Leta 2015 je bilo ocenjeno, da je približno 43,5 milijona odraslih v ZDA zagotovilo neplačano oskrbo otroku ali drugi odrasli osebi. Število se je leta 2020 povečalo na 53 milijonov, kot poročata Nacionalno zavezništvo za nego (NAC) in AARP.
Danes družinski negovalci predstavljajo več kot enega od petih Američanov in to število še naprej narašča, ko se starajoče se prebivalstvo povečuje in več ljudi diagnosticira izčrpavajoče motnje, ki zahtevajo vsakodnevno oskrbo.
Poročilo za leto 2020 je tudi razkrilo, da so oskrbovalci danes slabšega zdravja kot leta 2015.Pojav, ki ga običajno imenujemo »negovalni stres«, je posledica številnih nalog in odgovornosti, ki jih negovalci prevzamejo, ko stopijo na ploščo, da bi oskrbeli oslabelo ljubljeno osebo ali otroka s kronično boleznijo.
Posledično je pri oskrbovalcih večja verjetnost, da se bodo pojavile telesne motnje (kot sta diabetes in visok krvni tlak) in so tudi sami izpostavljeni visokemu tveganju za motnje staranja, kot je Alzheimerjeva bolezen, negovalcem pa grozijo tudi motnje duševnega zdravja. kot so depresija in tesnoba.
Druge statistike iz poročila NAC 2020 vključujejo:
- 61% negovalcev je bilo zaposlenih
- 21-odstotno povečanje števila negovalcev med letoma 2015 in 2020
- 26% negovalcev je poročalo o težavah pri usklajevanju oskrbe
- 21% negovalcev je poročalo, da je tudi sam dober do slabega zdravja
Ti statistični podatki kažejo, da se danes skrbniki več kot kdaj koli prej zavedajo potrebe po samooskrbi. Eden od dejavnikov, za katerega je bilo ugotovljeno, da izboljšuje splošno dobro počutje negovalcev, je prednost obiskovanja rednih srečanj podpornih skupin.
Pravzaprav je okoljska študija iz leta 2018, ki je vključevala klepet v realnem času v navideznem okolju, pokazala, da so intervencije podpornih skupin udeležencem učinkovito pomagale zmanjšati težave z duševnim zdravjem in izboljšale psihološko počutje. Glede na to so tukaj naši najboljši izbori za podporne skupine skrbnikov .
7 najboljših podpornih skupin za negovalce leta 2021
- Najboljše na splošno: Akcijska mreža skrbnikov
- Najboljše za negovalce demence: Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen
- Najboljši lokalni (osebni): Združenje Alzheimerjeve bolezni
- Najboljše za delovne hčere: Delovna hči
- Najboljše za negovalce LGBT: Družinsko negovalno zavezništvo
- Najboljše za starše z otroki s posebnimi potrebami: Od starša do starša ZDA
- Najboljše za duševne bolezni: Nacionalno zavezništvo za duševne bolezni (NAMI)
Najboljše na splošno: Akcijska mreža skrbnikov
Akcijska mreža skrbnikov
Prijavite se zdajCaregiver Action Network (CAN) je nacionalna neprofitna organizacija, katere namen je pomagati pri podpori vsem vrstam negovalcev, vključno z družinskimi negovalci, ki so starši otrok s posebnimi potrebami, negovalci, ki pomagajo ranjenim veteranom, pa tudi negovalci za osebe z demenco in druge izčrpavajoče motnje, povezane s starostjo.
CAN je specializiran za zagotavljanje izobraževanja in medsebojne podpore (prek velike skupnosti različnih negovalcev) in virov za družinske negovalce po vsej državi, vse ponujene storitve pa so brezplačne.
CAN ponuja tudi brezplačno službo za pomoč (prek klepeta, e-pošte ali telefona), ki vam bo odgovorila na morebitna vprašanja o organizaciji, iskanju podporne skupine ali specifičnih izzivih v oskrbi. Drugi načini, kako po telefonu stopiti v stik s skupino za podporo oskrbi, so klic na številko 855-227-3640 med 8.00 zjutraj. in 7:00 popoldne EST.
Prav tako lahko dostopate do strani družabnih omrežij Caregiver Action Network in se pridružite strani organizacije Twitter ali Facebook
Obstajajo forum za negovalce, blog o negovalnih zgodbah in seznam virov organizacij in fundacij, ki so specializirane za podporo vsem vrstam negovalcev.
Druga odlična lastnost negovalcev je seznam lokalnih prostovoljcev, ki nudijo izobraževanje in izobraževanje o različnih zdravstvenih stanjih. Ti prostovoljci imajo izkušnje s tem, da so tudi sami oskrbovalci, zato vam nudijo odlično priložnost, da izpustite svoja čustva in odstranite stres, ko si prisluhnete poslušanju, hkrati pa resnično razumete, kaj vse preživljate.
Family Caregiver Toolbox ponuja vire o vsem, od predaha do trenutnih kliničnih preskušanj, pa tudi o tem, kako se spoprijeti z depresijo in še veliko več.
Obstaja veliko virov podpore za različne posebne kategorije, vključno s forumom za klepet za zakonca, ki sta skrbnika, in informacijami o podpornih skupinah za tiste, ki skrbijo za ljudi s temi pogoji:
- Ljudje s težavami v duševnem zdravju
- Kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB)
- Alzheimerjeva bolezen
- Huntingtonovo bolezen
- Parkinsonova bolezen
Najboljše za negovalce demence: Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen
Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen
Prijavite se zdajČe skrbite za osebo z demenco, je Alzheimerjeva fundacija Amerike (AFA) odličen kraj za povezavo s skupino za podporo. AFA je specializirana za zagotavljanje izobraževalnih in podpornih storitev za ljudi, ki skrbijo za osebo z Alzheimerjevo boleznijo (AD) in z njo povezane demence.
Gre za državno, neprofitno organizacijo, ki jo je leta 2002 ustanovil skrbnik demence, ki je 12 let (od 1980 do 1992) skrbel za mamo z Alzheimerjevo boleznijo. V tem času naj bi bilo zelo malo virov za negovalce, ustanovitelj AFA se je zaobljubil, da bo pomagal to spremeniti.
AFA ve, da čeprav so oskrbovalci v mnogih krogih znani kot junaki, obstaja nekaj, česar večina skrbnikov primanjkuje, to je čas. Torej, organizacija zagotavlja nacionalno telefonsko številko za pomoč na brezplačne telefonske številke 866-232-8484, v kateri sodelujejo licencirani strokovni socialni delavci, ki so usposobljeni za odgovore na vprašanja in usmerjajo negovalce v pravo smer (pri iskanju skupin za podporo in drugih storitev) prek svoje linije za pomoč 24/7.
Poleg tega AFA ponuja brezplačne tedenske telefonske podporne skupine, ki jih strokovno olajšajo pooblaščeni socialni delavci.
Večino organizacij, ki jih sponzorirajo, vodijo in omogočajo laiki. AFA ponuja redko priložnost za strokovno pomoč pri povezovanju in izmenjavi z drugimi negovalci po vsej državi.
Skupine potekajo ob ponedeljkih in četrtkih med 19. in 20. uro (EST). Če se želite prijaviti za podporno skupino za negovalce, pokličite AFA-jevo nacionalno telefonsko linijo za pomoč od 9.00 do 21.00 ob delavnikih in od 9.00 do 15.00 med vikendi na 866-232-8484.
Najboljši lokalni (osebni): Združenje Alzheimerjeve bolezni
Združenje Alzheimerjeve bolezni
Prijavite se zdajNekateri ljudje ne morejo nadomestiti osebnega in neposrednega podpiranja. Nekaj pomembnih stvari, ki jih navidezni sestanek ne more zagotoviti, na primer vpliv človeškega dotika.
Ker lahko oskrba zajema širok spekter negovalnih storitev (vključno z različnimi pogoji, starostjo oskrbovancev in še več), lahko lokalno iskanje v Googlu na vašem območju prinese najboljše rezultate.
Ampak, če skrbite za ljubljeno osebo z AD ali drugimi oblikami demence, Alzheimerjevo združenje ponuja široko paleto podpornih skupin na številnih geografskih območjih v ZDA. Skupine vodijo usposobljeni povezovalci in vse podporne skupine so brezplačne .
Alzheimerjeva zveza je neprofitna organizacija, katere namen je zagotoviti izobraževanje in podporo ljudem z Alzheimerjevo boleznijo in z njimi povezanimi demencami. Skozi nacionalno mrežo lokalnih pisarn organizacija ponuja osebne podporne skupine za nego in oskrbo po vsej državi. Skupine vodijo usposobljeni posamezniki.
Z orodjem za iskanje lahko vnesete svojo geografsko lokacijo in ugotovite, kdaj in kje poteka sestanek v vaši bližini. Če potrebujete pomoč pri navigaciji po spletnem mestu ali iskanju lokalnega sestanka, lahko pokličete 24/7 telefonsko številko za pomoč na 800-272-3900.
Najboljše za delovne hčere: Delovna hči
Delovna hči
Prijavite se zdajWorking Daughter je spletno mesto in spletna skupina za podporo hčerkam, ki skrbijo za ostarele starše (ali druge prejemnike nege) na Facebooku.
Ko se človek loti številnih nalog oskrbe, medtem ko zadržuje službo za krajši ali polni delovni čas, je lahko žongliranje resničen izziv. Dodajte k temu še odgovornosti, da imate svojo družino, in nekaj se vam bo zdelo, kot da vam mora dati. To je razlog, da je Liz O’Donnell leta 2015 ustanovila Working Daughter.
Liz je bila poklicna marketinška direktorica, toda po skrbi za vsakega od svojih ostarelih staršev se je osredotočila na to, da pomaga drugim hčeram, ki delajo, svoje poklicno in družinsko življenje z nego.
O’Donnell je napisal tudi nagrajeno knjigo z naslovom „Delovna hči: vodnik za skrb za starajoče se starše, medtem ko si služite kruh“. Knjiga je veljala za eno najboljših knjig leta 2019Knjižnični časopis. Za oskrbovalce, ki poskušajo zadržati službo, skrbeti za lastno družino in skrbeti za ostarelega starša, vam knjiga lahko da nekaj praktičnih nasvetov.
Liz je ustanovila tudi spletno skupino za podporo WorkingDaughter na Facebooku. To je brezplačna zasebna skupina, ki vam omogoča povezavo z drugimi skrbniki. Za dostop se morate najprej prijaviti. Prisluhnete lahko tudi podkastu Delovna hči
Skupina za podporo s Facebookom in zvoki za podcast so brezplačni za tiste, ki se želijo pridružiti ali poslušati.
Najboljše za negovalce LGBT: Družinsko negovalno zavezništvo
Družinsko negovalno zavezništvo
Prijavite se zdajFamily Caregiver Alliance je LGBT-negovalna skupina Caregiver.org. Po podatkih nacionalne mreže za LGBT raka je med LGBT posamezniki bolj razširjena neplačana oskrba kronično (dolgotrajno) bolne odrasle osebe kot v heteroseksualni skupnosti.
Študija iz leta 2014 je dejansko pokazala, da medtem ko eden od šestih odraslih v Združenih državah zagotavlja neplačano oskrbo odraslega, ki je bolan, vsak tretji LGBT odrašča v vlogi neplačanega negovalca.
Nacionalna mreža LGBT za boj proti raku poroča, da so negovalci, ki so lezbijke, geji, biseksualci ali transseksualci, deležni nižje ravni socialne podpore kot drugi, zaradi česar LGBT negovalna skupnost potrebuje trdno podporo.
Family Caregiver Alliance ponuja spletno skupnost za LGBT (lezbijke, geje, biseksualce in transseksualce). Skupina ima spletni klepet prek e-poštne oblike; ko se prijavite, lahko pošiljate in prejemate e-poštna sporočila drugim negovalcem v LGBT skupnosti 24 ur na dan, 7 dni na teden.
Lahko postavljate vprašanja, dobite podporo drugih članov skupine ali delite svoje ideje in strategije o tem, kaj vam je uspelo kot negovalcu. Zamisel je, da si člani izmenjajo izkušnje in si pomagajo pri reševanju številnih izzivov vsakodnevne nege, ne glede na to, ali skrbite za otroka s posebnimi potrebami, skrbite za starejšega družinskega člana ali partnerja, ki je postal invalid in je v stiski. stalne oskrbe.
Ko se naročite na seznam, lahko objavljate sporočila na tem e-poštnem naslovu: [email protected].
Najboljše za starše z otroki s posebnimi potrebami: Od starša do starša ZDA
Od starša do starša ZDA
Prijavite se zdajKot starš ali skrbnik, ki skrbi za otroka invalida, lahko marsikaj skupnega delite z drugimi, ki preživijo podobne okoliščine; vendar so nekateri izzivi specifični za posamezno vrsto invalidnosti. Razmislite, kako se otrok z avtizmom drastično razlikuje glede na vrsto oskrbe v primerjavi z otrokom z mišično distrofijo.
Starš staršem ZDA je neprofitna organizacija, ki se zaveda edinstvenih izzivov, ki jih imajo starši pri reševanju različnih vrst invalidnosti; zato so ustvarili brezplačen program, ki se ujema s starši prek partnerskega odnosa 1: 1.
Ujemanje se izvede glede na vrsto invalidnosti, pri kateri je bil diagnosticiran vsak otrok. Na ta način si lahko negovalci izmenjujejo informacije o določenih virih in izkušnjah, rešujejo težave in pomagajo, da dobijo in dobijo čustveno podporo. Lokalne vire lahko najdete v svoji lokalni skupnosti na spletnem mestu Parent to Parent USA, vključno s tem, kako se prijavite, in različico spletnega mesta v španskem jeziku.
Najboljše za duševne bolezni: Nacionalno zavezništvo za duševne bolezni (NAMI)
Nacionalno zavezništvo za duševne bolezni (NAMI)
Prijavite se zdajNegovalec, ki skrbi za osebo z duševno boleznijo, običajno vključuje pomoč osebi s shizofrenijo ali drugimi vrstami resnih in trajnih duševnih bolezni. Učenje o pozitivnem sprejemanju duševne bolezni in spopadanju z njo je lahko izziv. To je eden od razlogov, da NAMI ponuja stalne podporne skupine za negovalce in družinske člane.
NAMI je nacionalna neprofitna organizacija, ki ponuja skupino za podporo družini pod vodstvom vrstnikov. Cilj skupine je podpirati negovalce in družinske člane vseh, ki trpijo zaradi simptomov duševnega zdravstvenega stanja.
Skupine za podporo, ki jih ponuja NAMI, sledijo zelo strukturiranemu modelu, v katerem se usposabljajo moderatorji. Skupine trajajo od 60 do 90 minut in se sestajajo vsak drugi teden ali mesečno (odvisno od lokacije).
NAMI upa, da bo udeležencem v skupini pomagal, da se bodo okrepili z izmenjavo izkušenj s tistimi, ki ne obsojajo. Vse skupine so za udeležence brezplačne. Na njihovi spletni strani poiščite skupino za podporo NAMI.
Pogosta vprašanja
Kaj so podporne skupine za negovalce?
Skupine za podporo negovalcem so v bistvu kraj, kjer se lahko naučite več o negi (za različne vrste pogojev), dobite in daste čustveno podporo ter izmenjate izkušnje.
Oseba, ki je šla po cesti, po kateri zdaj potujete, ima morda nekaj zelo dobrih nasvetov, kako se spoprijeti z izzivi, s katerimi se lahko soočate. Ko postanete bolj izobraženi in izkušeni kot skrbnik, boste verjetno imeli nekaj dragocenih informacij, ki bodo pomagale drugim v skupini, zlasti novincem.
Vsaka vrsta skupine je strukturirana drugače. Nekateri ponujajo sestanke po telefonskih konferencah, drugi se odvijajo v spletu, prek klepeta ali e-pošte, lokalni sestanki pa potekajo osebno. Toda vse podporne skupine za negovalce so namenjene olajšanju povezave med negovalci, ki si lahko med seboj pomagajo na poti.
Ali je podporna skupina za negovalce primerna zame?
Nobena oseba si ni popolnoma enaka, ko gre za potrebo po podpori. Nekateri se v skupini počutijo sproščeno, drugi postanejo zaskrbljeni, ko govorijo pred drugimi, zlasti pred neznanci. Zato so na našem seznamu različne vrste skupin.
Spletni forum lahko deluje popolnoma za tiste, ki svoja čustva bolje izražajo v pisni obliki, medtem ko morajo drugi resnično videti (in včasih objeti) drugega človeka. Skrb je lahko zelo izolirna izkušnja za nekatere ljudi, ki bodo resnično morali socialno komunicirati z ljudmi na sestankih njihovih skupin za podporo.
Drugi se med oskrbo lahko preobremenijo in ne potrebujejo ničesar drugega, kot da najdejo miren kraj, kjer se lahko usedejo, razmišljajo in izrazijo svoja čustva, medtem ko svoje misli pisno delijo.
Če ste tip osebe, ki potrebuje več strukture, kot jo lahko nudi skupina, ki jo vodijo vrstniki, lahko razmislite o eni izmed naštetih skupin negovalcev, ki ponujajo licencirane moderatorje, ali pa raje raziščete možnost, kako poiskati strokovno pomoč terapevta ali svetovalca z 1 na 1 svetovanjem ali skupinsko terapijo.
Kako so strukturirane podporne skupine za negovalce?
Vsaka skupina ima svojo obliko, nekatere so zelo strukturirane, druge pa ponujajo bolj priložnostni interaktivni pristop. Na splošno bodo skupine, ki jih spodbuja strokovnjak ali usposobljeni moderator, tiste, ki ponujajo več strukture, skupine, ki jih vodijo vrstniki, pa lahko vključujejo bolj sproščen pristop.
Posebna vrsta strukture, ki jo ponuja skupina, je vprašanje, ki ga lahko postavite, ko na začetku vzpostavite stik in se pozanimate o skupini. Toda večinoma bo vsaka skupina imela priložnost, da vsak član deli svoje izkušnje, postavlja vprašanja ali izpušča svoja čustva v neobsodnem okolju.
Koliko stanejo?
Vsaka od skupin za podporo na našem seznamu se lahko prosto pridruži in se lahko prosto udeleži.
Ali te skupine sprejemajo zavarovanje?
Za skupine na našem seznamu plačilo zavarovanja ne velja, ker je brezplačno. Če pa se odločite za strokovno individualno svetovanje ali skupinsko terapijo, boste morda želeli pri svojem ponudniku zavarovanja ugotoviti, ali je storitev zajeta.
Kako smo izbrali najboljše podporne skupine za negovalce
Podporne skupine za negovalce je izbral strokovnjak na področju demence, Alzheimerjeve bolezni in družinske nege. Pri izbiri organizacij je bila najpomembnejša legitimnost spletnega mesta in organizacije kot celote.
Ogledali smo si, kako dolgo je bila organizacija ustanovljena, kdo moderira / pomaga skupinam, kakšno vrsto pospeševalcev usposabljanja ima in še več.
Nato smo izbrali širok izbor različnih skupinskih modelov, vključno s spletnimi forumi, skupinami v družabnih omrežjih in osebnimi skupinami, v upanju, da bo vsaj eden primeren za vsakega negovalca, ki išče veljaven vir informacij in trdno tekoče podporna skupina.