Ljudje z avtizmom so kot vsi ostali odrasli mnogo dlje kot otroci. Tega je enostavno spregledati, ko v spletu iščete informacije o avtizmu, saj se večina člankov in slik osredotoča na majhne otroke.
Res je, da se simptomi avtizma najprej pojavijo v zgodnjem otroštvu, vendar avtizem ni pediatrična motnja. Odrasli z avtizmom se soočajo z vseživljenjskimi izzivi.
Jose Luis Pelaez Inc / Getty ImagesZakaj se torej o avtizmu in odraslosti piše razmeroma malo? Čeprav ni absolutnega odgovora, obstaja nekaj izobraženih ugibanj:
- Avtizem se pokaže pred 3. letom starosti, zato je večina novih diagnoz avtizma pri otrocih.
- Večina ljudi, ki aktivno berejo o avtizmu, je zaskrbljenih, vendar upajočih staršev otrok, ki so ali so morda avtisti.
- Ko so avtistični otroci že odrasli, se mnogi starši počutijo tako strokovno kot vsi, ki morda o tem pišejo.
- Zaradi sprememb v opredelitvi avtizma številni odrasli, ki se zdaj štejejo za avtiste, nikoli niso dobili diagnoze avtizem.
- Visoko delujoči odrasli z avtizmom pogosto ne zanimajo neavtističnih pogledov na avtizem.
- Nekateri odrasli z avtizmom imajo motnje v duševnem razvoju, zaradi katerih je branje o avtizmu izredno težko.
Ko se otroci starajo v odrasli dobi, bodo morda potrebovali več pomoči kot pa manj pri krmarjenju po neverjetno zapletenem, kaotičnem in zahtevnem svetu 21. stoletja. Naslednjih 10 dejstev vam lahko pomaga razumeti, kaj pomeni biti odrasla oseba z avtizmom.
Otrok z avtizmom = Odrasli z avtizmom
Kljub zgodbam, ki ste jih morda prebrali na internetu, je izjemno redko, da otrok z natančno diagnozo avtizma postane odrasla oseba, ki je ni več mogoče diagnosticirati.
Da, otroci z avtizmom lahko gradijo spretnosti in rešitve, zaradi katerih je avtizem manj očiten. Da, najstniki z avtizmom se lahko naučijo socialnih veščin in so v nekaterih situacijah sposobni "prestati". Ampak ne, otrok z avtizmom ne bo kar tako prebolel avtizma, da bi postal tipičen odrasel človek.
Spremenljivost pri odraslih z avtizmom
Niso si vsi odrasli z avtizmom podobni.
- Nekateri odrasli z avtizmom imajo uspešno kariero na zahtevnih področjih, kot so informacijska tehnologija, robotika in produkcija video iger.
- Nekateri delajo s krajšim delovnim časom, hkrati pa izkoriščajo dnevne programe in vire.
- Nekateri ne morejo delovati na delovnem mestu in dneve preživijo v zaščitenih okoljih.
- Nekateri odrasli v spektru so srečno poročeni ali so partnerji.
- Drugi imajo romantična prijateljstva.
- Pomembno število jih ne zna oblikovati smiselnih, vzajemnih odnosov z vrstniki.
Zaradi teh velikih razlik je enako težko opredeliti ali zagotoviti storitve za odrasle z avtizmom kot za otroke v spektru.
Uspeh pri avtističnih odraslih
Čeprav je to precej redko, je kar nekaj odraslih z diagnosticiranim avtizmom zmerno do izredno uspešnih ljudi, nekateri pa so srečno poročeni in sodelujejo, mnogi pa so polno zaposleni.
Kar nekaj jih je postalo vzor mladim odraslim v spektru, ki upajo, da bodo živeli polno, neodvisno življenje. Nekaj takšnih vzornikov vključuje:
- Temple Grandin, strokovnjak za rejo živali, avtor in javni govornik
- Stephen Shore, avtor, glasbenik, profesor, javni govornik
- John Elder Robison, avtor in javni govornik
- Dan Ackroyd, igralec, pevec, radijska osebnost
- Daryl Hannah, igralec
Ti posamezniki in mnogi drugi so aktivni zagovorniki avtizma. Mnogi javno govorijo o svojih izkušnjah in nudijo vire in spoznanja odraslim avtistom in njihovim družinskim članom.
Hudi izzivi
Nekateri visoko delujoči odrasli avtisti so uspešni, kar nekaj pa jih je resno ogroženih. Presenetljivo je, da "hud" avtizem ni vedno največja ovira za zaposlitev ali celo osebno srečo.
Posamezniki z višjim delovanjem so včasih v slabšem položaju, ker se morda trudijo, da bi se normalno znašli, medtem ko se poskušajo spoprijeti s hudo tesnobo, senzorično disfunkcijo in socialnimi / komunikacijskimi primanjkljaji.
Med 25% in 30% odraslih avtistov je v otroštvu neverbalno ali minimalno besedno, kar pomeni, da ne znajo uporabljati govorjenega jezika ali imajo z njim večje težave.
Po nedavnih raziskavah je do 56% ljudi z avtizmom agresivno tudi do drugih, zlasti do njihovih oskrbnikov.Nebesedni, agresivni odrasli z avtizmom seveda ne morejo uspešno obvladovati tipičnih življenjskih situacij ali služb.
Velike moči in sposobnosti
Na splošno so ljudje z avtizmom pošteni in zanesljivi; večina je osredotočena na svoje delo in jih redko motijo družbene dejavnosti ali zunanji interesi.
Kar nekaj jih ima izjemne talente na področjih, kot so računalniško kodiranje, matematika, glasba, risanje, organiziranje in vizualne umetnosti. Čeprav je za odrasle avtiste težko določiti in upravljati svoj prostor in urnike, so mnogi izjemni zaposleni.
Nekatere korporacije so začele prepoznavati vrednost aktivnega zaposlovanja in zaposlovanja avtističnih posameznikov; nekaj jih vključuje:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Ovire do neodvisnosti
Vsi 2-letniki vržejo tantrume. Vsi najstniki imajo "težave". Posledično se avtistični otroci in najstniki pogosto malo odpočijejo: navsezadnje so le otroci.
Toda ko ste odrasli, se od vas pričakuje, da boste odpravili svoje čustvene izzive, se pospravili v majico in se obnašali kot odrasli.
Odrasli v sodobni Ameriki naj bi samostojno upravljali čas in denar, vodili dom, našli in zadržali službo, upravljali socialne interakcije v službi in skupnosti, našli prijatelje in romantiko, prihranili za deževen dan, skuhali omleto in vzgajati otroke.
Potem je problem obvladovanja nenehnega navala zvoka, informacij, interakcije in vizualne stimulacije, kar je del današnjega življenja.
Ljudem z avtizmom se veliko teh pričakovanj ne da izpolniti. Avtizem vključuje pomanjkanje govora in neverbalne komunikacije, izvršilnega delovanja in socialne interakcije. Povzroča tudi prekomerno ali hiposenzibilnost na zvok, svetlobo, vonje, okuse in dotik.
Morda bo težje najti in obdržati prijatelje ali romantične partnerje. Morda bo skoraj nemogoče pristati in obdržati službo, ki zahteva visoko raven socialnih ali načrtovalnih veščin.
To lahko pomeni tudi, da je samostojno življenje in obvladovanje vseh zahtev vsakdanjega življenja preprosto preveč zahtevno.
Le redki odrasli z avtizmom so partnerji, živijo samostojno in polno delajo na delovnih mestih, pri čemer se slabo primerjajo z odraslimi z drugimi invalidnostmi. Poleg tega lahko tisti, ki dosežejo te mere uspeha, to storijo več kot desetletje po vrstnikih v splošni populaciji.
Po navedbah Društva za avtizem: "Junija 2014 je samo 19,3 odstotka invalidov v ZDA sodelovalo v delovni sili - delalo ali iskalo službo. Od tega je bilo 12,9 odstotka brezposelnih, kar pomeni le 16,8 odstotka invalidskega prebivalstva je bil zaposlen. "
22 let z avtizmom
Relativno pomanjkanje informacij o odraslih in o odraslih v spektru pomeni, da se veliko staršev nenadoma premeša, ko njihov otrok - zdaj mlada odrasla oseba - doseže čarobno starost 22 let.
To je zato, ker ljudje z avtizmom na svoj 22. rojstni dan nenadoma izgubijo pravico do storitev po Zakonu o izobraževanju posameznikov s posebnimi potrebami (IDEA) in vstopijo v precej močnejši svet storitev za odrasle.
Medtem ko IDEA dejansko zahteva, da šole nudijo "brezplačno in primerno izobraževanje" vsem otrokom, za odrasle taka zahteva ni. Posledično lahko financiranje in programiranje za odrasle kadar koli ne bo na voljo.
Različna razpoložljivost storitev
Odrasli z avtizmom niso upravičeni do ničesar, verjetno pa bodo deležni vsaj neke ravni podpore. Če živite v nekaterih državah, boste imeli malo težav z dostopom do storitev in financiranja odraslih z avtizmom.
Če živite v drugih zveznih državah, vam nima sreče. Po navedbah Centrov za storitve Medicare & Medicaid (CMS) te države ponujajo najmanj radodarne programe in storitve:
- Idaho
- Nova Mehika
- Zahodna Virginija
- Montana
- Havaji
Med bolj radodarne države spadajo:
- Kalifornija
- Masachusetts
- Indiana
- Kolorado
- Vermont
Definicija "storitev in financiranja" se seveda razlikuje glede na potrebe. Medicaid na primer ne nudi poklicnega usposabljanja ali podpore - storitev, ki bi bile še posebej koristne za odrasle z višjim delovanjem.
Medicaid je lahko vir financiranja stanovanj, dnevnih programov in drugih storitev ali pa tudi ne.
Odličen, posodobljen vir informacij o ponudbi po državah so velikonočni pečati. Čeprav se precej osredotočajo na otroke, vključujejo tudi široko paleto podrobnih informacij o virih in storitvah za vse starosti.
Omejene možnosti nastanitve
Američani domnevajo, da bodo odrasli otroci zapustili dom staršev in odšli živeti v svoje stanovanje ali hišo.
Ker so se gospodarstvo in drugi dejavniki spremenili, se veliko bolj tipično razvijajoči se mladi odraščajo pri mami in očetu. Ni presenetljivo, da zelo veliko odraslih avtistov živi tudi s svojimi starši.
Razlogi za to so:
- Težko je dobiti stanovanjska sredstva za odrasle invalide. Še posebej redka je za odrasle avtiste, ki niso intelektualno prizadeti. Če je vaš IQ nad 70 ali 75, se domneva, da ste neodvisni (razen če imate hudo telesno bolezen ali invalidnost, na primer slepoto).
- V skupinske domove je težko priti in so lahko slabe kakovosti. Tako kot mnogi programi za odrasle so tudi skupinski domovi odvisni od državnih in zveznih virov. Poleg tega se osebje in prebivalci nenehno spreminjajo.
- Tudi bistri, sposobni odrasli z avtizmom imajo lahko težave z nepričakovanimi izzivi. Za odrasle avtiste je težko vnaprej načrtovati (nakup mila, preden ga potrebujejo), obvladovanje nujnih primerov (npr. Izpad električne energije) in razmišljati o težavah (kot je zamašen odtok). Pogosto je ceneje, pametneje in lažje ostati s starši.
Beseda iz zelo dobrega
Ne glede na to ali so visoko delujoči ali hudo avtistični, odrasli z avtizmom delajo težje kot njihovi običajni vrstniki, da bi uživali v polnem življenju. Za uspeh tudi oni - kot vsi ostali - potrebujejo prijateljstvo, podporo in priložnosti za delo in igro v sprejemljivem družbenem okolju.
Ker se financirajo plimovanja in odlivi, se ne morejo vedno zanašati na programe, financirane z davki. To pomeni, da morajo potrebe odraslih z avtizmom zadostiti njihovim družinam in ljudem v njihovih skupnostih, ki jim želijo dobro, verjamejo v njihove moči in bodo ustrezali njihovim izzivom in posebnim potrebam.
.jpg)
