Ilustracija Brianna Gilmartin, Verywell
Skupnost bolezni ščitnice nenehno omenja pomanjkanje podpore, ki jo doživljajo, in težave pri iskanju neuporabnih informacij, ki obstajajo tako za njihovo stanje kot zunaj njega. S tem smo raziskali 840 ljudi z različnimi oblikami bolezni ščitnice, da bi lažje osvetlili to pogosto spregledano in napačno razumljeno stanje.
Povzetek ključnih ugotovitev
- Glede njihove zdravstvene ekipe 1 od 9 meni, da jih ignorirajo.
- Kar zadeva zdravljenje, se je le 6% počutilo popolnoma zadovoljnih, 1 od 5 pa popolnoma nezadovoljnih.
- Le 17% meni, da je njihov zdravnik dober vir podpore.
- Ko razpravljajo o svojem stanju in simptomih, 12% meni, da jim zdravniška skupina ne verjame.
- 43% je zamenjalo zdravnika zaradi postelje, 41% pa zaradi nedostopnih testov ali zdravljenja.
- Ne glede na to, kako dolgo so že na zdravljenju, le 35% trdi, da se je izboljšalo.
- Vsi vidiki življenja - poklicni, družbeni, romantični / spolni, atletski, osebni / hobiji - za 73% so bili prizadeti.
- 45% se zdravi že več kot 10 let.
- Pri iskanju informacij 87% oceni več virov v prizadevanjih za upravljanje njihovega stanja.
- 38% zaupa spletnim mestom o zdravju v primerjavi z 40%, ki se zanašajo na zdravnike.
Pomanjkanje podpore
Po podatkih Nacionalnega inštituta za diabetes in prebavne in ledvične bolezni ima približno 5 od 100 prebivalcev ZDA hipotiroidizem, vendar se bolezen ščitnice ne nanaša samo na hipotiroidizem in hipertiroidizem, temveč tudi na anatomske nepravilnosti, kot sta golša in celo rak ščitnice. , ki naj bi ga leta 2020 po podatkih Ameriškega združenja za rak predstavljalo več kot 50.000 ljudi v ZDA.
Toda ne glede na specifično stanje vam bo vsak bolnik z boleznijo ščitnice povedal, da se pri razpravi o svojih simptomih običajno ne počuti podprtega ali verjetnega. Po ZDA 12% anketirancev meni, da jim zdravniška skupina, njihov zdravnik, medicinska sestra, endokrinolog in drugi strokovnjaki, ne verjamejo, ko razpravljajo o svojem stanju in simptomih. In le 17% jih dejansko meni, da je njihov zdravnik dober vir podpore.
Dejstvo, da 1 od 9 bolnikov verjame, da jih njihova zdravstvena ekipa preprosto ignorira, je alarmantna statistika, zaradi katere bi moral biti pozoren vsak strokovnjak za ščitnico.
Poleg tega so anketiranci poročali, da jih delodajalci občutijo le malo, če sploh. Skoraj polovica (46%) je izjavila, da od delodajalcev ne prejemajo popolnoma nobene podpore, 39% pa jih je menilo, da delodajalec sploh ni mislil, da ima celo bolezen, povezano s ščitnico. Poleg tega je le 30% menilo, da je njihova družina dober vir podpore.
Tihi simptomi so resnični
Simptomi bolezni ščitnice niso nepomembni. Po mnenju anketirancev se vsak simptom počuti tako močno, da je o njem razpravljati z njihovo zdravstveno ekipovsakčas, ko se srečajo.
Simptomi niso le prisotni, ampak resno vplivajo tudi na življenje bolnikov s ščitnico. Za 73% vprašanih so bili vsi vidiki njihovega življenja - poklicni, socialni, romantični / spolni, atletski, osebni / hobiji - zmerno ali znatno prizadeti.
Dejansko so najbolj trpele atletske dejavnosti, 84% jih je omenjalo pomemben vpliv. Devetintrideset odstotkov jih je omenjalo pomemben vpliv na njihovo poklicno življenje.
Vedno spreminjajoča se diagnoza
Po vsej državi posamezne zdravstvene razmere, s katerimi se srečujejo številni bolniki s ščitnico, še zdaleč niso enotne.
To skupaj z dejstvom, da je 68% vsaj enkrat zamenjalo zdravnika - in da je skoraj polovica (45%) že več kot 10 let na zdravljenju - krepi prepričanje, da resnična diagnoza ostaja nedosegljiva.
Poleg tega se je le 6% anketirancev počutilo popolnoma zadovoljnih s svojim zdravljenjem, 1 od 5 pa popolnoma nezadovoljnih. In ne glede na to, kako dolgo so že na zdravljenju, le 35% trdi, da se je sčasoma izboljšalo.
Bolniki brez potrpljenja
Bolniki s ščitnico še vedno ostajajo odporni na stalno negotovost svojega stanja. Medtem ko večina priznava, da morda dejansko razumejo manj o svojem stanju, kot si mislijo, 19% trdi, da popolnoma razume vse vidike, 30% pa jih je v zadnjem mesecu opravilo test TSH.
In če ne bodo mogli dobiti odgovorov, ki jih iščejo, bodo bolniki s ščitnico trčili na pločnik. Kot je bilo omenjeno zgoraj, je 68% anketirancev vsaj enkrat zamenjalo zdravnika, od tistih, ki so, pa je približno polovica to storila 2 do 4-krat.
Bolniki s ščitnico so tudi prizadevni pri zdravljenju, ki bi jim lahko pomagalo. Če pa bolniki ne vedo za zdravljenje, jih ne morejo preizkusiti.
2:17Bolniki s tiroidektomijo delijo nasvete za delo z zdravniki
Vsi anketirani bolniki z rakom ščitnice še nikoli niso jemali najvidnejših zdravil za rak ščitnice, kot so Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq ali Caprelsa, kar bi lahko nakazovalo, da se ne zavedajo, da obstajajo, ali pa so se odločili, da ne bodo biti učinkovit.
Vključitev spleta za odgovore
Na koncu vsi ti boji povzročajo, da so bolniki s ščitnico zelo dvomljivi glede trditev o obvladovanju bolezni. Tako 87% oceni več virov informacij za upravljanje njihovega stanja.
Sem spadajo spletna mesta z zdravstvenimi informacijami, vladna / bolnišnična spletna mesta, njihova zdravstvena skupina, spletna mesta za zagovor pacientov, farmacevtska spletna mesta ter njihove družine, prijatelji in duhovni svetovalci.
Dejansko je 38% vprašanih izjavilo, da so zdravstvene strani najpogosteje zaupanja vreden vir, ki ga uporabljajo za iskanje informacij o obvladovanju simptomov, v primerjavi s skoraj 40%, ki se zanašajo na svoje zdravnike.
Presenetljivo je, da so spletna mesta z zdravstvenimi informacijami celo prehitela zdravnike kot vir zaupanja za ocenjevanje rezultatov testov in zdravljenja.
Podhranjeno prebivalstvo
Bolniki z boleznijo ščitnice na vseh področjih, razširjeni po državi in po svetu, preprosto ne izpolnjujejo svojih potreb s strani zdravstvene oskrbe. Torej, kaj jim lahko storimo, da jim služimo?
Zdravniki, medicinske sestre, strokovnjaki za prehrano, svetovalci, masažni terapevti in drugi izvajalci oskrbe na fronti morajo verjeti ženskam, mladim in barvnim ljudem, ki poročajo o utrujenosti, izgubi spomina, bolečinah in drugih simptomih, povezanih z boleznijo ščitnice. Če se ne, se je v odnosu med zdravilcem in pacientom nekaj bistveno porušilo.
Izdelovalci zdravil na recept in številna spletna mesta z zdravstvenimi informacijami - zlasti tista, ki jih upravljajo akademski centri, bolnišnice, zagovorniške skupine ali nacionalne vlade - morajo tudi trdo in dolgotrajno preučiti svojo digitalno ponudbo. Vključiti in izobraževati morajo paciente.
Metodologija ankete
Anketiranci so bili identificirani s pomočjo Facebookove skupnosti Verywell's Real Life With Thyroid Disease (moderira Verywell) in e-poštne skupnosti Verywell. Vsa udeležba je bila 100% prostovoljna. Anketirance je spodbudila možnost, da v določenih časovnih presledkih Amazonu dodelijo 1 od 8 darilnih kartic v vrednosti 25 USD, če je bilo odgovorjenih na vsaj 75% vprašanj.
Podatki so bili zbrani z Googlovimi obrazci in anonimizirani. Čiščenje podatkov in statistična analiza sta bili izvedeni z uporabo programa Excel. Vizualizacija podatkov je bila izvedena z uporabo Datawrapperja.
Demografski podatki
Od vseh 840 anketirancev:
- 95,1% žensk
- 82,3% je bilo opredeljenih kot ne-latinx belih
- Starost je bila od 18 do 65 let
- 60% jih je bilo poročenih, 25% pa ločenih, ovdovelih ali ločenih
- 5% jih ni imelo srednje šole, 30% jih je končalo neko fakulteto, 34% pa jih je imelo fakulteto ali višjo stopnjo
- 35,7% je zaslužilo manj kot 50 tisoč USD letno, 1% je zaslužilo 250 000 USD ali več, 22% pa je raje ne razkrivalo svojih prihodkov
- 54% jih je bilo zaposlenih s polnim ali skrajšanim delovnim časom, 24% upokojenih, 11% invalidov, ostali pa kratkotrajno ali dolgotrajno brezposelni
- 40% živi z enim samim otrokom v gospodinjstvu (od tistih, ki živijo z otroki)
- 48% jih prejema zavarovanje prek delodajalca ali zakonca, 28% prek medicare / medicaid, 10% prek državnih borz, 14% pa nima zavarovanja
- V odgovorih so bile zastopane vse države v ZDA in 30 državah, vključno z Avstralijo, Barbadosom, Belgijo, Brazilijo, Kanado, Curacaom, Ekvadorjem, Egiptom, Anglijo, Estonijo, Francijo, Nemčijo, Grčijo, Indijo, Irsko, Jamajko Zahodno Indijo, Malto, Mehika, Nova Zelandija, Nigerija, Severna Irska, Pakistan, Portugalska, Škotska, Južna Afrika, Španija, Švedska, Švica, Nizozemska in Wales
Omejitve
Medtem ko so bili naši anketiranci zelo radodarni do svojih misli o življenju z boleznijo ščitnice, smo se pri izdelavi te raziskave soočili z določenimi omejitvami. Raziskave, ki se izvajajo na daljavo, se soočajo s pristranskostjo glede samoprijave, napako pri razlagi in imajo lahko težave pri zajemanju konteksta za ugotovitve, zlasti glede kronologije diagnoze bolnika ali nadaljevanja zdravljenja.
Pričakovali smo, da bo naša skupina vprašanih zaupala zelo dobremu zaupanju. Toda medtem ko smo za svoje spletno mesto imeli določeno prednost pred bližnjimi konkurenti, nismo bili niti najbolj zaupanja vredna institucija v vesolju niti spletno mesto z informacijami o zdravstvenem stanju.
Naši anketiranci so si razlago vprašanj razlagali tudi na načine, ki jih nismo predvideli, in zagotovili podatke, ki jih je bilo treba znatno očistiti, preden so jih lahko uporabili.
Medtem ko je bil naš odziv velik za našo celotno analizo, ko smo razčlenili odzive po stanju, geografski regiji, zavarovanju ali starostni skupini, je velikost vzorca za bolj ciljno usmerjeno analizo postala statistično nepomembna.
Poleg tega v naši analizi nismo uporabili SPSS, Stata, R, SQL ali katere koli tradicionalne tehnike analize podatkov, ki veljajo za industrijske standarde. Čeprav nam je to omogočilo izdelavo bolj lahke analize, smo naleteli na nekatere omejitve pri razvoju bolj natančnih ugotovitev, tesno povezanih s posebnim stanjem, zaupanjem posamezne ustanove ali starostne skupine.
Kontaktiraj nas
Če želite za več informacij o tej anketi stopiti v stik z ekipo Verywell, nam pišite na [email protected]. In vas prosimo, da si ogledate skupnost Verywell's Real Life With Thyroid Disease na Facebooku ali se prijavite tukaj za naše dnevno glasilo o boleznih ščitnice.
.jpg)
