7 najboljših skupin za podporo lupusu leta 2021

Naši uredniki samostojno raziskujejo, preizkušajo in priporočajo najboljše izdelke; več o našem postopku pregleda lahko izveste tukaj. Morda bomo prejeli provizije za nakupe, opravljene na izbranih povezavah.

Življenje z lupusom je težko in skupine za podporo lupusu so lahko v veliko pomoč pri soočanju z izzivi.

Mnogi bolniki z lupusom se počutijo osamljene in izolirane, ker ljudje v njihovem življenju ne razumejo - ali celo verjamejo - skozi kaj preživljajo. Dobra podporna skupina vam lahko pomaga, da se počutite vidnega in slišanega, si zagotovite druženje in vas povežejo z ljudmi, ki so našli uspešne načine za obvladovanje bolezni in sprememb, ki jih povzroča vaše življenje. simptomi in potrjeno žalost zaradi vašega starega življenja lahko pomembno vplivajo na vaše počutje.

Iskanje prave podporne skupine pa ni vedno enostavno. Na srečo imate veliko možnosti. Ideja o lokalni podporni skupini vam bo morda všeč, vendar imate težave z iskanjem ali pa vaši simptomi izboljšajo spletno podporo. Ugotovili smo najboljše, tako da lahko najdete skupino, ki je primerna za vas. Večina jih je na spletu, več pa jih ima tudi osebne skupinske možnosti.

7 najboljših skupin za podporo lupusu leta 2021

• Najboljše na splošno: Lupus Research Alliance
• Najboljše za tiste z več boleznimi: Mogočni
• Najboljše za določene skupine: LupusConnect
• Najboljše za iskanje kliničnih preskušanj: Pametni bolniki
• Najboljše za povezavo: MyLupusTeam
• Najboljša oseba: Kalejdoskop Boj proti lupusu
• Najboljše za Facebook: Lupus Warriors

Najboljše na splošno: Lupus Research Alliance

Lupus Research Alliance

Prijavite se zdaj

Lupus Research Alliance, registrirana neprofitna organizacija 501 (c), trdi, da je vodilni svetovni zasebni donator raziskav lupusa. Njen forum skupnosti je le en vidik tega, kar ponuja. Znotraj foruma boste našli čisto, neurejeno obliko. Lahko brskate po trenutnih nitih ali razvrščate po kategorijah. Morate postati član, vendar je brezplačno.

Tudi v oddelku skupnosti je blog, ki vsebuje informacije o številnih temah, povezanih z lupusom, vključno z raziskovalnimi in zagovorniškimi dogodki. Na drugih področjih spletnega mesta lahko dobite bolj poglobljene informacije o raziskavah in prihodnjih zdravljenjih, pa tudi glosar, medicinske in finančne vire ter izobraževalno gradivo o lupusu.

Edinstvena značilnost podporne skupine so videoposnetki članov, prijateljev in družine, znanstvenikov, zdravnikov in zagovornikov, ki pomagajo izboljšati življenje ljudi z lupusom. Namenjeni naj bi bili "bogati dokaz zavezanosti, izzivov, spoznanj in dosežkov, ki nam dajejo upanje, krepijo našo skupnost in nas motivirajo, da nadaljujemo s svojim pomembnim delom."

Pomembno je omeniti, da ima forum zaseben odsek, vendar je vse, kar je objavljeno zunaj tega oddelka, javno in na voljo iskalnikom. V tem (in katerem koli) javnem forumu boste morda želeli razmisliti o uporabniškem imenu, ki ga ni mogoče povezati z vami.

Najboljše za tiste z več boleznimi: Mogočni

Mogočni

Prijavite se zdaj

The Mighty je spletno mesto v družabnih medijih s forumi za podporo, ki se osredotočajo na več kot 600 zdravstvenih stanj. Poleg lupusa lahko najdete tudi skupine za kronično bolečino in številne bolezni, povezane z bolečino. To je koristno, če živite z več diagnozami, ker lahko najdete podporo za vse na enem mestu.

Forumi imajo neformalno strukturo, ki vam omogoča brskanje po pogovorih in pridružitev, kjer želite. Ne skrbite: Spletno mesto skrbi za pozitivno in podporno okolje. Potrebno je brezplačno članstvo. Samo člani si lahko ogledajo vaše objave, zato vam ni treba skrbeti, da bodo vaše zdravstvene informacije na internetu "tam zunaj", da jih bo kdo videl.

Glavni cilj The Mighty, ustanovljenega leta 2014, je bil pomagati ljudem. Podpirajo ga prihodki od oglaševanja, vendar so oglasi med objavljanjem ali brskanjem po spletnem mestu prefinjeni in ne motijo.

Najboljše za določene skupine: LupusConnect

Navdihnite

Prijavite se zdaj

Brezplačna spletna skupnost LupusConnect je del dobrodelne organizacije Lupus Foundation of America, organizacije 501 (c). Njegov glavni cilj je "izboljšati kakovost življenja vseh ljudi, ki jih prizadene lupus, s programi raziskovanja, izobraževanja, podpore in zagovorništva."

LupusConnect ima vrsto forumov, namenjenih različnim vrstam ljudi, zato lahko najdete tistega, ki je primeren za vas. Obstajajo skupine, osredotočene na mladostnike, vključno s tistimi za mlajše odrasle, najstnike in starše otrok in najstnikov z lupusom. Obstajajo tudi skupnosti za moške z lupusom, nosečnice z lupusom in negovalce. Druga ponudba je za govorce španskega jezika.

Spletno mesto ponuja tudi informacijski center, kjer se lahko naučite o raziskovalnih pobudah, postanete zagovornik, se pridružite dogodku Walk to End Lupus Now ali ustvarite svoj dogodek za zbiranje sredstev, ki vam bo pomagal pri raziskavah. Obstaja tudi stran, na kateri se lahko obrnete na zdravstvenega vzgojitelja, če želite dobiti osebno pomoč, tako da izpolnite obrazec.

Poleg tega ima ameriška fundacija Lupus osebne podporne skupine po vsej državi. Trenutno obstajajo skupine v približno polovici zveznih držav, zlasti na območjih z večjim številom prebivalstva, in po državah lahko iščete skupino, ki vam je najbližja.

Najboljše za iskanje kliničnih preskušanj: Pametni bolniki

Pametni bolniki

Prijavite se zdaj

Forum lupusa pametnih pacientov ponuja čisto in preprosto postavitev, po kateri je enostavno brskati, vse kar morate storiti je, da se prijavite za brezplačno članstvo. Kot nekaj drugih na tem seznamu ima tudi spletno mesto forume za vse vrste zdravstvenih stanj, vključno s forumom za avtoimunost na splošno. To je neformalni forum, ki ga lahko obiščete kadar koli želite.

Del spletnega mesta je namenjen izmenjavi zgodb članov skupnosti in raziskovalcev. Spletno mesto ponuja tudi iskanje kliničnih preskušanj za ljudi, ki jih zanima sledenje raziskavam ali iskanje preskusov za sodelovanje, tako da lahko poskusijo z eksperimentalnimi zdravljenji.

Smart Patients je podjetje, ki temelji na načelu, da so bolniki - bolniki - premalo izkoriščen vir. Na spletnem mestu ustanovitelji pravijo: »Opazovali smo paciente, ki so postali strokovnjaki v svojih pogojih - in vidimo, da njihovo znanje izboljšuje oskrbo, ki jo prejemajo. S pravimi orodji lahko to storite tudi vi in ​​drugi bolniki. "

Najboljše za povezavo: MyLupusTeam

MyLupusTeam

Prijavite se zdaj

MyLupusTeam je podoben Mogočnim in pametnim pacientom, vendar ima poenostavljeno obliko in bolj intimen občutek.

Je del spletnega mesta MyHealthTeams, ki vsebuje spletne forume za podporo za približno tri ducate zdravstvenih stanj, vključno s kronično bolečino, revmatoidnim artritisom, fibromialgijo, migreno, depresijo in endometriozo. Vse skupnosti so na voljo na spletu in prek mobilnih aplikacij. Spletno mesto zahteva brezplačno članstvo.

Ko se pridružite skupini, lahko ustvarite profil, delite svojo zgodbo in začnete objavljati. To je nestrukturiran forum, kamor lahko kadar koli vstopite in poklepetate.

MyHealthTeams je neodvisno podjetje s tveganim kapitalom, katerega cilj je zagotoviti "varna, objektivna, pacientova socialna omrežja." Na glavni strani je tudi povezava do kriznih mrež, kot so vroče telefonske številke za samomor in zlorabe ter spletna mesta.

Najboljša oseba: Kalejdoskop Boj proti lupusu

Kalejdoskop

Prijavite se zdaj

Prej znan kot Molly’s Fund Fighting Lupus, je Kaleidoscope Fighting Lupus neprofitna organizacija 501 (c), katere naloga je "izobraževati javnost in obveščati medicinsko skupnost o lupusu".

Njegov namen je zagovarjati podporo bolnikom in sodeluje z vlado in fundacijami "za pomoč pri financiranju raziskav za zdravljenje". Spletno mesto vsebuje dobro spoštovan spletni dnevnik, ki zajema vse vidike lupusa in načine, kako vpliva na vaše življenje, ter informacije o najnovejših medicinskih raziskavah.

Kaleidoscope Fighting Lupus trenutno gosti osebne podporne skupine na dveh lokacijah: v Portlandu v Oregonu in Springfieldu v Massachusettsu. Če niste na nobenem od teh področij, se lahko obrnete na organizacijo in pomagala vam bo najti podporne skupine, ki jih vodijo organizacije, s katerimi sodeluje. Skupine, ki jih ponuja Kaleidoscope Fighting Lupus, naj bi vam omogočile, da delite svoje zgodbe in poslušate druge, hkrati pa dobite čustveno in fizično podporo, ki jo potrebujete.

Organizacija sodeluje tudi na zagovorniških in ozaveščevalnih prireditvah, o katerih lahko več izveste na njeni spletni strani. Če želite svoj čas prostovoljno pomagati pri programih, ki koristijo raziskavam in zagovorništvu lupusa, se lahko tam prijavite.

Najboljše za Facebook: Lupus Warriors

Lupus Warriors

Prijavite se zdaj

Če že preživite čas na Facebooku, je dobra možnost za vas skupina.

Na tej platformi obstaja veliko skupin za podporo lupusu, vendar Lupus Warriors izstopa. Njegov namen je pomagati vam "deliti zavest, informacije in osebne izkušnje o boju z lupusom."

To je velika in aktivna skupina s številnimi skrbniki in moderatorji, ki si prizadevajo, da so stvari osredotočene in pozitivne. Če se želite pridružiti, morate zahtevati članstvo in izpolniti kratek vprašalnik. Članstvo je brezplačno.

Lupus Warriors je zaprta skupina, kar pomeni, da vaših objav ne more videti nihče, ki ni član. Oglaševanje in zbiranje sredstev ni dovoljeno, skupina pa ima jasno objavljene pravilnike, katerih namen je ohranjati skupino podporno in "brez drame" ter varovati zasebnost članov.

Če želite preveriti to skupino, raje kliknite na zgornjo povezavo kot pa iskati po Facebooku, saj več skupin uporablja ime Lupus Warriors.

Pogosta vprašanja

Kaj so podporne skupine za Lupus?

Skupine za podporo lupusu so mesta, kjer se lahko ljudje, ki jih prizadene ta bolezen, osebno ali prek spleta medsebojno oskrbijo s čustveno podporo, tovarištvom, praktičnimi nasveti za življenje z lupusom ter informacijami o strategijah zdravljenja in upravljanja.

Ali je skupina za podporo Lupusu primerna zame?

Obstaja veliko motivov za iskanje podporne skupine. Če se počutite osamljene ali same, potrebujete čustveno podporo ali želite poiskati strategije vodenja ali zdravljenja, ki bi delovale za druge, bi vam lahko bila v pomoč ena od zgornjih skupnosti.

Morda boste morali preizkusiti več skupin, preden se odločite za tisto, ki vam ustreza.

Kako so strukturirane podporne skupine za lupus?

Struktura se razlikuje glede na izbrano skupino. Spletne skupnosti so običajno nestrukturirane. Lahko vstopite kadar koli in sodelujete, kolikor želite in kolikokrat želite. Lahko imajo različne odseke za različne teme ali samo en glavni prostor za vse niti.

Osebne skupine so bolj strukturirane, z rednimi časi sestankov, organizatorji in temami sestankov. Organizatorji lahko pripeljejo gostujoče govornike in za vsako srečanje določijo drugačno izobraževalno temo. Našli boste tudi različne ravni strukture od ene osebne skupine do druge.

Morda boste ugotovili, da imate raje en slog kot drugega ali da je kombinacija osebne skupine in spletnega foruma najboljša.Vse je odvisno od vaših potreb.

Koliko stanejo?

Vse tukaj naštete skupine so brezplačne, toda skupine, ki jih vodijo neprofitne organizacije, lahko zaprosijo za donacije za kritje stroškov. Večina osebnih skupin je brezplačnih, vendar lahko znova zahtevajo donacije. Druge skupine lahko zaračunajo majhno plačilo za udeležbo.

Kako smo izbrali najboljše skupine za podporo lupusu

Vse tukaj naštete skupine so brezplačne, sprejmejo vsakogar z lupusom, podpirajo pa jih dobro spoštovane dobrodelne organizacije ali podjetja, ki so posebej namenjena zagotavljanju storitev (ne izdelkov) ljudem, ki živijo z lupusom in kroničnimi boleznimi.

Za izdelavo tega seznama morajo biti spletni forumi in spletna mesta dobro zasnovani, enostavni za uporabo in moderirani, tako da je izkušnja pozitivna. Poleg tega ima večina dodatnih virov, vključno z izobraževalnimi članki Lupus Research Alliance in ponudbo Lupus Connect, da vas povežejo s ponudnikom zdravstvenih storitev. Osebne skupine, kot je Kaleidescope Fighting Lupus, so se odrezale, ker ga je podprla zanesljiva organizacija in ima na svoji spletni strani jasne informacije.