Obvladovanje narkolepsije

Narkolepsija lahko moti vaše vsakdanje življenje in je kronično stanje brez dokončnega zdravljenja. Zanj so značilni redni napadi neobvladljive zaspanosti, skupaj z drugimi simptomi, kot sta katapleksija (nezmožnost kratkoročnega nadzora mišic) in halucinacije.

Povezan je s psihološkimi težavami, kot sta depresija in tesnoba, in lahko resno ovira vsakdanje življenje in kakovost življenja. Čeprav je zdravljenje narkolepsije lahko zahtevno, če imate diagnozo, vedite, da obstaja veliko strategij to lahko olajša spopadanje z njim.

Medtem ko ga boste potrebovali, si boste morali nenehno prizadevati, s podporo, zdravniško pomočjo in ustreznimi prilagoditvami življenjskega sloga pa lahko z njim živite in uspevate.

fizkes / Getty Images

Čustveno

Med vidiki narkolepsije, ki jo povzročajo, je, da je bolezen tesno povezana z drugimi psihiatričnimi motnjami in pogosto obstaja. Zlasti tisti, ki so jim diagnosticirali, imajo večjo stopnjo depresije in tesnobe.

Natančno naravo te povezave še vedno raziskujejo - med temi stanji lahko obstajajo osnovne fiziološke značilnosti - delno pa je to posledica stresa in nelagodja, povezanih z narkoleptičnimi simptomi.

Seveda so redni napadi spanja, napadi katapleksije in drugi simptomi moteči in lahko vodijo do zaznanega pomanjkanja nadzora nad vsakodnevnim življenjem. Poleg tega se lahko tako kot pri drugih pogojih tudi narkoleptiki počutijo, kot da so drugim v breme ali se doma ali v službi soočajo s stigmatizacijo.

Ti učinki so razlog, da se narkoleptiki soočajo z znatno zmanjšano kakovostjo življenja, pa tudi z motnjami v družbenem in poklicnem življenju.

Vendar je nujno, da si zapomnite, da so ti občutki povsem naravni. Če se mučite, ne oklevajte in poiščite strokovno svetovanje ali vprašajte svojega zdravnika o seansah skupinske terapije. Pomembno je vedeti, da niste sami, ko zdravite narkolepsijo.

Fizično

Poleg zdravljenja sta sprejetje sprememb življenjskega sloga in spreminjanje vedenja bistvena vidika obvladovanja narkolepsije. Te spremembe, namenjene predvsem izboljšanju kakovosti spanja, vključujejo:

• Vsakodnevna telovadba: Vsaj 20 minut telesne aktivnosti vsak dan štiri do pet ur pred spanjem bistveno izboljša kakovost spanja. Dokazano je tudi, da redna vadba pomaga pri depresiji in drugih motnjah razpoloženja.
• Reden urnik spanja: Za kakovostno spanje je ključnega pomena doslednost. Poskusite se zbuditi in iti spat ob enakih urah vsak dan, tudi ob vikendih ali prostih dneh.
• Redno dremanje: Kratek spanec ob konstantnem času dneva lahko zmanjša tudi pogostost nenadzorovanih napadov zaspanosti in drugih simptomov.
• Izogibanje alkoholu in kofeinu: Na različne načine lahko alkoholne pijače in tiste s kofeinom (kot so kava, čaj, gazirane pijače itd.) Vplivajo na kakovost spanja. Izogibanje tem vsaj tri ure pred spanjem lahko zelo pomaga.
• Preskakovanje večjih obrokov: Tako kot pri alkoholu in kofeinu lahko tudi veliki obroki, ki jih zaužijemo tik pred predavanjem, motijo ​​kakovost spanja.
• Opustitev kajenja: daleč od edine koristi za zdravje, če prenehamo s to navado, lahko pomaga tudi pri spanju, kar pa lahko zmanjša simptome narkolepsije.
• Sproščanje pred spanjem: v pomoč je lahko tudi sodelovanje pri sproščujočem in mirnem vedenju, kot so kopanje, meditacija, nežna joga, aromaterapija ali poslušanje umirjene glasbe pred spanjem.

Socialni

Kot smo že omenili, je narkolepsija lahko pomembno breme za vsakdanje življenje in je povezana s številnimi drugimi psihiatričnimi stanji. Za premagovanje čustvenih in družbenih posledic tega stanja bo morda potrebnih več strategij:

• Svetovanje: Psihiatrična ocena je pogosto značilnost zdravljenja narkolepsije, zato je morda potrebno individualno svetovanje, da se lažje spoprimete s stanjem in se lotite katerega koli drugega. Vredno si je ogledati to možnost, če zaradi tega čutite tesnobo, depresijo, stres, strah ali težave pri delovanju.
• Skupinska terapija: koristne so lahko tudi usmerjene skupinske seje z drugimi, ki imajo narkolepsijo ali motnje spanja. Ti ponujajo varne prostore za izmenjavo izkušenj in izzivov ter narkoleptikom ponujajo občutek skupne skupnosti.
• Spletne skupnosti: Spletni viri in skupine na družbenih omrežjih so lahko vir informacij in podpora za tiste, ki imajo narkolepsijo. National Narcolepsy Network in Wake Up Narcolepsy sta neprofitni organizaciji za zagovorništvo in izobraževanje pacientov. Za podporo pri narkolepsiji velja pogledati tudi Facebook ali druga spletna mesta v družabnih medijih.

Praktično

Če delate in imate narkolepsijo, si je pomembno tudi zapomniti, da imate pravice. V skladu z Zakonom o ameriških invalidih morajo delodajalci zakonsko zagotoviti primerno prilagoditev za vsako invalidnost.

Diagnozo narkolepsije sporočite svojemu vodji ali nadzorniku in se pogovorite o tem, kaj lahko storite v delovnem okolju. To lahko pomeni, da prilagodite svoj urnik ali pa si zagotovite čas za hiter počitek čez dan.

Drugi pomemben vidik pri narkolepsiji je varnost vožnje. Zaradi nagnjenosti k nenadni zaspanosti in katapleksiji zaradi bolezni so narkoleptiki bolj izpostavljeni avtomobilskim nesrečam.

Pravila vožnje, če imate diagnozo narkolepsije, se od države do države razlikujejo. Seznaniti se morate s pravili za svojo državo in kako vplivajo na vašo licenco.

Tu je nekaj nasvetov:

• Pridobite mnenje zdravnika o tem, ali je vožnja varna.
• Vozite na krajši odsek naenkrat in si redno odmirajte.
• Preden se odpeljete, se zadremajte.
• Med vožnjo ostanite aktivni in angažirani. Pojte ob svoji glasbi ali se pogovarjajte z drugimi.
• Razmislite o skupni vožnji ali prevozu za običajno vožnjo.