Huntingtonove bolezni ni reverzibilno, vendar je mogoče nekatere učinke obvladovati in nadzirati, da bi izboljšali kakovost življenja tistih, ki imajo bolezen, in svojih bližnjih. Zdravljenje lahko pomaga pri obvladovanju nehotenih gibov mišic in psihoze.
Nikoli ni prezgodaj, da bi se s svojim zdravnikom začeli pogovarjati o zdravljenju Huntingtonove bolezni. Če imate diagnozo bolezni ali če veste, da jo boste razvili, morate zdravljenje začeti načrtovati vnaprej.
SelectStock / Getty Images
Domača pravna sredstva in življenjski slog
Učinke svojega stanja lahko zmanjšate z nekaterimi domačimi strategijami. Ko vam krmiljenje in koordinacija motorja upada, lahko svojo varnost optimizirate tako, da se med prhanjem izogibate stopnicam, uporabljate sprehajalce in imate podporne ograje.
Ko vaše kognitivne sposobnosti upadajo, vam bo morda koristilo vodenje koledarja, osredotočenost na eno stvar naenkrat in vzdrževanje vodljivega seznama opravil, da boste vedno na tekočem.
Ko se vedenjski simptomi in spremembe razpoloženja pojavljajo, lahko upoštevanje znanega urnika in izogibanje nepričakovanim ali nenadnim spremembam v vašem življenju pomaga zmanjšati vpliv teh simptomov na vaše vsakodnevno življenje.
Recepti
Za ublažitev nekaterih simptomov Huntingtonove bolezni se uporabljajo številne terapije na recept. Ta zdravljenja ne spremenijo same bolezni ali ustavijo njenega napredovanja.
Za obvladovanje vsakega od različnih simptomov boste morda potrebovali več različnih zdravil, včasih pa lahko eno ali več zdravil poslabša učinke Huntingtonove bolezni, zato jih je treba odmerjati previdno.
Koreja
Peroralna zdravila, ki se uporabljajo za zmanjšanje horeje, se jemljejo vsak dan ali večkrat na dan.
Ksenazin (tetrabenazin) in Austedo (deutetrabenazin) sta odobrena za zmanjšanje horeje pri Huntingtonovi bolezni.Ta zdravila naj bi delovala v interakciji z nevrotransmiterji v možganih.
Včasih se amantadin, zdravilo, ki je odobreno za zdravljenje Parkinsonove bolezni, ne uporablja za zdravljenje horeje.
Spremembe razpoloženja
Depresija je najpogostejši simptom razpoloženja, povezan s Huntingtonovo boleznijo, čeprav se lahko pojavi tudi tesnoba. Te simptome je mogoče zdraviti z antidepresivi ali zdravili proti tesnobi, s skrbnim spremljanjem neželenih učinkov in upoštevanjem možnih interakcij med zdravili.
Psihiatrični simptomi
Halucinacije in vedenjske spremembe lahko zdravimo z antipsihotičnimi zdravili. Nekateri antipsihotiki povečajo tveganje za nehotene gibe, ti neželeni učinki pa lahko močno vplivajo na kakovost vašega življenja, zato je treba neželene učinke natančno spremljati.
Zapleti
Če se razvijejo zapleti Huntingtonove bolezni, boste potrebovali zdravljenje za obvladovanje tega specifičnega zapleta.
Huntingtonova bolezen lahko privede do prehranskih primanjkljajev zaradi kognitivnih sprememb in disfagije (težave pri požiranju). Morda vam bodo koristili prehranski dodatki za preprečevanje izgube teže in podhranjenosti.
Okužbe, kot je pljučnica, je pogosto mogoče zdraviti z antibiotiki, mišično spastičnost ali okorelost mišic pa bo morda treba zdraviti z mišičnimi relaksanti. In epileptične napade, ki so lahko del mladoletniške Huntingtonove bolezni, obvladujejo z antikonvulzivnimi zdravili.
Če imate močno togost mišic, ki povzroča bolečino ali zavira vaše gibe, je prilagajanje zdravil običajno prva vrsta zdravljenja, ker lahko nekatera antipsihotična zdravila, ki se uporabljajo pri zdravljenju Huntingtonove bolezni, povzročijo togost mišic.
Fizikalna terapija lahko pomaga tudi. Če to ne pomaga, lahko predpišemo mišične relaksante.
Operacije in specialistični postopki
Morda boste potrebovali številna posebna zdravljenja za obvladovanje različnih učinkov Huntingtonove bolezni. Morda bodo potrebne fizikalna terapija, delovna terapija ter govor in terapija z lastovicami.
Za nekatere ljudi s Huntingtonovo boleznijo, zlasti z mladostno obliko Huntingtonove bolezni, je lahko okorelost mišic težava in bo morda potreboval postopkovno posredovanje, ki presega zdravljenje z zdravili na recept.
Aktivna terapija
Obstajajo številne vrste terapij, pri katerih lahko aktivno sodelujete. Vaša terapija bi bila prilagojena vašim težavam, kar se lahko spreminja skozi celotno trajanje bolezni.
- Fizikalna terapija je osredotočena na izboljšanje mišične moči, nadzora in koordinacije.
- Delovna terapija je usmerjena v ohranjanje spretnosti, kot je samooskrba.
- Z logopedijo lahko govorite jasno, če je nadzor nad vašimi mišicami oslabljen in moti vašo sposobnost govora na razumljiv način.
- Terapija z lastovicami je zelo pomembna, saj Huntingtonova bolezen napreduje. Varnost pri prehranjevanju vključuje učenje žvečenja in požiranja z boljšim nadzorom mišic ter izbiro hrane in tekočin, ki ne ogrožajo dušenja. Morda boste morali opraviti diagnostično oceno požiranja kot del načrtovanja terapije z govorom in požiranjem.
Injekcije mišic ali kirurgija
Če vaše zdravljenje mišičnih krčev ni učinkovito, vam lahko koristijo injekcije botulinskega toksina ali celo kirurško sproščanje mišice.
Svetovanje
Morda vam bo koristilo tudi psihološko svetovanje ali vedenjska terapija, ki vam bodo pomagale obvladovati spremembe razpoloženja, upad kognitivnih sposobnosti in vedenjske izzive.
V zgodnjih fazah Huntingtonove bolezni boste morda imeli težave z razmišljanjem, reševanjem problemov in spominjanjem stvari. Vaš terapevt vam lahko pomaga pri strategijah, da lahko še vedno ohranite najboljšo možno kakovost življenja, saj nekatere od teh kognitivnih veščin upadajo.
Vaš terapevt vam lahko pomaga pri obvladovanju halucinacij in vas vodi k ohranjanju vpogleda v zgodnjih fazah stanja.
Poleg teh strategij, namenjenih spopadanju s simptomi, se lahko srečate tudi s terapevtom, da se pogovorite o čustvenih občutkih, ki jih imate do vaše bolezni in njenih vplivih na vaše življenje.
Negovalna podpora
Z Huntingtonovo boleznijo se lahko družina in negovalci zaradi tega močno soočijo.
Praktično breme skrbi za ljubljeno osebo, katere neodvisnost se zmanjšuje, skupaj s čustvenimi občutki, ko opazujete, kako se vaša ljubljena oseba tako močno spreminja, in stres, ko veste, da se lahko drugi družinski člani tudi razvijejo, lahko vse skupaj ustvari znaten stres za negovalce.
Viri za podporo lahko vključujejo strokovno svetovanje, podporne skupine in pomoč pri zdravstvenem varstvu.
Kot negovalka se boste morda počutili olajšane, če pride medicinska sestra na dom, da pride k ljubljeni osebi, pomaga z zdravili in svetuje o varnosti in negi v vašem domu.
Morda boste želeli poiskati tudi pomoč pri odločanju glede življenjske situacije vaše ljubljene osebe.
Nastajajoče zdravljenje
Obstajajo številne terapije, ki se preučujejo pri zdravljenju Huntingtonove bolezni. Eksperimentalno zdravljenje je namenjeno obvladovanju določenih simptomov in preprečevanju samega stanja.
Eksperimentalno zdravljenje lahko vpliva na vnetni proces, aktivnost nevrotransmiterjev, atrofijo možganov ali kombinacijo teh dejavnikov.
Bilo je tudi nekaj predhodnih raziskav, ki so preučevale možnost uporabe izvornih celic kot zdravljenja Huntingtonove bolezni. Cilj te terapije bi bil nadomestiti ali obnoviti celice v možganih, za katere domnevajo, da so poškodovane pri Huntingtonovi bolezni.
Poleg tega so raziskave preučevale tudi zdravila, ki bi lahko pomagala ublažiti psihiatrične in motorične simptome stanja.
Komplementarna in alternativna medicina (CAM)
Zaenkrat ni še nobenega posega CAM, ki bi dokazano olajšal Huntingtonovo bolezen ali kakršne koli simptome stanja, vendar pa zdravljenje s CAM za Huntingtonovo bolezen preučujejo v raziskovalnih študijah.
Kognitivna terapija, ki temelji na čuječnosti, kaže nekaj obljube pri lajšanju stresa, povezanega s tem stanjem, v raziskovalnem okolju pa preučujejo zeliščne dodatke, da bi ocenili, ali bi zelišča lahko imela kakšne koristne učinke. Te študije so trenutno v predhodni fazi.
Beseda iz zelo dobrega
Zdravljenje Huntingtonove bolezni vključuje obvladovanje simptomov. Čeprav za to stanje ni zdravila, je zdravljenje pomembno za optimizacijo kakovosti življenja, preprečevanje zapletov in zmanjšanje učinkov simptomov in zapletov, ki se pojavijo.
