Hepatitis C je nalezljiva virusna bolezen jeter, ki prizadene približno 1% prebivalstva ZDA ali približno 2,4 milijona ljudi, ker se v zgodnjih fazah pogosto pojavi brez simptomov in je v kronični fazi skoraj povsem "tih", mnogi se sploh ne zavedajo, da so okuženi, dokler bolezen ne napreduje. Čeprav obstajajo novejši načini zdravljenja za zdravljenje hepatitisa C, so ta zdravila izjemno draga in jih zavarovalnice ne odobrijo takoj, dokler vaš rezultat za fibrozo (merilo poškodbe jeter) ne napreduje.
To lahko povzroči veliko čustvenega stresa za ljudi, ki živijo s hepatitisom C, ki pogosto čakajo na odobritev zdravljenja. Tudi če zavarovalnica da zeleno luč za določeno zdravljenje, lahko obstajajo neželeni učinki in stalni testi, ki potrjujejo, ali je bil virus očiščen.
V teh časih so podporne skupine lahko rešilec za ljudi, ki se soočajo z negotovostjo hepatitisa C. Ponujajo tudi odprtino za tiste, ki se zaradi bolezni počutijo stigmatizirane, in jim ponujajo sredstva za izmenjavo izkušenj z drugimi, ki popolnoma razumejo, kaj gredo. skozi.
7 najboljših podpornih skupin za hepatitis C leta 2021
- Najboljše na splošno: Ameriška fundacija za jetra
- Najboljši forum skupnosti: Forum za Hep C
- Najboljša peer-to-peer skupnost: DailyStrength
- Najboljše za tiste, ki čakajo na presaditev jeter: Mayo Clinic Connect
- Najboljše za tesnobo ali depresijo: Centralni hepatitis
- Najboljše za uporabnike Facebooka: HepatitisC.net
- Najboljša aplikacija skupine za podporo: CaringBridge
Najboljše na splošno: Ameriška fundacija za jetra
Ameriška fundacija za jetra
Prijavite se zdajAmeriška fundacija za jetra (ALF), ustanovljena leta 1976, ostaja vodilna neprofitna organizacija v državi, ki se ukvarja z diagnozo, zdravljenjem in preprečevanjem hepatitisa C.
Leta 2013 je ALF (skupaj z razvijalcem aplikacij Insight) ustvaril eno najobsežnejših spletnih skupnosti za ljudi z jetrnimi boleznimi. Ne samo, da brezplačni odbor skupnosti, namenjen samo članom, posebej obravnava hepatitis C, ampak ima tudi forume, namenjene raku jeter, presaditvi jeter, prehrani in prehrani ter potrebam negovalca.
Česar na spletnem mestu ALF primanjkuje v smislu enostavne navigacije, to več kot nadomesti z višjim standardom interakcije z informacijami o hepatitisu C. Skupnostni odbor ima stroge funkcije zasebnosti in ponuja 24-urne olajšave, da se izogne zlorabam in razširjanju napačnih informacij.
Najboljši forum skupnosti: Forum za Hep C
Activeboard
Prijavite se zdajDiskusijski forum Hep C je neposreden in uporaben vir za vse, ki živijo s hepatitisom C. Brezplačno spletno mesto je kljub temu privabilo več kot 4.000 registriranih uporabnikov, ki so objavili več kot 120.000 objav, ki so pokrivali več kot 9.000 tem.
Moč foruma za razpravo o hepatitisu C je v njegovi preprostosti. Ko skrbništvo foruma odobri vaše članstvo, lahko preprosto poiščete teme, ki jih zanimajo, jih pregledate in dodate komentarje ali celo začnete nov niz teme. Spletno mesto je popolnoma brezplačno in neobremenjeno z oglaševanjem.
Forum vam morda ne bo zagotovil najnovejših informacij, ki bi jih našli na drugih spletnih virih, vendar so interakcije ena na ena skoraj vedno zanesljive, podporne in spodbudne. To je odličen kraj za prijavo, če kdaj potrebujete čustveni zagon.
Najboljša peer-to-peer skupnost: DailyStrength
DailyStrength
Prijavite se zdajDailyStrength je brezplačno orodje za spletno podporo, ki so ga ustvarili ustanovitelji digitalne zdravstvene platforme Sharecare. DailyStrength je zasnovan tako, da poveže ljudi z zdravstvenimi ali čustvenimi težavami zaradi individualnih ali skupinskih interakcij.
Do danes obstaja več kot 500 podpornih skupin, ki jih ponuja DailyStrength, vključno s tistimi, namenjenimi hepatitisu C, cirozi, raku jeter ter podpori in zdravju jeter. Med priljubljene razprave spadajo sočasna okužba s hepatitisom C / HIV, presaditev jeter ter hepatitis C in nosečnost.
DailyStrength poleg objavljanja komentarjev in odgovarjanja nanje ponuja takojšnje sporočanje in edinstveno funkcijo dnevnika, ki vam omogoča, da svojo zgodbo (prek fotografij in besedila) delite z drugimi v svoji skupini. Drugim v stiski lahko celo pošljete takojšnje "objeme".
Kljub privlačnemu vmesniku in intuitivni navigaciji DailyStrength trpi zaradi pomanjkanja zmernosti in občasne infiltracije medicinskih napačnih informacij. (Forum o Morgellonovi bolezni je en tak primer.)
DailyStrength ni samo brezplačen in priročen, temveč ponuja vrsto multimedijskih orodij, s katerimi lahko vaše interakcije dvignete na višjo raven.
Najboljše za tiste, ki čakajo na presaditev jeter: Mayo Clinic Connect
Klinika Mayo
Prijavite se zdajHepatitis C je glavni vzrok za presaditev jeter v ZDA. Kljub uvedbi novejših in učinkovitejših načinov zdravljenja presaditev jeter ostaja resničnost tisočih ljudi z napredovalimi okužbami, ki so bodisi razvili odpoved jeter bodisi rak jeter.
Uvrstitev na čakalno listo za presaditev jeter je lahko izjemno stresna, saj je povprečna čakalna doba približno 11 mesecev, če izpolnjujete pogoje, zato je pomembno, da imajo ljudje, ki se soočajo s presaditvijo, kakovostne informacije in podporo, ki jim bo pomagala v težkih trenutkih. .
Mayo Clinic Connect ljudem na čakalnem seznamu in njihovim najdražjim omogoča, da poiščejo nasvet, napotnice in informacije o presaditvi jeter (in drugih vrstah presaditev organov). Razpravne table so izredno aktivne, pogosto imajo več objav na dan. Potrebna je registracija, dostop do razpravnih plošč in sporočil pa je brezplačen.
Na Mayo Clinic Connect ni nič posebej modnega ali inovativnega, toda spletno mesto se odlikuje po strokovni zmernosti 24 ur na dan, zaupnosti članov in poznavanju drugih, ki so bili ali so se pripravljali na presaditev jeter.
Presaditev jeter je danes po presaditvi ledvic druga najpogostejša presaditev organov v ZDA.
Najboljše za tesnobo ali depresijo: Centralni hepatitis
Centralni hepatitis
Prijavite se zdajVčasih potrebujete več kot samo spletno podporo, če imate hepatitis C. To še posebej velja, če imate tesnobo ali depresijo, ki jih spodbujata osamljenost in osamljenost. Skupine za osebno podporo v živo lahko zagotovijo človeški stik, potreben za premagovanje mnogih teh negativnih čustev.
Če vas gastroenterolog ali hepatolog ne more povezati z lokalno skupino za podporo, lahko preizkusite spletni lokator, ki ga ponuja Hepatitis Central. To brezplačno orodje vam omogoča iskanje skupin za podporo v krogu od pet do 20 milj od vaše poštne številke. Če jih ni, lahko kliknete sezname držav in preverite, ali katera bližnja mesta ponujajo načrtovane sestanke za podporo.
Številni seznami so iz večjih zdravstvenih centrov, zdravstvenih domov v skupnosti ali neprofitnih organizacij, kot sta ALF ali Hepatitis Foundation International. Vseh 50 zveznih držav je zastopanih poleg okrožja Columbia, Portorika in ameriških Deviških otokov. Večina skupin je prostih.
Skupine za podporo hepatitisu C niso namenjene nadomestitvi psihiatra ali terapevta, če imate hudo depresijo ali tesnobo. Če imate simptome tesnobe ali depresije, se posvetujte s svojim zdravnikom za strokovnjaka za duševno zdravje.
Najboljše za uporabnike Facebooka: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Prijavite se zdajMed številnimi Facebook skupnostmi, ustvarjenimi za ljudi s hepatitisom C, je verjetno najbolj aktivna HepatitisC.net.
Z več kot 32.000 spremljevalci in priljubljeno skupščino za razprave je HepatitisC.net odprt za registrirane uporabnike, ki lahko objavljajo vsebine, odgovarjajo na komentarje in v celoti izkoristijo druge funkcije na glavni spletni strani.
Poleg takojšnjih sporočil in nastavitev zasebnosti obstaja vrsta forumov, ki pokrivajo vse, od simptomov hepatitisa C in zdravstvenega zavarovanja do najnovejših raziskav.
HepatitisC.net, ki ga je kot brezplačno storitev oblikoval Health Union, razvijalec spletnih zdravstvenih portalov, ponuja zaupnost, stroga pravila sodelovanja in aktivno moderiranje komentarjev in vsebin uporabnikov.
Najboljša aplikacija skupine za podporo: CaringBridge
CaringBridge
Prijavite se zdajPrijatelji in ljubljeni so pogosto najboljši sistem za podporo tistim, ki živijo s hepatitisom C. Ameriška fundacija za jetra je to razumela, ko je podprla CaringBridge, brezplačno orodje za izdelavo spletnih strani za ljudi z zdravstvenimi težavami.
CaringBridge vam omogoča izdelavo posebnega spletnega mesta, na katerem se lahko povežejo prijatelji, družina in ponudniki oskrbe. Namesto da bi se morali obrniti na posamezne člane svoje podporne skupine, lahko objavite fotografije, zapise v dnevnikih, rezultate laboratorijskih testov in druge informacije, da bodo vsi v koraku z drugimi.
Posodobitve je mogoče prilagoditi tudi tako, da jih nekateri posamezniki prejmejo, drugi pa ne. Nastavitev osnovne strani traja le pet minut s preprostim objavljanjem slik z enim klikom in drugimi funkcijami za prilagajanje. Lahko celo zberete sredstva zase ali za ljubljeno dobrodelno organizacijo za hepatitis C, tako da povežete spletno mesto CaringBridge, delite sporočilo in tapnete v svojo mrežo.
Aplikacija CaringBridge je brezplačno na voljo v trgovinah App Store in Google Play.
Pogosta vprašanja
Kaj so podporne skupine za hepatitis C?
Skupine za podporo hepatitisu C zagotavljajo varno okolje za ljudi, ki imajo pogoje, da se združijo in delijo svoje osebne vpoglede, izkušnje in pomisleke. Tudi v času, ko lahko novejša, neposredno delujoča protivirusna zdravila okužbo pozdravijo že v osmih tednih, mnogi od 2,4 milijona Američanov s hepatitisom C še vedno nimajo dostopa do zdravljenja, pogosto zato, ker njihova bolezen ni "napredna" dovolj ", da se zanj lahko kvalificirajo. Zaradi tega lahko mnogi na novo diagnosticirani posamezniki čakajo mesece in celo leta, preden njihova zdravstvena zavarovalnica dokončno odobri 1000 dolarjev na dan zdravljenja.
Poleg tega se okužbe s hepatitisom C v ZDA še naprej povečujejo kot posledica nenehne opioidne krize, ki se je od leta 2010 do 2016 več kot potrojila.
Zaradi takšne dinamike so podporne skupine za hepatitis C še toliko bolj pomembne za tiste, ki čakajo na zdravljenje ali se trudijo ostati trezni pred ponovno okužbo.
Ali je spletna podporna skupina za hepatitis C primerna zame?
Skupine za podporo hepatitisu C poleg spodbujanja zagotavljajo varno zavetje za tiste, ki svojega statusa ne morejo ali nočejo deliti z drugimi.
Kljub velikemu napredku pri zdravljenju je hepatitis C še vedno zelo stigmatizirana in napačno razumljena bolezen. Ker je bolezen tako tesno povezana z vbrizgavanjem drog in virusom HIV, so ljudje pogosto previdni pri razkritju svojega statusa zaradi strahu pred presojo, ogovarjanjem ali zavrnitvijo. Tudi če bo to razkrito, bo marsikdo želel vedeti, "kako razumel "in ali ste nalezljivi ali ne.
Ti pritiski lahko otežijo življenje s hepatitisom C. Z dostopom do skupnosti drugih, ki razumejo, skozi kaj preživljate, se lahko izognete stigmatizaciji in strahu, ki mnoge vodijo v izolacijo, depresijo in zlorabo substanc.
Drugi s hepatitisom C bodo morda potrebovali več funkcionalne podpore, zlasti tisti, ki imajo morda že napredovalo cirozo ali rak jeter. Zanje je skupina za podporo hepatitisu C lahko več kot le čustveno življenje: lahko vodi do neprecenljivih informacij in napotitev.
Kako so strukturirane podporne skupine za hepatitis C?
Podpora za hepatitis C je različnih oblik in velikosti. "Pravi" na koncu temelji na vaših individualnih potrebah in ciljih.
Osebne podporne skupine običajno nadzoruje povezovalec, ki zagotavlja, da so sestanki strukturirani s posebnimi cilji in pravili interakcije. Nekateri so morda bolj neformalni kot drugi, vendar so seje vedno usmerjene v cilje, tako da se člani lahko naučijo normalizirati hepatitis C v svojem življenju.
Ker nima vsaka skupnost osebnih skupin za podporo, se bo veliko ljudi obrnilo na spletne skupine, da bi zapolnile praznino. Drugi jih bodo sprejeli zaradi anonimnosti, ki jo zagotavljajo. Najboljše spletne podporne skupine posnemajo enake značilnosti tradicionalne podporne skupine in zagotavljajo varno, neobsodno okolje s strogimi pravili o zasebnosti.
Koliko stanejo podporne skupine za hepatitis C?
Ker večina osebnih podpornih skupin temelji na skupnosti, za pridružitev običajno ni treba plačati provizije. Številne vodijo neprofitne organizacije ali zdravstveni centri, druge pa so del večjih podpornih služb za HIV ali centrov za zdravljenje zlorabe substanc.
Večina spletnih podpornih skupin je brezplačnih, čeprav lahko nekatere zahtevajo majhno naročnino (običajno za odklepanje funkcij, kot so neposredna sporočila ali neomejene objave). Toda ta spletna mesta so bolj izjema kot pravilo. Na koncu zvoni in piščalke spletne podporne skupine niso toliko pomembni kot raven, hitrost in kakovost interakcij.
Spletnih podpornih skupin za hepatitis C ne bi smeli zamenjati s spletnimi svetovalci za hepatitis C, pri čemer je veliko plačljivih storitev, ki jih ponujajo pooblaščeni terapevti ali socialni delavci.
.jpg)
