Ne glede na to, ali ste bili pred kratkim diagnosticirani ali že nekaj časa živite z lupusom, kaj morate vedeti o svojem vsakdanjem življenju? Pogovorimo se o vaši diagnozi, začetnih strategijah, negi lupusa in redni zdravstveni negi ter o tem, kako izvedeti več o svoji bolezni in poiskati podporo.
Hero Images / Getty ImagesŽivljenje z lupusom
Tisti, ki so jim na novo diagnosticirali lupus (sistemski eritematozni lupus), so lahko najprej šokirani, morda olajšani, če so si zamislili kaj groznega, in končno zmedeni. Ne samo, da je diagnoza zahtevna - pri mnogih ljudeh je bila na začetku napačno diagnosticirana - tudi zdravljenje se od osebe do osebe močno razlikuje. Lupusu so skovali "snežinko", ki opisuje, kako si dve osebi s to boleznijo nista popolnoma podobni. Kje začnete in katere nadaljnje korake morate storiti, če imate diagnozo lupus?
Novo diagnosticirano
"Kaj imam?" je začetna reakcija mnogih ljudi z diagnozo lupus. In ker splošno prebivalstvo o bolezni ve le malo, to ni presenečenje. Večina ljudi ve samo, da trpijo za nejasnimi, bolečimi znaki in simptomi lupusa, ki prihajajo in odhajajo, brez določenega vzorca predvidljivosti. Nenavadno je, da večino vnetij lupusa nekaj sproži (čeprav se vzroki razlikujejo) in včasih sledijo vzorcu. Razumevanje, kaj sproži vnetje, in možnost njihovega zmanjšanja ali preprečevanja, je glavni ključ za življenje s to boleznijo in ohranjanje visoke kakovosti življenja.
Iskanje zdravnika
Ko imate diagnozo ali pa vas še vedno ocenjujejo, je pomembno, da poiščete zdravnika, ki skrbi za ljudi z lupusom - običajno revmatologa. Ker je lupus razmeroma redek, so mnogi zdravniki videli le nekaj ljudi - ali pa jih morda nikoli - nekoga z lupusom. Tako kot bi izbrali hišnega slikarja, ki je naslikal na desetine hiš kot prvič, je tudi zdravnik, ki je navdušen nad zdravljenjem ljudi z lupusom, pomemben.
Če ste na tej točki potovanja, imamo še nekaj nasvetov o iskanju revmatologa, ki bo oskrbel vas z lupusom. Izberite pametno. Želeli boste zdravnika, ki ne bo samo z vami zaradi neizogibnih frustracij bolezni, ampak tudi tisti, ki vam bo lahko pomagal uskladiti oskrbo z drugimi strokovnjaki in terapevti, ki jih boste obiskali.
Začetne strategije po diagnozi
Na začetku je morda težko spoznati, da imate opravka s kronično boleznijo; tisti, ki nima absolutnih vzrokov ali zdravil. Tako kot pri drugih kroničnih boleznih pa lahko tudi samo diagnoza predstavlja veliko olajšanje. Vsaj svojim simptomom lahko daste ime in z njimi kaj storite.
Zdravnik se bo z vami pogovoril o možnostih zdravljenja, ki so na voljo. Koristno je razumeti, da je "zdravljenje" stalen postopek. Učenje o vseh razpoložljivih zdravljenjih se lahko zdi izjemno, vendar se vam ni treba naučiti vsega naenkrat. Že zgodaj boste morda želeli izvedeti le o kakršnem koli zdravljenju, ki ga potrebujete, in vseh simptomih, zaradi katerih morate poklicati zdravnika.
Sprejeti strategije dobrega počutja
Morda se vam zdi, da se vse, na kar se želite osredotočiti, je vaše začetno zdravljenje, toda ko boste prvič diagnosticirani (ali, kadar koli), je pravi čas, da začnete razvijati strategije dobrega počutja. Na nek način je postavitev diagnoze kroničnega stanja "učljiv trenutek" in marsikdo se počuti bolj vestno glede dobrega počutja, kot je bil prej.
Strategije dobrega počutja vključujejo obvladovanje stresa (z meditacijo, molitvijo, sprostitveno terapijo ali tistim, kar vam ustreza,) program vadbe in dober začetek uživanja zdrave hrane. Pomembno je, da še naprej uživate v svojih običajnih dejavnostih, kolikor lahko.
Zdi se, da nekatera živila izboljšajo ali poslabšajo simptome lupusa, čeprav so študije, ki to preučujejo, v povojih. Ker so vsi z lupusom različni, bi bila najboljša hrana za vas, tudi če bi jo preučevali, lahko zelo različna. Če menite, da lahko vaša prehrana vpliva na vašo bolezen, je verjetno najboljši pristop k vodenju dnevnika s hrano (na primer tistih, ki jih vodijo ljudje, ki poskušajo ugotoviti, ali so alergični na določeno hrano).
Iskanje podpore
Gojenje prijateljstev je ključnega pomena pri oblikovanju podporne baze, ki vam bo pomagala obvladati bolezen. Poleg tega, da ostanete blizu dolgoletnih prijateljev, je tudi iskanje drugih z lupusom nedvomen plus. Tisti, ki imajo dobro socialno podporo, so manj ranljivi in imajo na koncu lahko manj psiholoških stisk in manj "obremenitev bolezni", povezanih z lupusom, kot tisti z manjšo podporo.
Ne moremo reči dovolj o iskanju ljudi, ki se spopadajo z enakimi izzivi. V svoji skupnosti imate morda skupino za podporo, vendar vam ni treba niti zapustiti svojega doma. V spletu obstaja več aktivnih skupnosti za podporo lupusu, ki bi vas z veseljem pozdravili. Poiščite tudi druge načine za izgradnjo svojega socialnega omrežja, ne glede na to, ali gre za podporo skupni stvari, cerkveni skupini ali drugim skupinam skupnosti.
Redna nega
Revmatologa boste morali redno obiskovati, ne samo, če imate simptome, ki se poslabšajo. Pravzaprav so ti obiski, ko gre dobro, pravi čas, da izveste več o svojem stanju in se pogovorite o najnovejših raziskavah. Zdravnik vam lahko pomaga prepoznati opozorilne znake vnetja na podlagi kakršnih koli vzorcev, ki jih opazi pri vaši bolezni. Ti so lahko različni za vse, vendar mnogi ljudje z lupusom občutijo povečano utrujenost, omotico, glavobole, bolečine, izpuščaje, okorelost, bolečine v trebuhu ali zvišano telesno temperaturo tik pred vnetjem. Vaš zdravnik vam bo morda lahko pomagal tudi napovedati vnetje na podlagi rednega pregleda krvi in preiskav.
Številni ljudje poleg redne zdravstvene oskrbe ugotavljajo, da integrativni pristop deluje zelo dobro. Obstaja več alternativnih in dopolnilnih načinov zdravljenja lupusa, ki lahko pomagajo pri težavah, ki segajo od obvladovanja bolečine do depresije, otekline in stresa.
Preventivna medicina
Če imate diagnozo kronične bolezni, kot je lupus, je preventivno oskrbo enostavno potisniti nazaj. To ni le nespametno na splošno, ampak glede na to, da lupus vpliva na vaš imunski sistem, je redna preventivna oskrba še pomembnejša. Kot pri vsaki kronični vnetni bolezni tudi pri lupusu tveganje za aterosklerozo in bolezen koronarnih arterij povečujemo. U
V načrt zdravljenja je treba vključiti oskrbo, kot so redni ginekološki pregledi, mamografije in imunizacije.
Spoznavanje vašega lupusa
Kot smo že omenili, je učenje o vašem lupusu zelo pomembno. Ne samo, da vas učenje o vaši bolezni opolnomoči kot bolnika in zmanjša anksioznost, temveč lahko spremeni potek vaše bolezni. Od prepoznavanja zgodnjih opozorilnih znakov vnetja, do takojšnje zdravniške oskrbe za zaplete je nujno izobraževanje o svoji bolezni.
Biti svoj zagovornik
Študije nam kažejo, da imajo tisti, ki aktivno sodelujejo pri oskrbi z lupusom, manj bolečin, manj bolezni, ki zahtevajo zdravniško pomoč, in ostajajo bolj aktivni.
Na delovnem mestu in v šoli je biti zagovornik enako pomemben kot doma ali v kliniki. Ker je lupus lahko "nevidna" ali "tiha" bolezen, je bilo ugotovljeno, da včasih ljudje z lupusom trpijo po nepotrebnem. Namestitve na delovnem mestu ali v univerzitetnem kampusu lahko bistveno spremenijo in obstaja veliko možnosti. Ker pa bolezen ni vidna kot nekatera druga stanja, boste morda morali sprožiti postopek in si sami poiskati pomoč.
Bottom Line o spopadanju z lupusom iz dneva v dan
Obvladovanje Lupusa ni enostavno. V primerjavi z nekaterimi drugimi boleznimi je zavedanja manj in veliko ljudi govori o slišanju ali prejemanju škodljivih komentarjev o lupusu od drugih. Kljub tem izzivom pa večina ljudi z lupusom lahko živi srečno in izpolnjeno življenje. To, da se sami lahko zanesete, je biti vaš zagovornik, zgraditi sistem socialne podpore, spoznati svojo bolezen in poiskati zdravnika, ki je lahko ekipa z vami pri obvladovanju vaše bolezni.
