Hidradenitis suppurativa (HS) - medtem ko je pogosto kronično stanje kože - je pogosto napačno razumljen in napačno diagnosticiran, zlasti pri ljudeh s temnejšimi toni kože. Brez pravočasne diagnoze lahko ljudje ostanejo premalo zdravljeni, kar lahko vpliva na kakovost njihovega življenja, zato je zavedanje o tem stanju ključnega pomena za tiste, ki najbolj prizadenejo.
Tukaj je tisto, kar morate vedeti o hidradenitis suppurativa in njegovem vplivu na različne tone kože in rase.
Maskot / Getty Images
Razširjenost
Večina študij hidradenitisa suppurativa je bila opravljena na velikih skupinah ljudi, bodisi s svetlo kožo ali brez upoštevanja tona in tipa kože.
V zadnjem času so študije, opravljene v ZDA, preučevale pogostost HS pri barvnih ljudeh in ugotovile večjo razširjenost bolezni v teh skupinah, zlasti temnopoltih Američanov. Razširjenost HS pri Hispanoamerikancih ni tako velika, vendar je lahko breme bolezni.
Na primer, ena študija iz zdravstvenega centra Henry Ford je pokazala, da je bilo 54,4% udeležencev študije s HS temnopoltih, približno 25% pa belcev.
Druga študija - ta z univerze v Pittsburghu - je pokazala, da je bilo 65% študentske populacije črncev, 33% pa belcev.
Zdi se, da je razširjenost HS najvišja med črnoameriškimi ženskami med vsemi ženskami in med vsemi rasami. Visoka incidenca je tudi pri temnopoltih Američanih in ženskah, ki živijo v mladosti, z najvišjo incidenco pri deklicah med 15 in 17 let. U
Predstavitev
Glede na poročilo iz leta 2018 v revijiPLoS One, hidradenitis suppurativa prizadene do 4% svetovne populacije.Za HS so značilne kronične ponavljajoče se kožne lezije na pazduhah, pod dojkami, okoli dimelj in med zadnjico.
Lezije lahko spontano počijo in imajo smrdljiv izcedek. Lahko povzročijo bolečino in globoke rane ter vplivajo na sposobnost hoje, še posebej, če se nahajajo v spodnjem delu telesa. V hujših primerih bodo brazgotine in sinusni trakti.
Kaj so sinusni trakti?
Sinusni trakti so tuneli pod kožo, ki povezujejo različna območja izbruha.
Raziskava kaže, da se HS med rasnimi skupinami razlikuje po tem, da imajo ljudje s temnejšo barvo kože težje breme kot ljudje s svetlo kožo.
V poročilu za leto 2017 v revijiDermatologija, avtorji poročila ugotavljajo, da lahko povečanje števila, velikosti in produktivnosti znojnih žlez pri ljudeh s temnejšim odtenkom kože razloži, zakaj se HS pogosteje pojavlja in je hujši pri temnopoltih Američanih.
Hidradenitis suppurativa pri barvnih ljudeh se pogosto napačno diagnosticira kot druga stanja, ki povzročajo lezije, kot so spolno prenosljive okužbe ali odpornostzlati stafilokok okužbe.
Te zamude pri diagnozi lahko povzročijo napredovanje HS, brazgotinjenje, invalidnost in sočasne bolezni, vključno z septičnim artritisom, giogrenozno piodermo in vnetnimi črevesnimi boleznimi.
Na žalost je malo in včasih premalo raziskav o posebnih predstavitvah kožnih simptomov pri barvnih ljudeh, ki imajo HS. Velik del raziskav obravnava breme bolezni, vendar večina ne gre za posebne razlike v simptomih in kako lahko vplivajo na različne tone kože in rase.
Diagnostični izzivi
Diagnoza hidradenitis suppurativa se postavi s pregledom kože in anamnezo, ki vključuje znake in simptome. Za diagnosticiranje HS ni laboratorijskih preiskav.
Če sta prisotna gnoj ali drenaža, bo zdravnik poslal vzorec drenaže v laboratorij na testiranje. To se naredi, da se izključijo drugi pogoji, zlasti okužbe.
Ljudje s HS, ki imajo temnejšo kožo, so pogosto napačno diagnosticirani in mnogi leti ostanejo brez dostopa do strokovnjakov. Ker so tako dolgo brez natančne diagnoze, ne prejmejo zdravljenja, ki ga potrebujejo zgodaj, da bi zmanjšali breme HS.
V nekaterih primerih se ljudem s temnejšim odtenkom kože diagnosticira šele 20 ali celo 30 let po začetku simptomov.
Kos izDermatologpredlaga pomen ozaveščenosti in spodbude pri ljudeh s temnejšimi toni kože, da svoje zdravstvene ponudnike opozorijo na spremembe kože, povezane s HS.
Zaradi načina, na katerega se pojavlja bolezen - z abscesi, drenažo, neprijetnim vonjem in brazgotinami - in tam, kjer se pojavlja - pod pazduhami, dimeljci, zadnjico itd., Je ljudem s to boleznijo morda nerodno, da se o stanju pogovorijo s svojim zdravstvom ponudniki.
Z zagotavljanjem ozaveščenosti in podpore v barvnih skupnostih lahko več ljudi v teh skupinah dobi natančne diagnoze in dostop do zgodnjih in ustreznih načinov zdravljenja, ki lahko zmanjšajo resnost in breme bolezni.
Kakovost življenja in učinki HS
Hidradenitis suppurativa ima znane fizične in psihološke učinke. Lahko povzroči zadrego in vodi do socialne izolacije in invalidnosti. Vpliva tudi na osebne odnose in spolno intimnost. Dolgoročno breme HS lahko povzroči zmanjšano kakovost življenja, depresijo in tesnobo.
Raziskave HS kažejo resne posledice za ljudi afriškega in latinskoameriškega porekla. V prej omenjenem letu 2017Dermatologijaporočila avtorji poročila ugotavljajo dejavnike, ki lahko prispevajo k tem učinkom, vključno s funkcionalnimi omejitvami, pomanjkanjem zdravstvenega zavarovanja in dejavniki življenjskega sloga, kot sta kajenje in pomanjkanje dejavnosti.
Avtorji poročila opažajo tudi stopnjo depresije pri temnopoltih Američanih, ki je običajno višja. Ugotovili pa so, da podatkov, ki se nanašajo na HS, primanjkuje in so potrebne raziskave, ki bi primerjale duševno zdravje in kakovost življenja ljudi s HS med različnimi rasami.
Nega in barva kože
Zdravljenje hidradenitisa suppurativa vključuje zdravila in kirurški poseg za nadzor simptomov in zmanjšanje možnosti zapletov.Z zdravnikom se pogovorite o tveganjih in koristih vseh možnosti zdravljenja ter o pripravi načrta zdravljenja na podlagi vaše edinstvene zdravstvene situacije.
Prav tako boste morali redno spremljati svojega dermatologa in morda boste morali obiskati dodatne strokovnjake za zdravljenje kakršnih koli komorbidnih stanj, kot so depresija in bolezni sklepov.
Možnosti zdravljenja HS vključujejo:
- Antibiotske kreme za zdravljenje blagih kožnih simptomov
- Zdravila proti bolečinam - tako lajšanje bolečin brez recepta kot tudi močnejša zdravila na recept (če so potrebna) lahko pomagajo obvladovati bolečine v koži
- Sistemska zdravila lahko pomagajo, če ima oseba s HS razširjene kožne simptome. Humira (adalimumab) je edino odobreno sistemsko zdravilo za HS. Predpisan je za zmerno do hudo bolezen. Študije sicer kažejo, da je lahko koristno pri zmanjševanju simptomov, vendar ne kažejo razlik v izidu zdravljenja za raso ali ton kože.
Kirurške možnosti lahko vključujejo:
- Odkrivanje rovov poteka s postopkom, imenovanim odkrivanje strehe, da se odstrani tkivo in razkrijejo tuneli pod kožo.
- Laserska terapija se uporablja za čiščenje in odstranjevanje novih izbruhov.
- Odvajanje abscesov se opravi za lajšanje bolečin.
- Izrez (izrezovanje) lezij in brazgotinskega tkiva se opravi s kirurškim postopkom. Nato se opravijo presaditve kože za nadomestitev izgubljene kože.
Medtem ko je breme bolezni HS pri barvnih ljudeh lahko večje, barva kože ne vpliva na načrtovanje zdravljenja. Zdravnika lahko prosite, da vaš načrt zdravljenja prilagodi glede na vaš tip kože ali barvo, ker lahko nekateri postopki bolj ostro vplivajo na temnejšo kožo.
Trenutno ni nobenega posebnega zdravljenja ali terapije z zdravili, ki bi temeljila na barvi in tonu kože. Potrebno je več raziskav, da bi bolje razumeli, kako se bolezen pojavlja na temnejših vrstah kože in kako lahko razlike v simptomih v tonu in barvi kože vplivajo na izide zdravljenja.
Beseda iz zelo dobrega
Ne glede na ton kože ali raso bi morali vsi, ki imajo hidradenitis suppurativa, najti načine za izboljšanje kakovosti življenja. Posvetujte se s svojim zdravnikom o tem, kako HS vpliva na vas.
Vaš zdravnik mora vedeti, ali imate visoke stopnje bolečine, ali vam koža še naprej izpušča, ali zdravljenje ne deluje, kako se čustveno spopadate ali ste depresivni. Na ta način vam lahko pomagajo najti načine za izboljšanje bolečine, kožnih simptomov in drugih vidikov bolezni, kar lahko na koncu izboljša kakovost vašega življenja.
Razmislite o tem, da bi se obrnili na druge, ki živijo s HS, bodisi prek družabnih omrežij bodisi prek spletnih in osebnih skupin za podporo, zlasti ljudem, ki imajo morda podobne težave z odtenkom kože. V svojo mrežo za podporo vključite družino in prijatelje, saj so lahko odličen vir tolažbe in pomoči, ko živite s kompleksnostjo HS in jo obvladujete.