Živeti s Hidradenitis Suppurativa

Če se spopadate s kroničnimi kožnimi obolenji, kot je hidradenitis suppurativa (HS), potrebujete odločnost in pazite na svoje fizične in čustvene potrebe. Toda tudi pri vzponih in padcih, ki jih prinaša HS, obstajajo koraki za zmanjšanje simptomov, obvladovanje čustvenih vidikov, ki jih lahko prinese kronično stanje kože, in izboljšanje kakovosti življenja.

Čustveno

Medtem ko hidradenitis suppurativa ni neverjetno redko stanje, saj ima do 4% svetovnega prebivalstva to bolezen, ljudje, ki ga imajo, se pogosto počutijo same.

Ljudje z hidradenitis suppurativa lahko občutijo tesnobo, depresijo, sram in zadrego. Obstaja občutek, da je treba skriti izbruhe in brazgotine ter zadrego zaradi vonja, ki ga lahko povzroči drenaža iz lezij.

Ker se pogosto pojavlja v puberteti in v mladosti, tako kot se razvija samopodoba, lahko hidradenitis suppurativa močno in trajno vpliva na samopodobo in samozavest nekoga.

Študije so pokazale, da imajo tisti, ki imajo hidradenitis suppurativa, pogosto slabo telesno podobo in se počutijo negotovo v telesu, pod vsem tem pa je tudi strah pred stigmatizacijo.

Drugi pogosti občutki so jeza in razočaranje - zaradi nezdravljivih postopkov, telesa, za katerega se zdi, da se je obrnilo proti vam, ali zdravnika, ki koži ne pomaga.

Počivajte lahko v zavedanju, da so vsi ti občutki normalni. Kronično zdravstveno stanje je frustrirajoče, povzroča tesnobo in včasih demoralizira.

Obstajajo pa dobre novice. Pozitivne strategije spoprijemanja pomagajo izboljšati počutje in izboljšajo tudi kakovost življenja.

Na primer, poskusite spremeniti svojo perspektivo, da se osredotočite na pozitivno in ne negativno. Namesto da bi skrivali svoje stanje, bodite iskreni do tistih v življenju glede hidradenitisa suppurativa in kako to vpliva na vas.

Poleg tega je študija, objavljena vDermatologija JAMAugotovili, da imajo ljudje, ki so bili bolj odporni na hidradenitis suppurativa, manj depresije in višjo kakovost življenja. Odpornost ni prirojena lastnost - lahko se naučite postati bolj odporni, če se zavedate svojih občutkov in zavestno odločite da se osredotočite na dejavnike, ki jih lahko nadzirate.

Če imate težave z anksioznostjo, depresijo ali drugimi čustvi, ki negativno vplivajo na vaše življenje, se vam zdi, da ne morete mimo, obvestite svojega zdravnika.

Če razmišljate o samomoru, pokličite nacionalno telefonsko številko za preprečevanje samomorov (na voljo 24 ur na dan, sedem dni v tednu) na 1-800-273-8255.

Fizično

Bolečina pri hidradenitis suppurativa je lahko močna. Poleg uporabe zdravil za lajšanje bolečin, ki jih lahko kupite brez recepta, kot so Advil (ibuprofen) ali lokalni analgetiki, lahko po potrebi tudi olajšate bolečino:

• Tople kopeli ali obkladki: Ti lahko lajšajo bolečino in lahko pomagajo izpuščati vozličke. Grelne blazinice so dobra izbira, če vam zdravnik predlaga, da območje ostane suho.
• Nosite ohlapna, zračna oblačila: To pomaga preprečiti boleče drgnjenje v predelu, ki lahko dodatno vname prizadete mešičke.
• Mehko, raztegljivo spodnje perilo: Ko izbirate spodnje perilo, izberite mehko bombažno tkanino, ki diha. Bodite posebno pozorni na oblogo okoli odprtin za noge in zagotovite, da je mehka, raztegljiva in gladka (in ne tesna ali čipkasta). Morda boste želeli povečati eno velikost, da preprečite drgnjenje.

Preizkusite dejavnosti za lajšanje stresa

Stres lahko pri nekaterih ljudeh sproži vnetje hidradenitisa suppurativa. Tudi če stres ne prispeva k poslabšanju vašega HS, vam zmanjšanje stresa olajša obvladovanje čustvenega in fizičnega vpliva hidradenitisa suppurativa.

Ideje vključujejo:

• Joga
• Meditacija
• Tai chi
• Vrtnarjenje
• Hoditi

Poskusite v svoj dan dodati nekaj dejavnosti, ki so vam prijetne.

Odstranjevanje dlak

Britje lahko draži kožo, še posebej, ko ste sredi zloma. Vzdržite se britja med vnetjem. Če morate dlake nujno odstraniti, se posvetujte s svojim zdravnikom.

Obstaja nekaj znakov, da lasersko odstranjevanje dlak pomaga izboljšati hidradenitis suppurativa v predelu pazduhe in dimelj.

Socialni

Hidradenitis suppurativa lahko vpliva na vaše družbeno življenje na nekaj različnih načinov. Sredi izbruha je lahko tako neprijetno, da se premikate, da se vam preprosto ne zdi, da bi šli ven z družino in prijatelji. Zaradi zadrege zaradi drenaže in vonja vas lahko tudi osamite.

Toda socialne povezave so tako pomembne za vaše počutje. Če fizično ne morete sodelovati pri določenih dejavnostih, načrtujte druge stvari, pri katerih lahko sodelujete. Ne bodite sramežljivi in ​​sporočite prijateljem in družini, ko vam je fizično težko, da vas lahko sprejmejo.

Če vas bolečina nenehno preprečuje pri opravljanju vsakodnevnih dejavnosti, je pravi čas, da se pogovorite s svojim zdravnikom. Morda bo treba ponovno pregledati vaš načrt zdravljenja HS.

Spolno zdravje in odnosi

Hidradenitis suppurativa lahko pomembno vpliva na vaše spolne odnose. Spolni odnosi so lahko fizično boleči, če se vozliči pojavijo v predelu dimelj ali zadnjice.

Vonj, drenaža in občutek, da so lezije ali brazgotine grde, marsikomu neprijetno predstavlja intimnost s partnerjem.

Zdi se, da resnost simptomov ni neposredno povezana s stopnjo spolne disfunkcije.Z drugimi besedami, nekateri ljudje z blagimi simptomi so lahko v izrednih stiskah in na njihovo spolno življenje neverjetno prizadeti, drugi s hudimi simptomi pa poročajo o svojem spolnem življenju ni izrazito zmanjšan.

Ženske z hidradenitis suppurativa pogosteje poročajo, da stanje negativno vpliva na njihovo spolno življenje kot moški.

Najbolj koristno, kar lahko storite, je biti iskren s svojim partnerjem glede tega, kako se počutite tako fizično kot čustveno. Če je seks zaradi vnetja HS boleč, se s partnerjem pogovorite o drugih načinih za ohranitev spolne povezave, ki jih fizično zmorete.

Iskanje podpore

Socialna podpora neposredno vpliva na vaše počutje in splošno kakovost življenja. Pogovorite se s prijatelji in družino o tem, kako se počutite.

V pomoč je tudi pogovor z drugimi ljudmi z hidradenitis suppurativa. Že občutek, da niste sami, lahko naredi dobre svetove za vašo psiho.

Začnite tako, da svojega zdravnika vprašate, ali se v vaši bližini srečujejo skupine za hidradenitis suppurativa ali kronične kožne bolezni.

Upam za HS je skupina za zagovorništvo in ozaveščanje, ki zagotavlja podporo ljudem z hidradenitis suppurativa. Ponujajo osebne skupine za podporo na izbranih območjih ZDA in spletno podporo prek Facebook strani Hope for HS. Ponujajo tudi zasebno Facebook skupino, ki se ji lahko pridružijo osebe s HS.

Praktično

Hidradenitis suppurativa ima lahko neposreden vpliv na vsakodnevne aktivnosti. Ko ste sredi izbruha, poskusite čim več počivati.

Drugi nasveti:

• Izberite oblačila, ki so ohlapna in vam je enostavno vstopiti in izstopiti iz njih, še posebej, če izbruh ovira vašo sposobnost gibanja.
• Prosite ljubljeno osebo za pomoč pri dejavnostih, ki jih s težavo opravljate, ko ste sredi rakete.
• S seboj imejte vpojne povoje in čistilne robčke, ki pomagajo pri nadzoru vonja, ko lezija odteka.

Delo

Delo med raketo je lahko težavno. Študija, objavljena vMednarodna revija za dermatologijo,ugotovili, da je hidradenitis suppurativa pomembno vplival na absentizem in produktivnost, saj je več kot 20% ljudi poročalo, da zaradi hidradenitisa suppurativa ostajajo doma z dela, več kot 60% pa jih je trdilo, da zaradi bolezni niso bili tako produktivni na delovnem mestu.

Oglejte si politike vašega podjetja glede dela na daljavo ali skrajšanih ur. Seznanite se tudi z invalidskimi načrti, če si želite vzeti daljši čas odsotnosti z dela.

Če se vam zdi, da bo vaše podjetje naklonjeno, se lahko o svojem stanju pogovorite s šefom ali kadrovsko službo. Vendar ne pozabite, da je od vas odvisno, koliko boste razkrili o svojem stanju.