Revmatoidni artritis (RA) je kronična avtoimunska bolezen, ki že desetletja drži zdravnike in njihove paciente na nogah, zlasti ker še naprej iščejo najboljše načine za obvladovanje simptomov bolezni in upočasnjujejo napredovanje bolezni. Na srečo je nedavni napredek v strategijah zdravljenja in zdravilih prinesel pozitivne zdravstvene izide in izboljšal kakovost življenja mnogih z RA. Zdravniki in raziskovalci vedo, da je obdržati RA pod nadzorom veliko lažje, če si postavimo cilje in natančno spremljamo napredek - koncept pri zdravljenju RA, imenovan zdravljenje do cilja (TTT).
Pri TTT so določeni posebni cilji obvladovanja bolezni in aktivnost se pogosto meri. Ko cilji niso doseženi, se postavijo novi cilji. Postopek se nadaljuje, dokler ni dosežen ciljni cilj.
FatCamera / Getty Images
Zgodovina in cilji TTT
Leta 2010 je avstrijski revmatolog Josef Smolen predstavil 10 priporočil za optimizacijo oskrbe RA, ki so temeljila na izbiri ciljnega cilja - nizki aktivnosti bolezni ali klinični remisiji - in nato agresivnemu zasledovanju tega cilja z zdravili in pogostimi preiskavami aktivnost bolezni. Meritve aktivnosti bolezni so pomemben del TTT, ker morate, da bi nekoga zdravili in ugotovili, ali je zdravljenje učinkovito, znati meriti napredek.
Pri RA je glavni cilj bodisi remisija bodisi nizka aktivnost bolezni. Remisija pri RA pomeni, da bolezen ni več aktivna. Oseba lahko vsake toliko časa doživi občasno vnetje, pri katerem se simptomi obvladujejo, vendar ne popolnoma izginejo. Cilj nizke aktivnosti bolezni se čim bolj približa remisiji.
Da bi dosegli cilj remisije ali nizke aktivnosti bolezni, vnetje nadziramo in zatiramo. Vaš zdravnik ugotovi vaš napredek z uporabo ocene aktivnosti bolezni, imenovane DAS28. Optimalne številke aktivnosti bolezni za TTT niso določene, vendar je DAS28 manj kot 2,6 običajno znak remisije. Nizka aktivnost bolezni je blizu ocene 2,6.
Druga pomembna značilnost TTT je, da je zdravljenje mogoče individualizirati. Na ta način se pri načrtovanju in izvajanju ciljne strategije upoštevajo komorbidnosti (kadar sočasno z RA obstaja še eno kronično stanje), predhodna zgodovina zdravljenja in prizadeti sklepi.
Ovire v TTT
Sprva so bila predstavljena priporočila TTT za oblikovanje standardiziranega pristopa k zdravljenju RA tako kratkoročno kot dolgoročno. Vendar vsi niso in so že sodelovali pri tej praksi.
Revmatologi
V raziskavi, v kateri so leta 2013 poročali o 1.901 revmatologih iz 34 držav, so revmatologe vprašali o stopnji strinjanja s priporočili TTT, mnogi pa so se strinjali s strategijami TTT, nekateri pa so navedli, da jih uporabljajo v svoji praksi. Vendar pa se jih je znatno število strinjalo, da ne uporabljajo nove strategije za zdravljenje RA.
Leta 2014 in v odgovor na pomanjkanje prakse TTT so Josef Smolen in skupina raziskovalcev posodobili strategije zdravljenja do cilja v upanju, da bo zdravstvena skupnost vključena. Takrat je projektna skupina predlagala določitev cilja zdravljenja remisije ali nizke aktivnosti bolezni, obiskovanje bolnikov vsake 1 do 3 mesece in zamenjavo terapij, kolikor je pogosto potrebno za dosego ciljnega cilja. Izboljšave sledenja so postale bolj agresivne in zahtevale dosledne meritve in beleženje aktivnosti bolezni.
Smolenova ekipa je prav tako poudarila TTT kot skupni napor pri sprejemanju odločitev med pacientom in zdravnikom, vendar posodobitev iz leta 2014 ni podala nobenih navodil glede tega, kakšne naj bodo meritve aktivnosti bolezni ali kakšno naj bo zdravljenje.
Leta 2016 je Ameriški koledž za revmatologijo (ACR) potrdil TTT, vendar revmatologom ni postavil zahteve, da izvajajo strategijo. praksa pri upravljanju RA.
Nenaklonjenost ljudem, ki živijo z RA
Zdravniki niso edini, ki niso naklonjeni TTT. Ljudje z RA morajo biti pripravljeni pogosto menjati zdravila in pogosto prihajati na sestanke in testiranja. Poleg tega se nekaterim morda zdi, da zamenjava zdravil pogosto ne prinaša veliko koristi, zlasti če imajo RA že vrsto let. Drugo odvračilno sredstvo za ljudi z RA vključuje pomanjkanje občutka slabosti, da bi želeli preizkusiti nov pristop, zlasti v kratkem obdobju.
Raziskava, o kateri so poročali leta 2017, je vključevala anketiranje 48 ljudi z RA o njihovih izkušnjah z uporabo antirevmatikov, ki spreminjajo bolezen (DMARD), in občutkih, ki spodbujajo skladnost ali odpornost na zdravljenje. Raziskovalci so ugotovili, da sta obstajali dve temi, ko so se ljudje z RA držali zdravljenja - želja po vrnitvi v normalno življenje in strah pred invalidnostjo v prihodnosti.
Z odpornostjo na zdravljenje se je pojavilo pet tem:
1. Strah pred zdravili
2. Potrebujejo občutek nadzora nad lastnim življenjem in zdravjem
3. Ne čaka, da se prepozna kot bolnik
4. Razočaranje nad zdravljenjem
5. Občutek preobremenjenosti z odločitvami o zdravljenju
Raziskovalci ugotavljajo, da te ugotovitve potrjujejo pomembnost vključevanja bolnika z RA v postopek TTT. Za nekatere ljudi je ta proces lahko strašljiv, še posebej, če imate RA že dlje časa. Spremembe zdravil so še posebej težke, saj se z neželenimi učinki, tako velikimi kot majhnimi, nihče ne želi ukvarjati.
Dostop do zdravil
Stalna ovira pri TTT je dostop do zdravljenja. TTT zahteva spremembe zdravil v kratkem obdobju. Pri aktivni bolezni zamude niso realne, če naj bo TTT uspešen. Toda pridobitev odobritve za draga zdravila za RA je lahko dolg postopek. Poleg tega dragi stroški zdravil, predhodna odobritev zavarovanja in visoke doplačila dodatno bremenijo nedostopnost zdravljenja.
TTT v praksi
V preteklosti so revmatologi zdravili ljudi z RA s prilagajanjem zdravil na podlagi zdravnikove klinične presoje. Pri teh starejših praksah je bilo testiranje manj pogosto, čeprav so izboljšave podobno temeljile na ocenah aktivnosti bolezni. Upali so na odpust in nizko aktivnost bolezni, vendar niso bili poudarjeni.
Nasprotno pa lahko pristop TTT pri ljudeh, ki se zgodaj zdravijo zaradi RA, privede do dolgotrajne remisije. Je tudi učinkovito orodje za zdravljenje ljudi, ki imajo RA že vrsto let. V zadnjih 10 letih so številne randomizirane nadzorovane študije pokazale, da strategija TTT kaže na vrhunske rezultate zdravljenja - to v primerjavi s prejšnjimi praksami.
Zgodnji RA
Študije so pokazale, da je TTT učinkovit pri zdravljenju ljudi z zgodnjim RA. V eni veliki nizozemski študiji, o kateri so poročali leta 2019, so raziskovalci ugotovili, da je bila remisija zelo dosegljiva pri ljudeh, ki uporabljajo TTT in so imeli RA manj kot eno leto.Poleg tega je 43 odstotkov od 342 udeležencev študije po 3 letih še vedno doživljalo remisijo.
Protokol zdravljenja v študiji je vključeval uporabo klasičnih DMARD kot začetnega zdravljenja, ki je vključevalo 15 miligramov (mg) metotreksata (povišanega na 25 mg pri ljudeh, ki se niso dobro odzvali). Po 12 je bil dodan še en DMARD, sulfasalazin. tednov, kjer ni bilo zadostnih izboljšav. Za udeležence študije, ki niso pokazali izboljšav do šestih mesecev, je bil sulfasalazin nadomeščen z biološkim zaviralcem TNF.
Zanimivo je, da je večina udeležencev študije potrebovala le tradicionalne DMARD (metotreksat in / ali sulfasalazin) s TTT. Ti rezultati kažejo, da je zdravljenje s TTT v zgodnjem RA lahko uspešno samo z metotreksatom ali z uporabo metotreksata z drugim tradicionalnim DMARD.
Dolgotrajni RA
Dolgotrajna bolezen je tista, ki traja 6 mesecev ali več in bo verjetno trajala celo življenje človeka. Pravzaprav so glavne značilnosti dolgotrajnega zdravstvenega stanja trajnost in potreba po dolgotrajnem spremljanju in negi . Ko se dolgoletna bolezen uporablja za opis RA, se nanaša na stanje, ki obstaja že dolgo.
V študiji iz leta 2013, o kateri je poročalNega in raziskave artritisa, so raziskovalci ugotovili, da je TTT učinkovita strategija za zdravljenje ljudi z dolgotrajnim RA.V kanadski študiji je bilo vključenih 308 ljudi z dolgotrajnim aktivnim RA. Ti udeleženci so bili naključno razdeljeni v več skupin, od katerih sta dva uporabljala TTT. Skupine TTT so lahko remisijo dosegle hitreje kot skupine rutinske oskrbe. Poleg tega so manj verjetno zapustili študijo.
Rezultati študije iz leta 2013 kažejo, da lahko ljudje z RA, ki se zdravijo s posebno biološko terapijo, hitreje dosežejo nizka stanja bolezni. Verjetneje je, da se bodo zdravljenja tudi držali, če bodo njihovi zdravniki namesto rutinske oskrbe usmerjeni k zdravljenju.
Trajni TTT
Študija, o kateri so poročali leta 2020, je pokazala, da so rezultati bolezni, ko je TTT pravilno postavljen, izjemno pozitivni.V študijo je bilo vključenih 571 bolnikov z RA, ki jih je zdravil njihov revmatolog. Strategija TTT je bila uporabljena v 2-letnem obdobju, bolniki pa so bili ocenjeni vsake tri mesece. Glavni cilj je bila nizka aktivnost ali remisija bolezni.
Raziskovalci so ugotovili, da so bile stopnje remisije ob pravilni in trajni uporabi TTT visoke. Strategija TTT se je nadaljevala pri 59 odstotkih nadaljnjih obiskov. Po treh mesecih je bilo 24 odstotkov bolnikov v remisiji, po dveh letih pa 52 odstotkov.
Kaj to pomeni za vas
Vaš zdravnik se za merjenje remisije in nizke aktivnosti bolezni opira na različne metode ocenjevanja. To vključuje fizični pregled za določitev števila otečenih in občutljivih sklepov, preiskave krvi, ki merijo stopnjo vnetja, in vaše informacije o vaši bolečini in ravni delovanja. Vaš rezultat, ki temelji na sistemu sledenja, imenovanem DAS28, določa stopnjo aktivnosti bolezni, ki jo imate pri RA.
Aktivnost bolezni DAS28 temelji na številu otečenih in sklepov, krvni preiskavi in vaši splošni oceni bolečine, drugih simptomov, vključno z utrujenostjo, in ravni funkcije z uporabo matematične formule. Ta formula ustvarja razpon od 2 do 10.
Razpon rezultatov aktivnosti bolezni DAS28 je:
- Remisija - manj kot 2,6
- Nizka aktivnost bolezni - med 2,6 in 3,2
- Zmerna aktivnost bolezni - med 3,3 in 5,1
- Visoka aktivnost bolezni - višja od 5,1
Pri določanju aktivnosti bolezni in uspešnosti TTT vaš zdravnik ni edini, ki ima svojo vlogo. Pomagate s poročanjem potrebnih informacij, potrpežljivostjo in prizadevanjem za svoje dolgoročno zdravje.
Poročanje
Vaša glavna vloga pri oskrbi s TTT je obvestiti zdravnika, kako bolečina in simptomi RA vplivajo na vašo sposobnost delovanja v vašem vsakdanjem življenju. Vaš zdravnik bo želel vedeti, ali ste imeli nove težave, na primer pri oblačenju in upravljanju gospodinjskih opravil. Morda boste želeli povedati, kako delujete v službi in doma, kako utrujeni ste ves dan in ali nekatere dejavnosti povzročajo vnetje bolezni.
Zdravnik si je zastavil cilje in vas zanima, ali jih dosežete, kako prenašate zdravila in ali imate težave z jemanjem zdravil ali dostopom do zdravil. Ko dosežete svoj ciljni cilj, bo zdravnik še naprej sodeloval z vami, da se boste izognili visokim bolečinam in oteklinam.
Potrpljenje
Vaša vloga ne preneha biti pomembna, ko dosežete nizko aktivnost ali remisijo bolezni. Čeprav ste dosegli svoj cilj TTT, se vaš načrt zdravljenja ne bo takoj spremenil.
Pred zoženjem zdravil ali prekinitvijo zdravljenja bo zdravnik želel, da imate nekaj mesecev slabo aktivnost ali remisijo. Na žalost ni dovolj raziskav, ki bi napovedovale, kdo se bo dobro odrezal in kdo bo izbruhnil, če se zdravila zožijo ali spremenijo. Ta postopek poskusov in napak, ki je edinstveno prilagojen vašemu življenjskemu slogu in splošnemu zdravju.
Vaš zdravnik je v najboljšem položaju, da se odloči, kdaj je čas za zmanjšanje odmerkov zdravil. Nikoli ne prenehajte jemati zdravil za RA brez odobritve zdravnika, ne glede na to, kako dobro se počutite.
Dolgoročno zdravje
Poleg boljšega počutja bo zdravnik želel ugotoviti, ali še naprej izpolnjujete svoj cilj in kako lahko vaše splošno zdravje napreduje naprej. Tesno obvladovanje bolezni pomaga zdravniku, da še naprej meri napredovanje bolezni in na koncu privede do izboljšane dolgoročne funkcije.
Še naprej morate biti z revmatologom odprti glede funkcije in ravni bolečine ter neželenih učinkov zdravil. S stalnimi skupinskimi napori se lahko nenehno prilagajate načrtu zdravljenja RA, ki vam bo omogočil trajno remisijo ali nizko aktivnost bolezni in bolj zdravo prihodnost.
Beseda iz zelo dobrega
Zdravniki in raziskovalci verjamejo, da je TTT učinkovit, ker zdravnike spodbuja k večjemu testiranju in agresivnosti pri spreminjanju zdravljenja, kadar ena terapija ne deluje. Koristno je tudi, da imajo ljudje z RA in njihovi zdravniki v mislih določen cilj. Za mnoge ljudi z RA je tak postopek lahko pomemben in ga spodbudi, da ostanejo na vrhu zdravljenja.
Nobenega dvoma ni, da je RA izziv za upravljanje in življenje z njim. Toda zaradi agresivnih strategij zdravljenja in novejših, močnejših terapij so lahko rezultati za ljudi z RA pozitivni. Če vaš revmatolog ni opozoril na TTT ali uporablja starejšo metodo zdravljenja, se z njim pogovorite o možnostih zdravljenja in o tem, kaj bi radi dosegli s TTT. Morda bo potreben čas, da najdete pristop, ki vas pripelje do remisije ali nizke aktivnosti bolezni, zato ostanite zbrani in nadaljujte z zdravnikom, dokler ne dosežete cilja zdravljenja.