Zen Rial / Getty Images
Triletna Ashley sovraži svoj novi srčni monitor. Joče, ko jo starši pritrdijo, in joče, ko jo odstranijo. Nenehno se bori z žicami in poskuša odtrgati nalepke - vihravi robovi razkrivajo sledi vijoličnih modric spodaj. Njena mati Christine jo ustavi tik preden jih popolnoma odtrga.
"Zakaj pa jo moram nositi, mamica?" Vpraša Ashley.
Christine ne ve, kako naj malčku pove, da zdravniki sumijo, da ima vnetje srca v povezavi z diagnozo COVID-19 izpred sedmih mesecev. Namesto tega resnico zavije v zgodbo, primerno za 3-letno deklico, in jo obravnava kot tablete, ki jih blaži v mehko hrano, da jo olajša hčerki.
»Veste Ashley, to je zelo posebno in komaj kdo ga lahko obleče, vendar so vas izbrali, ker je vaše srce tako lepo, da ga zdravniki želijo fotografirati, da bodo lahko videli vso ljubezen, ki jo imate v njem, in pokazati drugim zdravnikom, «pravi. "Torej, ko jo oblečete, želim, da resnično dobro pomislite na vso ljubezen v svojem srcu - pomislite na vse in vse, kar imate tako radi."
Ashley o tem razmišlja nekaj sekund.
"Lahko pomislim na zajčke in ptičke?" vpraša ona.
"Da," pravi Christine. "Ja, seveda, lahko."
Dovolj je, da se Ashley neha motiti z monitorjem.
Miokarditis: diagnoza je preveč zapletena, da bi jo lahko razložili 3-letniku. Christine se dobro zaveda njegovega pomena, skupaj s posledicami, ker ga ima tudi ona. Simptomi tega stanja, ki se vedno bolj zaznajo pri tistih, ki so prej zboleli za COVID-19, vključujejo vnetje notranje srčne mišice in težko dihanje.
Odkar je njihova družina marca sklenila pogodbo s SARS-CoV-2, sta Christine (40) in njen mož JJ (40) skrbno oblikovala fasado normalnosti, kljub poslabšanju razmer Christine in njenih dveh otrok Ashley in Ben, ki sta pravkar dopolnila 6 let Trije trije so tovornjaki dolgega prevoza COVID-19, ki živijo z množico simptomov, ki se razvijajo iz dneva v dan.
Po eni strani družina pripada velikemu odstotku ljudi, ki ozdravijo od COVID-19. Po drugi strani mora Ashley mesece nositi Holterjev monitor, Ben ne more hoditi, ne da bi se vetrovi in Christineine ledvice v akutni odpovedi. Ne mislijo, da naj bi bilo tako videti okrevanje.
Christine pravi, da sta le pozno ponoči ona in JJ pustila straže na cedilu. To je njihov neizgovorjeni ritual: po tem, ko otroke položijo v posteljo, se usedejo in ne naredijo veliko več, kot da bi gledali v steno spalnice. JJ gre popolnoma mirno, medtem ko ga Christine stisne za roko in si dovoli jokati. Par sedi tako približno eno uro.
Nato preostanek noči preživijo, ko načrtujejo, kako rešiti življenje svojih otrok.
Učinki zdravila COVID-19 na otroke
"Nikoli nismo mislili, da se bo to zgodilo z nami," pravi Christine Verywell. »Ne vem, kako smo zboleli. Preprosto ne vem. Obseden sem s tem in grem znova in znova. Ves čas razmišljam, ali bi kdo že kdaj stopil do mene in rekel, da je to grozno in se lahko zgodi vaši družini - ja, vaši srečni, zdravi družini -, vse bi spremenil. "
A ko je vedela, je bilo že prepozno. Christine in njeni otroci so v začetku marca zboleli za bronhitisom in pljučnico, tik preden je bilo izdano naročilo za zavetje (kasneje bodo vsi testi pozitivni na SARS-CoV-2). Takrat so jim povedali, da se SARS-CoV-2 še ni razširil v njihovo mestece v Severni Karolini in da bo prodrl le v večja mesta. Povedali so jim, da tudi če se okužijo, se bodo vsi hitro opomogli, njihovi otroci tako rekoč ne bodo prizadeti.
Niso vedeli, da lahko tako zbolijo, in zagotovo niso vedeli, da bodo ostali tako bolni.
Christine, daljnovod COVID-19 in mama dveh otrok
Nikoli nismo mislili, da se bo to zgodilo z nami. Ne vem, kako smo zboleli.
- Christine, daljnovod COVID-19 in mama dveh otrokAshley poleg stanja srca doživlja tudi omedlevice, za katere zdravniki sumijo, da gre dejansko za napade. Izgubila je nadzor nad mehurjem, ne more uravnavati telesne temperature in od najmanjše oblike telesne aktivnosti postane vetrovna, omotična in letargična. Ben trpi zaradi kronične utrujenosti, ki ga včasih prisili, da zaspi sredi pouka v spletnem vrtcu. Pestijo ga kratka sapa, nočno znojenje, bolečine v prsih in nepojasnjeni izpuščaji. Vse, kar želi, je teči in igrati tako, kot je nekoč, vendar za to ne najde vzdržljivosti. Christine mora slediti s stolom, da ne pade na tla.
"Kot da je nekaj odneslo moje otroke," pravi Christine. »Samo prazni so. Niso sami. Že nekaj mesecev niso več sami. "
Medtem ko se pri večini otrok morda ne razvije hud COVID-19, študije kažejo, da vsak tretji otrok, hospitaliziran s COVID-19, konča na oddelku za intenzivno nego (Centre for Disease Control and Prevention) (CDC) našteva astmo in diabetes in debelost med osnovnimi zdravstvenimi težavami, ki prispevajo k zapletom COVID-19 pri otrocih, vendar Ben in Ashley nista pokazala nobenega stanja, ki bi ogrožalo otroke. Ni bilo predhodnikov, ki bi družino opozorili.
Christine želi, da bi vsi starši razumeli, da otroci niso imuni - ne na COVID-19 in ne na njegove dolgoročne učinke.
»Še eno mamo želim zaščititi pred hudičem, ki ga preživljam zdaj - morda lahko otroka spravimo iz bolnišnice, morda ga otroka ne bomo mogli dihati, mogoče bomo lahko naredili tako da lahko mama otroka zaspi, «pravi. "Ne želim prestrašiti ljudi, vendar mislim, da so vsi upravičeni do vseh informacij: Ko pride COVID, vam lahko to za vedno spremeni življenje."
Kelly Fradin, dr. Med., Pediatrinja s certifikatom odbora in avtorica Starševstvo v pandemiji: Kako pomagati svoji družini s pomočjo COVID-19, pove Verywellu, da lahko običajni virusi, kot so gripa, RSV in metapneumovirus, povzročijo resne zdravstvene težave in zaplete, vključno z dolgo bivanje v JIL, epileptični napadi, operacije in celo smrt.
»Ne dvomim, da so nekateri otroci imeli grozljive zapletene tečaje COVID-19. Ti bolniki si zaslužijo, da se njihove zgodbe raziščejo in prejmejo vrhunsko zdravniško pomoč, «pravi. »Vendar bi starše spodbudil, naj se spomnijo, da so te zgodbe redke. Z več časa bomo imeli več informacij o tem, kako pogosto imajo otroci dolgotrajne simptome. "
Trenutno ni nobenih preskusov cepiva proti SARS-CoV-2 pri otrocih. Ko se šole po ZDA odpirajo, Christine skrbi, da starši morda ne bodo pripravljeni na morebitne posledice COVID-19. Nedavna študija kaže, da lahko otroci shranijo visoko raven virusne RNA v grlu in nosu, doslej pa največja študija sledenja stikov COVID-19 pojasnjuje učinke tega: otroci so med največjimi širitelji virusa. U
Cepiva COVID-19: Bodite na tekočem, katera cepiva so na voljo, kdo jih lahko dobi in kako varna so.
Projekt COVKIDS ocenjuje, da je 3,4 milijona otrok v ZDA prebolelo koronavirus. Od teh otrok se mnogi popolnoma pozdravijo. Toda mnogi, kot sta Ashley in Ben, tega ne storijo.
Ashley in Ben sta bila v zadnjih šestih mesecih pri več kardiologih, pulmologih in nevrologih. Oba naj bi opravila vrsto zdravniških izpitov, toda Christine pravi, da so doslej izpiti le diagnosticirali in izključevali pogoje. Niso natančno določili zdravljenja. Tako kot pri odraslih prevoznikih na dolge prevoze tudi za zdaj še ni mogoče razumeti dolgoročnega vpliva COVID-19 na otroke in ni jasne slike o tem, kako bo videti napoved. Zdravniki sumijo, da je disautonomija - disregulacija avtonomnega živčnega sistema - lahko vzrok številnih težav na dolge razdalje. Ashley jo ta mesec preizkušajo.
»Avtonomni živčni sistem je del naših možganov, ki nadzoruje krvni tlak, srčni utrip in odziv na stres. Disatovonomija se nanaša na to, kdaj pride do okvar in pri osebi pride do nepravilnosti v teh temeljnih procesih, «pravi Fradin. »Nekateri otroci kažejo nepravilen srčni utrip ali nenavadno nizke temperature. Ker je pri otrocih disavtomija redka, bodo družine morda morale stopiti v stik s strokovnjaki, ki imajo več izkušenj. "
Ker ni bilo jasnih navodil, se je Christine obrnila na spletne podporne skupine, ki so bile sprva prilagojene odraslim, zdaj pa gostijo številne starše otrok, ki jih prevažajo dolgo. Christine ohranja aktivne stike s približno 30 drugimi materami. Nekateri imajo zgodbe, ki zrcalijo njene, drugi pa se veliko slabše znajdejo pri otrocih, ki so zdaj popolnoma prikovani ali na invalidskih vozičkih. Ena njenih najbližjih prijateljic iz teh skupin je mati v Belfastu na Irskem s sinom, ki ima hudo okvaro jeter in ne more več vstati iz postelje. Star je 8 let.
"Ponoči matere z vsega sveta zbirajo dejstva in poskušajo rešiti naše otroke," pravi. »Mame obupajo, da bi ljudje svoje otroke videli kot ljudi, ne kot številko. Vemo, da si ljudje resnično želijo narediti najboljše za svoje družine, vendar preprosto nikoli ne veste, kako bo COVID vplival na vas. Mogoče boste eden izmed srečnežev in bo gripa, morda pa boste takšni kot mi. "
Davek, da smo hkrati pacient in starš
Christineini simptomi so najmočnejši, čeprav jih ohranja najtišje. Februarja je bila fit in aktivna, brez zdravstvenih stanj, zaradi katerih bi bila dovzetna za hude simptome COVID-19.
V zadnjih nekaj mesecih se je razvila več različnih stanj: miokarditis, kostohondritis (vnetje reber), poškodbe pljuč, pljučne embolije, možganska megla, kronična utrujenost, bolečine v prsih, slabost, otekanje obraza, vročina in težave z dihanjem.
Pretekli vikend je odšla na nujno oskrbo s hudimi bolečinami v ledvicah in krvjo v urinu. Tamkajšnji zdravniki so ji povedali, da jo je treba sprejeti v bolnišnico, ker ima morda odpoved ledvic. Ko je odšla domov, je spakirala kovčke in otrokom povedala skrajšano različico, zakaj mora v bolnišnico. Takoj so se zlomili. V zadnjih petih mesecih so jo dvakrat videli, da jo je rešil reševalec.
"Toda obljubil si si, da se izboljšuješ," je rekel Ben.
Namesto da bi se odpravila v bolnišnico, si je na hrbet naložila vrečko z ledom in sedela z otroki v postelji ter nad YouTube video posnetkom kresa "pekla" marshmallowe. Dva dni kasneje so se vrnili njeni rezultati: akutna odpoved ledvic.
»Kot starš nimaš razkošja, da bi bil preveč bolan, da bi skrbel za svoje otroke. Preprosto se moraš potruditi, da to rešiš, ker tega ne zmorejo sami, «pravi. »Mož nenehno vztraja, da se vrnem k zdravniku in se osredotočim tudi nase, vendar vedno rečem, da bom to storila, ko bom vedela, da so moji otroci v redu. Moram vedeti, da so moji otroci v redu, potem pa se lahko zdravim. "
Christine, daljnovod COVID-19 in mama dveh otrok
Kot starš nimaš razkošja, da bi bil preveč bolan, da bi skrbel za svoje otroke.
- Christine, daljnovod COVID-19 in mama dveh otrokČeprav je JJ, inženir, že prej pokazal kratke simptome COVID-19, si je opomogel. Njegovo breme je drugačno: živi s strahom, da lahko kadar koli izgubi vso družino.
"Vsak dan ga vprašam, kako to prebrodi, in mi reče, da je drugače, ko gledaš, kako se tvoja družina propada pred tvojimi očmi, in ne ve, ali boš preživel to zimo ali ne. na koncu spravite svojo družino v škatlo, «pravi Christine. »Ponoči bo vstal, da bo poskrbel, da bodo vsi dihali. Pomembno je, da je ves čas nenehno z mano in otroki, ker je okamenel. Ves čas govori, da se tako boji, da bo moral pokopati našo družino. "
Zdaj družina obupno poskuša poiskati zdravljenje v Mount Sinai Center za post-COVID oskrbo v New Yorku, ki je ena od edinih ustanov v državi, namenjena zdravljenju pacientov na dolge razdalje. Če je ne morejo zdraviti, Christine pravi, da je v redu. Svojim otrokom želi le dati priložnost za boj. Zgrožena je nad tem, kako bo videti njihova prihodnost zdaj, ko je virus pustil pečat na njihovih telesih v razvoju.
"Vem, da mi morda ne bo uspelo, toda moji otroci morajo," pravi.
Christine in JJ poudarjata, da otrokom zagotavljata, da se bodo vsi izboljšali in da se bo življenje normaliziralo. Ko imajo otroci dovolj energije za igro, je Christine tam z dvema stoloma, ki ju čakata, da ju ujameta. Ko so preveč bolni, da bi se fizično potrudili, ona ustvari projekte, ki jih bo naredil sam, da bi jih angažirali.
"Morali smo jim nekoliko razumeti, kaj se dogaja, vendar jim vedno rečemo, da bo zdravilo in da nas bodo zdravniki rešili," pravi. »Toda resnica je, da ne vemo, ali se bomo izboljšali. Ali bomo za vedno dolgi prevozniki? Bomo uspeli? Se bomo kdaj vrnili k temu, kar smo vedeli, ali je to zdaj naše življenje? "
Otroci se nikoli ne pritožujejo. So prožni in pogumni - česar so se naučili od svoje matere. Želijo se vrniti v normalno stanje, a šele, ko jim bo bolje. Okameneli so, da zbolijo druge, čeprav niso več nalezljivi.
Pred kratkim je Ben vprašal Christine, ali lahko priredijo veliko zabavo "I love you", ko se pandemija konča in premagajo svoje bolezni.
"Ali lahko vsi, ki jih imamo radi, pridejo, da jih vidimo in objamemo?" Je vprašal.
Christine se je trudila najti besede. "Ja, takoj ko se bo končalo, bomo priredili veliko veliko" Ljubim te zabavo "in vsi bodo prišli, vsi pa se bomo objeli in vsem povedali, koliko ljubi jih, «je rekla.
Benin obraz se je vdrl v enega največjih nasmehov po marcu, pravi Christine. »In vidim vse, ki jih imam rada? In ne bom zbolel nikogar? In lahko tečem in lahko diham? "
"Da," je rekla Christine. In moli, da ima prav.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
