HIV ni več življenjsko nevarna bolezen, kot je bila nekoč, vendar ljudje, ki živijo z njo, še vedno uživajo močno socialno in čustveno podporo. Kot bolezen, za katero je značilna visoka stopnja stigmatizacije, iskanje ljudi, ki jim lahko zaupate, ne bo le pomagalo normalizirati HIV v vašem življenju, ampak vam bo pomagalo premagati vsakodnevne izzive, vključno z zdravljenjem, preprečevanjem, odnosi in vašim splošnim počutjem.
V času, ko so digitalne interakcije postale družbena norma, spletne podporne skupine ponujajo enega najboljših načinov za srečanje z drugimi, ki živijo s HIV, v varnem, odprtem okolju.
7 najboljših podpornih skupin za HIV leta 2021
- Najboljše na splošno: Forum skupnosti POZ
- Najboljše za ženske: Projekt vodnjak
- Najboljše za afroameriške geje: USPEVAJ SS
- Najboljša Facebook skupina: Poz Place
- Najboljša peer-to-peer podpora: TherapyTribe HIV / AIDS Pleme
- Najboljše za najstnike in mladostnike: Pozitivni vrstniki
- Najboljša aplikacija za podporo virusu HIV: myHIVteam
Najboljše na splošno: Forum skupnosti POZ
Forum skupnosti POZ
Prijavite se zdajForum skupnosti POZ je ena največjih in najdaljših razpravnih skupin za ljudi, ki živijo s HIV, v ZDA.
Ta okrogli forum skupnosti so leta 2005 ustanovili založniki revije POZ. Zaradi visoke uglednosti publike in njene stalne prisotnosti v skupnosti HIV, forum skupnosti POZ še naprej privablja na tisoče ljudi, ki iščejo vpoglede in nasvete o testiranju na HIV. , zdravljenje, oskrba in preprečevanje.
Čeprav na forumu skupnosti POZ ni nobenih zvokov in piščal, so table jasno postavljene in nadzorovane 24 ur na dan, 7 dni v tednu, tako da se izognemo zlorabam, ki so pogoste v drugih forumih (na primer oglaševanje in zdravila za nadrileke). Skrbniki močno spodbujajo uporabnike, naj v celoti navedejo kakršne koli zdravstvene zahtevke, najbolje z naslovom spletnega mesta, da člani ne bodo zgrešeni.
Forum skupnosti POZ registriranim uporabnikom omogoča objavo treh brezplačnih sporočil na dan. Če želite več interakcije, lahko PayPal kupite sedemdnevno naročnino za približno 10 USD, 30-dnevno naročnino za približno 15 USD ali 90-dnevno naročnino za približno 25 USD.
Ko ste registrirani, se lahko odločite za prejemanje ali pošiljanje zasebnih sporočil. Če vas zanima srečanje z drugimi z virusom HIV, POZ ponuja ločeno spletno stran za zmenke.
Najboljše za ženske: Projekt vodnjak
Projekt dobrega počutja
Prijavite se zdajPo podatkih Centrov za nadzor in preprečevanje bolezni ženske predstavljajo 19 odstotkov vseh novih okužb s HIV v ZDA, medtem ko barvne ženske predstavljajo približno 78 odstotkov novih okužb med vsemi ženskami.
Projekt Well, ustanovljen leta 2002, je neprofitna organizacija, namenjena potrebam žensk in deklet, ki živijo s HIV. Del njegovega poslanstva za povečanje zdravstvene pismenosti in medsebojne podpore je projekt Well, ki registriranim članom brezplačno ponuja skupnosti, forume in druge funkcije. Uporabniki se lahko odločijo za ustvarjanje strani s profilom (s fotografijo in osebnimi podatki) ali pa ostanejo anonimni.
Poleg objavljanja komentarjev na forumih in spletnih dnevnikih se člani lahko pridružijo javnim skupinam, zahtevajo dostop do zasebnih ali ustanovijo lastno odprto ali zaprto skupnost. Na voljo sta tudi skupinska in individualna klepetalnica.
Poleg tega projekt Well vodi dva priljubljena spletna dnevnika: angleški jezikDekle kot jazin španskem jezikuUna Chica Como Yo.
Najboljše za afroameriške geje: USPEVAJ SS
USPEVAJ SS
Prijavite se zdajAfroameriški moški, ki so homoseksualci ali biseksualci, so v največji nevarnosti, da bi zboleli za HIV v kateri koli skupini v ZDA. Številne ranljivosti, ki prizadenejo te moške - vključno s homofobijo, stigmo, revščino in neenakim dostopom do zdravstvenega varstva - mnogi še vedno neustrezno obravnavajo. lokalni in državni zdravstveni uslužbenci.
Zato organizacije, kot je neprofitna organizacija THRIVE SS, ki so jo leta 2015 ustanovili trije moški iz Afrike, ostajajo ključnega pomena za to podhranjeno prebivalstvo. Od svoje ustanovitve je THRIVE SS zrasel s 45 mož v Atlanti v državi Georgia na več kot 3500 v lokalnih poglavjih po vsej ZDA.
Medtem ko so programi neprofitnih organizacij v glavnem osredotočeni na skupine za podporo v živo - vključno z malicami BYOB in prigrizki, ki jih organizirajo lokalna poglavja, obstajajo tudi spletni dogodki za medsebojno podporo in spletni seminarji za tiste, ki se ne morejo udeležiti osebnih dogodkov.
Osrednjega pomena za model podpore THRIVE SS ima nekaj, kar imenuje "Judy Support", izraz, ki se uporablja za opisovanje kulturnega samozadovoljevanja in zavračanja homofobije in rasizma.
THRIVE SS je brezplačen, vendar člane prosi, naj prispevajo, če si to lahko privoščijo.
Najboljša Facebook skupina: Poz Place
Poz Place
Prijavite se zdajNa Facebooku obstajajo številne skupnosti HIV, ki pa jih mnoge ne spodkopava njihovo poslanstvo, temveč pomanjkanje sodelovanja ali olajševanja skupnosti. Zato se mnogi kakšno leto kasneje pokvarijo.
Facebook skupnost, ki lahko ohranja zagon že več kot sedem let, je Poz Place. Poz Place je leta 2012 ustanovila Brittany Cameron, hiv pozitivna mati in strokovnjakinja za sodelovanje z vrstniki, in ponuja brezplačen, varen prostor za vse, ki potrebujejo podporo za HIV, ne glede na njihovo spolno usmerjenost, spol ali HIV status.
Kot zasebna Facebook skupina Poz Place zahteva registracijo in dogovor o spoštovanju pravil skupnosti. To ne zagotavlja samo zaupnosti, ampak uporabnikom zagotavlja odprto, iskreno in neobsojajoče okolje.
Poz Place je z več kot 5.800 registriranimi člani med največjimi zasebnimi skupinami za podporo na Facebooku. Kot član lahko pričakujete od pet do deset objav na dan in hiter odgovor na morebitna vprašanja o virusu HIV.
Najboljša peer-to-peer podpora: TherapyTribe HIV / AIDS Pleme
TherapyTribe HIV / AIDS Pleme
Prijavite se zdajTherapyTribe je brezplačna spletna wellness skupnost, ki ljudem s posebno podporo nudi prostor za varno in zaupno povezavo. Med osmimi glavnimi skupinami, navedenimi na spletnem mestu, je pleme HIV / AIDS za ljudi, ki iščejo medsebojno podporo drugih, ki živijo s to boleznijo.
Medtem ko je primarni cilj TherapyTribe povezovanje uporabnikov z licenciranimi terapevti in svetovalci, obstaja forum samo za člane, ki uporabnikom omogoča objavo komentarjev ali odgovorov na vprašanja in / ali pomisleke drugih v skupnosti.
Kadar TherapyTribe uspe, je njegova sposobnost, da odgovori na čustvene potrebe svojih članov. Čeprav morda niste na prvem mestu, da se obrnete na zdravniške napotnice ali povprašate o najnovejših raziskavah ali zdravljenju, ima portal HIV / AIDS več kot 11.000 registriranih uporabnikov, ki ponujajo besede podpore ali spodbude kadar koli postanejo grobi. In to ni majhna stvar.
Sporočila lahko pošiljate in prejemate tudi iz mobilne naprave, ustvarite krog prijateljev med registriranimi uporabniki in celo ustvarite spletni dnevnik, ki ga želite deliti s svojim družabnim omrežjem. Če ima TherapyTribe kakršno koli slabost, bi bilo pomanjkanje povezovalca in razpravnih desk.
Najboljše za najstnike in mladostnike: Pozitivni vrstniki
Pozitivni vrstniki
Prijavite se zdajV ZDA se približno vsaka peta nova okužba z virusom HIV pojavi pri ljudeh, mlajših od 25 let, od katerih je le 30 odstotkov sposobnih vzdrževati neopazno virusno obremenitev med zdravljenjem s terapevtskimi zdravili.
Obravnavanje ovir za zdravljenje in oskrbo mladih s HIV se razlikuje od ovir pri starejših odraslih. Ne razlikujejo se le stališča in družbeni pritiski, ampak tudi načini komuniciranja mlajših.
Med novejšimi platformami, ki lahko dosežejo to mlajšo populacijo, je tudi Positive Peers, zasebna podporna aplikacija, zasnovana posebej za najstnike in mladostnike, ki živijo s HIV.
Pozitivni vrstniki je 24-urni sistem podpore, ki ponuja vse funkcije, ki jih zahtevajo pametni uporabniki mobilnih naprav: forumi skupnosti, zasebni klepeti, skupinski klepeti, zdravstveni in wellness blogi drugih mladih z virusom HIV, opomniki za ponovno polnjenje zdravil, koledar sestankov z avtomatiziranimi opomniki , pa tudi karte za krvne preiskave, s katerimi lahko beležite, spremljate in delite svoje rezultate. Obstajajo tudi videoposnetki za meditacijo za zmanjšanje stresa in krizna linija za tiste, ki potrebujejo individualno podporo.
Pozitivni vrstniki so brezplačni, vendar so na voljo samo ljudem med 13. in 34. letom. Če želite dobiti aplikacijo, morate najprej predložiti optično prebrano kopijo veljavnega osebnega dokumenta (na primer vozniško dovoljenje, potni list ali rojstni list) in potrditev diagnozo (na primer test za HIV, kopija virusnega bremena in število CD4 ali podpisano obvestilo zdravnika).
Najboljša aplikacija za podporo virusu HIV: myHIVteam
MyHIVTeam
Prijavite se zdajDruga brezplačna aplikacija, ki deluje podobno kot Pozitivni vrstniki, vendar je na voljo vsem, starejšim od 18 let, je myHIVteam, ena od več kot 35 mobilnih aplikacij, ki jo je ustvaril MyHealthTeam s sedežem v San Franciscu.
Aplikacija myHIVteam, namenjena izboljšanju uporabniške izkušnje, od registracijskih zavezancev zahteva podrobne podatke o njihovi diagnozi (vključno s trenutnimi simptomi in datumom začetne diagnoze) ter seznam zdravil in neželenih učinkov.
To omogoča uporabnikom, da se povežejo z drugimi, ki jemljejo enaka zdravila ali imajo enake zdravstvene težave. Člane lahko filtrirate tudi po laboratorijskih rezultatih, simptomih ali neželenih učinkih (kot so slabost, lipodistrofija ali nevropatija).
Poleg tega aplikacija myHIVteam omogoča ustvarjanje skupin, objavljanje posodobitev o sebi ter pošiljanje in prejemanje zasebnih ali skupinskih sporočil. Ker so ljudje na MyHIVTeam ponavadi bolj odprti glede stanja, je odziv pogosto bolj koristen, podroben in prijazen, kot ga lahko najdete na forumu skupnosti.
Pogosta vprašanja
Kaj so podporne skupine za HIV?
Skupine za podporo virusu HIV so življenjskega pomena za mnoge ljudi, ki živijo s HIV, saj jim omogočajo izmenjavo izkušenj, iskanje nasvetov in napotitev ter podporo drugih, ki popolnoma razumejo, skozi kaj preživijo.
HIV se razlikuje od mnogih drugih bolezni, za katere je značilna visoka stopnja stigmatizacije, delno tudi zato, ker je večina primerov spolno pridobljenih. Zaradi tega ostaja kar 15 odstotkov od 1,1 milijona Američanov, ki živijo s HIV, nediagnosticiranih, medtem ko približno 49 odstotkov tistih, ki se zdravijo, lahko vzdržuje potrebno raven privrženosti drogam, da okužbo popolnoma nadzoruje.
Medtem ko se bo veliko ljudi obrnilo na osebne podporne skupine za HIV, so LGBTQ + skupnostni centri in javne zdravstvene klinike odlični viri. Tisti, ki živijo na podeželju ali se bojijo razkritja, se povežejo s spletnimi skupinami za podporo, ki nudijo udobje in zaupnost.
Podporne skupine za HIV se včasih oglašujejo kot podporne skupine za HIV / AIDS, čeprav pomenijo popolnoma isto.Ker lahko ljudje s HIV uživajo skoraj normalno pričakovano življenjsko dobo, zahvaljujoč sodobnim terapijam s HIV, zdravstveni delavci ne čutijo več potrebe, da bi ljudi ločevali po stopnji njihove bolezni.
Ali je spletna skupina za podporo HIV primerna zame?
Poleg tega, da nudijo udobje, si skupine za podporo HIV prizadevajo premagati številne ovire, zaradi katerih ljudje ne morejo dostopati do oskrbe in zdravljenja ali jemati zdravil vsak dan po potrebi. Ti izzivi lahko vključujejo čustvena vprašanja, kot so depresija ali strah pred opuščanjem ali strukturni problemi, kot je dostop do zdravljenja, oskrbe ali stanovanja po dostopni ceni.
Spletna podporna skupina je lahko idealna, če ste izolirani zaradi lokacije ali pomanjkanja posameznikov, ki bi jim lahko varno zaupali. Čeprav morda niso tako intimni kot podporne skupine v živo, te ponujajo zasebnost in platformo, da se lahko popolnoma izrazite.
Poleg tega so številne spletne skupine - tudi tiste na Facebooku - namenjene ljudem določene starosti ali kulturne identitete in jim omogočajo komunikacijo v "istem jeziku".
Kako so strukturirane spletne podporne skupine za HIV?
Cilj najboljših spletnih podpornih skupin je posnemati iste značilnosti tradicionalnih osebnih podpornih skupin: varno, neobsojajoče okolje, zaupnost in stroga pravila o zasebnosti ter določena raven olajšanja, da se prepreči zloraba in širjenje napačnih informacij.
Izbira ustrezne skupine je odvisna od vaših individualnih potreb. Morda se trudite, da bi se spopadli, iščete nasvet ali izobrazbo ali preprosto želite občutek skupnosti med drugimi, kot ste vi. Za vse ni enotne rešitve.
Medtem ko so nekatere bolj produktivne spletne skupine večje, lahko obstajajo manjše skupine s skupnimi vrednostmi, ki vam omogočajo intimnejšo interakcijo. Z prepoznavanjem svojih potreb boste lažje našli skupino, ki jim bo ustrezala.
Ali obstajajo skupine za skupnost LGBTQ +?
V ZDA moški, ki imajo spolne odnose z moškimi (MSM), predstavljajo približno 69 odstotkov vseh novih okužb, zato je vedno več podpornih skupin za HIV, ki obravnavajo potrebe gejev in biseksualcev. na splošno.
To ne pomeni, da so takšne skupine prilagojene potrebam vseh gejev ali biseksualcev. Zanimanje za geje, barvne moške, na primer ostaja v ZDA večinoma premalo zadoščeno. Posledično imajo afriškoameriški MSM vsaj 1 proti 2 možnosti za okužbo z virusom HIV v življenju.
Statistični podatki, kot so ti, poudarjajo potrebo po podpornih skupinah, ki bi lahko zadovoljile potrebe podhranjenih visoko tveganih populacij, vključno z barvnimi, mladimi, ženskami in transspolnimi osebami.
Koliko stanejo skupine za podporo virusu HIV?
Na splošno spletne podporne skupine za HIV ne stanejo ničesar. Številne vodijo neprofitne organizacije, celo tiste, ki jih upravljajo komercialni subjekti, pa ponujajo brezplačen omejen dostop. Običajno je potrebna registracija, nekatera mesta pa imajo merila za upravičenost.
Spletnih podpornih skupin za HIV ne smemo zamenjevati s spletnimi svetovalci za HIV, ki so pogosto plačljive storitve, ki jih ponujajo pooblaščeni terapevti.
Čeprav vam skupine za podporo lahko pomagajo premagati čustveno krizo, niso namenjene nadomestitvi psihiatra ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje, če imate hudo depresijo ali mislite na samomor.
V takih primerih pokličite telefonsko številko za HIV / aids v svoji državi ali nacionalno telefonsko linijo za samomor na številki 1-800-273-8255, ki sta na voljo 24 ur na dan, sedem dni v tednu.
Kako smo izbrali najboljše spletne podporne skupine za HIV
Čeprav obstajajo številne podporne skupine za HIV, ki jih lahko najdete v spletu na mestih, kot so Facebook, Meetup in Yahoo Groups, izbrane želijo ponoviti lastnosti osebne podporne skupine.
To vključuje zagotavljanje zaupnosti članov, izvajanje pravil udeležbe ter zagotavljanje določene ravni nadzora in moderiranja, da se prepreči zloraba in napačne informacije. Obstajati mora tudi razumna raven spletne interakcije, da bodo ljudje v stiski lahko hitro odgovorili na vprašanja in pomisleke, namesto da bi morali čakati (ali ne dobiti odgovora).
