Končanje stigme in sramu o Alzheimerjevi bolezni

Westend 61 / Getty Images

Ste že kdaj opazili, kako se Alzheimerjeva diagnoza deli z drugimi? Najpogosteje ni.

Strategije za obvladovanje diagnoze demence

Diagnoza Alzheimerjeve bolezni in raka: kako se delijo?

Novo diagnozo Alzheimerjeve bolezni ali druge vrste demence bi lahko prišepnili v kotu sobe na družinskem srečanju ali pa jo tiho spregovorili le peščici zelo bližnjih ljudi - včasih s prošnjo, naj teh informacij ne deli z nikomer drugim. Velikokrat je popolnoma skrit ali popolnoma prezrt. To lahko včasih privede do odkritja demence šele potem, ko se zgodi kaj slabega, na primer izguba, finančne nezgode, prometne nesreče.

VSvetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni 2012so raziskovalci ugotovili, da približno 1 od 4 oseb skriva diagnozo pred drugimi. Za mnoge gre za tišino - skoraj tako kot za umazano majhno skrivnost, ki jo je treba skriti.

Nasprotno pa, če je bila vaša ljubljena oseba pravkar diagnosticirana z rakom, boste veliko bolj verjetno delili to novico z drugimi, ne glede na to, ali gre za telefonski klic, SMS ali družabna omrežja. Morda boste ustanovili spletni dnevnik, v katerem boste redno obveščali o njegovem stanju, nedavnih zdravljenjih in o tem, kaj bo morda potreboval za podporo, ne glede na to, ali gre za obroke, molitve ali vožnjo na kemoterapijo.

Izogibanje ali zanikanje diagnoze

Poleg tega, da si diagnoze ne delijo, se mnogi sploh ne izogibajo diagnozi. Zmedo skrivajo pred družino in prijatelji, zanikajo kakršne koli pomisleke v zdravniški ordinaciji ali preskočijo sestanek ali pa se izogibajo krajem ali situacijam, zaradi katerih bi lahko zdrsnili, in pokažejo svoj boj z iskanjem besed ali spominom.

Zakaj skrivamo demenco?

Stigma

TheSvetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni 2012primerjal občutke splošne javnosti do Alzheimerjeve bolezni (in z njo povezanih demenc) z drugimi kroničnimi stanji, vključno z duševnim zdravjem, kot sta depresija in aids, kar je bila šepetana diagnoza, še posebej pred nekaj desetletji.

Na besedo "Alzheimerjeva bolezen" je veliko neizrečenih odzivov. Medtem ko nekateri od teh odgovorov vsebujejo sočutje, skupno žalost in stalno podporo, drugi vključujejo stigmo, strah in negotovost. Poleg tega nekateri ljudje osebo z novo diagnozo demence podzavestno uvrstijo v kategorijo "previdno", skoraj tako, kot da bi zdaj postala živilsko blago, ki bi lahko preseglo datum "najboljšega do". Te občutke in reakcije, ki so mnogi nenamerni, a škodljivi, moramo spremeniti.

Če se tej stigmi demence ne izpodbija, pomnožimo izzive Alzheimerjeve bolezni in drugih vrst demence ter dodamo žalitev poškodbam. Ne samo, da se moramo spoprijeti z demenco, temveč moramo tudi ugotoviti, kako ravnati z odzivi ljudi okoli nas.

Sram in zadrega

V nasprotju s stanjem, ki je povsem fizično, ima demenca konotacije "noro", "noro", "izgubljanje" in "senilnost". Torej, po diagnozi in ne po odgovoru "Za to potrebujem pomoč in podporo tistih, ki me obkrožajo" (kar je lahko tipičen odziv na druge diagnoze), je pogost odziv na demenco zadrega in sram, ki povzroči skritje stanja.

Definicije sramu vključujejo besede, kot soponižanje,stiska, insramota. Nekateri poročajo, da so z demenco pustili tiste, ki jih imajo radi.

Krivda

Ker obstaja veliko stvari, s katerimi lahko zmanjšamo tveganje za demenco, lahko tisti, ki razvijejo demenco, menijo, da so krivi. Odzivi lahko vključujejo izjave, kot so: "Moral bi ..." ali "Če bi se le bolj skrbel zase" ali "Če bi le občasno telovadila." Čeprav je res, da lahko številne življenjske navade povečajo ali zmanjšajo tveganje za Alzheimerjevo bolezen, je pa tudi res, da nekateri ljudje razvijejo demenco, kljub temu, da so vse naredili "pravilno".

Obtoževanje samega sebe ali nekoga drugega ne služi nobenemu namenu in povečuje breme diagnoze.

Izguba prijateljev

Ljudje, ki živijo z demenco, pogosto poročajo, da se prijatelji in sorodniki pred njimi umaknejo, skoraj če so že umrli. Morda je to posledica negotovosti, kaj naj rečem, ali pomanjkanja znanja o tem, kako posameznika podpreti, povečuje pa bolečino bolezni.

Strah pred diskreditacijo

Poleg tega, da imajo prijatelji odpoved, obstaja tudi možnost, da splošna skupnost posameznika odpiše. Na primer, če je bil vaš dedek - spoštovan avtor v svojem poklicu - diagnosticiran z demenco, ga morda ne bodo več iskali za mnenja in njegova pretekla poročila bodo zdaj pod vprašajem. Medtem ko se kognitivne sposobnosti očitno spreminjajo pri demenci, je možno tudi, da lahko človekovo strokovno znanje ostane še nekaj časa, ker je tako globoko uveljavljeno. Večina kognitivnih upadov pri Alzheimerjevi bolezni je postopna in ni popolna izguba, ki nastane na dan diagnoze.

Strah pred demenco, ki je njihova edina identiteta

Čeprav obstaja veliko delov in značilnosti, ki sestavljajo človeka, je demenca močna in lahko včasih zasenči druge. Zdi se, da vse interakcije drugih vsebujejo usmiljenje, namesto ravnovesja sočutja, razumevanja in stalnega spoštovanja.

Stereotipi in napačne informacije o demenci

Nekateri z demenco domneve drugih o njih opisujejo, kot da nenadoma popolnoma ne morejo govoriti, zato jih je treba obravnavati kot otroka (elderspeak), nimajo nobenega spomina, so čez noč izgubili zanimanje za kar koli okoli sebe in so bili takoj fizično nesposobni za vse dejavnosti.

Obstaja veliko napačnih informacij in mitov o Alzheimerjevi bolezni in z njo povezanih demenc, in ko mnenja ljudi okoli vas oblikujejo te napačne informacije, lahko to poveča težave pri obvladovanju demence. Če z nekom delite diagnozo demence, boste morda morali biti pripravljeni pomagati odpraviti nekaj nesporazumov glede tega stanja.

Izguba vožnje

Alzheimerjeva in druge vrste demence so pogosto skrite, ker oseba ne želi izgubiti sposobnosti vožnje, še preden je to potrebno. Nekatere države zahtevajo, da oseba z demenco znova preizkusi vozniško dovoljenje, kar sproži zaskrbljenost zaradi morebitne izgube te sposobnosti in s tem povezane neodvisnosti.

Izguba dela

Včasih diagnoze demence v službi ne delimo zaradi strahu pred izgubo službe. Zlasti za ljudi z demenco z zgodnjim nastopom (demenca, ki prizadene mlajše ljudi) je lahko oseba še vedno zaposlena, ko začne doživljati simptome, zaradi česar je navigacija po službi in sodelavci lahko precej zahtevna.

Strah pred izgubo pravice do odločanja

Ko Alzheimerjeva bolezen napreduje, človek postopoma manj sprejema ali razume zapletene medicinske odločitve. Vendar samo zato, ker ima nekdo diagnozo blage kognitivne okvare, demence ali Alzheimerjeve bolezni, še ne pomeni, da ne more sprejeti teh odločitev. Nekateri se bojijo izgube nadzora nad temi odločitvami zgolj zaradi oznake, ki jo imajo na svoji zdravstveni karti, in imajo izkušnje z zdravniki, ki postavljajo vprašanja ljudem okoli sebe in ne neposredno njim.

Imenovanje zaupanja vredne osebe za pooblastilo za zdravniške odločitve lahko zagotovi, da bodo vaše odločitve še naprej upoštevane. Pomembno je vedeti, da zdravniško pooblastilo še ni aktivirano, dokler dva zdravnika ne ugotovita, da ne morete sodelovati pri zdravniških odločitvah. Tudi to, da je nekdo nesposoben, je pravna odločitev in o njem na koncu odločajo sodišča. To pomeni, da bi vas vprašanja, razprave in odločitve o vašem zdravstvenem varstvu in izbirah morali neposredno vključevati - ne pa prelagati na svoje ljubljene.

Skrb za tiste, ki so okoli njih

Nekateri o lastni diagnozi demence ne govorijo, ker nočejo vznemirjati drugih okoli sebe. Zavedajo se možnosti za nelagodje in želijo prihraniti ta občutek za druge.

Ageizem

Drugi opisujejo pristranskost, ki jo doživljajo kot starejše odrasle, ki jih diagnoza demence močno pomnoži. Nekateri domnevajo, da je starejša oseba šibka, utrujena in počasna, dodajanje demence na ta seznam pa pomeni, da je posameznika, ki ga je mogoče zlahka prezreti.

Negotovost diagnoze

Po nekaterih raziskavah več kot polovica tistih z demenco ni seznanjena z lastno diagnozo. Včasih družinski člani ali zdravniki niso prepričani, kako se bo oseba odzvala na diagnozo, in je zato ne razkrijejo v celoti. To kaže na zaskrbljenost in negotovost glede tega, kako govoriti o Alzheimerjevi bolezni.

Čas za sprejetje diagnoze

Nekateri, ki diagnoze demence ne delijo z drugimi, jo zadržijo, ker se še vedno poskušajo sprijazniti z njo in potrebujejo več časa, preden jo poskušajo razložiti drugim.

Zaščitite osebo z demenco

Ni vedno tako, da se bojimo govoriti o demenci. Včasih Alzheimerjeve bolezni ali demence včasih ne omenjamo odkrito, ker nočemo prizadeti ali vznemiriti tistega, ki se z njo spopada. Morda je pozabil, da ima diagnozo, in odkrit pogovor o njej lahko obnovi izziv spoprijemanja z demenco.

Absorbirajte te resnice

Ne moremo zanikati, da je obvladovanje sprememb, ki jih povzroča Alzheimerjeva bolezen, zelo zahtevno. To ni kos torte in ni zasenčena, fotografirana fantazija, da je vse v redu. Ni več "čisto v redu" in noben strokovnjak ali prijatelj vam ne bi smel reči drugače. Demenca napada možgane, zaradi česar se razlikujejo od mnogih drugih zdravstvenih stanj.

Toda v svojih težavah z demenco ne pozabite, da to ni pomanjkljivost, ki jo morate skriti pred drugimi, ali strogo breme, ki ga morate nositi sami. Namesto tega se sprijaznimo z dejstvom, da se v tem izzivu potrebujemo drug drugega. Moramo imeti svobodo, da si delimo srčno bolečino, strahove in težave zaradi demence. In skupaj se moramo boriti za zmanjšanje stigme tega zdravstvenega stanja.

Pri Alzheimerjevi bolezni ni sramu ali krivde. Demenca ni tvoja krivda. Ne lovi. Ne izbriše se, kdo si, ali vseh stvari, ki si jih počel v preteklih letih - starševstvo, poučevanje, kariera, tvoja mladost, tvoja vera, tvoja identiteta. Demenca niste vi, in to je resnica, ki je ne bi smeli šepetati.