Starševanje otroka z motnjami avtističnega spektra (ASD) je lahko za vse vpletene, frustrirajoče in stresno. Avtizem pri otrocih pogosto vodi do nesoglasij glede najboljših načinov zdravljenja, veljavnosti diagnoze in koliko časa in denarja nameniti otroku.
Za nekatere pare postopek reševanja in reševanja teh vprašanj vodi do močnejše vezi. Za druge pa stres lahko resnično vpliva na zvezo. Dejansko raziskave kažejo, da je vzgoja otroka z avtizmom povezana s povečanimi zakonskimi konflikti.
Tu je pet konfliktov, ki bi jih lahko imeli starši otroka z ASD, in kaj lahko storite glede tega.
Peter Cade / Getty ImagesNimate enakih pomislekov glede otrokovega razvoja
Mogoče vam staršev, učitelj ali varuška vašega otroka reče, da vidijo nekaj "off" glede vašega otroka. Mogoče se otrok ne odzove, ko se z njim pogovarja, njegova igra se zdi preveč osamljena ali pa je njegov govorni jezik nekoliko počasen.
Tovrstnih opazovanj noben starš ni enostavno slišati in ni redko, da ima vsak starš zelo drugačen odziv. Eden od staršev lahko na primer postane obramben ali zanemarljiv ali pa drug postane pretirano zaskrbljen in pazi na vsako nenavadno vedenje ali razvojno zamudo. Eden lahko vztraja pri odhodu otroka na ocenjevanje, drugi pa tega ne upošteva.
Z izzivi avtizma se spopadate drugače
Otroci z ASD se med seboj razlikujejo in nevrotipični otroci. Za nekatere starše te razlike predstavljajo izziv, ki ga je treba izpolniti, ali priložnost za rast in učenje. Za druge starše so te iste razlike lahko ogromne in vznemirljive.
Potrebujete energijo in domišljijo, da ugotovite, kako sodelovati z otrokom v avtizmu, in postopek je lahko naporen. Starš, ki ima več potrpljenja in se lažje poveže z otrokom, je lahko mamljiv, da prevzame večino odgovornosti. Če jih to ne moti, je to morda najbolje, drugi starš pa se lahko počuti olajšan. Vendar pa lahko bolj vpleteni starši sčasoma postanejo nezadovoljni in starši, ki bi morali delati kot "ekipa", se lahko ločijo.
Tudi če eden od staršev ponavadi prevzame večino odgovornosti, je pomembno, da drugi starš preživi kvaliteten čas s svojim otrokom zaradi vseh vpletenih.
Številne študije so poročale o povečanju psiholoških stisk, vključno z depresijo, tesnobo, zmanjšano družinsko povezanostjo in izgorelostjo med skrbniki otrok z ASD v primerjavi z negovalci otrok z drugimi motnjami v razvoju.
Glede zdravljenja se ne strinjate
Ko ima otrok preprosto zdravniško diagnozo, so tudi možnosti zdravljenja navadno preproste, kar olajša staršem, da so na isti strani. Toda pri zdravljenju avtizma ni nič naravnost.
Prvič, opredelitev, kaj izpolnjuje pogoje za diagnozo ASD, se je sčasoma močno spremenila. Od leta 2013, ko je bila objavljena peta izdaja Diagnostičnega in statističnega priročnika za duševne motnje (DSM-5), enaka diagnoza motnje avtizemskega spektra se daje otrokom z zelo različnimi stopnjami resnosti simptomov. Med otroke z ASD sodijo tisti, ki delujejo visoko, slabo delujejo in so nekje vmes.
Zato ni enotnega zdravljenja ASD in ni "zdravila". Možnosti vključujejo različne dobro raziskane, preverjene terapije in zdravila ter nedokazana zdravljenja, ki so lahko tvegana. Eden od staršev se bo morda želel držati konzervativnih ukrepov, medtem ko drugega zanima raziskovanje novih možnosti.
Drugo področje morebitnega nesoglasja je, katera vrsta izobraževanja je najboljša za vašega otroka. Nekateri starši morda želijo, da bi bili njihovi otroci "vključeni" v nevrotipične otroke v javni šoli, drugi pa menijo, da bi se najbolje odrezali v avtizmu ali v zasebni šoli.
Kaj je najboljše zdravljenje avtizma?Postanete strokovnjak za avtizem, medtem ko se vaš partner izogiba temi
Če je eden od staršev - pogosto mati - glavni skrbnik, ta starš pogosto začne kot oseba, ki najprej izve za avtizem. Oni se pogovarjajo z učitelji, srečujejo z razvojnimi pediatri in se dogovarjajo za evalvacije.
Ker so matere običajno najbolj vpletene zgodaj, pogosto postanejo navdušene raziskovalke in usmerjene zagovornice. Spoznajo zakon o posebnem izobraževanju, terapevtske možnosti, zdravstveno zavarovanje, podporne skupine, programe s posebnimi potrebami, posebna taborišča in možnosti v učilnicah.
Vse to lahko oteži partnerje, ki niso primarni skrbniki, in vstopijo v enako odgovornost za svojega otroka. Če eden od staršev prevzame odgovornost in avtoriteto, se lahko drugi počuti kot tujec.Lahko prevzamejo odgovornost za običajno razvijanje bratov in sester ali gospodinjskih opravil, medtem ko ostanejo nekoliko v temi glede tega, kaj počneta njihov partner in otrok z ASD.
Ne strinjate se, koliko časa in denarja bi namenili svojemu otroku
Vzgoja avtističnega otroka je dolgotrajna in draga. Kot starš otroka z ASD se boste morali udeležiti posebnih izobraževalnih sestankov, se sestati z učitelji in terapevti ter v nekaterih primerih porabiti čas za raziskovanje možnosti zdravljenja in šolanja.
Vse terapije niso zavarovane in če se odločite, da boste otroka poslali v zasebno šolo, boste verjetno morali plačati zajetno šolnino.
Morda se sprašujete, ali je smiselno zapustiti službo za zdravljenje avtizmov, zastaviti hišo, da bi plačala zasebno šolo za avtizem, ali pa se potopiti v kolidž drugega otroka, da bi plačali terapevtski tabor. Nenavadno je, da se starši ne strinjajo glede tega, koliko zapraviti, za kaj, kako dolgo in za kakšno ceno za sedanjo ali prihodnjo varnost družine.
Strategije za varčevanje odnosov
Ključ do ohranjanja dobrega odnosa je, da komunikacijske linije ostanejo odprte. Tudi če se s svojim zakoncem ali partnerjem ne strinjate, je pomembno, da prisluhnete njihovim mnenjem in temu, zakaj se močno počutijo glede tega, kaj je najbolje za otroka.
Čeprav se zdi, da je lažje deliti in osvajati, se morajo pari trdo truditi, da si delijo in sodelujejo pri zadevah, ki zadevajo njihovega otroka, kadar koli je to mogoče. Otroci z avtizmom potrebujejo doslednost in koristno jim je pokazati "enotno fronto".
Nekateri pari delajo tako, da poiščejo podporo družine ali skupnosti. Občasni zmenki, finančna podpora ali samo rama za jokanje lahko pomagajo lajšati stres. Še ena stvar, ki jo je treba upoštevati, je oddih. Ključno je, da prosite za pomoč, ko jo potrebujete, namesto da bi jo preprosto zataknili.
Na koncu si oba starša želita, kaj je najbolje za njunega avtističnega otroka, in vsi bodo imeli koristi, če bodo starši v močnih odnosih. Če se naučite sklepati kompromise in najti skupne točke, boste lahko cenili prednosti svojega otroka, hkrati pa boste zagotovili, da bodo dobili pomoč, ki jo potrebujejo za učinkovito delovanje doma, v šoli in v skupnosti.