Ko boste diagnosticirali Parkinsonovo bolezen, boste morali poiskati pravo negovalno skupino. V idealnih razmerah boste potrebovali ekipo zdravnikov, ki bodo v naslednjih nekaj letih vodili vašo zdravstveno oskrbo. To ekipo bi moral voditi nevrolog s strokovnim znanjem za zdravljenje Parkinsonovih bolnikov.
John Fedele / Getty ImagesČeprav lahko člane ekipe vedno spremenite, vam bo vložitev nekaj misli in načrtovanja v sestavo začetne ekipe izplačalo dividende, če bo ta ekipa hitro in učinkovito obravnavala vaše zgodnje simptome in potrebe.
Naslednji predlogi vam bodo pomagali sestaviti oskrbovalno skupino, ki je za vas najboljša, in tudi nekaj idej, kako najbolje sodelovati s svojo negovalno skupino.
Člani zdravstvene ekipe
Kdo naj sestavlja vašo negovalno skupino? Potrebovali boste vsaj:
- Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe, ki skrbi za vaše vsakodnevne zdravstvene potrebe. Morda gre za nekoga, ki ste ga videli že vrsto let in vas dobro pozna, ali pa boste morda morali poiskati zdravnika primarne zdravstvene oskrbe.
- Nevrolog, ki je specializiran za gibalne motnje. To je najpomembneje, saj vam bo nevrolog pri gibalnih motnjah verjetno lahko pomagal najti druge, ki imajo Parkinsonovo bolezen, in izpolniti svojo zdravstveno ekipo.
- Svetovalec ali psihiater ali psiholog, ki vam lahko pomaga pri obvladovanju morebitnih čustvenih in duševnih težav, se pojavijo
- Zavezniški zdravstveni delavci, kot so fizioterapevti, delovni terapevti, specialisti za medicino spanja itd. Vaš nevrolog vam mora biti sposoben pomagati pri iskanju povezanih zdravstvenih delavcev, ki so pravi za vas.
- Vi sami - Del tega, da ste pooblaščeni bolnik, igra aktivno vlogo pri vaši oskrbi.
- Vaš partner - Parkinsonova bolezen ima lahko izjemen vpliv na odnose in vključevanje vašega partnerja ali drugih družinskih članov je lahko v veliko pomoč pri obvladovanju bolezni.
Vsi ti ljudje bodo seveda morali (vsaj do neke mere) komunicirati med seboj, vendar bo ključna oseba za obvladovanje vaših Parkinsonovih simptomov vaš nevrolog. Kako torej najti nevrologa, ki je pravi za vas?
Ne spreglejte svoje lastne vloge zelo pomembnega člana svoje zdravstvene ekipe in tudi svoje družine.
Izberite nevrologa, ki se specializira za motnje gibanja
Vaša prva naloga je najti nevrologa, ki je specializiran za motnje gibanja (kot je Parkinsonova bolezen). Potrebujete nekoga, ki vam bo povedal, kaj lahko pričakujete, in ki vas bo lahko kontaktiral z najboljšimi razpoložljivimi viri in možnostmi zdravljenja. Ta nevrolog bo vedel, kdaj začeti jemati zdravila in kdaj prilagoditi odmerke teh zdravil, da doseže največjo korist in tako naprej. Kako torej najti takega strokovnjaka?
Najprej prosite svojega zdravnika za oskrbo za napotitev k specialistu za parkinsonovo bolezen. Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe vas bo zagotovo lahko usmeril v pravo smer.
Lahko najdete tudi lokalno skupino za podporo bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in te posameznike prosite za priporočila o strokovnjakih. Informacije o lokalnih podpornih skupinah in lokalnih strokovnjakih lahko dobite iz lokalnih ali regionalnih poglavij nacionalne organizacije za Parkinsonovo bolezen. Če v svoji skupnosti ne najdete podporne skupine, si oglejte spletne podporne skupnosti za ljudi s Parkinsonovo boleznijo, ki živijo na vašem območju. Morda boste celo lahko dobili idejo o nevrologu, ki bi se dobro združil z vašo osebnostjo tako, da bi postavljal vprašanja in poslušal druge, ki govorijo o svojih izkušnjah.
Kaj iskati pri nevrologu Parkinsonove bolezni
Tu je seznam osnovnih vprašanj za vašega bodočega nevrologa:
- Kako dolgo ste že delali na terenu? Koliko Parkinsonovih bolnikov vidite na leto?
- Ali imate poseben trening o gibalnih motnjah? Ali ste certificirani iz nevrologije?
- Koga vidim, ko niste na voljo?
- Katero bolnišnico uporabljate za zdravljenje bolnikov?
Pomembno je razumeti, da spletni sistemi ocenjevanja zdravnikov niso preveč natančni. Ali pa so na nek način in niso informacije, ki jih iščete. Na primer, mnoge od teh ocen zdravnika uvrščajo na visoko mesto, če je vedno pravočasno in ni nikoli podprt. Če pomislite na postavitev klinike in nezmožnost resničnega nadzora nad dogajanjem v običajnem dnevu, je zdravnik, ki ima vedno čas, morda zdravnik, ki vam nikoli ne bo dal dodatne minute, ko jo boste potrebovali. Te ocene pogosto vključujejo tudi, kako enostavno je dobiti sestanek.
Seveda je zdravnik, ki je izjemen, da si vsi želijo videti slabo uvrščene glede tega ukrepa, in zdravnik, ki nima močnih sledilcev, visoko. Če si ogledate lestvico, preberite komentarje in se zavedajte, da lahko en slab komentar preprosto pomeni, da ima en bolnik slab dan po postavljeni diagnozi, ki je ni želel.
Preglejte načrt zdravljenja
Poleg teh osnovnih vprašanj je najpomembnejši način, da izberete nevrologa, s katerim boste sodelovali, poslušanjenačrt zdravljenjaona sestavi zate. Je to smiselno? Ali se zdravnik o tem pogovori z vami po preučitvi vaših osebnih potreb, ciljev in simptomov? Ali omenja, da mora biti načrt zdravljenja prilagodljiv in sčasoma ponovno ocenjen? Ali skuša načrt vključiti v vaše vsakdanje življenje in potrebe?
Pri izbiri nevrologa / specialista Parkinsonove bolezni morate uporabiti zdravo pamet. Ne morete sami zdraviti. Na neki točki morate zaupati, da ta visoko usposobljeni strokovnjak ve, kaj počne.
Gladki prehodi
Če razmišljate o tem, da bi se preusmerili k novemu nevrologu ali novemu zdravniku primarne zdravstvene oskrbe, je lahko zastrašujoče, če bi prenesli vašo oskrbo. Kako bodo vaši novi ponudniki vedeli, kaj se vam je zgodilo do zdaj? Nekateri zahtevajo, da njihov stari nevrolog ali zdravnik pokliče novega zdravnika. Včasih je to lahko koristno, čeprav je treba nekaj povedati, če bo novi zdravnik na novo pogledal svojo zgodovino in pripravil svež in nov načrt. Tako ali drugače je za vaše nove zdravnike pomembno, da imajo kopijo vaše zdravstvene kartoteke.
Sodelovanje s svojo negovalno skupino
Ko izberete člane svoje oskrbne ekipe, kako lahko najbolje komunicirate z njimi? Vi in vaša ekipa si želite istega: želite vam zagotoviti najboljšo možno oskrbo, vi pa želite biti deležni najboljše razpoložljive oskrbe. Zakaj potem toliko ljudi s PD nima najboljše možne oskrbe? Eden od razlogov je, da se komunikacija med pacientom in negovalno skupino prekine.
Kako lahko obdržite komunikacijske linije med vami in zdravstveno ekipo odprte? Tu je nekaj nasvetov.
Za vsak obisk zdravstvenega delavca poskušajte zapisati naslednje podatke, da jih boste lahko predali tajnici, namesto da bi jih morali ponavljati dokončno:
- Tvoje ime
- Naslov in telefonska številka
- Podatki o zavarovanju in številka člana
- Datum rojstva; številka socialnega zavarovanja
- Trenutna zdravila, vključno z zdravili brez recepta in morebitnimi prehranskimi dodatki, ki jih uporabljate, odmerek, ki ga jemljete, in namen zdravila
- Znane alergije ali neželeni učinki na zdravila ali običajno medicinsko opremo (primer: rokavice iz lateksa)
- Trenutne zdravstvene težave in datumi nastopa
Ko ste v zdravniški ordinaciji, bodite pripravljeni na morebitna vprašanja. Ne recite samo, da ste v redu, ko vas zdravnik vpraša, kako ste? Navedite nekaj podrobnosti o simptomih. Kakšni so, kdaj se pojavijo, kdaj si oddahnejo itd. S seboj vzemite nekoga na sestanke pri nevrologu, da se bo lahko spomnil, kaj ste zamudili. Nikoli ne zapustite sestanka brez jasne ideje o tem, kaj sledi. Ali morate jemati zdravila? Če da, koliko tega in kdaj? Kakšni so možni neželeni učinki tega zdravila? Boste lahko normalno vozili? Ali morate obiskati drugega strokovnjaka ali opraviti več testov? Kakšni so testi in kaj je vključeno v vsak test? Kako hitro bodo na voljo rezultati?
Ne pozabite, da so napake z zdravili preveč pogoste. Morali bi se naučiti nekaj idej, da zmanjšate možnost napake z zdravili.
Ko greste k zaveznemu zdravstvenemu delavcu, kot je fizioterapevt ali logoped, morate prositi za jasna pojasnila zdravljenja, ki ga boste prestali. Kaj je to? Za kaj je namenjen? Kako bom vedel, da deluje? Kakšni so stroški in ali bo to pokrito z mojim zavarovanjem? Kdaj bom videl rezultate zdravljenja, če deluje? Kakšne so možnosti za ta načrt zdravljenja?
Splošne strategije za kar največ izkoristite svojo negovalno skupino
Pomembno je, da ste aktivni partner v svoji oskrbi. Poskusite se upreti sprejetju vloge pasivnega pacienta, ki le sledi navodilom zdravnikov. Postavite vprašanja. Vprašajte jih pa prisrčno, da se boste naučili. Vprašajte, tako da boste lahko kar najbolje izkoristili katero koli zdravljenje, ki ste ga prestali. Poskusite se tudi izogniti nasprotni nevarnosti, če postavljate preveč vprašanj in sami prevzamete vlogo zdravnika. Naučiti se boste morali sprejemati skrb drugih. Naj opravljajo svoje delo. Učite se od njih. Sodelujte z njimi. Če lahko vzpostavite tovrstno partnerstvo s svojo negovalno ekipo, se boste vi in vaša družina lažje spoprijeli z vsemi izzivi, ki vam jih bo PD predstavljal v preteklih letih.
