Ko ima ljubljena oseba trojno negativni rak dojk

Če skrbite za ljubljeno osebo z diagnozo trojno negativnega raka dojke (TNBC), se verjetno sprašujete, kako jo podpreti. Morda niste seznanjeni s to podvrsto raka - ali celo z rakom na splošno.

Dober začetek je, če se naučite vsega o tej vrsti raka, vključno s tem, kaj bi lahko doživel vaš ljubljeni med zdravljenjem in po njem.

Če boste razumeli, kaj pomeni imeti trojno negativni rak dojke, boste lažje zadovoljili potrebe svoje ljubljene osebe in si olajšali iskanje podpore sebi kot negovalcu.

Razumevanje TNBC

Za razliko od drugih vrst raka dojke trojni negativni rak dojke nima estrogenskih receptorjev, receptorjev za progesteron ali receptorjev HER2 (beljakovine, ki spodbujajo rast raka dojke).

Izraz "trojno negativni" pomeni, da je rak dojke estrogensko negativen, progesteron negativen in HER2 negativen.

Približno 10–20% diagnosticiranih rakov dojk je trojno negativnih. Mlajše ženske, ženske afriškega, latinoameriškega ali karibskega porekla in tiste z mutacijami BRCA imajo večjo verjetnost diagnoze TNBC.

Trojno negativni raki dojk so ponavadi bolj agresivni in se širijo hitreje kot druge vrste raka dojke, zato jih je težko zdraviti. Kemoterapija je glavno zdravljenje TNBC.

Čeprav lahko ciljno zdravljenje po aktivnem zdravljenju pomaga pri preprečevanju ponovitve pri drugih oblikah raka dojke, pri TNBC to ne velja.

Zdravljenja, ki ciljajo na specifične receptorje, ne bodo delovala pri rakih, kjer receptorjev ni, kot v primeru trojno negativnega raka dojke.

Številna pogosta zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje raka dojke, kot sta tamoksifen in Herceptin (trastuzumab), učinkovito ne zdravijo TNBC.

Raziskave še potekajo, da bi našli ciljno usmerjene terapije za trojno negativni rak dojke, ki pa trenutno niso na voljo.

Zato se ljudje z diagnozo trojno negativnega raka dojke pogosto bojijo ponovitve raka po koncu aktivnega zdravljenja. Raziskave so pokazale, da je tveganje za ponovitev največje v prvih petih letih po diagnozi. Po petih letih se tveganje za ponovitev TNBC zmanjša.

Kaj lahko narediš

Čeprav družina in prijatelji veljajo za "neformalne negovalce" (v smislu, da niso posebej usposobljeni), običajno prevzamejo večino skrbstvenih nalog.

Po poročilu Ameriškega združenja za boj proti raku lahko neformalni oskrbovalci preživijo do osem ur na dan vsaj celo leto, da oskrbijo nekoga z rakom.

Skrb ima lahko različne oblike. Stopnja potrebne oskrbe bo odvisna od individualnih potreb osebe, pa tudi od resnosti bolezni in trajanja zdravljenja.

Če je na primer vaši ljubljeni diagnosticiran rak dojke v zgodnji fazi, bo morda potreboval pomoč pri praktičnih težavah, ne bo pa potreboval fizične oskrbe na domu.

Predobdelava

Pred začetkom zdravljenja se pogovorite o nekaterih načinih, kako nameravate pomagati ljubljeni osebi. Načini, kako jih lahko podprete v fazi predobdelave, lahko vključujejo:

• Ustvarjanje zapiskov med srečanji z zdravniki
• Izpolnjevanje zavarovalnih zahtevkov in drugih papirjev
• Pomagati ljubljeni osebi, da zaprosi za finančno pomoč
• Raziskovanje kirurgov za rak dojke in onkologov z bogatimi izkušnjami pri zdravljenju ljudi s trojno negativnim rakom dojke
• Zagotavljanje prevoza do sestankov in domov
• Nakupovanje lasulj in drugih pokrival za glavo (če se pripravljajo na izpadanje las zaradi kemoterapije)
• Priprava življenjskega prostora za optimalno udobje in udobje med zdravljenjem
• Poslušanje strahov vaše ljubljene osebe, ne da bi poskušali nadzorovati pogovor

Ena najdragocenejših stvari, ki jih lahko naredite za ljubljeno osebo z rakom, je čustvena podpora. Včasih bo vaša ljubljena oseba najbolj potrebovala, da boste samo poslušali.

Če dovolite svoji ljubljeni osebi, da se odzove na diagnozo raka in jo obdela na kakršen koli način, ki je zanj naraven (naj bo to jok ali jeza ali oboje), mu boste pomagali pomiriti, da jim ni treba skozi izkušnjo sam.

Med zdravljenjem

Zdravljenje trojno negativnega raka dojke je na splošno agresivno. Neželeni učinki zdravljenja so lahko intenzivni in dolgotrajni. Vaša ljubljena oseba morda najbolj potrebuje vašo pomoč in podporo, ko čuti fizični in čustveni vpliv zdravljenja.

Načini, kako lahko podprete svojo ljubljeno osebo med zdravljenjem, vključujejo:

• Biti "kemo prijatelj", ki ostane z vašo ljubljeno osebo v dolgih urah zdravljenja
• Izvajanje opravkov
• Zagotavljanje varstva otrok
• Pomoč pri gospodinjskih opravilih
• Odpeljala jih je na sestanke in jih pripeljala domov
• Privoščite si ljubljeni osebi "čas odmora" pri vseh stvareh raka dojke, kot je ogled filma, odhod na kosilo ali nakupovanje
• Obiskujejo jih doma, ko jim ni do izhoda, ampak bi radi, da se družba ali nekdo pogovori
• Redno klicanje, pošiljanje sporočil SMS, pošiljanje e-pošte ali celo pošiljanje ročno napisanih zapiskov in premišljenih daril, da opomnite svojega prijatelja, da mislite nanje, in mu dvignete duh
• Sporočite jim, da ste lahko njihov človek za čustveno podporo med zdravljenjem in po njem

Skrb zase

Koliko pomoči bo vaša ljubljena oseba od vas odvisna od tega, kako se odzove na zdravljenje, druge vrste pomoči, ki jo prejema, obremenitve odgovornosti in drugih dejavnikov.

Nekdo s trojno negativnim rakom dojke bo morda čez dan potreboval več ur pomoči. Če ste glavna oseba, ki skrbi za svojo ljubljeno osebo, boste želeli najti načine za obvladovanje stresa in se izognili izgorelosti negovalcev.

Zakon o družinskem in zdravniškem dopustu od podjetij v ZDA zahteva, da zaposlenim vsako leto omogočijo do 12 tednov neplačanega dopusta, da skrbijo za zakonca, starša ali otroka.

Če boste skrbeli za družinskega člana, se o svojih potrebah po dopustu pogovorite s šefom in kadrovsko službo delodajalca. To vam bo pomagalo zaščititi službo, medtem ko ste na neplačanem dopustu, da zagotovite nego.

Tudi socialni delavec v bolnišnici ali oskrbovalnem centru, v katerem je vaša ljubljena oseba, je bistveni del vaše ekipe. Socialni delavec vas lahko poleg tega, da se naučite obvladovati stres, poveže tudi z viri v skupnosti.

Storitve v skupnosti, do katerih boste morda lahko dostopali, vključujejo:

• Varstvo otrok
• Finančna pomoč
• Pomoč pri gospodinjskih opravilih
• Brezplačna ali poceni dostava obrokov
• Spletno ali telefonsko svetovanje
• Podporne skupine za negovalce

Beseda iz zelo dobrega

Če ima vaša ljubljena oseba trojno negativni rak dojke, morate najprej pomagati, če boste izvedeli vse o njihovi diagnozi. Če boste obveščeni, vas bodo pripravili na vnaprejšnje načrtovanje, najsi bo to ureditev prevoza za vašo ljubljeno osebo, pomoč k njej po hiši ali postavitev podporne ekipe, ki jo bo občasno preverila.

Ne poskušajte vse oskrbe opraviti sami. Prosite za pomoč, še preden začutite, da jo potrebujete.

Na primer, morda se boste s šefom morali pogovoriti o potrebi po dopustu, poklicati prijatelje in družino za pomoč pri varstvu otrok ali vprašati socialnega delavca o virih v skupnosti.

Prepričali se boste tudi, da poznate znake izgorelosti negovalcev in imate pripravljen načrt za podporo in oddih, ko potrebujete odmor.

Koliko in kakšno pomoč bo potreboval vaš ljubljeni, bo odvisno od tega, kako se bo odzval na zdravljenje, resnosti bolezni in drugih posameznih dejavnikov.

Vendar pa vsi z rakom potrebujejo čustveno podporo nekoga, ki mu je mar. Med zdravljenjem raka je treba obravnavati praktične potrebe ljubljene osebe, toda čustveno zagotovilo, da imate informiranega in razumljivega skrbnika, je res neprecenljivo.