Skupine za podporo fibromialgiji in ME / CFS

Fibromialgija (FMS) in sindrom kronične utrujenosti (CFS ali ME / CFS) sta lahko osamljena stanja. Morda boste težko ostali del družbenih dejavnosti in ljudje okoli vas morda ne bodo razumeli, skozi kaj preživljate. Mnogi od nas moramo zapustiti službo, kar nas še bolj izolira in nam lahko finančno obremeni življenje.

Mnogi ljudje s FMS ali ME / CFS so prav tako klinično depresivni, toda tudi če niste, je običajno, da preživite skalnate čustvene čase. Ne glede na to, ali imate najbolj prijazne prijatelje in družino, ki si jih lahko zamislite, ali se vam zdi, da vas nihče ne podpira, vam bo skupina za podporo morda koristila. (Če mislite, da ste depresivni, se o tem pogovorite s svojim zdravnikom!)

Zakaj skupina za podporo?

Le malokdo razume, kako je imeti kronično bolečino ali biti ves čas izčrpan. Če tega še niso izkusili sami, jim je težko resnično razumeti frustracije, s katerimi se srečujete v tistih dneh, ko preprosto ne morete razmišljati naravnost in je težko voditi preprost pogovor.

In priznajmo si: večina ljudi noče slišati, kako grozno se ves čas počutimo. Tudi če želijo biti v podporo, zdravi ljudje pogosto neprijetno govorijo o bolezni.

Ko pa ste v bližini drugih bolnikov, socialni pritisk, da ne bi govorili o bolezni, izgine. Ko ljudje s temi stanji prvič naletijo na nekoga s podobnimi simptomi, je lahko v veliko olajšanje vedeti, da niso sami. Mnogi od nas tudi lažje odkrito govorimo o tem, kaj smo skozi ljudi, ki so to že doživeli.

Čustveni vzponi in padci so pogosti za tiste, ki se soočamo s kronično in potencialno izčrpavajočo boleznijo. Včasih pomaga vedeti, da nisi sam in da nekdo drug resnično razume to, kar govoriš. Tudi zaradi svoje narave sta FMS in ME / CFS pogoj, ki se ga moraš naučiti obvladovati. Ljudje, ki so bili "tam, to so storili", so pogosto najboljši, ki vam pomagajo najti tisto, kar vam najbolj pomaga.

Kako najdem skupino?

V spletu lahko najdete nešteto skupin za podporo, odvisno od tega, kje živite, jih boste morda našli tudi v svoji skupnosti.

Spletne skupine imajo nekaj čudovitih lastnosti:

• Vedno so na voljo
• Ni vam treba obleči in zapustiti hiše
• Spoznate lahko ljudi od vsepovsod

Imajo pa tudi nekaj pomanjkljivosti. Skoraj vsak spletni forum lahko privabi trole, ki so ravno tam, da bi bili neprijetni. Anonimnost internetne povezave lahko pri nekaterih razkrije tudi najslabše. Poiščite klepetalnice ali strani z aktivnimi moderatorji, ki takšnih stvari omejijo na minimum.

Preden skočite v spletno skupino in začnete deliti osebne podatke, pobrskajte po nitih in preverite, ali je ton na splošno pozitiven ali negativen. Bodite pozorni na to, ali je veliko neželenih objav in ali obstaja skrbnik, ki lahko reši težave.

Strani in skupine v družabnih omrežjih so lahko tudi odlične, še posebej, če gre za zaprte ali tajne skupine. Te pa je težje najti.

Upoštevajte, da vas lahko vse, kar objavite v spletu, preganja. Morda boste želeli razmisliti o drugem zaslonskem imenu, ki bo zaščitilo vašo zasebnost, če vas sedanji ali potencialni delodajalec v Googlu išče kot pravni primer ali če se prijavite zaradi invalidnosti.

Za iskanje skupine na vašem območju vedno obstaja Google. Prav tako se lahko posvetujete s svojim zdravnikom, se posvetujte z lokalnimi bolnišnicami in se posvetujte s svojo zdravstveno zavarovalnico o lokalnih virih in programih. Če ne najdete lokalne skupine, lahko razmislite o njeni ustanovitvi.

Na žalost, ker jih običajno vodi nekdo s temi boleznimi, skupine za podporo za nas ponavadi izginejo skoraj takoj, ko začnejo. Če v vaši bližini ni skupine posebej za fibromialgijo ali sindrom kronične utrujenosti in je ne želite začeti, vas prosimo, da razmislite o podpornih skupinah za druge bolezni s podobnimi lastnostmi. To lahko vključuje kronično bolečino, artritis, lupus ali multiplo sklerozo. Verjetno vas bodo pozdravili, še posebej, ker imajo nekateri njihovi člani vseeno prekrivajočo se fibromialgijo.