Študije so pokazale, da lahko sodelovanje v podporni skupini za demenco pozitivno vpliva na duševno zdravje osebe, hkrati pa izboljša kakovost življenja oseb z demenco in njihovih negovalcev. Skupine za podporo ponujajo odlično priložnost za skupno rabo z drugimi v skrbnem okolju. Lahko so tudi dobro mesto za vprašanja, pridobivanje informacij o lokalnih virih in učenje novih načinov za obvladovanje izzivov življenja z demenco.
Ne glede na to, ali ste na novo diagnosticirani, ste v zgodnji fazi bolezni, ki povzroča demenco, ali skrbite za osebo z demenco, je iskanje popolne skupine za podporo pomembno. To pa je lahko zahtevno, saj je treba razmisliti marsikaj - na primer, ali se raje sestajate na spletu ali iz oči v oči?
Najpomembneje je najti skupnost, ki ustreza vašim potrebam. Našli smo najboljše skupine za podporo demenci, tako da se lahko prikažete in povežete na način, ki vam najbolj ustreza.
7 najboljših skupin za podporo demenci leta 2021
- Najboljše na splošno: Alzheimerjevo združenje
- Najboljše za Lewyjevo telesno demenco: Združenje za demenco telesa Lewy (LBDA)
- Najboljše za negovalce: Družinsko negovalno zavezništvo
- Najboljše za Parkinsonovo demenco: Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen (APDA)
- Najboljše za mentorstvo: Mentorji demence
- Najboljši socialni mediji: Spomin Ljudje
- Najboljši lokalni: Alzheimerjeva in demenčna zveza iz Wisconsina
Najboljše na splošno: Alzheimerjevo združenje
Združenje Alzheimerjeve bolezni
Nauči se večAlzheimerjeva bolezen predstavlja od 60 do 80% vseh primerov demence, po ocenah pa danes z boleznijo živi 6,2 milijona Američanov, starih 65 let ali več. Združenje Alzheimerjeve bolezni je namenjeno obravnavi potreb ljudi z vsemi vrstami demence, ne samo z Alzheimerjevo boleznijo.
Združenje Alzheimerjeve bolezni je neprofitna organizacija, ki velja za strokovni spletni vir, ki ponuja informacije o skoraj vsem, kar mora oseba z demenco ugotoviti. Osebni in spletni sestanki, ki jih ponuja skupina, so na voljo na različnih lokacijah po državi in jih je mogoče najti prek spletnega orodja za iskanje.
Ponudbe vključujejo skupine vrstnikov in strokovno vodenih negovalcev, ljudi z demenco in druge, ki se ukvarjajo z Alzheimerjevo boleznijo (in drugimi oblikami demence). Na voljo so tudi skupine za tiste z mlajšim začetkom in zgodnjo fazo Alzheimerjeve bolezni.
Združenje Alzheimerjeve bolezni nudi osebne sestanke, spletne skupine, skupine za video podporo, srečanja po telefonu in drugo. Vse možnosti so brezplačne.
Najboljše za Lewyjevo telesno demenco: Združenje za demenco telesa Lewy (LBDA)
Združenje za demenco telesa Lewy (LBDA)
Nauči se večLewyjeva telesna demenca (LBD) je stanje, ki vključuje nenormalne beljakovinske usedline v možganih, imenovano "Lewyjeva telesa". Te usedline vplivajo na normalno raven kemikalij v možganih, kar lahko povzroči nenormalno razmišljanje, gibanje in vedenje ter motnje razpoloženja.
Združenje za demenco Lewy Body (LBDA) ponuja več vrst virtualnih skupin, internetne diskusijske forume in še več. Njena skupina za podporo na Facebooku ponuja virtualna srečanja (na osnovi Zoom) za vse, ki živijo z Lewyjevo telesno demenco - tudi za tiste, ki še nimajo diagnoze, vendar iščejo informacije.
Če iščete kombinirano skupino za podporo ljudem z diagnozo Lewyjeve telesne demence in njihovim oskrbovalnim partnerjem, je Živeti skupaj z Lewyjem še ena Facebook skupina, ki je na voljo. Ta naj bi pomagal tistim, ki so na novo diagnosticirani, ljudem z zgodnjimi simptomi bolezni in drugim, ki iščejo nasvet glede možne diagnoze.
Teme podporne skupine Živeti skupaj z Lewyjem vključujejo ohranjanje neodvisnosti, skupno delo pri odločitvah o oskrbi in dobro življenje kljub temu, da imajo LBD.
LBDA ponuja tudi spletno skupino za podporo, če imate zakonca z demenco Parkinsonove bolezni (PDD) ali Lewyjevo telesno demenco (LBD): skrbniki zakoncev LBD.
Večina podpornih skupin je brezplačnih, zbirajo prostovoljne prispevke ali zaračunavajo le skromne članarine za kritje stroškov.
Najboljše za negovalce: Družinsko negovalno zavezništvo
Nega zveze
Nauči se večFamily Caregiver Alliance ponuja podporne skupine, ki pomagajo negovalcem ublažiti stres, poiskati nasvete drugih v istem poklicu in deliti informacije o virih skupnosti.
Brezplačna spletna skupnost ponuja skupino za podporo - kar jeni moderirano - za družinske člane, partnerje oseb z demenco in negovalce odraslih s kroničnimi izčrpavajočimi stanji, kot so Alzheimerjeva bolezen, možganska kap, travmatična možganska poškodba in še več.
Lahko pošiljate in prejemate e-poštna sporočila za interakcijo med skupinskimi razpravami. Family Caregiver Alliance ponuja tudi forum za podporo skupnosti LGBT za gejevske, lezbične, biseksualne ali transspolne negovalce.
Family Caregiver Alliance mesečno nudi tudi lokalne podporne skupine samo na območju San Francisca. Eno osebno srečanje je posebej za špansko govoreče negovalce, drugo pa je splošno srečanje za negovalce. Preko spletnega mesta lahko pošljete e-pošto za več informacij o tem, kje in kdaj so sestanki.
Najboljše za Parkinsonovo demenco: Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen (APDA)
Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen (APDA)
Nauči se večČeprav začetni znaki Parkinsonove bolezni običajno vključujejo fizične simptome, se lahko kasneje razvijejo težave z razmišljanjem, kot sta pozabljivost in slaba koncentracija. Sčasoma lahko oseba s Parkinsonovo boleznijo razvije demenco.
Ameriško združenje za parkinsonovo bolezen (APDA) je neprofitna organizacija, ki ponuja vse od spletnega foruma za podporo skupnosti, imenovanega Pametni pacienti, do oddelka Vprašajte zdravnika, katerega cilj je odgovoriti na katero koli vprašanje ali pomislek, ki ga imate.
APDA ponuja nacionalno iskalno stran za iskanje osebnih sestankov skupin za podporo bolnikom s Parkinsonovo boleznijo ter njihovim družinskim članom in negovalcem. Tečaji fitnesa za ljudi s Parkinsonovo boleznijo so na voljo po vsej državi in čeprav je za to potrebna pristojbina, lahko APDA pomaga tistim, ki potrebujejo finančno pomoč.
Obstajajo tudi viri za tiste s Parkinsonovo boleznijo, veterane s Parkinsonovo boleznijo, špansko govoreče in še več. Če ne najdete tistega, kar iščete, je na spletnem mestu APDA brezplačna številka in več informacij.
Vsa srečanja podporne skupine APDA so brezplačna, razen tečajev fitnesa.
Najboljše za mentorstvo: Mentorji demence
Mentorji demence
Nauči se večDementia Mentors je edinstvena vrsta spletnega vira za podporo ljudem z demenco, ki jih je soustanovil Gary Joseph LeBlanc, ki je 20 let skrbel za svoje starše, medtem ko so bili prizadeti zaradi te bolezni.
Spletno mesto ponuja zasebno mentorstvo in videoklepete, ki omogočajo druženje oseb z demenco. Vse storitve (vključno z mentorstvom) so brezplačne. Mentorji so prostovoljci, ki so jim sami diagnosticirali demenco.
Primarni cilj mentorjev demence je ponuditi socialno ponudbo v podpornem okolju za tiste, ki živijo z demenco. Mentorstvo lahko vključuje terenska vprašanja o vsakodnevnem življenju in spopadanju z demenco, izmenjavo izkušenj in druge teme.
Organizacija ponuja tudi storitev, imenovano Memory Café, ki jo organizacija opisuje kot spletno družabno srečanje za osebe z demenco. udeleženci se med temi navideznimi srečanji lahko pogovarjajo o demenci, vendar prezračevanje o čustvih ni glavni poudarek. Mentorji demence vsak mesec pripravijo približno 26 srečanj ob različnih urah dneva, da bi služili ljudem, ki živijo v različnih časovnih pasovih. Na spletni strani lahko zahtevate mentorsko sejo.
Najboljši socialni mediji: Spomin Ljudje
Spomin Ljudje
Nauči se večObstaja veliko skupin za podporo Facebooku, ki ponujajo zasebne forume v družabnih omrežjih za osebe z demenco in njihove negovalce. Memory People je tisti, ki resnično izstopa med množico.
Skupino, ki jo pogosto opisujejo kot zelo toplo in zajemajočo skupnost, je ustanovil Rick Phelps, ki mu je bila diagnosticirana zgodnja Alzheimerjeva bolezen. Memory People pozdravlja ljudi, ki živijo z demenco, skupaj z njihovimi negovalci, družinskimi člani in drugimi ljubljenimi.
Ena najzanimivejših stvari v skupnosti je, da ljudje z demenco ne sodelujejo v ločenih podpornih skupinah za družinske člane ali negovalce: vsi se medsebojno podpirajo s skupnim sodelovanjem na platformi socialnih medijev. To je edinstven način, da se negovalci učijo od oseb z demenco, kar jim lahko na koncu pomaga pri boljši oskrbi.
Hkrati pa lahko tisti z demenco o tem, kako je skrbeti za osebo z demenco, izvejo neposredno od negovalcev in drugih družinskih članov. Teme razprav vključujejo vse, od izmenjave slik nedavnih počitnic do reševanja nekaterih pogostih simptomov Alzheimerjeve bolezni, kot so težave s spanjem.
Skrbniki skupine, ki vam bodo poslali e-poštno odgovorno sporočilo (prijazna dobrodošlica, ki vam bo povedala več o skupini in omogočila ogled komentarjev drugih članov skupine), bodo morali predložiti odobritev.
Opomba: Ko ste član skupine, bodo vaše objave videli samo drugi člani, ne pa tudi splošna javnost.Za pridružitev ali sodelovanje ni potrebna nobena pristojbina.
Najboljši lokalni: Alzheimerjeva in demenčna zveza iz Wisconsina
Alzheimerjeva in demenčna zveza iz Wisconsina
Nauči se večAlzheimerjeva in demenčna zveza v Wisconsinu ponuja številne podporne storitve za osebe z demenco, njihove negovalce in družinske člane. Čeprav je neprofitna organizacija namenjena predvsem zagotavljanju podpore negovalcem, obstaja veliko dogodkov, izobraževalnih komponent in možnosti izmenjave za skoraj vsakogar, ki ga je prizadela demenca.
Vsak mesec potekajo družabna srečanja, imenovana "spominske kavarne", namenjena ljudem z izgubo spomina, blagimi kognitivnimi motnjami, zgodnjo Alzheimerjevo boleznijo in drugimi vrstami demence, da bi se povezali z drugimi. Druga odlična priložnost za tiste z blago izgubo spomina je program za izboljšanje spomina, Srečanje misli, ki vključuje skupine za pripovedovanje zgodb in diskusijske skupine o umetniških delih.
Včasih so na voljo tudi osebni sestanki, kot so podporne skupine za odrasle otroke, ki skrbijo za starše z demenco, skupnosti za tiste, ki skrbijo za ljubljeno osebo s Parkinsonovo boleznijo in še več. Ta srečanja potekajo v različnih okrožjih po vsej državi Wisconsin.
Če iščete podporno službo za mlado osebo, ki jo je prizadela demenca ali okvara spomina, ki jo povzročajo Alzheimerjeva, Parkinsonova ali kaj drugega, Alzheimer's & Dementia Alliance ponuja kampe in lokalna srečanja za najstnike in otroke, ki potrebujejo vrstniško podporo. Med temami, ki se jih bodo naučili, so veščine spoprijemanja.
Vsem podpornim skupinam se lahko pridružijo. Za poletni mladinski tabor je treba plačati enkratno približno 425 USD in brezplačen dnevni kamp.
Pogosta vprašanja
Kaj so podporne skupine za demenco?
Skupine za podporo demenci so sestanki, ki potekajo na spletu (prek virtualne platforme za sestanke, kot je Zoom) ali osebno. Vključujejo lahko tudi forum, ki vsebuje objave ali e-poštna sporočila članov, ki pošiljajo sporočila, da delijo zgodbe, postavljajo vprašanja in drugo.
Številne spletne skupine za podporo uporabljajo platforme socialnih medijev za izmenjavo informacij. Vse skupine so namenjene ponujanju možnosti ljudem z različnimi vrstami demence, da prejmejo in nudijo podporo.
Več skupin ponuja izobraževalne informacije o demenci in informacije o tem, kje najti vire v skupnosti. Drugi se osredotočajo predvsem na spodbujanje članov, da si delijo svoje izkušnje, se čustveno podpirajo in svetujejo, kako ravnati iz vsakodnevnih situacij. Nobeni dve skupini nista enaki, vendar je vsaka osredotočena na neke vidike življenja z diagnozo (ali bližnjo diagnozo) demence.
Ali je skupina za podporo demenci primerna zame?
Čeprav obstaja veliko različnih vrst skupin za podporo demenci, je cilj ljudem ponuditi prostor, kjer se bodo počutili povezane z drugimi, ki preživljajo podobne izkušnje.
Večina negovalcev ugotovi, da imajo največjo korist na sestankih podpornih skupin občutek, da niso sami. Izmenjava izkušenj in trgovalna podpora je lahko v marsičem koristna za osebe z demenco (ter njihove družinske člane in negovalce).
Toda neformalne podporne skupine morda niso namenjene vsem. Nekateri ugotovijo, da potrebujejo bolj strukturirano okolje; morda bo potrebna strokovna pomoč, kot je svetovanje ali terapija (bodisi v skupini bodisi v individualnem okolju). Če se sodelovanje v skupini za podporo demenci ne zdi prava rešitev, lahko zdravstveni delavec napoti terapevta, svetovalca ali drugega strokovnjaka za duševno zdravje.
Kako so strukturirane podporne skupine za demenco?
Skupine za podporo demenci so strukturirane različno, odvisno od skupine. Mnoge organizira in vodi moderator skupine, nekdo, ki ima izkušnje na tem področju (na primer skrbnik za demenco), vendar ni plačan strokovnjak.
Moderator sprejema nove člane, objavlja obvestila o skupini in pošilja informacije o skupini (tj. E-poštna sporočila dobrodošlice). Potem ko moderator odpre sestanek, ima vsak član skupine običajno priložnost za uvod.
Člane skupine spodbujamo, da razpravljajo o posebnih izzivih, ki jih doživljajo, in / ali delijo zgodbe ali izražajo čustva. Toda nihče ni prisiljen deliti informacij. Skupine so strukturirane tako, da imajo člani priložnost, da na svoj način komunicirajo. Pogosto prosijo govorce, naj se pridružijo.
Koliko stanejo skupine za podporo demenci?
Večina skupin za podporo in drugih storitev na tem seznamu je brezplačnih. Skupine, ki zaračunavajo pristojbino, so običajno tiste, ki zaposlujejo strokovnjake, kot so socialni delavci, fitnes trenerji, pooblaščeni svetovalci itd.
Ali te skupine sprejemajo zavarovanje?
Za večino teh skupin plačila zavarovanja ne veljajo, ker so brezplačna. Če skupino olajša pooblaščeni strokovnjak, se pri zdravstvenem zavarovanju pozanimajte, ali je zajeta skupina ali posamezna terapevtska storitev.
Kako smo izbrali skupine za podporo demenci
Te skupine za podporo demenci je izbral strokovnjak na področju Alzheimerjeve bolezni, ki pozna spletne vire za osebe z demenco. Predvsem pri izbiri predlagane skupine je bila verodostojnost spletnega mesta - kako dolgo je bilo vzpostavljeno, izkušnje moderatorjev skupin in še več.
Nato smo preučili, katere vrste skupin so na voljo: če je na voljo vrsta forumov, vključno z virtualnimi sestanki v živo, osebnimi sestanki in e-poštnimi forumi. Upoštevane so bile tudi skupine za določene segmente prebivalstva - špansko govoreči udeleženci, ljudje iz skupnosti LGBTQ in drugi.
Nekatere skupnosti so bile izbrane, ker so ponujale edinstvene podporne storitve, ki jih je pogosto težko najti kot mentorstvo. Na splošno smo izbrali široko paleto skupin z izjemnimi storitvami in različnimi načini za povezovanje.
