Ali se počutite čudno, ko pomislite na uporabo palice ali opazujete motorizirana vozička, ki ga imajo v trgovinah in drugje? Ne bi smeli in povedal vam bom, zakaj je tako.
Juanmonino / Getty ImagesNajprej pa popolnoma razumem, zakaj se mi zdi čudno. Če imate fibromialgijo ali sindrom kronične utrujenosti, na splošnolahkoše vedno uporabljaj noge. So trdi, vendar se premikajo v redu, kajne? Morda bo bolelo in vas lahko izčrpalo, vendar lahko hodite. Družba nas vse pogojuje, da mislimo, da so pripomočki za gibanje ljudje, ki so "resnično" invalidi, na primer tisti s paralizo ali hudimi poškodbami, kot je zlomljena noga ali morda kdo, ki si opomore po operaciji nadomestitve kolka. Veste, ljudje, ki ne znajo hoditi.
Enako velja za parkirna mesta za invalide - če niste na vozičku ali na kisiku, večina ljudi misli, da tam ne bi smeli parkirati.
Naša podoba "invalida"
Stvar je v tem, da je podoba družbe o tem, kaj pomeni "invalid", resnično zamočena. Tisti, ki živimo s kroničnimi invalidskimi boleznimi, moramo to prepoznati in preseči to.
Zakaj? Ker so stvari posebej na voljo za pomočtiv živovašživljenje nekoliko boljše in si jih ne bi smeli odrekati na podlagi nevednosti drugih.
Ja, nekdo vas bo morda smešno pogledal, ko se boste v trgovini z motornimi vozički povzpeli in povzpeli. Toda ali bo ta oseba potisnila vaš voziček in razložila vrečke, ko pridete domov? Ne. Ali ima ta oseba pravico, da vas obsoja? Ne. Ali bi morali svoja dejanja prilagoditi okusu te osebe, če to za vas pomeni povečane simptome in bedo? Ne!
Še enkrat, odgovor na vsa ta vprašanja je odločen "NE!" Ti vozički so na voljo ljudem, kot smo mi, ki potrebujejo malo pomoči, da opravijo nalogo. Pomislite: ali ljudje, ki pridejo v trgovino z invalidskim vozičkom, to uporabljajo? Ne, prinesli so svojega! Namen teh je pomagati ljudem, ki niso na invalidskih vozičkih, a ne morejo zlahka hoditi skozi trgovino.
Če vas nekdo vpraša, mu to povejte. Ali jim povejte, da se vaše zdravstvene težave ne tičejo njih, in pojdite na svoj dan. Ali jim povejte. Ali pa jim povejte, da upate, da imajo dovolj sreče, da takšnih stvari nikoli ne bodo potrebovali. Povejte jim, kar koli želite, vendar ne dovolite, da vam preprečijo uporabo tega. Kreteni so.
Prebolevanje in končanje stvari
Prvih nekajkrat, ko sem uporabil voziček, sem se počutil kot prevarant. Zdelo se mi je, kot da jemljem nekaj ljudem, ki so bili v slabšem položaju kot jaz. Spomnim se, da sem bil dva tedna pred božičem v zasedeni trgovini z velikimi škatlami in me je mučilo, ker prejšnji mesec nisem mogel opraviti nakupovalnega potovanja. Ljudje bi me skeptično gledali ali pa se izogibali popolnemu pogledu. Počutil sem se hkrati opazno in nevidno.
Toda ali veste, kaj se je zgodilo? Končal sem božično nakupovanje. Bilo mi je veliko olajšanje. Brez vozička tega ne bi mogel storiti - in ne zato, ker bi bilo z nogami kaj narobe. Takrat so napori povzročali strašne bolečine v trebuhu in močno možgansko meglo, zaradi katere sem bil dneve postavljen na kavč, voziček mi je to prizanesel, zato so moji otroci dobili božična darila.
Poleg fibromialgije imam sklerozo (utrjevanje in zlivanje) v sakroiliakalnih sklepih, ki so blizu dna hrbtenice in pomagajo pri prenosu teže med hojo. Včasih je zelo boleče in hojo lahko resnično povzroči. Na svoje žalost sem spoznal, da v tistem času potrebujem palico.
Občutek uporabe palice, ko sem bil star 30 let, se je popolnoma razlikoval od uporabe vozička v trgovini. Hudo šepanje je pokazalo, da imam težave in ni tako, kot da bi nekomu odvzel nekaj, kar bi to morda potrebovalo. V tem primeru je šlo za čisto nečimrnost. Preprosto nisem hotela uporabljati palice kot starka! Spet je bilo to nekaj, kar sem moral preprosto preboleti. Potreboval je čas, vendar sem prišel tja, kjer mi je bilo v redu.
Še nihče ni dal nesramnih komentarjev glede moje uporabe pripomočka za mobilnost. Tisti, ki ga nenehno pričakujem, je nekaj o tem, kako bi lahko bolje shodil, če bi shujšal. Moj načrtovani odgovor na to je: Ste kdaj pomislili, da je moja teža lahko posledica bolečine in ne vzrok?
Glej tudi:
- Parkirišče za invalide pri fibromialgiji in ME / CFS
- Stvari, ki vam pomagajo pri delovanju
Beseda iz zelo dobrega
Nihče noče izstopati zaradi invalidnosti. Težko je preboleti impulz, da bi se pretvarjal, da ni nič narobe, poskušal se zliti in skrbeti, kaj ljudje mislijo. Na koncu pa moramo poskrbeti zase in obvladovati svoje bolezni na najboljši možen način. Ne bi vam bilo treba trpeti, ker nekateri tega ne razumejo.
