Kar zadeva raziskave, zdravljenje, diagnostiko in ozaveščanje javnosti, mora biti fibromialgija dolga. Čeprav so raziskovalne ustanove, tako javne kot zasebne, ključnega pomena za naš napredek, niso edine igralke na terenu.
Dobrodelne organizacije trdo delajo v zakulisju in v javnosti, da bi nadalje raziskovale in ozaveščale. Njihovi visoki cilji so pomagati vsem nam pri tem zapletenem in izčrpavajočem stanju, da bi lahko živeli boljše življenje. Tu so naštete najboljše dobrodelne organizacije za fibromialgijo v ZDA in druge po vsem svetu, tako da lahko izveste več o teh pomembnih skupinah in kritičnem delu, ki ga opravljajo v našem imenu.
ThitareeSarmkasat / Getty ImagesNacionalno združenje za fibromialgijo
Nacionalno združenje za fibromialgijo (NFA) je verjetno najbolj znana dobrodelna organizacija za fibromialgijo v ZDA Že vrsto let je glavna sila dogodkov ob dnevu ozaveščanja o fibromialgiji po državi. Prav tako je izdala revijoFibromialgija OSVEŠČENAkot tudi organiziranje izobraževalnih konferenc.
Spletno mesto NFA ponuja obilo informacij o stanju, pa tudi program stalnega medicinskega izobraževanja za zdravnike in druge izvajalce zdravstvenih storitev, ki zdravijo fibromialgijo.
Kratka dejstva o NFA:
- Ustanovljeno: 1997
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Kraj: Orange, Kalifornija
Viri za vas:
- Brezplačno članstvo vključuje e-novice, spletne izobraževalne predstavitve, posodobitve raziskav, informacije o študijah, ki iščejo udeležence, in popuste na nekatere izdelke v spletni trgovini NFA
Načini prispevanja:
- Donirajte denar prek PayPala
- V spletni trgovini kupite izobraževalne izdelke in izdelke za ozaveščanje
- Ustvarite zbiranje sredstev
- Pomoč pri zbiranju sredstev in prizadevanjih za ozaveščanje, vključno s kampanjo Darovanje torka in dnevi ozaveščanja
- V programu Amazon Smile izberite NFA
Koalicija za fibromialgijo International
Na svoji spletni strani Fibromyalgia Coalition International (FCI) pravi, da želi biti "svetilnik upanja za milijone obolelih za FM / CFS po vsem svetu." Gosti konference in druge izobraževalne prireditve na območju Kansas Cityja, posebno pozornost pa posveča ne-zdravilnim pristopom, kot je prehrana, ki jih podpirajo medicinske raziskave.
Hitra dejstva o FCI:
- Ustanovljeno: 2000
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Kraj: Mission, Kansas
Izjava o poslanstvu:
Poslanstvo FCI je z obsežnimi raziskavami in poročanjem o naravnih, preverjenih in učinkovitih terapijah, ki se osredotočajo na temeljne vzroke, dati upanje vsem, ki trpijo zaradi fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti.
Viri za vas:
- Imenik skupin za podporo fibromialgiji
- Imenik izvajalcev zdravstvenih storitev s fibromialgijo
Načini prispevanja:
- V spletni trgovini kupujte knjige, CD-je in izdelke za ozaveščanje
- Enkratne ali tekoče denarne donacije
- Dajanje na delovnem mestu
- V programu Amazon Smile izberite FCI
Nacionalno združenje za fibromialgijo in kronično bolečino
Nacionalno združenje za fibromialgijo in kronično bolečino (NFMCPA) pravi, da je njegov cilj spodbujanje zgodnje diagnoze, usmerjanje znanstvenih raziskav k zdravljenju in lažje raziskovanje ustreznih, dostopnih in cenovno ugodnih načinov zdravljenja fibromialgije. Organizira in promovira prireditve ob dnevu ozaveščanja 12. maja, na svoji spletni strani pa ponuja tudi častni in praznovalni zid ter poklone v spomin.
Hitra dejstva o NFMCPA:
- Ustanovljeno: 2008 (kot CURE FM, leta 2010 postalo NFMCPA)
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Kraj: Logan, Utah
Izjava o poslanstvu:
Nacionalno združenje za fibromialgijo in kronično bolečino združuje bolnike, oblikovalce politik ter zdravstveno, zdravstveno in znanstveno skupnost za spreminjanje življenja z vizionarsko podporo, zagovorništvom, raziskovanjem in izobraževanjem o fibromialgiji in kroničnih bolečinah. Ponuja tudi glasilo o novih raziskovalnih in zagovorniških prizadevanjih.
Viri za vas:
- Articulos en Espanol
Načini prispevanja:
- Izberite NFMCPA na Amazon Smile
Ameriško združenje za kronično bolečino
Ameriško združenje za kronično bolečino (ACPA) ponuja "medsebojno podporo in izobraževanje o veščinah obvladovanja bolečin ljudem z bolečino, družini in prijateljem ter zdravstvenim delavcem." Pomagal je ustanoviti več sto podpornih skupin ACPA v ZDA, Kanadi, Veliki Britaniji in drugih državah.
Čeprav to ni posebej organizacija, ki se osredotoča na fibromialgijo, lahko ljudje s fibromialgijo izkoristijo podporne skupine, informacije in zagovorništvo, ki jih ponuja. Ima tudi glasilo, imenovanoKronika.
Hitra dejstva o ACPA:
- Ustanovljeno: 1980
- Dobrodelni status: 501 (c) 3 neprofitna
- Lokacija: Pittsburgh, Pennsylvania
Viri za vas:
- Seznam skupin za podporo kronični bolečini
- Informacije o številnih bolečinskih stanjih, načinih zdravljenja in orodjih za obvladovanje bolečin
Načini prispevanja:
- Donirajte denar prek PayPala
Mednarodne organizacije
Zunaj ZDA si številne dobrodelne organizacije močno prizadevajo izboljšati življenje ljudi s to boleznijo. Nekateri med njimi so:
- Mednarodno društvo miopainov
- Evropska mreža združenj fibromialgije
- Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Španija)
- AFIBROM (Španija)
- Fibromyalgia Action UK
Beseda iz zelo dobrega
Za tiste, ki lahko darujejo, boste morda našli dostojnega prejemnika svoje radodarnosti. Za tiste, ki tega ne zmorete, boste morda našli druge načine za pomoč ali promocijo teh organizacij. Ne glede na to boste morda lahko neposredno koristili informacije in storitve, ki jih zagotavljajo, poleg posredne koristi, ki jo vsi imamo od njihovih prizadevanj.
Poleg tega lahko donacije za dobrodelne organizacije, kot so le-te, predstavljajo izjemno darilo za ljudi v vašem življenju, ki so kronično bolni, ali pa lahko služijo kot način, da se spomnite nekoga, ki se je v življenju boril s simptomi fibromialgije. V oporoko lahko zapišete tudi dobrodelne prispevke. Preden pa prispevate kateri koli dobrodelni organizaciji, jo raziščite, da boste vedeli, da se vaš denar dejansko troši, kot želite.
