Parkinsonovo bolezen (PD) povzroča izguba živčnih celic, ki proizvajajo dopamin, v možganih. Kot posledica izčrpavanja dopamina (kemičnega selca) se pojavijo različni simptomi, kot so tresenje, okorelost, depresija, težave s spanjem in še več.
Ti simptomi Parkinsonove bolezni so pogosto nepredvidljivi in jih je težko nadzorovati. Sčasoma se poslabšajo in sčasoma motijo človekovo vsakodnevno delovanje.
Skupine za podporo - ki so lahko majhne ali velike in se lahko srečujejo praktično ali osebno - lahko človeku pomagajo najti strategije za obvladovanje in prilagajanje vsakodnevnim bojem in zahtevam življenja s PD.
Podporne skupine lahko tudi zmanjšajo stres, služijo kot vir spodbude in izboljšajo kakovost življenja.Članstvo v skupini je pogosto tudi dober način za spoznavanje nastajajočih raziskav ali terapij PD.
Tu smo izbrali nekaj najboljših skupin za podporo Parkinsonovi bolezni. Navedene informacije so upam, da so dobra odskočna deska za iskanje udobja in vodenja.
7 najboljših skupin za podporo Parkinsonovi bolezni iz leta 2021
- Najboljše na splošno: Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen
- Najboljše za začetek: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
- Najboljše za sorto: Parkinsonova fundacija
- Najboljše za izmenjavo informacij: Pacienti LikeMe
- Najboljše za vodje skupin za podporo: Parkinsonova motnja gibanja in zavezništvo
- Najboljša skupina za podporo Facebooku: Parkinsonova skupnost
- Najboljše za medsebojno podporo: NeuroTalk
Najboljše na splošno: Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen
Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen
Prijavite se zdajAmeriško združenje za parkinsonovo bolezen (APDA), ustanovljeno leta 1961, je menda največja množična mreža, namenjena boju proti Parkinsonovi bolezni. V ozaveščanje, podporo izobraževalnim programom in financiranje raziskav so vložili več kot 185 milijonov dolarjev, da bi PD končali.
Zaradi strokovnosti, enostavnosti uporabe in števila storitev podpornih skupin, ki jih ponuja ADPA, je ta organizacija najboljša skupna podporna skupina za Parkinsonovo bolezen.
Leta 2017 je ADPA sodeloval s spletnim mestom za podporo, imenovanim Pametni bolniki, in ustanovil nov spletni forum za podporo. V tem brezplačnem forumu se lahko bolniki s PD, bližnji in negovalci družijo, izvejo več o PD in delijo nasvete ter strategije spoprijemanja z življenjem z boleznijo.
Kot dodaten bonus je registracija preprosta: vsi, ki jih morate navesti, so e-poštni naslov. Spletno mesto je na splošno čisto, dobro organizirano, pogovore pa je enostavno prebrati ali začeti sami.
Poleg prijazne in tople spletne skupnosti za podporo ima ADPA več kot 1400 brezplačnih skupin za podporo po vsej državi. Vsak je edinstven - nekateri so namenjeni ljudem z diagnozo PD v mladosti, drugi pa se osredotočajo na negovalce ali družinske člane ljudi s PD.
ADPA ponuja tudi vadbene tečaje, kot so Tai Chi, brezkontaktni boks, joga in ples, pa tudi izobraževalne seminarje in družabna srečanja in pozdrave.
Najboljše za začetek: DailyStrength Parkinson's Disease Support Group
DailyStrength
Prijavite se zdajDailyStrength je oddelek Sharecare, ki sta ga leta 2009 ustanovila ustanovitelj WebMD Jeff Arnold in slavni dr. Oz. DailyStrength Parkinson's Disease Support Group je brezplačna in dobrodošla spletna podporna skupnost z več kot 400 člani in 3000 objavami.
Poslanstvo skupine je osredotočeno na opolnomočenje in navdihovanje drug drugega za premagovanje PD in življenjskih izzivov.
Na splošno je spletno mesto DailyStrength vabljivo in enostavno krmariti, registracija pa je preprosta in hitra. Objave so informativne, praktične in premišljene. Tu je morda dober začetek za ljudi, ki iščejo manjšo, bolj intimno spletno skupino za podporo, ki ni preveč ali povezana z nacionalno organizacijo.
Čeprav spletno mesto ni moderirano, ima DailyStrength za zagotovitev varnosti in pozitivne podpore skupino smernic, ki jih morajo člani upoštevati.
Najboljše za sorto: Parkinsonova fundacija
Parkinsonova fundacija
Prijavite se zdajParkinsonova fundacija je bila ustanovljena z združitvijo dveh drugih fundacij - National Parkinson Foundation in Parkinson's Disease Foundation - z namenom izboljšati življenje in na koncu najti zdravilo za ljudi, ki živijo s PD.
Fundacija Parkinson's ima široko mrežo brezplačnih osebnih skupin za podporo po vsej državi. Večina jih je namenjenih vsem, ki živijo s PD, nekateri pa so namenjeni določeni publiki (tj. Ljudem z PD, ki se pojavljajo v mladosti).
Parkinsonova fundacija ponuja tudi brezplačno spletno skupnost za podporo, imenovano PD Conversations. Tu se lahko posamezniki povežejo z drugimi, ki živijo s PD, in na njihova vprašanja odgovorijo strokovnjaki PD. Da bi osredotočili svoje interakcije, je spletna skupnost razdeljena na diskusijske skupine - na novo diagnosticirane, simptome PD, špansko govoreče bolnike in še veliko več.
Parkinsonova fundacija prek svojih lokalnih mrež ponuja tudi ure zdravja in dobrega počutja ter brezplačne izobraževalne vire. Organizacija ozavešča in financira tudi z različnimi srečanji, na primer z vsakoletnim dogodkom zbiranja sredstev, imenovanim Moving Day Walk.
Najboljše za izmenjavo informacij: Pacienti LikeMe
Pacienti LikeMe
Prijavite se zdajPatientsLikeMe so leta 2004 ustanovili bratje Stephena Heywooda, ki je imel amiotrofično lateralno sklerozo (ALS) do svoje smrti leta 2006. Toda leta 2011 se je ta brezplačna spletna podporna skupnost odprla za druge zdravstvene razmere, vključno s Parkinsonovo boleznijo.
Forum za podporo Parkinsonovi bolezni je zdaj aktivna in močna skupnost s približno 30.000 člani, zaradi česar je ta forum tako privlačen, je njegova vloga pri izmenjavi informacij. Člani lahko prostovoljno poročajo o vidikih svoje bolezni (npr. Simptomih, zdravilih, življenjskih navadah, prehrani), ti podatki pa se zbirajo in delijo v obliki osnovnih, barvitih grafikonov. Člani lahko podatke prelistajo tudi z orodji za iskanje in filtriranje, ki so enostavna za uporabo.
Poleg izmenjave in učenja drug od drugega se posamezniki lahko družijo in krepijo povezave ali prijateljstva. Profili na forumu (vidni samo članom) vsebujejo informacije, kot so spol, starost, domače mesto in slika (zaradi česar je bolj osebna). Člani lahko vključijo tudi kratek življenjepis o sebi in seznam interesov.
Vse informacije, ki jih delite na forumu, niso zaščitene s strani HIPAA, ker so na voljo prostovoljno. Drugi člani lahko pošiljajo zasebna sporočila - vendar le prek foruma in ne po e-pošti.
Najboljše za vodje skupin za podporo: Parkinsonova motnja gibanja in zavezništvo
Parkinsonova motnja gibanja in zavezništvo
Prijavite se zdajParkinsonova motnja in zavezništvo (PMD Alliance) je neprofitna organizacija, ki se osredotoča na značilnosti, kot so empatija, ustvarjalnost, odpornost in skupno učenje.
Ima tudi veliko podpornih in izobraževalnih storitev. Poleg spletnih skupin za programiranje in podpore za Zoom ta organizacija ponuja tudi različne osebne podporne skupine po vsej državi.
Poleg tega organizacija ponuja tudi številne izobraževalne programe, kot je "Kosilo z dokumenti", v katerem se lahko posamezniki tako rekoč med kosilom v svojem domu srečajo s strokovnjakom za motnje gibanja.
Vendar je pri tej organizaciji resnično edinstveno to, da po vsej državi ponuja brezplačne delavnice In Sync za podporo in poučevanje ljudi, ki jih zanima razvoj njihovih sposobnosti kot vodje podporne skupine.
Tam se ljudje lahko naučijo veščin in si ustvarijo samozavest pri oblikovanju in vodenju lastne podporne skupine (vključno s podpornimi skupinami na podlagi vadbe) za Parkinsonovo bolezen ali druge motnje gibanja. Strokovnjaki za vodenje in zdravstveni delavci vodijo tudi z informativnimi predstavitvami.
Najboljša skupina za podporo Facebooku: Parkinsonova skupnost
Parkinsonova skupnost
Prijavite se zdajParkinsonova skupnost upravlja skupino za podporo Facebooku z več kot 18.000 člani in na stotine objav vsak mesec.
Ta brezplačna, aktivna in pronicljiva skupina je zasebna, kar pomeni, da zahteva dovoljenje za pridružitev, objave pa so vidne samo članom. Odprta je za ljudi, ki živijo s PD, in njihove družinske člane.
Medtem ko je podjetje, ki vodi to skupnost (Research Catalyst), osredotočeno na iskanje udeležencev v različnih raziskovalnih študijah, se lahko posamezniki preprosto pridružijo Facebook skupini za podporo in spodbudo.
Poleg spletne podporne skupine Parkinsonova skupnost ponuja tudi druge vire. Ljudje se lahko kvalificirajo za pogovor z zagovornikom Parkinsonove bolezni o njihovem osebnem potovanju s PD (tj. Simptomi, terapije itd.). Tam lahko posamezniki tudi vidijo, ali so (ali njihovi najbližji) upravičeni do različnih kliničnih preskušanj, povezanih s PD.
Najboljše za medsebojno podporo: NeuroTalk
NeuroTalk
Prijavite se zdajNeuroTalk je brezplačna in priložnostna spletna podporna skupina za ljudi z nevrološkimi motnjami, vključno s Parkinsonovo boleznijo.
Po registraciji in ustvarjanju uporabniškega imena in gesla na spletni strani lahko posamezniki vstopijo na forum o Parkinsonovi bolezni. Številne objave imajo več kot sto tisoč ogledov.
Objave se po vsebini zelo razlikujejo, od pogovorov o simptomih in terapijah do razprav o biologiji Parkinsonove bolezni. Ljudje spletno mesto uporabljajo tudi za zahtevanje ali ponujanje medicinske opreme, družbeno povezovanje, pripovedovanje šal ali navdihovanje drug drugega z umetnostjo ali poezijo.
Na splošno je slog spletnega mesta preprost in oddaja nekoliko prijetno vzdušje. Morda je idealna podporna skupina za ljudi, ki iščejo zdravo moteče ali poslušno uho. Člani lahko izrazijo svoje razpoloženje z ikonami, ki so sicer nekoliko zastarele, vendar skupini dodajo zabaven in lahkoten element.
Pogosta vprašanja
Kaj so skupine za podporo Parkinsonovi bolezni?
Skupine za podporo Parkinsonovi bolezni so ljudje, ki živijo s PD (ali njihovi ljubljeni / negovalci s PD), ki se združijo in si izmenjajo skupne izkušnje. Člani podpornih skupin lahko z izmenjavo zagotavljajo in prejemajo tolažbo, spodbudo, znanje, nasvete in navdih.
Vsaka podporna skupina je edinstvena. Nekatere skupine se vsak mesec osebno sestanejo, druge pa nimajo časa za sestanke in so osredotočene na objave na spletnem forumu. Skupine za podporo se lahko razlikujejo tudi glede na ciljno skupino, obliko sestanka, velikost in usmerjenost (izobraževalna in družabna).
Ali je skupina za podporo Parkinsonovi bolezni primerna zame?
Skupine za podporo imajo več ugodnosti, vendar se lahko pridružite kadar koli se počutite pripravljene. Prisluhnite svojim črevesjem in jim zaupajte, hkrati pa poskusite in bodite odprti za idejo, da delite svoje izkušnje in se učite od drugih.
Če se odločite za pridružitev podporni skupini, bodite potrpežljivi, saj je iskanje prave skupine lahko nekoliko poskusni in napačni postopek. Upoštevajte, da lahko kadar koli onemogočite skupino ali se pozneje znova pridružite, ko je čas za to.
Kako so strukturirane skupine za podporo Parkinsonovi bolezni?
Večina podpornih skupin za Parkinsonovo bolezen je strukturirana okoli določenega področja osredotočenosti. Zagotavljajo prijetno okolje, tako virtualno kot osebno, kjer se člani lahko povežejo, izmenjajo svoje izkušnje, se učijo drug od drugega, zbirajo informacije in dobijo čustveno podporo.
Moderiranje posamezne skupine se lahko razlikuje, nekatere skupine imajo več nadzora kot druge. V mnogih primerih podporno skupino (zlasti osebno) vodi član prostovoljne skupine, vendar jo vodi zdravstveni delavec ali socialni delavec.
Koliko stanejo skupine za podporo Parkinsonovi bolezni?
Večina podpornih skupin za parkinsonovo bolezen ter z njimi povezani viri in storitve so brezplačni. Izbrani razredi vadb, ki jih ponujajo podporne skupine, na primer nekateri, povezani z ADPA, lahko stanejo malo.
Če se pridružite skupini za podporo znotraj organizacije, boste morda prejeli informacije o različnih dogodkih zbiranja sredstev ali načinih, na katere lahko prispevate denar. Ta sredstva prispevajo k delovanju celotne organizacije, ki vključuje njene podporne skupine.
Kako smo izbrali najboljše skupine za podporo Parkinsonovi bolezni
Pri izbiri najboljših skupin za podporo Parkinsonovi bolezni smo upoštevali različne značilnosti, kot so enostavnost članstva, strokovnost, vodljivost po spletnem mestu in nacionalni profil skupine. Upoštevali smo tudi raznolikost zagotovljene podpore, na primer ali skupine zagotavljajo zdravo mešanico čustvene, informativne in socialne podpore.
Za tiste, ki iščejo bolj priložnostne izkušnje medsebojnega sodelovanja, smo izbrali NeuroTalk in Parkinsonovo skupnost. Vendar je Parkinsonova fundacija odlična možnost za ljudi, ki se želijo odzvati strokovnjakom.
-is-diagnosed.jpg)
