Ko osebi diagnosticirajo Alzheimerjevo bolezen (AD), se pogosto pojavi zmedenost. Mnogi se sprašujejo, kaj storiti naprej. V prihodnosti lahko obstajajo neodgovorjena vprašanja in negotovost. V pomoč je lahko iskanje drugih, ki živijo z AD.
Številne podporne skupine ponujajo izobraževalno komponento za obravnavo vprašanj, ki jih imajo morda ljudje, ki so na novo diagnosticirani. Člani podporne skupine si pogosto dajejo nasvete o obvladovanju različnih izzivov, ki se pojavijo. Podporne skupine za Alzheimerjevo bolezen lahko zagotovijo le informacije, vendar so študije pokazale, da lahko pomagajo zmanjšati depresijo ter izboljšajo kakovost življenja in samopodobo ljudi z AD, ki imajo blago kognitivno okvaro (zgodnja Alzheimerjeva bolezen), in tistih v poznejših letih. stopnje bolezni (tj. Alzheimerjeva demenca).
Iskanje ustrezne podporne skupine lahko ljudem pomaga premostiti vrzel med začetnim šokom, ko se naučijo, da imajo Alzheimerjevo bolezen, vedo, kaj lahko pričakujejo, in sčasoma sprejmejo diagnozo, da lahko živijo smiselno življenje. Med tem iskanjem je treba upoštevati veliko spremenljivk: skupnosti se ponujajo v spletu, osebno in še več, vsaka možnost pa ima svoje prednosti in slabosti. Ko gre za to, katera skupina je najboljša, ni pravega odgovora; na koncu je resnično pomembna skupina, ki dela za vas.
Šest najboljših skupin za podporo Alzheimerjevi bolezni iz leta 2021
- Najboljše na splošno: Združenje Alzheimerjeve bolezni
- Najboljše za negovalce Alzheimerjeve bolezni: Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen (AFA)
- Najboljše za zakonce: No Združenje zakoncev
- Najboljše za mentorstvo: Mentorji demence
- Najboljše za dejavnosti: Cafe Cafe
- Najboljše za mlajšo Alzheimerjevo bolezen: Klinika za spomin in staranje UCSF
Najboljše na splošno: Združenje Alzheimerjeve bolezni
Združenje Alzheimerjeve bolezni
Prijavite se zdajZdruženje Alzheimerjeve bolezni je nacionalna neprofitna organizacija, ki pomaga organizirati številne različne vrste podpornih skupin, vključno s spletnimi skupinami in osebnimi skupinami, ki se sestajajo po vsej državi.
Organizacija ponuja skupnosti za ljudi z Alzheimerjevo boleznijo, negovalce ter prijatelje in družinske člane. Vsako skupino olajša izkušen in usposobljen moderator, na primer oseba, ki je skrbela za osebo z AD ali strokovnjak na tem področju.
Združenje Alzheimerjeve bolezni ponuja zgodnji program socialne angažiranosti, ki ljudem pomaga, da se počutijo udobno pri srečevanju in interakciji z ljudmi. Skupina se ukvarja z dejavnostmi, kot so kegljanje, igre v baseballu in še več.
Udeležence skupin za zgodnjo fazo socialne angažiranosti spodbujamo, da govorijo po telefonu; lahko klepetajo z nekom, ki zaupno živi tudi z AD, se povežejo z drugimi, ki lahko odgovorijo na njihova vprašanja, in spodbujajo in navdihujejo.
Vse podporne skupine za Alzheimerjevo združenje so brezplačne, nekatere pa so na voljo v različnih jezikih. Spletni program vključuje oglasno desko (kjer si člani izmenjujejo informacije, kot so praktični nasveti), obstajajo pa tudi zasebne spletne skupnosti, organizirane po temah. Lokalna poglavja lahko najdete z uporabo spletnega orodja za spletno iskanje.
Najboljše za negovalce Alzheimerjeve bolezni: Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen (AFA)
Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen
Prijavite se zdajSkrbniki za Alzheimerjevo bolezen se pogosto težko udeležijo osebnih sestankov podpornih skupin zaradi svojih zasedenih negovalnih obveznosti. Ker to vedo, Ameriška fundacija za Alzheimerjevo bolezen (AFA) tedensko ponuja brezplačne telefonske sestanke za podporo.
AFA ponuja strokovno podprte skupine, ki jih vodijo pooblaščeni socialni delavci, in omogočajo negovalcem, da se povežejo z drugimi in delijo svoje zgodbe, vprašanja, odgovore, čustva in še več. Seje so načrtovane ob različnih terminih v tednu in zajemajo splošno podporo negovalcev, družinske interakcije in reševanje sporov. Obstajajo tudi možnosti, da se negovalci med seboj pogovorijo.
Prijavite se za brezplačno podporno skupino za negovalce, tako da pokličete brezplačno telefonsko številko za pomoč organizacije. Socialni delavec je na voljo ob delavnikih in vikendih, da pomaga pri vpisu ali odgovori na vprašanja.
Najboljše za zakonce: No Združenje zakoncev
No Združenje zakoncev
Prijavite se zdajZdruženje dobro zakoncev ponuja brezplačne državne podporne skupine za zakonce in partnerje ljudi, ki imajo dolgotrajne bolezni, kot je Alzheimerjeva bolezen. Ta program nudi podporo ženam, možem in partnerjem kronično bolnih ali invalidnih oseb.
Neprofitna organizacija koordinira nacionalno mrežo podpornih skupin in naredi vse, od spodbujanja mentorskega programa do objave glasila, da bi ljudi obveščala. Njena spletna stran ponuja vire za veščine spoprijemanja in preživetja, ki vključuje forum za klepet za negovalce zakoncev.
Združenje dobro zakoncev zagotavlja tudi stalno podporo članom, katerih zakonci so umrli, zagovarja v imenu skrbnikov in vedno išče nova orodja za pomoč zakoncem negovalcem in njihovim družinam pri obvladovanju čustvenih in finančnih stresov, povezanih s kronično boleznijo in / ali invalidnostjo .
Storitev ponuja rekreacijske dejavnosti, s katerimi imajo udeleženci v skupini prepotrebne možnosti za predah, ker so odmori pomembni za negovalce. Obstajajo aktivnosti za predah ob koncu tedna, vendar se pristojbina razlikuje glede na lokacijo.
Osebne skupine za podporo ponuja država, prav tako pa tudi telefonska podpora.
Najboljše za mentorstvo: Mentorji demence
Mentorji demence
Prijavite se zdajŠtevilne podporne skupine so oblikovane za tiste, ki so v zgodnji fazi bolezni, ker takrat ljudje običajno delujejo na najvišji ravni. Toda po vsej državi je na voljo spletna podporna skupina, ki vključuje tiste, ki se borijo z Alzheimerjevo demenco, pozno fazo bolezni.
Dementia Mentors, ki ga je soustanovil Gary Joseph LeBlanc, ki je bil dve desetletji skrbnik demence za oba starša, ponuja platformo za ljudi, ki živijo z demenco vseh vrst, vključno z Alzheimerjevo boleznijo. Podpora je na voljo prek izobraževalnih videoposnetkov, ki opisujejo, kako živeti z demenco.
Morda je najbolj dragoceno orodje, ki ga spletno mesto ponuja, njegov brezplačni mentorski program za ljudi z boleznijo. Mentorji so vsi prostovoljci, ki imajo demenco tudi sami.
Če želite zaprositi za mentorsko sejo, bodo morali uporabniki izpolniti spletni obrazec o bolezni, povezani z demenco, in njihovem prebivališču. Nato se bodo mentorji demence pomerili z mentorjem, ki ima tudi Alzheimerjevo bolezen, in poslali povezavo, ki bo odprla okno spletnega video klepeta.
Dementia Mentors ponuja tudi virtualne pomnilniške kavarne, ki so spletne skupine za druženje in izmenjavo informacij ali izkušenj. Pet do šest od teh kavarn vsak teden gosti mentor.
Člani skupine in udeleženci lahko svobodno razpravljajo o svoji bitki za Alzheimerjevo bolezen, postavljajo vprašanja, si dajejo nasvete in delijo zgodbe. Primarni cilj organizacije je preprosto omogočiti ljudem z demenco, da vzpostavijo socialne povezave in se medsebojno podpirajo.
Vse storitve, ki jih ponuja Dementia Mentors, so brezplačne.
Najboljše za dejavnosti: Cafe Cafe
Kavarna Memory
Prijavite se zdajZamisel o Cafe Cafeju se je začela leta 1997 na Nizozemskem, ko je nizozemski psihiater hotel pomagati razbiti stigmo, povezano z demenco. A ko se je ideja razširila po Evropi in po svetu, se je razvila v kraj, kjer je bilo mogoče obravnavati ljudi s kakršnimi koli težavami s spominom (ne samo z demenco).
Ena pogostih težav s spominom, povezanih z Alzheimerjevo boleznijo, se imenuje blaga kognitivna okvara (MCI), ki vključuje težave s spominom, ki še niso tako hude, da bi motile vsakdanje življenje. Gre za stopnjo kognitivnega upada, ki je hujša od običajnega staranja, vendar še ne tako huda kot Alzheimerjeva demenca.
Vsaka spominska kavarna ima drugačen fokus in obliko. Nekateri si prizadevajo za izobraževanje, drugi pa temeljijo na dejavnostih in ponujajo skupinske dejavnosti, kot so glasba, ples in umetnost. Obstajajo celo skupnosti, ki ponujajo vodene forume za možganske vaje, ki pomagajo izboljšati spomin s spodbujanjem spominov. Poleg tega spominske kavarne nudijo prostor za medsebojno podporo in socialno interakcijo.
Pomnilniške kavarne nimajo samo koristi od oseb z demenco ali MCI (in drugimi težavami s spominom), temveč lahko v dejavnostih sodelujejo tudi negovalci. To je odličen način za druženje, iskanje užitka in dodajanje skupinske interakcije v rutino.
Kavarne Memory lahko ponudite kot spletno skupinsko dejavnost (prek neke vrste platforme za video klepet, kot je Zoom) ali kot osebne sestanke, ki pogosto dodajo nekaj ugodnosti, kot so potlucks ali umetniški projekti. Na spletnem mestu poiščite različne ponudbe za sestanke.
Najboljše za mlajšo Alzheimerjevo bolezen: Klinika za spomin in staranje UCSF
Klinika za spomin in staranje UCSF
Prijavite se zdajMlajša Alzheimerjeva bolezen (imenovana tudi zgodnja Alzheimerjeva bolezen) je redka oblika bolezni. Vključuje vrsto demence, ki prizadene ljudi, mlajše od 65 let.
Po podatkih Alzheimerjevega združenja približno 5% ljudi z Alzheimerjevo boleznijo (AD) razvije simptome pred 65. letom starosti. To kaže, da je približno 250.000 ljudi v ZDA diagnosticirano z mlajšo obliko AD. Ker mlajši -onset AD velja za redkega, ni veliko virov (vključno s skupinami za podporo), ki so posebej namenjeni mlajšim z AD in njihovim družinskim članom.
Če živite na območju San Francisca, pa obstaja lokalna skupnost, ki jo sponzorira Klinika za spomin in staranje UCSF. Ustvarjen je bil posebej za tiste, ki jim je bila diagnosticirana mladost AD in njihov skrbnik ali zakonec / pomemben drug. Da se člani skupine lahko kvalificirajo, morajo: biti v blagi ali zgodnji fazi Alzheimerjeve bolezni, biti diagnosticirani pred 65. letom starosti ali imeti pomembnega drugega ali skrbnika, ki bo sodeloval v skupini.
Brezplačno se lahko pridružite in sodelujete, se sestaja dvomesečno in ponuja izobraževanje o Alzheimerjevi bolezni in novih raziskovalnih dosežkih. Skupnost si prizadeva zagotoviti podporo in potrditev bojev, ki jih preživijo družine, hkrati pa poučevati spretnosti spoprijemanja in razpravljati o čustvenih izzivih.
Pogosta vprašanja
Kaj so skupine za podporo Alzheimerjevi bolezni?
Skupine za podporo Alzheimerjevi bolezni so sestanki, ki se odvijajo bodisi v spletu, bodisi prek platform za klepet v živo (kot je Zoom) bodisi osebno na različnih lokacijah po državi. Njihov namen je zagotoviti ljudem prostor za izmenjavo izkušenj, pridobivanje in dajanje pomembnih informacij ter izobraževanje o Alzheimerjevi bolezni med interakcijo z drugimi.
Ali je skupina za podporo Alzheimerjevi bolezni primerna zame?
Vsi so drugačni. Nekaterim je zelo prijetno odkrito deliti z drugimi v skupinskem okolju, medtem ko lahko drugi občutijo veliko zaskrbljenosti zaradi te ideje.
Če vam nastavitev skupine ne pomaga, morda poskusite z osebnim podpornim okoljem (nekaj, kar ponujajo Dementia Mentors) ali klepetajte s spletnimi seminarji, ki ponujajo priložnost za gledanje in poslušanje drugih z AD. Če skupina, ki jo olajša laik, ni dovolj strukturirana, je morda idealna strokovno podprta skupina, kakršno ponuja pooblaščeni strokovnjak za duševno zdravje, svetovalec ali terapevt. Ne pozabite se pogovoriti z zdravnikom in zavarovalnikom, da raziščete možnosti in pokritost.
Kako so strukturirane skupine za podporo Alzheimerjevi bolezni?
Skupine so lahko strukturirane različno, odvisno od vrste ponujenih storitev. Na primer, skupnosti s poudarkom na socialnih interakcijah in dejavnostih se bodo razlikovale od tistih, ki so usmerjene v mentorstvo. Skupina, ki jo bo vodil zdravstveni delavec, bo verjetno bolj formalna od skupine, ki jo vodi laik. In seveda bo osebni sestanek omogočil osebno interakcijo, ki je na spletnem forumu ni.
Na splošno večino skupin odpre moderator ali moderator, ki članom omogoči, da se predstavijo in nato vsakemu članu skupine ponudijo čas za skupno rabo. Člani skupine so vabljeni, da svoja čustva in izkušnje delijo z drugimi v odprtem, sprejemljivem in nepresojajočem okolju. Vendar nihče ni prisiljen v interakcijo. Za nekatere je bolj terapevtsko samo poslušati in tudi to je v redu.
Koliko stanejo skupine za podporo Alzheimerjevi bolezni?
Vse skupine za podporo na tem seznamu so brezplačne.
Kako smo izbrali najboljše skupine za podporo Alzheimerjevi bolezni
Skupine za podporo Alzheimerjevi bolezni na tem seznamu so bile izbrane glede na številne dejavnike, vključno z raznolikostjo vrst srečanj, pa tudi ponujenimi prostori za sestanke, mentorstvom, socialnimi dejavnostmi in še več. Storitve, ki so vključevale dejavnosti in skupine, kot so spominske kavarne, so izstopale po svojem edinstvenem pristopu k povezovanju ljudi z Alzheimerjevo boleznijo.
Najboljša skupna skupina, The Alzheimer's Association, je bila izbrana zaradi raznolikosti ponudbe podpornih skupin in števila srečanj, ki so na voljo po vsej državi. Poleg tistih, ki se borijo z Alzheimerjevo boleznijo, je služba izstopala po svojih skupnostih, ki jih ponujajo skrbnikom, prijateljem in družinskim članom.
.jpg)
.jpg)
