Spopadanje z rakom ustne votline

Obvladovanje raka ustne votline je lahko izziv, ne le zaradi strogosti zdravljenja raka, ampak tudi zato, ker se pri zaužitju ust, jezika in grla zanesemo, pijemo in celo dihamo. Čustveno je, če vam povemo, da imate raka, uničujoče in vpliva na vse vidike vašega življenja. Fizični neželeni učinki raka in zdravljenje lahko vplivajo na življenje skozi ves dan. Družbeno rak spreminja stvari in čeprav lahko razvijete nove prijatelje, je razočaranje pogosto, saj starejši prijatelji včasih izginejo.

Zelo dobro / Emily Roberts

In medtem ko se dogajajo vsi ti čustveni, fizični in socialni izzivi, morajo biti praktične zadeve, ki segajo od zavarovalnega kritja, dela, financ in družinskih obveznosti, že tako preobremenjeni urnik. Kaj lahko storite za zdravljenje in obvladovanje raka, da boste med zdravljenjem lahko živeli čim bolje?

Na srečo je preživetje ali »življenje najboljšega življenja z rakom in po njem« v zadnjih letih postalo veliko bolj priznano. Ker so se stopnje preživetja, zlasti pri raku glave in vratu, povezanem s HPV, hitro izboljšale, so se pojavile zaskrbljenost zaradi dolgoročnih potreb. Če se počutite malodušnega, kjer koli na potovanju ste, še posebej, ko si ogledujemo te potrebe, ne pozabite, da obstajajo tudi dobre novice. Zdaj imamo dokaze, da (kot smo že ugotovili pri nekaterih drugih vrstah raka) doživljanje raka spremeni tiste, ki imajo raka ustne votline, tudi na pozitiven način.

Čustveno

Nikomur ni treba reči, da ima rak izjemno čustveni in psihološki vpliv na nas. Rak razkrije naše najgloblje strahove, hkrati pa moramo jasno in objektivno izbrati najboljšo možno pot zdravljenja; vsi brez diplome iz onkologije. Ogledali si bomo nekaj pogostih čustev, vendar upoštevajte, da vam ni treba biti pogumen. Ni vam treba imeti pozitivnega odnosa. Ni treba, da ste karkoli, kar bi kdo drug rekel, da bi morali biti.

Vsak se z rakom spopada drugače in najpomembnejše, kar lahko storite, je častiti se in biti resničen. Rak ni pravičen in včasih je, kot pravijo najstniki, zanič.

Neravna čustva

To je dotrajan kliše, vendar je primerjava diagnoze raka z vožnjo z vlakom zelo primerna. Vaša čustva se lahko v nekaj dneh ali celo minutah preusmerijo od zelo visokih do najnižjih. Frustracija je pogosta, saj večina od nas živi prezasedeno, tudi če mešanici ne dodamo raka. Seveda ta čustva vključimo v stik z drugimi (ki jih diagnoza pogosto podobno travmatizira) in napetosti lahko narastejo. Najprej moramo razbiti en mit.

Vedno vam ni treba biti pozitiven

Ponoviti velja, da vam ni treba vedno imeti pozitivnega odnosa. Za razliko od "nasvetov", ki jih boste morda slišali od pogosto dobronamernih ljudi, preprosto ni res, da je za preživetje raka vse, kar potrebujete, pozitiven odnos. Pravzaprav nimamo študij, ki bi nam povedale, da je preživetje boljše, če ljudje ves čas hodijo nasmejani. Namesto tega je pomembno, da ljudje spoštujejo resnična čustva, ki jih čutijo. Če ste se v preteklosti že kdaj zadrževali pri izražanju negativnih čustev, ste verjetno videli, kaj se lahko zgodi.

Zasnovani smo bili tako, da svoje življenje v skupnosti delimo kot pristni ljudje, ne kot manekeni z lažnim nasmehom. Seveda ni vsem prijetno, če dovoliš prijatelju odzračevanje. A pri raku je v veliko pomoč, če najdete prijatelja, ki ne obsoja, s katerim lahko delite vse, kar vam je na srcu. Prijatelj, ki lahko preprosto posluša in ne čuti potrebe, da bi popravil nekaj, česar ni mogoče popraviti. Namesto da bi napolnili svoje občutke jeze, frustracije, zamere in še več, se pogovorite s tem prijateljem. Odprtost je prvi korak pri učenju opuščanja delov, ki jih ne morete nadzorovati.

Ko življenje postane težko

Večina ljudi, ki so živeli z rakom, vam bodo povedali, da se včasih zdi, da je to komaj mogoče. Ti časi se lahko pojavijo skoraj naključno in se lahko pojavijo, kadar so vaši testi videti dobro, pa tudi slabo.

Izvedeli smo, da približno tretjina ljudi z rakom ustne votline med zdravljenjem bolezni doživlja velike psihološke stiske.

Včasih je svetovanje lahko zelo koristno in trdijo, da bi lahko vsak, ki se sooča z rakom, izkoristil vsaj sejo ali dve. Za razliko od mnogih področij življenja ni poligon za življenje z rakom. Takoj je na delovnem usposabljanju, pogosto v tujem jeziku, imenovanem medicalese. Vaš center za raka ima lahko onkološkega svetovalca, ki pozna psihološki vpliv raka. S sodelovanjem z drugimi bolniki z rakom imajo ti terapevti pogosto nasvete in ideje, ki vam lahko pomagajo, da se spoprimete, ne da bi se počutili, kot da začenjate iz nič in znova izumite kolo.

V zadnjih letih je tehnologija svetovanje ljudem z rakom še olajšala. Številni onkološki svetovalci zdaj ponujajo svetovanje prek Skypa, telefona ali spleta, tako da vam niti ni treba od doma.

Vsakdo ne najde tolažbe v pogovoru s svetovalcem, vendar kljub temu obstajajo strategije za obvladovanje, ki vam lahko pomagajo, ko se soočite s temi težkimi časi. Morda boste želeli začeti zapisovati svoje potovanje z rakom in s pisalom in papirjem izraziti tisto, kar vam je v srcu ter povzročati največ malodušja in tesnobe. Skozi dnevnike se je marsikdo tudi na poti bolj zavedal srebrnih oblog raka in začel iskati več. Če ne morete pomisliti na nič pozitivnega, kar je prišlo iz vašega dosedanjega potovanja z rakom, poskusite pomisliti na nekoga, ki vam je všeč in ki ga ne bi srečali, če ne bi imeli raka.

Nekateri ljudje ugotovijo, da iskanje nove strasti ali negovanje njihove duhovnosti pomaga; vse, kar vam lahko vzame misli iz vsakodnevnega življenja kot nekoga z rakom, četudi za trenutek.

Fizično

Oralni rak je eden najzahtevnejših vrst raka, s katerim se lahko fizično soočite, ne glede na to, ali vaše zdravljenje vključuje operacijo, kemoterapijo, radioterapijo ali druga zdravljenja. Delili bomo nekaj nasvetov za spopadanje s pogostejšimi fizičnimi težavami, toda eden najboljših načinov, kako zagotoviti, da so vaši fizični simptomi optimalno nadzorovani, je skrbno izbrati ekipo za nego raka, ki ima hrbet.

Izbira ekipe za nego raka

Če ste bili pred kratkim diagnosticirani, je eden najpomembnejših korakov poiskati ekipo za raka, ki ji lahko zaupate. Tako kot se vodovodarji razlikujejo po svojem strokovnem znanju, se razlikujejo tudi zdravniki. Tudi strokovnjaki s področja, kot so ušesa, nos in grlo (ENT), imajo pogosto posebne interese in prednosti.

Iskanje kirurga s strokovnim znanjem je še posebej pomembno pri raku ustne votline, kot je rak jezika, saj se izkušnje in priporočila lahko zelo razlikujejo. Izkušeni kirurg bo morda najbolje ohranil delovanje v regiji vašega raka in tako zmanjšal dolgoročne težave, ki se lahko pojavijo pri dejavnostih, kot sta pogovor in prehranjevanje.

Pri izbiri kirurga se lahko vprašate, koliko postopkov je opravil.

Vodič za razprave o zdravniku za oralni rak

Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.

Pošljite sebi ali ljubljeni osebi.

Ta zdravniški priročnik za razpravo je bil poslan na {{form.email}}.

Prišlo je do napake. Prosim poskusite ponovno.

Pridobitev drugega mnenja je lahko tudi zelo pomembna. Ne samo, da vam to lahko omogoči, da bolje razumete različne metode zdravljenja raka, temveč vam daje samozavest, da ste se pravilno odločili, če bi začeli dvomiti po cesti. Pogosto je priporočljivo, da ljudje dobijo drugo mnenje v enem od večjih centrov za raka, ki ga določi Nacionalni inštitut za raka. To so centri odličnosti, kjer so strokovnjaki na tekočem z najnovejšimi zdravljenji. Pogosto imajo tudi dostop do večjega števila kliničnih preskušanj.

Ker se veliko ljudi dobro znajde in preživi leta in desetletja, se je nujno pogovoriti s svojim zdravnikom ne le o kratkoročnih neželenih učinkih, temveč tudi o morebitnih dolgoročnih stranskih učinkih zdravljenja raka.

Zagovarjanje zase

Tudi če ste nekdo, ki je tih ali sramežljiv, lahko učenje zagovarjanja samega sebe pri zdravljenju raka močno vpliva na nadzor nad zdravljenjem in morda tudi na rezultate. Če se težko zavzamete zase in postavljate vprašanja, poiščite prijatelja ali družinskega člana, ki bi se bil pripravljen zavzeti za vas. Če imate s seboj nekoga, ki si lahko dela zapiske in postavlja vprašanja, je neprecenljivo, saj med tesnobo zaradi raka lahko pozabite tudi na najbolj pereče pomisleke.

Prav tako je pomembno, da si vzamete čas za spoznavanje raka. Če niste prepričani, kako začeti iskati dobre informacije o raku na spletu, vprašajte svojega onkologa ali kirurga, kaj bi priporočila, da boste lahko izvedeli več.

Jesti in piti

Odvisno od vašega raka in posebnih načinov zdravljenja se lahko pojavijo številna vprašanja. Nekateri potrebujejo nazogastrično sondo (NG cev) ali želodčno sondo (G cev) za prehrano med zdravljenjem in med zdravljenjem. Tudi če lahko jeste, imate lahko težave s požiranjem (še posebej, če imate sevanje) in zelo suha usta. Morda ima nekaj nasvetov, ki vam bodo pomagali, če se vam zdi, da se lahko zadušite, in se lahko pogovori z vami o obvladovanju včasih paničnih občutkov, ki jih ti občutki lahko povzročijo.

Zdravnik vam bo morda priporočil mehko prehrano in umetno slino, da bodo vaša usta vlažna in udobna.

Zaradi suhosti in drugih dejavnikov je zelo pomembno, da dobro izvajate zobno higieno (čeprav ne vedno udobno). Poleg težav pri požiranju ali žvečenju in zmanjšanega apetita lahko zdravljenje raka ustne votline povzroči tudi težave z okusom. Operacija in izguba jezikovnega tkiva lahko privedeta do izgube okusa, kemoterapija pa lahko povzroči neprijeten občutek okusa, ki je bil skovan v "kovinskih ustih". Spremembe v prehrani zaradi okvare okusa vam lahko pomagajo obvladati obe pomisleki.

Izguba apetita in hujšanje

Izguba apetita in izguba teže sta še posebej zaskrbljujoča, saj sta kombinacija nenamernega hujšanja, izgube mišične mase in izgube apetita simptomi sindroma, znanega kot kaheksija raka. To ne samo, da vam lahko razkrije energijo, ampak zmanjšuje vašo sposobnost prenašanja zdravljenja raka in sposobnost zdravljenja.

Uživanje majhnih, pogostih obrokov, uporaba dodatkov beljakovin v prahu in izbira visokokaloričnih živil vam lahko pomagajo pri vzdrževanju telesne teže.

Nega s traheostomijo ali stomo

Pri nekaterih ljudeh z rakom ustne votline se opravi traheostomija. Če ste to storili, bo medicinska sestra za nego stome sodelovala z vami, da vas bo naučila, kako upravljati stomo, in razpravljala o morebitnih težavah. Traheostomijo lahko pogosto zaključimo po zaključku zdravljenja, vendar je pri nekaterih rakih ustne votline, na primer v govorni škatli, potrebna stalna stoma.

Utrujenost

Utrujenost je najpogostejši simptom raka in zdravljenja raka, pri mnogih pa je najbolj frustrirajoč simptom.

Utrujenost raka je za razliko od običajne utrujenosti. To ni utrujenost, ki jo lahko potisnete, ali tista, ki popusti po dolgi noči spanja. Mnogi ljudje postanejo razočarani, ker ne zmorejo stvari, ki so jih počeli pred rakom, in to razočaranje se poudari, ko družina in prijatelji ne razumejo, zakaj imate tako malo energije. Nekaj ​​nasvetov, ki so ljudem pomagali obvladovati utrujenost od raka, vključujejo:

• Dajanje prednosti: Izberite dejavnosti, ki jih nujno morate opraviti, in jih najprej opravite. Kljub temu je veliko lažje obvladati raka, če si vzamete čas za nekaj, kar ste najbolj uživali pred diagnozo. To bi lahko pomenilo lagoden sprehod in preprosto zapuščanje kuhinjske zmešnjave še en dan.
• Delegiranje: Preveč ljudi poskuša biti junaki in vse naredijo sami med zdravljenjem raka. To je postavitev za izčrpanost in večjo frustracijo. Težko je zaprositi za pomoč in jo še posebej prejeti. Najprej boste morda morali iti skozi predloge (ponaredek, dokler ne naredite scenarija). Toda dolgoročno ljudje pogosto ugotovijo, da je učenje sprejemanja ena najboljših lekcij, pridobljenih iz raka. Ne samo, da je to koristno za vas, ampak lahko pomaga tudi vašim najdražjim. Ena najpogostejših pritožb bližnjih obolelih za rakom je občutek nemoči. Dodelitev nekaterih nalog vašim najdražjim jim lahko dejansko pomaga pri soočanju s to težavo.
• Malo se razgibajte: nekoliko je nerazumljivo, vendar zmerna količina vadbe lahko zmanjša utrujenost in izgubo teže pri tistih, ki se soočajo z zdravljenjem raka.

Težave z govorom

Če vaš rak zajema jezik, ustnice, glasovno omarico ali če imate odstranjenih več zob, je pogovor lahko težaven. Morda imate le blage težave ali boste morda morali veliko sodelovati z govornim patologom, da si povrnete normalen govor.

Na srečo je logopedska terapija lahko izjemna pri obnavljanju govora. Med terapijo mnogi ljudje postanejo razočarani, ko poskušajo svoje potrebe sporočiti bližnjim in se udeležiti pogovorov. Odkrit pogovor o tej temi je pomemben.

Lahko postanete razočarani, ker se težko izrazite, in vaši bližnji, zlasti če so utrujeni, lahko postanejo razočarani, ker vas ne morejo razumeti. Ta kombinacija lahko privede do konflikta in včasih zamere, če je ne obravnavamo. V takih situacijah je zelo koristno, da se tako vi kot tudi vaš skrbnik vključite v skupnost za podporo (glejte spodaj), kjer se lahko oba pogovorita z drugimi, ki so se soočali s podobnimi težavami.

Rekonstruktivna kirurgija

Včasih zdravljenje raka ustne votline zahteva nadaljnjo rekonstruktivno operacijo, kar je lahko zelo zahtevno. Za mnoge ljudi, ki so na novo diagnosticirani, že zgodaj obstaja občutek, da lahko to storim. Moč, ki jo morda čutite na začetku, pa lahko hitro upade, saj se zdi, da zdravljenje in rekonstruktivne operacije trajajo večno. Na žalost se prijatelji, ki so navajeni ljudi z drugimi vrstami raka, morda ne zavedajo, kako obdavčljiv in dolgotrajen je postopek. Spet je pomembno, da imamo iskrene pogovore.

Socialni

Edina stvar, ki se ne spremeni socialno ali z odnosi z rakom, je sama sprememba. Socialne povezave so izjemno pomembne, kadar se spopadate z rakom, pri nekaterih vrstah raka pa je močno socialno omrežje dejansko povezano s preživetjem. Hkrati se odnosi po diagnozi skoraj neizogibno spremenijo.

Spremembe v odnosih

Mnogi ljudje se počutijo razočarane in celo izdane, kadar se zdi, da po diagnozi raka izginejo bližnji prijatelji. Če ste to že doživeli, niste sami. Zelo škodljivo je, če tisti, za katere bi pričakovali, da so blizu in blizu, niso.To ne pomeni, da so slabi ljudje. Namesto tega nekateri preprosto niso sposobni, da bi se dobro spopadli s prijateljem, ki se bori za preživetje, ali pa se mu je pretežko spoprijeti s številnimi vprašanji, ki si jih omisli življenjsko nevarna diagnoza.

Hkrati, ko nekatera prijateljstva izginejo, pa boste verjetno ugotovili, da se zbližujete s prijatelji, ki so bili nekoč samo znanci, ali celo ljudmi, ki jih pred diagnozo niste poznali.

Kolikor boli občutek, da se nekateri prijatelji umaknejo, se poskušajte osredotočiti na tiste prijatelje in družinske člane, ki kažejo, da bodo z vami, tudi kadar je težko.

Brazgotine in samospoštovanje

Prijatelji se lahko umaknejo, toda tisti, ki se soočajo z rakom ustne votline, se lahko zaradi brazgotin in telesne žalitve raka tudi nezavedno ločijo. Te brazgotine ne vplivajo samo na samozavest, ampak lahko vodijo do tega, da se ljudje izolirajo celo od prijateljev, ki jim spremembe ustrezajo. Naš videz bolj vpliva na to, kako se počutimo, kot se zavedamo, in če imate raka, ki povzroči vidne brazgotine, se morda počutite jezne, depresivne in brezupne, vse skupaj zavite.

Iskanje načinov, da se kljub brazgotinam počutite lepe ali čedne, je lahko zdravilno, tudi če ga morate najprej prisiliti in ponarediti. Če ste dovolj ozdravljeni, da na kožo nanesete kozmetiko, lahko maskirna ličila prikrijejo marsikatero brazgotino. Iskanje čudovitih šalov in drugih dodatkov lahko doda poseben pečat, hkrati pa odvrne vidne brazgotine. Za ženske program Look Good Feel Better ponuja brezplačne preobrazbe in navodila za ličenje za tiste, ki se spopadajo z rakom.

Stigma

Obstaja stigma, ki lahko gre za raka ustne votline, podobno kot stigma tistih z rakom pljuč. V preteklosti je bil rak ustne votline veliko pogostejši pri ljudeh, ki so močno kadili in uživali odvečen alkohol. Toda tudi če ste kadili, si nihče ne zasluži raka. Zdaj, ko je humani papiloma virus (HPV) vpleten v številne primere raka ustne votline, je lahko tudi stigma raka, ki ga povzroča spolno prenosljiv virus, srčna. Pomembno je vedeti, da je velik odstotek odraslih v ZDA okužen z vsaj enim virusom.

Ničesar se ne bi smelo sramovati, prijatelji pa bi se morali osredotočiti na to, kako vas lahko podpirajo, ne na možne vzroke raka.

Skupine za podporo in skupnost za podporo

Kakor ljubeznivi in ​​skrbni so vaši prijatelji in družina, obstaja nekaj posebnega v priložnosti, da se pogovorite z nekom, ki se sooča z istimi izzivi. Obstajajo številne spletne podporne skupine in skupnosti, ki se jih lahko udeležite v svojem domu. Forum za podporo usta za raka ustne votline je skupina tako za bolnike kot za negovalce tistih, ki se soočajo z rakom ustne votline. Skupnost za podporo zavezništva za raka in glavo in vrat je še ena aktivna skupnost ljudi, ki živijo s to boleznijo. Obstajajo tudi Facebook skupine, ki se osredotočajo na rak ustne votline. Na Twitterju lahko najdete druge, ki živijo z rakom ustne votline, raziskujejo ali zdravijo z uporabo oznak # rak ustne votline ali #headandneckcancer.

Druženje s prijatelji (razen restavracij)

Socialna podpora je tako pomembna, žal pa je skupni pretekli čas druženje s prijatelji in odhod na kosilo in večerjo. Ko se zdravite od zdravljenja, se boste morda počutili zelo samozavestno glede prehranjevanja v javnosti. Namesto da se izgovarjate, zakaj nočete iti ven s prijatelji, delite resnico. Sporočite jim, da bi radi preživeli čas z njimi, vendar bi raje, da se to ne vrti okoli obroka. Morda bi bila boljša možnost sprehod, obisk botaničnega vrta ali obisk filma.

Praktične zadeve

Na žalost večina ljudi ne more preprosto zadržati svojega nekdanjega življenja, ko so diagnosticirani z rakom. Zavarovalna vprašanja se takoj pojavijo, ko potrebujete zdravljenje. Računi še naprej prihajajo na vaš nabiralnik. In tu je tudi vaša služba in otroci, na katere morate pomisliti. Kaj je nekaj nasvetov za spopadanje?

Kariera / Zaposlitev

Če delate zunaj doma, je ena od odločitev, ali si boste lahko (ali si to lahko privoščili) vzeli prosti čas. Če zavarovanje zagotavlja vaš delodajalec, je to lahko bolj zastrašujoče. Prav tako se boste morali soočiti z vprašanjem, koliko nameravate deliti s svojim delodajalcem in / ali sodelavci. Ni pravega odgovora o tem, koliko deliti ali kdaj, kajti najboljše je odvisno od številnih dejavnikov.

Preden se s kom pogovorite, je koristno, da preverite svoje pravice kot zaposleni. Če delate v podjetju z več kot 50 zaposlenimi, mora podjetje zagotoviti ustrezne prilagoditve. Te se bodo za vsakogar razlikovale, lahko pa vključujejo priložnost za delo na daljavo ali poznejši začetek dneva zaradi utrujenosti.

Za tiste, ki iščejo pomoč pri sprejemanju odločitev o zaposlitvi ali želijo še bolj razumeti zakonitost, je organizacija Cancer and Careers odličen vir. Zagotavljajo obsežne informacije ter podporo in zagovarjanje tistih, ki poskušajo uravnotežiti raka in službo.

Vprašanja zavarovanja

V zdravstvenem zavarovanju se veliko ljudi z rakom počuti tesnobno. Glede na število različnih načrtov, ki imajo različna omrežja, je koristno, da si vzamete trenutek in natančno preberete svojo politiko. Pred nenamernim izstopom iz omrežne oskrbe se seznanite s storitvami v omrežju. Če je najboljši zdravnik za vaš rak izven mreže, obstajajo možnosti. Kljub temu je pomembno, da se pred časom pogovorite s svojo zavarovalnico. Pogosta razprava med preživelci raka je o napakah v zdravstvenem zavarovanju, ki so jih naredili na tej poti. Če si celo 15 do 20 minut ogledate načrt, lahko pogosto zmanjšate možnost, da boste imeli svojo zgodbo.

Če strokovnjak, ki ga potrebujete, ni pogosto v omrežju, lahko pogosto sodelujete s svojo zavarovalnico, tako da se ti stroški pokrijejo na isti ravni ponudnikov v omrežju.

Finance

Za veliko število ljudi so finance lahko izziv, ki znatno poveča stres zaradi življenja z rakom. Manj časa dela zaradi zdravljenja in več zdravstvenih računov je pogosto enako tesnobi zaradi srečevanja.

Ko vam prvič diagnosticirajo, finance ne bodo (in ne bi smele) biti vaša največja skrb, a nekaj korakov vam lahko dolgoročno pomaga. Nekateri začnejo z zvezkom in si določijo datoteko, v kateri vodijo vse račune, povezane z rakom. Poleg evidentiranja zdravstvenih računov se lahko vodenje računov in zapisovanje vseh stroškov izplača, ko gre za davčni čas in ugotovite vaše davčne olajšave, povezane z rakom.

Če se spopadate s financami, se v centru za raka pogovorite s socialno delavko. Obstaja več možnosti za finančno pomoč ljudem z rakom, od pomoči na recept do nepovratnih sredstev za pomoč tistim z otroki. Če imate še vedno težave s srečevanjem koncev, je možnost, ki je mnogim uspela, načrtovanje zbiranja sredstev. Ne glede na to, ali to pomeni tradicionalno zbiranje sredstev ali spletni račun Go Fund me, je veliko ljudi, ki so vam pripravljeni pomagati zmanjšati finančno zaskrbljenost, da se lahko osredotočite na zdravljenje.

Za družino in prijatelje

Zelo malo ljudi se sam sooča z rakom, vzponi in padci ter izzivi pa v marsičem vplivajo na družino in prijatelje. Posebna vloga, ki jo imajo negovalci, je privedla do besede "so-preživeli". Ni nam treba zanemarjati pomembne vloge, ki jo igrate za svojo ljubljeno osebo, ampak želimo poudariti, da še naprej skrbite zase. Izgorelost je med negovalci preveč pogosta in se pogosto zgodi, ko poskušate biti vse, kar potrebuje vaša ljubljena oseba. Skrb zase kot skrbnika pomeni, da se dobro prehranjujete in imate čas zase, hkrati pa preživite čas z drugimi, da boste lahko oskrbovali z gorivom.

Študija iz leta 2017, ki je proučevala nezadovoljene potrebe negovalcev, je pokazala, da je potreba po relacijski podpori največja potreba soživcev, ki skrbijo za ljubljene z rakom ustne votline.

Če ste šele začeli svojo pot kot skrbnik / soživljenec, se boste morda vprašali, kje začeti. Odličen vir za negovalce je praktična in prizemna knjiga Co-Surviving Cancer: The Guide za negovalce, družinske člane in prijatelje odraslih, ki živijo z rakom, Katie Brown, OPN-CG.