Čeprav se zdi, da si prizadevajo premagati raka dojke, je očitno, se nekateri bolniki iz različnih razlogov odločijo za zdravljenje raka dojke. Če niste mladoletna oseba ali če na sodišču ne ocenite, da ste zdravstveno nesposobni (situacije, ki se redko pojavljajo pri raku dojke), nihče razen vas ne more določiti, kaj je ali kaj ni v vašem interesu - tudi če se odločite, da je najboljše zdravljenje kajti rak dojke sploh ni zdravljenje.
Pornpak Khunatorn / Getty ImagesRazlogi za zavrnitev zdravljenja
Večina ljudi bi menila, da je "normalno", če bi želeli poiskati zdravljenje raka dojke v trenutku, ko vam diagnosticirajo, zlasti v času, ko se stopnja preživetja nenehno povečuje. Toda to bi tudi sklepalo na toneiskanje zdravljenja je "nenormalno", kar je redko.
Obstaja ogromno razlogov, zakaj ženska morda ni pripravljena nadaljevati ali nadaljevati zdravljenja raka dojke. Nekateri so lahko prehodni in sčasoma zbledijo. Drugi so v celoti zavezani in sklenjeni s popolnim razumevanjem posledic zavrnitve.
Nekateri najpogostejši razlogi za zavrnitev zdravljenja raka dojke:
- Obdobje prilagoditve: Nihče v resnici ne ve, kako se bo odzval na diagnozo raka, dokler je ne dobi. Nekateri ljudje bodo v paniki, drugi bodo postali odločni, drugi pa bodo še vedno potrebovali čas, da se sprijaznijo z diagnozo, preden se premaknejo naprej.
- Zanikanje: Zanikanje je običajno samozaščitno in ženski omogoča, da obvladuje svoja čustva, dokler ni bolje sposobna obdelati novic. Tudi če se nikoli ne more sprijazniti z diagnozo, nikakor ni "nesposobna". Zavestna zavrnitev ukrepanja je enako pravica kot odločitev za iskanje alternativnega zdravljenja.
- Osebne prioritete: Lahko bi domnevali, da bi bil rak v življenju človeka na prvem mestu, vendar se ne strinjajo vsi. V nekaterih primerih se lahko ženska odloči za odložitev zdravljenja zaradi nečesa, kar se ji zdi osebno pomembno, na primer prihajajoče poroke, družinskega potovanja ali poslovne obveznosti.
- Vpliv na druge: Ženske so običajno negovalke in negovalke v družini. Pri postavitvi diagnoze lahko ženska skrbi, da bodo stroški zdravljenja bankrotirali njeno družino. Ali pa bo morda želela prihraniti druge pred "grozotami", za katere verjame, da se jih bo soočila, bodisi resnične ali izmišljene.
- Skepticizem glede zdravstvenega varstva: Ljudje, ki imajo slabe zdravstvene izkušnje - ali živijo v ekonomsko ogroženih skupnostih, kjer je izvajanje javnih storitev slaba -, imajo lahko globoko zasidran skepticizem glede zdravstvene oskrbe, ki jim jo nudijo.
- Strah pred neželenimi učinki: Ni mogoče zanikati, da so stranski učinki terapije z rakom lahko močni. Včasih lahko strah pred izpadanjem las, boleznijo in bolečino postane tako ohromujoč, da ženska ne vidi prednosti zdravljenja.
- Zadeve vere: nekatere religije, na primer Christian Science, odvračajo od nekaterih medicinskih posegov, potrebnih za zdravljenje raka. Tudi če temu ni tako, se lahko ženska potolaži, če svojo usodo zaupa naravi ali višji moči.
- Kakovost življenja: Če napoved ženske ni dobra, bo morda raje preživljala dneve v ljubezni in ne v bitki, za katero verjetno ne bo zmagala. Nekatere ženske z napredovalim rakom bodo namesto agresivnih terapevtskih posegov, ki povzročajo bolečino, namesto agresivnih terapevtskih posegov izbrale oskrbo v hospicu zaradi poudarka na čustveni podpori in nadzoru bolečine.
Po raziskavah iz Kanade je bila večina žensk, ki so zavrnile zdravljenje raka dojke, več kot 50 (53%), poročenih (44%) in z metastatskimi boleznimi (61%). Od tega jih je 50% poročalo o uporabi neke vrste komplementarne ali alternativne medicine.
Vloga zdravnika
Tradicionalna patriarhalna vloga zdravnika se je v zadnjih 50-ih letih močno spremenila. Kjer so bili nekoč zdravniki na recept, zdaj veljajo za enake partnerje v vaši oskrbi. Ko gre za odločitve, pa so te povsem vaše.
V tem okviru je vloga vašega zdravnika, da vam v celoti razkrije vaše stanje in možnosti zdravljenja v jeziku, ki ga razumete. Razkritje mora biti izvedeno brez predsodkov in prisile. To vključuje neposredno prisilo (na primer klicanje ljubljene osebe, da se »pogovori z vami«) ali subtilno prisilo (povedati vam, »če boste začeli zdravljenje, boste lahko videli, kako odraščajo vaši vnuki).
Obveščeno soglasje
Eno osrednjih načel oskrbe, osredotočene na pacienta, je informirano soglasje. To narekuje, da imajo ljudje pravico sprejemati odločitve o usmeritvi svojega zdravstvenega varstva, tudi če gre za prekinitev zdravljenja ali iskanje alternativnih terapij. To velja tako za vsakodnevne bolezni, kot je gripa, toliko kot za resne, kot je rak dojke.
V teoriji je treba brez izjeme vedno upoštevati pravila informirane privolitve. V praksi ni vedno tako. Zdravniki vas bodo včasih poskušali zamajati, ne da bi se sploh zavedali, pogosto zato, ker menijo, da je to "v vašem najboljšem interesu". Lahko celo zavrnejo komplementarne ali integrativne terapije, ker bodisi ne verjamejo vanje bodisi trdijo (razumno), da nekateri pristopi ne temeljijo na dokazih.
Problem takšnih odpuščanj je seveda v tem, da vam odvzame možnost, da v celoti preučite možnosti zdravljenja. In na koncu je veliko bolje, da vaš onkolog ve, za katera dopolnilna zdravljenja se ukvarjate - in jih celo vključi v načrt zdravljenja - da se bolje izogne tveganjem, neželenim učinkom in interakcijam.
Kar vašemu onkologu ni treba, je, da se ukvarja z zdravniki brez dovoljenja (razen pod okriljem akreditiranega kliničnega preskušanja), ne glede na to, ali alternativno zdravljenje neposredno škoduje ali ne.
Poleg tega zdravniki nimajo pravice izvajati kakršnega koli zdravljenja brez vašega neposrednega soglasja.
Izjeme
Vendar je malo pravic do vaše pravice do zavrnitve zdravljenja. V nujnih primerih imajo zdravniki pravico posredovatisamoza nadzor izrednih razmer.Če ne obstaja zakonska direktiva, ki bi preprečevala takšno zdravljenje, na primer odredba „Ne oživljaj (DNR)“, je zdravnik dolžan pristopiti, čeprav v določeni vlogi.
Edina jasna izjema je samo soglasje staršev. Starši ali skrbniki imajo pravico odobriti ali zavrniti zdravstveno oskrbo svojih otrok do določene starosti (ki se razlikuje glede na državo). To lahko storijo tudi za starejše otroke, ki se duševno ne morejo sami odločiti, tudi če je ta otrok institucionaliziran.
To ne pomeni, da zdravniki ne morejo zakonito izpodbijati odločitve staršev, če menijo, da je škodljiva. Pravzaprav imajo zdravstveni skrbniki etično in pravno obveznost, da se zavzemajo za največjo korist otroka, kadar so odločitve staršev potencialno nevarne.
Enaki posegi ne veljajo za odrasle. Tudi zakonec ne more preglasiti partnerjeve zavrnitve zdravljenja brez izrednega sodnega postopka. V takem primeru bi moralo sodišče razglasiti bolnico za duševno nesposobno in nesposobno sprejemati ali izvrševati pomembnih odločitev v zvezi z njenim zdravjem.
Kljub temu je že sama ideja, da lahko sodišče žensko z rakom dojke prisili k operaciji, kemoterapiji ali radioterapiji, v medicinski praksi nezaslišana in nezaslišana.
Informirana odločitev
Večina ljudi je naletela na en vidik informirane privolitve, in sicer na podpis obrazca za zdravniško privolitev pred zdravniškim postopkom ali hospitalizacijo. Toda informirano soglasje je več kot le podpis dokumenta. Vključuje razpravo o potencialnih tveganjih in koristih priporočenega zdravljenja, pa tudi o tveganjih in koristih, če ne prejmete nobenega zdravljenja.
Če po razumnem pregledu prednosti in slabosti niste prepričani, ali želite nadaljevati zdravljenje, morate storiti več stvari:
- Reci tako. Povejte svojemu zdravniku, da potrebujete čas za razmislek. Ne samo oditi in se nikoli več ne vrniti. Namesto tega se dogovorite za nadaljnji sestanek, kjer se boste lahko pogovorili o vseh vprašanjih, ki se pojavijo. Po potrebi se posvetujte z onkologom za referenčna gradiva, da boste bolje razumeli vrsto raka dojke, ki ga imate.
- Ne počutite se hitenja. Tudi če vam rečejo, da je vaš rak agresiven, to samo po sebi ni nujno. Pozorno prisluhnite svoji napovedi in si vzemite čas za tiho premislek, ocenjevanje, kaj želite in zakaj.
- Poiščite drugo mnenje. Drugo mnenje ni graja onkologa. To je način, kako pridobiti zagotovilo ali perspektivo nevtralne stranke, ki je na vaš primer pogledala s svežimi očmi. Po potrebi poiščite tretje ali četrto mnenje; samo prepričajte se, da ne iščete nekoga, ki bi vam povedal tisto, kar želite slišati, namesto da bi vam dal zvočne in objektivne nasvete.
- Ločite svojo tesnobo od vseh drugih. Pogosto panika, ki jo čutimo, ni naša. Čeprav lahko v celoti sprejmete svojo diagnozo, se lahko znajdete, da absorbirate tesnobo drugih okoli sebe. Karkoli se odločite, je najbolje, da svojo mirnost in ne frustracije delite s tistimi, ki jih imate radi. Kolikor potrebujete njihovo podporo, potrebujejo tudi vašo podporo in razumevanje.
- Spremenite pogovor. Ljudje bodo včasih drugim očitali, da "želijo umreti", če se odločijo, da bodo zavrnili zdravljenje raka. Lahko pomagate sebi in drugim tako, da preoblikujete pogovor in se osredotočite na tisto, kar želite (na primer "želim uživati v času, ki ga imamo"), namesto na to, česar nočete ("nočem čutiti bolečine") . S tem ljubljeno osebo prej vključite v pogovor kot v razpravo.
- Bodite odprti. Tudi če ste s svojo odločitvijo mirni, lahko pride do trenutkov, ko dvomite. To je normalno. To, da ste se odločili, ne pomeni, da je postavljena v kamen. Če se vam zdi, da niha, razmislite o tem, da bi se pogovorili s terapevtom, ki vam bo pomagal razvrstiti svoja čustva.
Če se odločite za prenehanje ali zavrnitev zdravljenja, je najbolje, da o tem obvestite svojega zdravnika vnaprej.
V mnogih primerih vas bo onkolog pozval, da podpišete dokument o privolitvi, ki potrjuje vašo odločitev. To ne samo, da zdravnika ščiti zakonito, ampak trdi, da popolnoma razumete in sprejmete posledice, ki ste jih izbrali.
Če ljubljeni odkloni zdravljenje
Če se nekdo, ki vas skrbi, odloči, da ne bo nadaljeval zdravljenja raka, bodite čim bolj podporni. Morda so jo že srečali zdravniki in njeni najbližji. Če se bo odločila, ne bo pomagalo, če boste v razpravo dodali svoj glas.
Če se še vedno bori s svojo odločitvijo, ji prisluhnite in ji pomagajte pri razvrščanju možnosti. Vprašajte, ali bi se ji želela pridružiti na naslednjem sestanku pri zdravniku, da bi ji pomagala dobiti odgovore, ki jih potrebuje.
Sam pogovor s terapevtom vam lahko pomaga, da se spoprimete z vsemi občutki, ki jih imate do odločitve ljubljene osebe, ki lahko segajo od šoka do jeze do žalosti. Vse to je normalno, toda nekaj, za kar boste morali proaktivno delati v korist vseh.