Življenje in bolezen Lorenza Odoneja

Lorenzo Odone se je rodil 29. maja 1978 v družbi Michaela in Augusto Odone. Ko je dosegel šolsko starost, je začel kazati simptome težav z živčnim sistemom. Leta 6 let mu je bila leta 1984 diagnosticirana cerebralna oblika adrenoleukodistrofije (ALD), progresivna degenerativna mielinska motnja, kar pomeni, da se mielin, "izolacija" okoli živcev, sčasoma pokvari. V primeru Lorenza so se živci v možganih postopoma uničevali. Pri cerebralni obliki ALD se simptomi običajno začnejo pojavljati sredi otroštva (stari od štiri do osem let); hitrost napredovanja je različna, vendar bolezen privede do smrti v enem do desetih letih.

Poiščite zdravilo

Michaela in Augusto, ki sta bila ogrožena zaradi Lorenzove diagnoze, sta se odločila, da bosta raziskala ALD, čeprav nobena od njiju ni imela znanstvenega ali medicinskega ozadja. Sčasoma so se naučili, da ALD v telesu ne more razgraditi velikih molekul maščob, bodisi molekul, ki jih telo ustvari samo, bodisi tistih, ki v telo vstopijo s hrano. Po dolgem trudu so pomagali razviti olje iz oljk in repike, ki so ga poimenovali "Lorenzovo olje". Olje, če se je začelo zgodaj pri fantih z ALD, vendar brez simptomov, ima zdaj nekaj koristi pri preprečevanju oblike ALD, ki jo je imel Lorenzo.

Film po odonetih

Leta 1992 je režiser George Miller zgodbo o Odonetih in njihovem boju za iskanje zdravila za ALD spremenil v film "Lorenzovo olje", v katerem sta igrala Susan Sarandon in Nick Nolte. Sarandon je za vlogo Michaele Odone prejela nominacijo za oskarja za najboljšo igralko.

Lorenzovo življenje in bolezen

Na žalost je Lorenzo do 7. leta postal prikovan za posteljo in ni mogel več komunicirati. Medicinske sestre in starši so zanj skrbeli 24 ur na dan. Bil je zdravljen z Lorenzovim oljem, čeprav je njegova bolezen že napredovala. Davno je preživel svojo napoved, saj je preživel 30. leto starosti. Umrl je 30. maja 2008, en dan po 30. rojstnem dnevu. Tako njegov oče Augusto kot njegov življenjski prijatelj Oumouri Hassane sta mu bila ob strani, ko je umrl. (Njegova mati je umrla zaradi pljučnega raka leta 2002.)