas boli pisanje s peresom? Ali imate pri hoji boleče bolečine v kolenih?

Tu je nekaj primerov, kako nekomu razložiti svojo bolečino:

"Težko hodim. Imam ostre, zbadajoče bolečine na obeh straneh bokov."

"Togost mišic in sklepov mi povzroča bolečino, ko se premikam. Ko poskušam zjutraj vstati iz postelje in raztegniti in razpreti okončine, se mi zdi, da jih ločim. Počutijo se otekle in boleče. počutijo se kot kositrni mož, ker se počutijo zmrznjene, kar je strašljivo, zahteva pa tudi, da počasi vstanem iz postelje. "

"Vse moje telo se počuti kot velikanska modrica. Mislim brez zamere, toda prosim, ne dotikajte se me. Tudi nežen dotik je zame lahko boleč."

"Zglobi v nogah se mi zdijo, kot da gorijo. Boli me hoja."

Opišite utrujenost na načine, na katere so lahko ljudje brez lupusa

Sporrer / Rupp / Getty Images

Utrujenost je izziv za ljudi, ki jih razumejo in jih še nikoli niso doživeli. Besedautrujenostse v vsakdanjem pogovoru uporabljajo ljudje brez kronične bolezni, da bi razložili, da so zelo utrujeni. To samo še bolj zmede glede utrujenosti.

Dober način, da jim pomagate razumeti utrujenost, je, da jo opišete na način, ki je povezan z nečim, kar so doživeli ali si lahko predstavljajo. V nasprotnem primeru je ideja utrujenosti ponavadi preveč abstraktna in nejasna.

Utrujenost, tudi za ljudi s kroničnimi boleznimi, je različno intenzivna. Poiščite primere, ki veljajo za vašo situacijo.

Primer 1: Ker so bili vsi v določenem obdobju življenja prehlajeni ali gripi, je uporaba teh izkušenj običajno primerna. Recite nekaj takega: "Veste, kako se počutite, ko imate povišano telesno temperaturo? Celotno telo je izčrpano iz energije in vas boli po vsem. Ne glede na to, kako močno želite vstati iz postelje, lahko ležite tam ali spite? Kdaj Pravim, da sem utrujen in ne morem vstati iz postelje, podobno kot se počutim. Razen tega nisem prehlajen ali grip. Lupus povzroča mojo utrujenost. "

2. primer: Druga pogosta izkušnja je občutek izčrpanosti po pretiranem vadbi. Lahko bi rekli nekaj takega: "Ste se kdaj med vadbo preveč potisnili in vse, kar naredite potem, je bilo, da ste šli domov in ležali na kavču in gledali televizijo? Predstavljajte si, da si, namesto enourne ali dvourne vadbe, kako bi se počutili po 26-miljskem maratonu? Tako se mi včasih zdi. Obstajajo dnevi, ko se zbudim in me vse mišice zaboli, kot da sem pretekel 26 milj prejšnji dan. Razen tega, da sem včeraj šel na delo. Danes sem hotel v službo, a sem komaj prišel do kopalnice, da sem si umil zobe.

3. primer: V vašem življenju so primeri, če ste doživeli nekaj, kar lahko opišete tako, da si lahko drugi brez lupusa predstavljajo in razumejo.

Na primer: "Hotel sem v telovadnico, toda ko sem se oblekel in odpeljal tja, sem lahko le postavil dva stola skupaj in dve uri ležal tam. To je utrujenost."

Primer # 4: Teorija o žlicah: Teorija o žlicah Christine Miserandino je zelo uspešno pomagala ljudem razložiti utrujenost ne samo v skupnosti lupusa, temveč tudi v skupnostih kroničnih bolezni, kjer je utrujenost glavni simptom. Na voljo je v več jezikih, enostaven za branje in razumevanje, kopijo pa lahko prenesete in izročite prijateljem in družini, da jih preberejo.

Prositi za pomoč

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Včasih boste potrebovali pomoč, zlasti med raketo. Značilno je, da bolj ko vaši najbližji razumejo, kaj preživljate, bolj jih bodo lahko podpirali - bolj podporni bodo želeli biti.

Za nekatere je vprašanje za pomoč pogosto lažje reči kot narediti, vendar se ne bojte prositi za pomoč. Najdražji vam želijo pomagati. Omogoča jim način, da ostanejo vpleteni v vaše življenje, in konkreten način, kako vam ponuditi podporo.

Jasno jim povejte, kaj od njih potrebujete. Kar potrebujete, se vam morda zdi očitno, njim pa ne. Na primer, lahko rečete: "Zavedati se moram, da ko prekličem načrte, to nima nič skupnega z vami. Bolj kot karkoli želim, da grem ven. Če odpovem, poskusite razumeti, da je to zato, ker Ne počutim se dobro in prosim, še naprej ostanite moj prijatelj in me še naprej vabite. "

In ko so vaši najdražji v pomoč in podporo, jim priznajte njihovo pomoč. To jim pomaga prepoznati, da jim je bilo njihovo vedenje v pomoč, a tudi hvala gre daleč.

Pojasnite spremembe razpoloženja

Tako bolečine kot steroidi lahko povzročijo spremembe v vedenju.

Bolečina lahko povzroči toliko nelagodja, da lahko negativno vpliva na človekovo razpoloženje. Tudi steroidi lahko povzročijo razdražljivost in nihanje razpoloženja. Dajte svojim najdražjim vedeti, da vašega obnašanja ne jemljite osebno, in bodite z njimi jasni glede tega, kaj od njih potrebujete, da vam bodo pomagale preživeti te izkušnje.

Dobro je tudi, če se pogovorite z revmatologom, če imate bolečino dovolj močno, da vpliva na vaše razpoloženje ali če steroidi povzročajo spremembe v vedenju.

Povabite ljubljene v skupine za podporo in dogodke, povezane z lupusom

Odličen način, da vaši najdražji bolje razumejo lupus, je sodelovanje v skupnosti lupusa. Zaslišanje izkušenj drugih z lupusom v podpornih skupinah in obiskovanje izobraževalnih dogodkov o lupusu jim bodo pomagali izvedeti več o bolezni in o tem, kako vpliva na življenje ljudi, vključno z vašim.

Vedeti, kdaj naj gre

Markus Moellenberg / Getty Images

Ljudje se ne odzovejo vedno na vaše poskuse komuniciranja z njimi o vašem življenju z lupusom. Morda vas bodo še naprej klicali lenobe, ne da bi verjeli vašim simptomom, ker niste videti bolni. Morda bodo neusmiljeno svetovali zgrešenim nasvetom, da lahko svojo bolezen odpravite ali pozdravite s posebno dieto. Lahko izginejo.

Za nobeno tovrstno vedenje niste krivi.

Njihovi dobronamerni, a zgrešeni nasveti na primer prihajajo iz resnične skrbi za vaše počutje in njihove lastne želje, da bi bili v redu, ker vas imajo radi.

Včasih se bojijo, kaj se vam lahko zgodi, in ta strah je močnejši od njihove sposobnosti obvladovanja. Ali pa so se prepričali, da je biti tam zate preveč zapleteno.

Morda ga bodo še naprej jemali osebno, ko boste preklicali načrte.

Vsak se drugače odzove na bolezen svoje ljubljene osebe in način, kako se na vaše življenje odzove z lupusom, je povezan s tem, kako se spopada s takšno resničnostjo.

Zaradi tega vam nekateri ne morejo zagotoviti potrebne podpore. Ali pa vam nekateri morda ne nudijo podpore. Mogoče ne morejo biti tisti poslušalec, ki ga potrebujete, ko imate slab dan, so pa odlična družba, ko se dobro nasmejete.

Drugi ljudje postanejo nepodporni do te mere, da postanejo strupeni za vas. Pomembno je vedeti, da se lahko distancirate in omejujete komunikacijo z ljudmi, ki so po vašem mnenju čustveno nezdravi.

In žalost je običajen odgovor na to izgubo razmerja. Na žalost to ni redka izkušnja, ko gre za življenje s hudo kronično boleznijo, zato se bo marsikomu zdelo, da svojo zgodbo delite s svojo skupino za podporo. Skupna raba vaše zgodbe bi vam lahko pomagala tudi pri premagovanju izgube.

Uporabite izjave "I"

Uporabite stavke "I" namesto stavkov "Vi". So nežnejši način za spopadanje in pomagajo zmanjšati obrambno sposobnost druge osebe. Na primer, namesto da bi rekli "Krut si, da me nenehno obtožuješ, da sem nepremišljen, ko sem odpovedal načrte," lahko poskusiš nekaj takega, "počutil sem se prizadetega, ko si me obtožil, da sem nepremišljen zaradi preklica načrtov. ven bi se, vendar se mi je tako slabo počutilo, da sem moral ostati v postelji. Verjemi mi, veliko raje bi se počutil dobro in šel ven s tabo, kot da bi se počutil tako, kot sem se. "

Dobra komunikacija gre daleč

Tako kot se je pomembno naučiti, kako dobro komunicirati s svojim zdravnikom, je pomembno, da te komunikacijske veščine uporabljate s prijatelji in družino. Čeprav se vam zdi, da je to delo, lahko izboljša vaše odnose in tudi raven podpore, ki vam jo nudijo. To pa vam lahko pomaga izboljšati življenje z lupusom.