Priporočila za vajo Marfanovega sindroma

Marfanov sindrom je pogosta dedna motnja vezivnega tkiva. Približno 1 od 5.000 do 10.000 se rodi z Marfanovim sindromom. To stanje pogosto prizadene skeletni sistem, srce, ožilje in oči.

Ljudje z Marfanovim sindromom, zlasti tisti, ki pomembno vplivajo na kardiovaskularni sistem, bodo morda morali omejiti svojo telesno aktivnost - vendar lahko večina še vedno ostane aktivna in se udeležuje vsaj nekaterih tekmovalnih športov.

Potencialno tveganje za atletske dejavnosti pri osebah z Marfanovim sindromom

Ljudje z Marfanovim sindromom so običajno precej visoki in vitki, roke in noge pa daljše od običajnih. Pogosto imajo tudi dolge prste (stanje, ki ga zdravniki imenujejo arahnodaktilija), nenormalno obliko prsnega koša (pectus carinatum ali pectus excavatum) in izpah očesne leče.

Najbolj življenjsko nevarni zapleti Marfanovega sindroma so povezani s srcem in ožiljem; zlasti na anevrizmo aorte. Anevrizma je razširitev (baloniranje) stene krvne žile. To dilatacijo močno oslabi steno aorte in naredi nagnjeno k nenadnemu pretrganju (stanje, ki ga zdravniki imenujejo disekcija). Seciranje aorte je nujna medicinska pomoč in lahko pri ljudeh z Marfanovim sindromom povzroči nenadno smrt.

Verjetneje je, da se bo to stanje zgodilo v času, ko je kardiovaskularni sistem močno obremenjen. Z intenzivno vadbo lahko pri osebi z Marfanovim sindromom pospešimo disekcijo aorte. Zaradi tega morajo mladi, ki imajo Marfanov sindrom, pogosto omejiti sodelovanje v atletskih aktivnostih.

Mladim nikoli ni lahko slišati, da je treba njihovo telesno aktivnost omejiti. Na srečo lahko večina ljudi z Marfanovim sindromom ostane aktivna, vendar z omejitvami.

Za te mlade športnike je pomembno, da se zavedajo vrst športnih dejavnosti, ki se jim morajo izogibati, in tistih, v katerih lahko uživajo še naprej.

Splošna priporočila za vadbo za mlade športnike z Marfanovim sindromom

Uradna priporočila o ukvarjanju s tekmovalnimi atletskimi aktivnostmi za športnike z Marfanovim sindromom so leta 2005 objavila konferenca Bethesda o priporočilih za upravičenost tekmovalnih športnikov s kardiovaskularnimi motnjami. Ta priporočila so bila posodobljena leta 2015.

Tu je povzetek priporočil o športni aktivnosti pri ljudeh, ki imajo Marfanov sindrom.

Športniki, ki imajo Marfanov sindrom, bi morali vsakih šest do dvanajst mesecev opraviti ehokardiograme, da bi našli dilatacijo korenine aorte in mitralno regurgitacijo. Razširitev aorte ali mitralna regurgitacija, če obstaja, poveča tveganje za disekcijo aorte in druge kardiovaskularne nesreče.

Na splošno, če je eno ali manj naslednjih:

• razširitev korenine aorte
• pomembna mitralna regurgitacija
• druge resne srčne nepravilnosti
• družinska anamneza disekcije aorte ali nenadne smrti z minimalno razširjeno aorto,

tedaj lahko ljudje z Marfanovim sindromom sodelujejo v brezkontaktnih tekmovalnih športih, ki ne povzročajo večjega stresa na srčno-žilnem sistemu. Uživajo lahko v tako imenovanih "nizkih in zmernih statičnih" športnih aktivnostih - to je tistih dejavnostih, ki običajno ne zahtevajo "rafalov" intenzivne vadbe. Primeri ustreznih dejavnosti vključujejo golf, balinanje, pohodništvo, kriket, lokostrelstvo in curling.

Če je oseba z Marfanovim sindromom kirurško popravila aorto in jo kirurg očisti, morajo biti športne dejavnosti na splošno omejene na vaje z nizko intenzivnostjo, kot so hoja, balinanje, golf ali joga.

Kdor ima Marfanov sindrom, se mora izogibati športom, ki bi lahko povzročili trk telesa v nekaj, na primer druge igralce, trate ali druge predmete. Prav tako naj se izogibajo izometričnim vajam, kot je trening z utežmi, ki poveča stres na steni srca in ožilja. Bolniki z Marfanovim sindromom se morajo tudi izogibati težkim dejavnostim dvigovanja uteži ali visoke odpornosti, ki aktivirajo manevriranje Valsalve (zadrževanje diha).

Nekateri ljudje z Marfanovim sindromom lahko zdravniki individualno očistijo (če je ocenjeno, da je njihovo tveganje precej nizko), da se udeležijo športov z vmesnim tveganjem, kot so košarka, baseball, nogomet na dotik in naporno kolesarjenje.

Konferenca Bethesda je posebej nagovorila ljudi, ki se ukvarjajo z organizirano in tekmovalno atletiko. Zlasti je določil smernice za šole in druge organizacije, za katere bi športniki z Marfanovim sindromom morda želeli sodelovati v njihovih programih.Rekreativca ni posebej nagovorilo.

Vendar pa lahko priporočila Bethesde še vedno dajejo smernice rekreativnim športnikom in njihovim zdravnikom. Pri vseh z Marfanovim sindromom, ki se želijo ukvarjati s športom, lahko periodične ehokardiograme uporabimo za vodenje ustrezne ravni telesne aktivnosti.

Beseda iz zelo dobrega

Ljudje z Marfanovim sindromom imajo vse življenje večje tveganje za resne srčno-žilne dogodke in zahtevajo redno zdravniško spremljanje. Omejitve vadbe priporočamo vsem, ki imajo Marfanov sindrom. Vendar se bo stopnja omejitve od osebe do osebe razlikovala in večina jih lahko (in jih spodbuja) uživa v aktivnem življenjskem slogu z ustreznimi previdnostnimi ukrepi.

Nekatera stopnja vadbe je pomembna za vsakogar, zato, če imate Marfanov sindrom, bi morali skupaj s svojim zdravnikom oblikovati vadbeni program, ki bo optimiziral vaše zdravje, ne da bi to povzročalo nepotrebno tveganje.