Visoko delujoči avtizem (HFA) ni niti uradna diagnoza niti ni dogovorjene opredelitve, kaj ta izraz pomeni. V najširšem pomenu besede lahko visoko delujoči avtizem pomeni kar koli od naslednjega:
- Oseba z razmeroma blagimi simptomi, ki so kljub svoji blagosti dovolj pomembni, da zaslužijo diagnozo avtizma
- Oseba z avtizmom, katere IQ je višji od 70
- Oseba z avtizmom, ki uspešno pluje po tipičnem šolskem ali delovnem okolju
- Oseba, ki je sposobna uspešno prikriti simptome avtizma, tako da ima pričakovane načine in lahko "preide" na nevrotipično bolezen
- Oseba, ki je imela nekoč diagnozo Aspergerjev sindrom - diagnoza, ki od leta 2013 ni bila v uporabi
Zmedo povečuje dejstvo, da so mnogi ljudje z avtizmom lahko bistri in uspešni, vendar imajo resne simptome (kot so tesnoba in senzorična disfunkcija), ki pomembno vplivajo na njihovo vsakodnevno delovanje.
Hero Images / Getty Images
HFA proti Aspergerjevemu sindromu
Do leta 2013 so številnim ljudem, za katere bi lahko rekli, da imajo visoko delujoč avtizem, diagnosticirali bodisi Aspergerjev sindrom bodisi PDD-NOS (vsesplošna razvojna motnja ni drugače navedena).
Vendar obstajajo razlike, ki ločujejo dve diagnozi:
- Aspergerjev sindrom je bila posebna diagnoza, ki je opisovala osebo s povprečno ali višjo od povprečja inteligenco in jezikom primerno starostjo, ki je imela tudi pomembne socialne in komunikacijske izzive.
- PDD-NOS je bila vseobsegajoča diagnoza. Pogosto ga razumemo, da pomeni isto kot "visoko delujoč avtist", je res vključeval posameznike na vseh funkcionalnih ravneh, katerih simptomi niso popolnoma povezani s klasičnim avtizmom.
Morda bolj pomembno je, da ljudje z Aspergerjevim sindromom niso imeli skupnih osebnih lastnosti, ki jih ne delijo vsi ljudje z višjim inteligenčnim kvocientom in avtizmom. Na primer, tesnoba je bila pogosto simptom Aspergerjevega sindroma, ne pa tudi tiste, ki bi jo delili vsi, za katere bi lahko rekli, da imajo HFA.
Od leta 2013 z objavo Diagnostičnega in statističnega priročnika za duševne motnje, peta izdaja (DSM-5), niti PDD-NOS niti Aspergerjev sindrom nista uradni diagnostični kategoriji v ZDA. Oba sta zdaj vključena v diagnozo motnje spektra avtizma. Tisti na višje delujočem koncu spektra naj bi imeli "ASD 1. stopnje".
HFA in avtizem 1. stopnje
Obstaja samo ena velika skupina ljudi z diagnozo motnje spektra avtizma (ASD), vendar se ljudje z avtizmom še vedno zelo razlikujejo. Za razjasnitev teh razlik DSM-5 vključuje tudi funkcionalne ravni. Ljudje, ki so bistri in besedni, na splošno dobijo diagnozo ASD 1. stopnje.
Kljub temu razlikovanje ne ponuja jasne opredelitve, kaj dejansko ASD ravni 1. Na primer:
- Ljudje z ASD 1. stopnje lahko kažejo naklonjenost, opravljajo vsakodnevne naloge in uporabljajo jezikovno, bralno in matematično znanje, ki ustreza starosti. Po drugi strani morda ne bodo mogli vzdrževati očesnega stika, vzdrževati pogovora, sodelovati v igri ali sprejemati družabnih namigov.
- Ljudje z ASD 1. stopnje imajo lahko velike zamude pri govoru in jeziku, vendar lahko zaradi svojih akademskih veščin, ki ustrezajo njihovi starosti, lahko sodelujejo v vključujočem akademskem programu.
- Ljudje z ASD 1. stopnje imajo lahko razmeroma blage govorne in socialne zamude, lahko pa imajo hude senzorične težave, zaradi katerih jim ni mogoče sodelovati v vključujočem akademskem programu.
- Ljudje z ASD 1. stopnje imajo lahko hudo tesnobo, učne težave in senzorične izzive, vendar imajo še vedno starosti primeren govor in izjemne sposobnosti na področju glasbe, matematike in tehnike.
Z diagnozo ASD 1. stopnje je možnih kombinacij moči in izzivov skoraj neskončno. To ne samo otežuje karakterizacijo vedenj, temveč vas lahko tudi zmede glede stopnje kvalificirane podpore.
Določanje potreb po podpori
Medtem ko le malo ljudi z visoko delujočim avtizmom potrebuje pomoč pri uporabi stranišča ali osnovno higieno, bodo morda potrebovali veliko podpore v drugih okoljih. Na primer, zelo pameten posameznik s hudimi senzoričnimi težavami, tesnobo in vztrajnostjo ima dejansko težje čas na delovnem mestu kot manj inteligenten posameznik z manj tesnobe in manj senzoričnimi težavami.
Še več, "slabše delujoč" posameznik lahko večino dneva preživi v podprtem okolju, kjer je možnost nevarnih interakcij skoraj nič. Medtem bo visoko delujoči posameznik morda moral krmariti po svetu, polnem zapletenih in nevarnih situacij.
Čeprav je morda smiselno misliti, da ljudje z visoko delujočim avtizmom potrebujejo manj podpore, se v resničnem okolju pogosto srečujejo z večjimi izzivi v primerjavi z manj delujočimi v institucionalni oskrbi.
Krmarjenje po izzivih
Avtizem je uganka - ne zato, ker so posamezniki z avtizmom tako zmedeni, ampak zato, ker nenehno spreminjajoče se definicije avtizma pomenijo, da ne moremo končno zaključiti.
Ne spreminjajo se samo opredelitve, ampak tudi družbena pričakovanja, zaradi katerih je visoko delujoči avtizem tako zahteven. V preteklosti je bila komunikacija iz oči v oči ključ do osebnega uspeha; danes je veliko ljudi z družbenimi izzivi več kot sposobno komunicirati z drugimi v spletu, prijateljevati prek družabnih omrežij in celo zadrževati službo na daljavo.
Nekatera podjetja, kot je Google, zaradi svojih edinstvenih sposobnosti najemajo visoko delujoče avtiste, medtem ko si druga ne morejo predstavljati, da bi zaposlila osebo z ogroženimi socialnimi veščinami.
Če imate zaradi tega občutek, da je definicija visoko delujočega avtizma zmedena, niste sami. Vsaj zdaj pa razumete, zakaj je izraz tako težko ujeti - in veste, da ste v dobri družbi.
.jpg)
-asthma.jpg)
