Kako ravnati z rakom debelega črevesa na 4. stopnji

Kako se lahko najbolje spoprimeš, ko izveš, da imaš rak debelega črevesa 4. stopnje? Katere odločitve boste morali sprejeti in kaj morate vedeti, da se sami osebno najbolje odločite?

Poglejmo, kaj pomeni rak debelega črevesa v 4. stopnji, kako dolgo ljudje običajno živijo s to fazo bolezni in kaj morate vedeti, da se lahko v tem strašljivem in izjemnem času odločite najbolje.

Kaj je rak debelega črevesa na 4. stopnji?

Stopnja 4 raka debelega črevesa je najnaprednejša stopnja bolezni in se lahko imenuje tudi metastatski rak debelega črevesa. Preden povemo karkoli drugega, moramo poudariti, da niso vsi raki debelega črevesa v 4. fazi enaki.

Po definiciji so rak debelega črevesa v 4. fazi tisti, ki so potovali izven debelega črevesa (metastazirani). Obstaja več različnih regij, v katerih se to zgodi. Iz tega razloga je statistika preživetja lahko zavajajoča.

Vsak rak debelega črevesa je drugačen, telo vsake osebe, vključno z drugimi zdravstvenimi stanji in splošnim zdravjem, pa je drugačno.

Odločanje o zdravljenju

Na žalost pri večini ljudi rak debelega črevesa na 4. stopnji ni ozdravljiv. Vendar pa je skoraj vedno mogoče zdraviti. Ljudje lahko z rakom debelega črevesa v 4. stopnji živijo več mesecev in celo let.

Kako dolgo človek živi po diagnozi, je odvisno od mnogih stvari, tudi od tega, kako se obnašajo celice raka debelega črevesa, kje se je rak razširil in kako se posameznik odziva na razpoložljiva zdravljenja.

Najpogostejše mesto širjenja raka debelega črevesa so jetra (jetrne metastaze), lahko pa se razširi tudi na pljuča, možgane in peritoneum, membrane, ki obkrožajo trebušno votlino in druga področja.

Med odločanjem je pomembno opozoriti, da je v zadnjih letih prišlo do novega pristopa k zdravljenju raka debelega črevesa. V preteklosti so bili vsi raki debelega črevesa v 4. fazi obravnavani enako.

Zdravljenje je bilo usmerjeno v raka na splošno, ne glede na to, kam se je rak razširil. To se je na srečo spremenilo.

Zdaj, ko ima oseba le nekaj ali majhna področja metastaz, recimo na jetrih, lahko razmislimo o zdravljenju metastaz. V medicinskem jeziku se ena ali le nekaj metastaz imenuje "oligometastatik", pri čemer izraz "oligo" pomeni malo.

Za tiste, ki imajo metastatski rak debelega črevesa z le nekaj metastazami v jetrih ali pljučih, lahko odstranitev metastaz včasih povzroči dolgoročno preživetje.

Vendar za mnoge ljudi ta zdravljenja niso mogoča in v središču zdravljenja je poskušati obvladovati raka, da bi podaljšal življenje in hkrati poudaril kakovost življenja.

Spoznavanje vaše prognoze

Med prvimi stvarmi, o katerih se boste pogovorili s svojo zdravstveno ekipo, je, koliko informacij želite o svoji prognozi. Prognoza se nanaša na možen potek bolezni in koliko časa imate.

Nekateri ljudje želijo zelo natančne informacije o tem, kako dolgo lahko živijo z rakom debelega črevesa na 4. stopnji. Drugi ljudje raje ne vedo teh podrobnosti. Tudi če želite čim več informacij, ne pozabite, da napovedovanje, kako dolgo bo nekdo živel z rakom debelega črevesa na 4. stopnji, ni natančno.

Zdravnik vam bo morda dal čas, za katerega pričakuje, da boste živeli. To je njihovo najboljše ugibanje, ki temelji na vašem konkretnem primeru in na zdravniških izkušnjah vašega zdravnika. Vsi so drugačni.

Ne pozabite tudi, da se situacije spreminjajo. Nekateri ljudje živijo veliko dlje, kot so pričakovali. Drugi živijo krajši čas. In nekateri zdravniki ne bodo dajali napovedi o tem, kako dolgo bo človek živel z rakom debelega črevesa na 4. stopnji, ker preprosto ne ve.

Najpomembneje je vedeti, da se lahko o svoji prognozi naučite toliko ali malo, kot želite. Od tebe je odvisno. Poskrbite, da bo tisto, kar želite vedeti (ali ne), jasno razložilo zdravniku.

Kaj želi vedeti vaša družina?

Pri odločanju o podrobnostih je seveda lahko pomembno, da pomislite na tiste, ki vas imajo radi in vam lahko pomagajo skrbeti za vas. Mnogi družinski člani želijo popolne informacije o tem, kako dolgo lahko ljubljena oseba živi po diagnozi raka na debelem črevesu 4. stopnje.

Druge družinske člane lahko te informacije zelo motijo. Morda je ne bodo želeli slišati.

Prepričajte se, da vaš zdravnik ve, kdo v vaši družini želi (ali potrebuje) popolne podatke in kdo ne.

Vaš zdravnik lahko v vaš grafikon zapiše tudi vaše cilje za izmenjavo informacij o vašem zdravljenju raka. Tako bodo vsi v zdravstveni ekipi med sestanki na isti strani.

Zaradi diagnoze raka debelega črevesa na 4. stopnji se lahko počutite brez nadzora. Poznavanje vaših možnosti glede izmenjave informacij o vašem raku, odločitvah o zdravljenju in odločitvah o koncu življenja vam bo pomagalo napredovati v težkem trenutku.

Preživetje z rakom debelega črevesa na 4. stopnji

Napovedi o preživetju z rakom debelega črevesa na 4. stopnji temeljijo na statističnih podatkih in ljudje niso številke. Poleg tega je statistika preživetja po definiciji vedno stara nekaj let.

Petletno preživetje bolezni vam bo dalo oceno, koliko časa je morda živel nekdo, ki mu je bila diagnosticirana pred petimi leti. Kako se danes nekdo ukvarja z rakom debelega črevesa, se lahko zelo razlikuje od tega, kako je nekdo naredil celo samo pet pred leti.

Z nedavnim napredkom pri zdravljenju raka in številnimi novimi zdravili proti raku, kot so ciljne terapije in imunoterapija, ki se preučujejo v kliničnih preskušanjih, ter zdravljenjem oligometastatikov (na primer metastaze raka debelega črevesa v jetrih) naj bi se te številke spremenile.

Pomembno je razumeti ta spreminjajoči se potek medicine proti raku, ko se odločate. Če se pogovorite z nekom, morda sosedom ali drugim družinskim članom, ki se je v preteklosti ukvarjal z rakom debelega črevesa, je lahko pristop k zdravljenju zdaj zelo drugačen.

Ko ljudje komentirajo druge, ki so imeli bolezen - ki se bo skoraj zagotovo pojavila - jih boste morda želeli nežno opozoriti, da se zdravljenje spreminja. Na voljo so boljša zdravljenja raka debelega črevesa, kot smo jih imeli celo pred dvema letoma, in stopnja dolgoročnega preživetja - tudi pri bolezni 4. stopnje se izboljšuje.

Po podatkih Ameriškega združenja za rak trenutno 5-letno preživetje raka na debelem črevesu v stadiju 4 znaša 14%. Vendar pa je študija iz leta 2017 pokazala stopnjo preživetja tistih z rakom debelega črevesa v 4. stopnji, ki so metastazirali v jetra in so bili kandidati za odstranitev metastaz v jetrih hkrati s kirurškim posegom na debelem črevesu se je izboljšala na do 70%.

Več ljudi živi dlje, celo brez bolezni, z rakom debelega črevesa na 4. stopnji kot kdaj koli prej. Če imate raka debelega črevesa z metastazami v jetrih, ki jih je mogoče zdraviti, obstaja veliko ljudi, ki so živi dokazi, da je včasih rak debelega črevesa v 4. stopnji preživet.

Center za zdravljenje raka MD Anderson ima kalkulator za preživetje raka debelega črevesa, ki ne upošteva samo stopnje, temveč starost, narodnost, spol in diferenciacijo rakavih celic.

Seveda se lahko tudi s temi spremenljivkami preživetje precej razlikuje glede na druge zdravstvene težave, ki jih imate, specifično zdravljenje, ki ga prejemate, in molekularni profil vašega tumorja.

Kdaj ustaviti zdravljenje

Čeprav imamo boljše zdravljenje kot v preteklosti in včasih lahko celo zdravimo metastaze, vemo, da bo veliko ljudi z rakom debelega črevesa v 4. fazi doseglo čas, ko bodo tveganja in neželeni učinki zdravljenja odtehtali koristi.

Pojav novih zdravil je dvorezen meč. Ta novejša zdravljenja lahko podaljšajo življenjsko dobo in nudijo možnosti, ki niso bile na voljo pred nekaj kratkimi leti.

V preteklosti nam je pogosto zmanjkalo ponudb zdravljenja, danes pa smo prišli do točke, ko mora biti odločitev o prekinitvi zdravljenja pogosto aktivna odločitev. Če ste na tej točki potovanja, poskrbite za veliko vprašanj in skrbno premislite o odgovorih.

Poleg tega, da se morajo ljudje odločati o tem, kdaj prenehati z zdravljenjem, se morajo ljudje naučiti in razmisliti o sodelovanju v kliničnih preskušanjih - nekatera so precej spremenila obete za rak debelega črevesa v 4. stopnji. Pomembno je, da se naučite vsega o svojem raku.

Paliativna oskrba

Če ste se odločili, da boste prenehali aktivno zdravljenje raka, kakšen je naslednji korak? Ker se aktivno zdravljenje raka debelega črevesa konča, še ne pomeni, da zdravljenja ne boste več imeli.

Paliativna oskrba raka debelega črevesa bolj obravnava udobje kot zdravljenje, vendar lahko včasih vključuje radioterapijo, kemoterapijo ali celo operacijo.

Zelo pomembno je obvladovanje bolečin, pa tudi zdravljenje z namenom zmanjšanja trebušnih simptomov (kot so zaprtje ali obstrukcije črevesja), pomanjkanje apetita, anemija in tesnoba ter depresija, ki lahko spremljajo napredno diagnozo raka.

Oskrba v hospicu

Težko je začeti razpravo o oskrbi v hospicu. Bolniki z rakom in njihove družine upajo, da bodo druge zaščitili, če ne bodo upoštevali te razprave. Tudi zdravniki tega vprašanja neradi izpostavljajo.

Pomembno pa je vedeti, da izbira oskrbe v hospicu ne pomeni, da se odpovedujete. Z oskrbo v hospicu se ljudje še vedno zdravijo.

Namesto da bi se osredotočili na zdravljenje napadov na raka, se oskrba v hospicu osredotoča na zdravljenje za nadzor simptomov raka in upajmo, da bo izboljšala kakovost vašega življenja.

Mnogi ljudje priznajo, da si po izbiri oskrbe v hospicu želijo, da bi to storili že prej. Za oskrbo v hospicu boste potrebovali zdravniško opombo, v kateri boste ocenili, da imate še šest mesecev življenja ali manj.

Če živite dlje kot šest mesecev, je to čudovito! Nikoli niste "kaznovani", ker ste prezgodaj izbrali oskrbo v hospicu in takrat bi se lahko odločili, da svojo oskrbo v hospicu podaljšate za nadaljnjih šest mesecev, če je to potrebno.

Oskrba v hospicu ne pomeni, da se odrekate upanju, temveč se odločite, da boste upali na najboljšo možno kakovost življenja v dneh, ki vam ostanejo.

Iskanje podpore

Vzemite si nekaj časa, da se naučite, kako raziskati raka na spletu.Vključitev v skupnost za podporo raku debelega črevesa - v idealni obliki, v kateri lahko komunicirate z drugimi ljudmi, ki se spopadajo z rakom 4. stopnje - ne ponuja samo vira podpore, temveč je lahko neprecenljiva pri spoznavanju najnovejših raziskav o bolezni.

Onkologija se spreminja tako hitro, da noben zdravnik - tudi tisti, ki je specializiran za rak debelega črevesa - težko ostane v koraku z vsemi najnovejšimi ugotovitvami in pristopi zdravljenja.

Nekateri ljudje, ki živijo z rakom 4. stopnje, so živi samo zaradi informacij, ki so jih pridobili, ko so bili del ene od teh podpornih skupnosti.

To je tudi čas, v katerem potrebujete skupino in ne enega samega zdravnika. Za tiste, ki imajo 4. stopnjo bolezni z oligometastatikom, lahko vaša ekipa skupaj s svojim medicinskim onkologom vključuje kirurga in radiološkega onkologa.

Pogosto so poklicani strokovnjaki za paliativno oskrbo, ki ljudem pomagajo pri soočanju s simptomi bolezni. Seveda ste najpomembnejši član vaše ekipe za oskrbo raka.

Če ste se odločili za zdravljenje, pričakujte, da bodo ljudje spoštovali vašo odločitev. To je samo vaša odločitev, žal pa ljubljeni molijo ljudi, naj nadaljujejo zdravljenje, tudi če stranski učinki daleč presegajo kakršne koli koristi.

Kljub temu se za podporo obrnite na svoje prijatelje in družino. Ni vsem prijetno biti ob osebi z napredovalim rakom in vaši odnosi se lahko spremenijo; nekateri bližnji prijatelji se oddaljujejo, novi prijatelji pa se zbližujejo.

Beseda iz zelo dobrega

Rak debelega črevesa na 4. stopnji je zastrašujoč in je do nedavnega imel zelo slabo prognozo. Trenutno imamo na voljo veliko več načinov zdravljenja, še več pa jih je na voljo v kliničnih preskušanjih. To je v mnogih pogledih čudovito, toda za razliko od preteklosti morajo biti ljudje zelo aktivni del njihove ekipe za oskrbo raka.

Najpomembneje pa je, da se naučite, kako biti lastni zagovornik oskrbe raka. Ne samo, da zmanjša vašo tesnobo in vam pomaga, da se počutite pooblaščene pri sprejemanju odločitev, ampak včasih lahko spremeni rezultate.