sanjeri / Getty Images
Ključni zajtrki
- Bolniki s krvnim rakom in drugi s hudimi in kroničnimi boleznimi pogosto naletijo na težave pri prenosu zdravstvenih kartotek med ponudniki.
- Društvo za levkemijo in limfome (LLS) je razvilo prostovoljni register bolnikov, da bi zbralo več podatkov o bolnikih s krvnim rakom.
- LLS upa, da bodo podatki, ki jih zbira, pospešili prihodnje raziskave raka krvi, vključno s študijami o učinkovitosti cepiva COVID-19 pri bolnikih s krvnim rakom.
Društvo za levkemijo in limfome (LLS) poziva bolnike s krvnim rakom, naj se vpišejo v nacionalni register bolnikov LLS. Za paciente je lahko izziv usklajevati izmenjavo svojih zdravstvenih kartotek med več skupinami za zdravljenje, ki sodelujejo pri njihovi oskrbi.
Za reševanje teh težav je LLS v partnerstvu s podjetjem Ciitizen, ki digitalno zbira zdravstvene kartoteke, ustvaril platformo, s katero se lahko bolniki odločijo za dostop do svojih zdravstvenih kartotek v različnih zdravstvenih sistemih. LLS tudi upa, da bi bili podatki o pacientih iz registra lahko koristni za prihodnje raziskave.
Sodelovanje s Ciitizen
Anil Sethi, ustanovitelj in izvršni direktor družbe Ciitizen, mlajša sestra Tania, je bila diagnosticirana z metastatskim rakom dojke. V zadnjih šestih mesecih njenega življenja je morala družina Sethi po vsej državi potovati v 17 različnih ustanov, pri 23 različnih strokovnjakih, ob tem pa je morala ob vsakem obisku ponoviti svojo zdravstveno zgodovino in podatke.
Po njeni smrti leta 2017 je Sethi zapustil službo Appleovega direktorja zdravstvenih evidenc, da bi ustvaril Ciitizen, ki pacientom daje moč in nadzor nad lastnimi zdravstvenimi podatki. Kliničnim zdravnikom zagotavlja tudi informacije, ki jih potrebujejo za natančnejše in pravočasno odločanje o zdravljenju pacienta.
Lažji dostop
Sethi pravi Verywellu, da so najbolj kritične zdravstvene informacije, kot so izvidi slikovnih testov in zdravnikove klinične opombe, običajno shranjene v obliki PDF ali tiskanih kopij, zaradi česar jih je težje pretvoriti v računske podatke, kot so diagnostične in postopkovne kode. Odločil se je izboljšati dostop do teh ključnih zapisov.
"Zgraditi smo morali stroj, ki zna prebrati klinično besedilo v teh dokumentih, ga spremeniti v izračunljive izraze in shraniti zdravstveno dokumentacijo v digitalni obliki, ki jo lahko bolniki prenesejo več ponudnikom," pravi Sethi.
Raziskovanje pomoči
Poleg vodenja zdravstvene dokumentacije na enem varnem mestu je LLS predvideval, da bi raziskovalci lahko uporabljali shranjene podatke za sledenje trendom in zagotavljanje prihodnjih tem kliničnih preskušanj.
"Predstavljali smo si, da lahko register daje odgovore na vprašanja, ki jih bolniki sami pomagajo ustvariti, in ne le na vprašanja, ki jih želijo vedeti zdravniki ali farmacevtska podjetja," pravi za Verywell Gwen Nichols, dr. »Prav tako bi lahko izvedeli za škodljive učinke terapij ali nenavadne zaplete, ki se zgodijo veliko hitreje, ker si podatke delimo. Potem bi ustvaril ideje za LLS v podporo raziskavam. "
Kaj to pomeni za vas
Če ste vi ali ljubljena oseba bolnik s krvnim rakom, se boste morda želeli pridružiti registru LLS, da boste lažje upravljali in usklajevali svoje zdravstvene kartoteke in celo prispevali k raziskavam. Obiščite spletno mesto Ciitizen, če želite izvedeti več.
Kako deluje register?
Ko pacient zaprosi za vpis v register LLS, se Ciitizen obrne na njihove izvajalce zdravstvenih storitev v njihovem imenu. Nato imajo pacienti dostop do vseh zdravstvenih informacij, ki jih Ciitizen zbira prek varnega pacientovega portala.
Gwen Nichols, dr.med
Predstavljali smo si, da lahko register daje odgovore na vprašanja, ki jih bolniki sami pomagajo ustvariti, ne le na vprašanja, ki jih želijo vedeti zdravniki ali farmacevtska podjetja.
- Gwen Nichols, dr.med»Pacientom bomo rekli: 'Študirali bomo x. Ali se strinjate s sodelovanjem v tej raziskovalni študiji? '"Pravi Nichols." Teh podatkov ne gledamo naključno brez namena. Imajo možnost reči ne. "
Vse zdravstvene kartoteke se odstranijo zaradi kakršnega koli zbiranja ali raziskovanja, LLS paciente pred uporabo podatkov iz kakršnega koli razloga obvesti.
Register in cepiva COVID-19
Številni bolniki z rakom le prejemajo cepivo COVID-19, ker doslej nobeno večje preskušanje cepiv ni vključevalo bolnikov z rakom.
"Odkar se je začelo cepljenje, smo klicali bolnike z razumljivo zaskrbljenostjo glede pridobivanja cepiv in ali bodo cepiva delovala," pravi Nichols v imenu LLS. »Ne dajemo zdravniškega nasveta. Mi pravimo tibi se morali pogovoriti s svojim zdravnikom, vendar zdravniki pravijo: "Preprosto ne vemo. Verjetno bi morali dobiti cepivo.'”
Obravnavanje skrbi
"Če ste aktiven bolnik s krvnim rakom, je tveganje za smrt [od COVID-19] lahko tudi od 30 do 40%," pravi Nichols. Čeprav se zavedajo tveganja, je veliko ljudi z rakom zmedeno ali zaskrbljeni zaradi cepljenja.
Glavna skrb za rakave bolnike, ki so na kemoterapiji in drugih zdravilih, ki zavirajo imunski sistem, je, da jim ogrožena imunost preprečuje odziv na cepivo - zato lahko mislijo, da so zaščiteni, kadar niso.
Hkrati je nevarno, da bolniki, ki prejemajo imunosupresivne terapije, dobijo virusne okužbe, zaradi česar so pomisleki glede učinkovitosti cepiva še bolj vidni.
"Menimo, da bi moralo biti za večino pacientov v njihovem najboljšem interesu, da se cepijo," pravi Nichols. "Vendar ne vemo, kako dobro bodo tvorili protitelesa proti cepivom."
Od približno 400 bolnikov, ki so bili do zdaj vpisani v nacionalni register LLS, je približno polovica poročala, da je varno prejemala cepivo COVID-19.
Raziskave o učinkovitosti cepiv COVID-19 pri bolnikih z rakom še potekajo. LLS upa, da bo pridobil pomembnejši vpogled v podatke o pacientih v registru.
Ali naj se bolniki z rakom cepijo?
V tem času Nichols svetuje, naj se vsi bolniki z rakom o cepivu COVID-19 pogovorijo s svojimi ponudniki, večina pa jih mora prejeti. "Razen če imate razlog, da se ne boste cepili, nobenega razloga ne bi mislili, da so bolniki z rakom v večji nevarnosti za zaplete s cepivi," pravi Nichols.
Nichols pa opozarja tudi, da pridobivanje cepiva COVID-19 ne odpravlja potrebe po nošenju obraznih mask, vzdrževanju socialne distance in pravilni higieni rok.
"Moja največja skrb je, da se bodo ljudje cepili, počutili se bodo varne, začeli bodo več izhajati v javnost in ne bodo zaščiteni tako dobro, kot mislijo, da so," pravi Nichols. "To bi razbilo srce."
Izkušnje pacienta z registrom LLS
Leta 2010 so Larryju Saltzmanu diagnosticirali kronično limfocitno levkemijo (CLL). Takrat je bil star 56 let in praktični družinski zdravnik. "Sama sem besede izrekla," Saltzman o svoji diagnozi raka pove Verywell. "Ni jih enostavno dostaviti, še slabše pa jih je slišati."
Prva tri leta bolezni je Saltzman še vedno lahko tekel maratone - fizična aktivnost, v kateri je užival. Aprila 2013 je zaključil bostonski maraton in bil navdihujoči govornik leta na kosilu za prireditve. Tam je spoznal izvršnega direktorja LLS, ki mu je povedal o nacionalnem registru pacientov, ki je bil še v nastajanju.
Saltzman je postal prvi bolnik, ki se je uradno pridružil nacionalnemu registru LLS, in ostaja aktivni vodja v skupnosti LLS.
Prihodnost registra
Sethi pravi, da so skupni zdravstveni zapisi lahko koristni za tumorske odbore, ki pregledujejo zapletene primere, pa tudi za bolnike, ki poiščejo mnenje pri dodatnih zdravnikih.
"Vloga Ciitizen-a v tem sodelovanju je ustvariti varen in varen sistem za zbiranje podatkov za bistvene raziskave," pravi Sethi. "Menimo, da je to pošten način za vključitev bolnikov in jim dati glas v tem procesu."
Saltzman spodbuja vse bolnike s krvnim rakom, naj sodelujejo v registru LLS, da bodo koristili bodočim bolnikom in tistim, ki si prizadevajo za napredovanje zdravljenja raka.
"Rekel bi, da ima moje osebno potovanje vrednost ne samo za družino in sebe, ampak tudi za nekoga drugega, ki skrbi zame," pravi Saltzman. »Kot bolnik s krvnim rakom, ki je trenutno v remisiji, menim, da je to most do naslednjega zdravljenja. Želim si, da bi bilo na voljo čim več informacij, da mi bodo, kadar potrebujem drugo zdravljenje, na voljo podatki, ki mi bodo pomagali. "
Zdravstvene evidence in pacientove pravice
