Kakšen zdravnik zdravi lupus? To je pogosto vprašanje za tiste, ki imajo morda ali so mu diagnosticirali sistemski eritematozni lupus (SLE) ali drugo obliko lupusa. Ker večina ljudi z lupusom na koncu vidi številne različne strokovnjake, je koristno raziskati vrste strokovnjakov, ki so lahko vključeni v vašo celovito zdravstveno oskrbo.
BSIP / Getty ImagesRevmatologi (strokovnjaki za avtoimunske bolezni)
Značilno je, da lupus zdravijo revmatologi. Revmatologi so internisti ali pediatri (ali oboji), ki so specializirani za diagnostiko in zdravljenje artritisa in drugih bolezni sklepov, mišic in kosti ter nekaterih avtoimunskih bolezni, vključno z lupusom in revmatoidnim artritisom.
V Združenih državah Amerike so revmatologi (za odrasle) najprej certificirani na področju interne medicine, programa, ki zahteva vsaj tri leta zdravstvenega stažiranja po medicinski fakulteti. Sledi dve leti štipendije za revmatologijo, nato pa lahko postanejo certificirani iz revmatologije.
Vaša zdravstvena ekipa
Začeli bomo s pogovorom o vlogi, ki jo bo imel vaš revmatolog pri vaši oskrbi, največkrat pa boste imeli ekipo zdravnikov in terapevtov, ki vam bodo pomagali nadzirati simptome vaše bolezni in njene omejitve.
O teh drugih strokovnjakih bomo razpravljali kasneje, vendar je pomembno, da to omenite na začetku, ko razmišljate o revmatologu. Vsi ti strokovnjaki imajo lahko posebne vloge pri obvladovanju vaše bolezni, vendar je pogosto vaš revmatolog tisti, ki deluje kot vaša domača baza; tisti, ki usklajuje oskrbo celotne zdravstvene ekipe in poskrbi, da bodo obravnavane vse vaše težave in da med zdravili in drugimi zdravljenimi sredstvi ne bo nobenih interakcij.
Vaš revmatolog je običajno oseba, ki jo boste poklicali, če imate kakršna koli vprašanja ali pomisleke, pa tudi oseba, ki vas bo pomagala povezati z drugimi strokovnjaki, ki vam bodo pomagali skrbeti za določene vidike vaše bolezni. Študije so pokazale, da se ljudje, ki imajo dobro komunikacijo med pacientom in zdravnikom, ne samo počutijo bolj pooblaščene v svoji oskrbi, ampak imajo lahko tudi boljše rezultate.
Če veste to, je zelo pomembno, da poiščete revmatologa, s katerim se počutite udobno v pogovoru in s katerim lahko dobro komunicirate.
Kako revmatologi diagnosticirajo in ocenjujejo lupus
Če zdravnik primarne zdravstvene oskrbe sumi, da imate lupus, vas bodo napotili k revmatologu. Revmatolog bo natančno analiziral vaše simptome in opravil fizični pregled, da bi našel znake in simptome lupusa. Opravili bodo tudi krvne preiskave za preverjanje znakov lupusa.
Prvi krvni test, ki ga bo revmatolog opravil za preverjanje lupusa, se imenuje test antinuklearnih protiteles (ANA). Ta test išče avtoprotitelesa do jeder v celicah. Avtoantitela so protitelesa, podobna tistim, ki bi jih razvili po virusni okužbi ali kot odziv na cepivo, toda pri lupusu so ta protitelesa namesto tega usmerjena v jedra nekaterih vaših lastnih celic. Skoraj vsi ljudje z lupusom bodo imeli pozitiven ANA test.
Pozitiven rezultat ANA pa ne pomeni nujno, da imate lupus. Nekateri ljudje, ki imajo pozitiven test ANA, imajo sklerodermo, revmatoidni artritis, mešano bolezen vezivnega tkiva ali drugo bolezen vezivnega tkiva. In do 10 odstotkov ljudi brez revmatološke bolezni bo imelo pozitivno ANA. Med diagnostičnim postopkom je lahko počasen in moteč, saj obstaja veliko različnih bolezni vezivnega tkiva s precejšnjim prekrivanjem. Toda natančna diagnoza je ključnega pomena pri iskanju najboljših načinov zdravljenja.
Po pozitivnem testu ANA bo revmatolog verjetno opravil več krvnih preiskav, da bi poiskal druga protitelesa, ki lahko pomagajo ugotoviti, ali imate lupus ali drugo bolezen. Skupno nadaljevanje pozitivnega testa ANA je plošča ANA, ki išče ta protitelesa:
- Anti-dvoverižna DNA (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Nekateri laboratoriji bodo testirali tudi anti-nukleoprotein, anti-centromero ali anti-histon. Izvedite več o specifičnih testih protiteles, ki se izvajajo za iskanje lupusa.
Revmatologi za diagnozo lupusa uporabljajo tudi druga orodja - kot so anamneza, fizični pregled in koža ter biopsije ledvic.
Ko diagnosticirate lupus, bo vaš revmatolog skupaj z vami pripravil načrt zdravljenja (vključno z zdravili za lupus), ki je za vas smiseln. Revmatologi pomagajo pacientom preprečevati in zdraviti vnetje lupusa ter zmanjšati poškodbe organov in druge težave.
V življenju se bo morda treba velikokrat spremeniti, odvisno od stanja bolezni in drugih dejavnikov. Revmatolog vam lahko pomaga pri teh spremembah.
Drugi zdravniki, ki zdravijo lupus
Najverjetneje boste imeli revmatologa, ki bo obvladoval vašo bolezen in vam pomagal uskladiti vaše obiske z drugimi strokovnjaki, vendar bo večina ljudi z lupusom imela ekipo zdravnikov in strokovnjakov, ki bodo vodili njihovo oskrbo.
Lupus lahko prizadene skoraj vse organe ali organske sisteme v vašem telesu, zato boste morda morali imeti strokovnjaka za to področje. Poleg tega boste morda morali imeti strokovnjake, ki vam bodo pomagali obvladovati omejitve vaše bolezni ali čustvene manifestacije vaše bolezni. Nekateri strokovnjaki, ki so lahko del vaše ekipe, vključujejo:
Medicinski strokovnjaki: vrsta zdravniških strokovnjakov, ki jih boste morda videli, vključuje:
- Kardiolog - pri srčnih težavah, kot sta miokarditis lupusa in lupus perikarditis
- Pulmolog - pri pljučnih težavah, kot je plevritis zaradi lupusa in drugih pljučnih stanj
- Endokrinolog - za vprašanja v zvezi s ščitnico, delovanjem nadledvične žleze ali drugimi endokrinimi težavami
- Nefrolog - za vprašanja v zvezi z ledvicami in delovanjem ledvic, kot je lupusni nefritis
- Gastroenterolog - pri težavah s prebavnim traktom
- Hematolog - za vprašanja v zvezi s krvno sliko
- Imunolog - Klinični imunologi, zdravniki, ki obravnavajo osnovni proces vaše bolezni, postajajo vse bolj vključeni v zdravljenje lupusa, ko se naučijo več
Specialisti za kožo: izpuščaji so pri lupusu zelo pogosti in veliko ljudi ima v svoji ekipi dermatologa (strokovnjaka za kožo). Lupus lahko povzroči tudi fotoobčutljivost, ki vam jo lahko pomaga dermatolog. V nekaterih večjih zdravstvenih centrih boste morda lahko videli dermatologa, ki je specializiran za kožne manifestacije lupusa.
Nevrološki strokovnjaki: Nevrolog je lahko del vaše ekipe za reševanje manifestacij lupusa v živčnem sistemu.
Rehabilitacijski strokovnjaki: Glede na vaše specifične simptome boste morda obiskali fizioterapevta za zmanjšanje bolečin in otrdelosti sklepov ali delovnega terapevta.Fiziatri so zdravniki, ki so specializirani za fizikalno medicino in rehabilitacijo in jih lahko poiščejo za usklajevanje celovitega načrta rehabilitacije. Čeprav je to dokaj novo, se učimo, da lahko rehabilitacijska medicina bistveno spremeni kakovost življenja ljudi, ki živijo s kroničnimi boleznimi, kot je lupus.
Zdravnik primarne zdravstvene oskrbe: Nekateri imajo pri njihovi oskrbi še vedno zdravnika primarne zdravstvene oskrbe, na primer splošnega internista ali zdravnika družinske medicine. Obstaja širok spekter vpletenosti, pri čemer nekateri zdravniki primarne zdravstvene oskrbe delujejo kot koordinator vaše oskrbe, drugi pa vodijo samo tiste vrste oskrbe, ki jih morda potrebujete, ločeno od vašega lupusa. Na splošno je zelo pomembno, da še naprej obiskujete zdravnika primarne zdravstvene oskrbe. Redni presejalni pregledi za rak, kot so Papa in kolonoskopije, po diagnozi lupusa niso nič manj pomembni.
Duševno zdravje: Mnogi ljudje z lupusom imajo v svoji ekipi psihologa ali psihiatra, ki pomaga pri spopadanju s psihološkimi manifestacijami bolezni in vašim čustvenim zdravjem pri soočanju s kronično boleznijo. Tako anksioznost kot depresija sta pogosta pri ljudeh z lupusom, in če ju imata, bi jo moral obravnavati strokovnjak s teh področij.
Reproduktivni strokovnjaki: če se odločite zanositi z lupusom, boste morda v vaši negi vključili perinatologa (strokovnjaka za nosečnice z visokim tveganjem).
Patologi, radiologi in / ali kirurgi: Kot smo že omenili, so včasih za potrditev diagnoze lupusa potrebne biopsije. Nekateri se izvajajo kot radiološki postopek, drugi pa vključujejo kirurške biopsije. Patolog je vrsta zdravnika, ki te vzorce vizualizira pod mikroskopom in opravi novo testiranje za oceno vaše bolezni.
Podpora in spopadanje
Na tem seznamu strokovnjakov nismo omenili morda najpomembnejše vrste oskrbe: prijateljev. Psiholog vam bo morda lahko pomagal odpraviti nekatere čustvene vidike vaše bolezni, vendar preprosto ni nič takega, kot da bi se pogovarjal z nekom drugim, ki je hodil na sprehod, po katerem se sprehajate. Spoznajte načine, kako lahko najdete podporo pri lupusu, od skupin za podporo do spletnih skupnosti lupusa. Upoštevati moramo tudi, da tudi moški dobijo lupus in se soočajo z edinstvenimi izzivi.
Komuniciranje s svojo ekipo
Večina ljudi z lupusom bo do konca življenja potrebovala skrb za svojo bolezen, zato je ključnega pomena, da poiščete zdravstveno ekipo, ki jo spoštujete in ji zaupate. Če igrate aktivno vlogo pri svoji oskrbi in ste lastni zagovornik, ne samo zmanjšate stres zaradi življenja z lupusom, ampak lahko celo spremenite vaš rezultat.
