Skrb za nekoga z mišično distrofijo

Ne glede na to, ali ste starš, ljubljena oseba ali strokovnjak za nego, skrb za nekoga z mišično distrofijo zahteva izjemno telesno, duševno in čustveno vzdržljivost, pa tudi izobrazbo o bolezni in vsem, kar lahko pomeni. Potrudite se, da se pripravite na to, na kar lahko naletite. Oborožite se z informacijami, ki vam bodo v pomoč pri zagotavljanju najboljše pomoči osebi v življenju z zdravnikom. Dotaknite se virov, ki vam lahko pomagajo na poti oskrbe. In predvsem, ne pozabite, da niste sami. Na tej poti poiščite podporo.

Zelo dobro / Emily Roberts

Znanje

Poznavanje mišične distrofije vam lahko da občutek nadzora nad nepredvidljivo in zahtevno izkušnjo skrbnika.

S tem, da vem kajlahko zgodilo se vam bo morda bolje predvideti izzive ljubljene osebe in se nanje odzvati.

Če se udeležite zdravniških sestankov posameznika, vam lahko vedeti več o bolezni pomaga tudi, da v njihovem imenu postavljate vprašanja in se sicer zavzemate za njihovo oskrbo, če so vas k temu pozdravili.

Vodnik za diskusijo mišične distrofije

Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.

Pošljite sebi ali ljubljeni osebi.

Ta zdravniški priročnik za razpravo je bil poslan na {{form.email}}.

Prišlo je do napake. Prosim poskusite ponovno.

Ko zbirate informacije iz različnih virov - zdravnikov, spletnih mest, organizacij, drugih negovalcev in pacientov - upoštevajte te osnove:

• Ne pozabite, da obstajajo različne vrste mišične distrofije. Kaj nekdo doživi, ​​se lahko razlikuje glede na vrsto, ki jo ima.
• Primarni simptom mišične distrofije je mišična oslabelost, lahko pa se pojavijo tudi drugi simptomi in zapleti, ki se lahko sčasoma pri vaši ljubljeni spremenijo. Torej, oskrba, ki jo morate zagotoviti danes, morda ni oskrba, ki jo morate zagotoviti jutri.
• Stopnja napredovanja se razlikuje od osebe do osebe. Poskusite, da izkušenj ljubljene osebe ne primerjate z drugimi.

Praktično

Če živite z nekom, ki ima MD, boste verjetno morali narediti nekaj praktičnih sprememb, ki vam bodo olajšale življenje.

Domov

Ljubljenemu lahko pomagate lažje krmariti po domu, tako da naredite nekaj strateških sprememb. Čeprav so nekateri dolgotrajni in dragi, imajo lahko velike koristi. Združenje mišične distrofije (MDA) ponuja te in druge nasvete:

• Ustvarite spalnico (in, če je mogoče, kopalnico) v glavnem nadstropju hiše.
• Zmanjšajte težave tako, da postavite predmete na nizke police ali uporabite tehnologijo, ki vaši ljubljeni osebi omogoča, da recimo s pametnim telefonom prižge luči.
• Dodajte rampo, da se izognete potrebi po zunanjih stopnicah.
• Razmislite o razširitvi vratnih odprtin, da omogočite lažji prehod z invalidskim vozičkom, ali namestite tečaje, ki se premikajo navznoter in navzven.
• Odločite se za tuš stol ali druge izdelke za ljudi s posebnimi potrebami. Obstajajo nekateri, ki pomagajo ne le vaši ljubljeni osebi, negovalki, na primer dvižni sistemi.

Getting Around

Svojo nastavitev lahko prilagodite tako, da je primernejša za zdravljenje z zdravnikom, vendar ne morete spremeniti celotnega sveta okoli sebe. Spoznajte, katera območja okoli vas so dostopna invalidom. Za lažji vstop in izstop lahko razmislite tudi o spremembah avtomobila, pa tudi o napravah, kot sta palica ali invalidski voziček, ki lahko vašemu ljubljenemu pomagajo, da je nekoliko stabilnejši, ko je zunaj (tudi če jih ne uporablja) običajno).

Finančne zadeve

Pri finančnih vprašanjih je lahko v pomoč podpora, spodbuda in usmerjanje drugih, ki so bili v podobni situaciji.

Med krmarjenjem po zdravstvenem varstvu se lahko soočite z zavrnitvami kritja s strani vašega zdravstvenega načrta. Postopek zagovarjanja kritja plačil in prosi ponudnikov zdravstvenih storitev, da znova oddajo zahtevke za plačila, je lahko naporen, vendar se splača in se pogosto splača.

Morda boste lahko dobili ugodnosti in davčne olajšave za lastne stroške, povezane z nego.

Shranite potrdila. Seznanite se z zveznimi in državnimi davčnimi pravili ter specifikacijami vašega prilagodljivega računa porabe, če ga imate, in razmislite o pogovoru z računovodjo ali davčnim pripravnikom.

Zagovarjanje svojega ljubljenega

V šolskem okolju in na delovnem mestu je za invalide več možnosti in ugodnosti kot kadar koli prej. Kljub temu se boste morda morali zavzemati za svojo ljubljeno osebo, ker vsaka šola ali delovna okolica ni opremljena ali seznanjena s tem, kaj vaša ljubljena oseba potrebuje (ali morda, kaj mora zakonsko zagotoviti).

Spoznajte pravice svoje ljubljene osebe po Zakonu o ameriških invalidih (ADA); Urad Kongresnih pravic za delovno mesto ponuja priročen, destiliran kontrolni seznam nastanitev na delovnem mestu, ki jih zahteva ADA.

Vaša vloga zagovornika lahko pomeni ne le zahtevo po namestitvah za ljudi s posebnimi potrebami, temveč tudi prevzemanje pobude, da šoli ali na delovnem mestu pokažete, kako je mogoče sprejeti praktične korake, ki jih zahtevate.

Sčasoma se bo vaša ljubljena oseba z zdravnikom naučila, kako se zavzemati zase in se ne bo vedno morala zanašati na vas.

Podpora

Skrb za nekoga z mišično distrofijo - ali katero koli trajno bolezen - je lahko koristno, hkrati pa tudi utrujajoče in izolirajoče. Za učinkovito upravljanje vloge negovalca in preprečevanje izgorelosti uporabite sredstva, ki so vam na voljo.

Družina in prijatelji

Ne glede na to, ali ste starš, ki skrbi za otroka z mišično distrofijo, ali ljubljena oseba, ki skrbi za odraslo osebo, vsi potrebujejo odmor zdaj in potem. Družina, prijatelji in celo prostovoljci v vaši skupnosti pogosto želijo pomagati, vendar morda ne vedo, kako to storiti.

Če vam nekdo pomaga pri oskrbi osebe z MD:

• Bodite natančni glede svojih potreb, da se bodo vaši pomočniki zavedali nalog, ki jih bodo od njih zahtevali, ko bodo vstopili.
• Izdelajte si urnik, tako da bosta oseba z zdravnikom in vaš skrbnik za oddih imeli strukturo in razumeli, kako dan napreduje od ene dejavnosti do druge.
• Poskrbite, da je enostavno najti vaše kontaktne podatke, da bodo pomočniki vedeli, kako stopiti v stik z vami in drugimi potrebnimi ljudmi, če se zgodi kaj nepričakovanega.

Razmislite o drugih načinih, kako se ljudje lahko vključijo in vam olajšajo tudi vsakodnevno. Na primer:

• Ponudite prijatelju ponudbo, da v lekarni nekaj vzame za vas.
• Vprašajte, če lahko kdo malo opazuje vaše druge otroke, da se boste lahko sprostili od drugih skrbniških nalog.
• Sprejemite ponudbe, da vsakič znova pripravite svojo družino.

Ko vam družina in prijatelji priskočijo na pomoč, se ne počutite krive, ker prejmete njihovo pomoč; to je čas, da se sprostite in samohranite.

Zunanja pomoč

Če je mogoče, razmislite o tem, da bi dobili zunanjega (ali vgrajenega) asistenta za osebno nego, ki bi lahko osebi z MD pomagal pri kopanju, odhodu v kopalnico, vstopanju in izstopanju iz postelje, oblačenju in kuhanju.

Razmislite lahko tudi o tem, da ponoči najamete medicinsko sestro (ali celo določite prostovoljne prostovoljce), ki bo opazovala vašega otroka ali ljubljeno osebo, da boste lahko nemoteno spali.

Pogosto ljudje ugotovijo, da zunanja pomoč spodbuja neodvisnost obeh strani, kar bo verjetno dobrodošla sprememba.

Združenje mišične distrofije (MDA) je lahko odličen vir. To je izjemna organizacija, ki nudi številne vire za negovalce, vključno s spletnimi članki in diskusijskimi skupinami, podpornimi programi in priporočenim bralnim seznamom. Poleg tega stran Dodatni viri MDA vsebuje informacije o zveznih, državnih in lokalnih agencijah, ki služijo večplastnim potrebam populacije z MD.

Poleg virov za nego ponujajo programe, kot je letni poletni tabor MDA, kjer lahko otroci z mišično distrofijo uživajo v tednu zabave. Ta brezplačna priložnost (ki jo financirajo podporniki MDA) staršem (in drugim negovalcem) ponuja tudi zaslužen oddih.

Medicinska ekipa

Glede na vrsto mišične distrofije vašega otroka ali najdražjih bodo potrebni zdravniški sestanki, pogosto večkrat.

Na primer, vaš otrok ali ljubljena oseba se lahko redno sestane na fizikalni terapiji v kliniki ali v vašem domu. Med sestanki bodite odprti za razprave o vprašanjih in vprašanja, ki jih imate glede oskrbe nekoga z zdravnikom. Čeprav lahko skrbite za nego doma, niste edini član skrbniške ekipe.

Drugi potencialni zdravstveni sestanki lahko vključujejo:

• Obiski zdravnika (na primer pediater, živčno-mišični specialist, ortopedski kirurg ali kardiolog)
• Tisti, ki so potrebni za tekoče teste (na primer testiranje pljučne funkcije, testi mineralne gostote kosti in rentgenski žarki hrbtenice za preverjanje skolioze)
• Imenovanja za cepljenje (na primer letni odvzem gripe in cepiva proti pnevmokokom)
• Svetovanje o prehrani in genetskem svetovanju
• Obiski socialnih delavcev, da ocenijo potrebe po stalnih storitvah, kot so pripomočki, invalidski vozički, ventilatorji in dvigala.

Pričakuje se, da boste poklicali zdravniško ekipo svojega ljubljenega za podporo in usmerjanje. Na koncu bo odprta komunikacija med vsemi stranmi izboljšala skrb in kakovost življenja.

Samooskrba

Samooskrba je kot negovalka izredno pomembna. Najprej je pomembno, da skrbite za svoje telo. To pomeni, da si zagotovite, da se gibate, hranite s hrano in redno obiskujete zdravnika.

Če imate težave pri iskanju časa za vadbo ali ste preprosto preveč izčrpani, razmislite o prihranku časa ali manj zahtevnih načinih, kako fitnes prilagoditi svojemu urniku. Na primer, lahko poskusite s televizijskimi treningi doma, ali pa se z ljubljeno osebo odpravite na dolge dnevne sprehode v naravo ali na lokalno pokrito stezo.

Poleg tega, da skrbite za svoje telesno zdravje, poskrbite tudi za svoje čustveno počutje.

Depresija je pogosta pri negovalcih, zato bodite pozorni na simptome depresije, kot so vztrajno slabo razpoloženje, težave s spanjem, izguba ali povečanje apetita ali občutki brezupa.

Če vas skrbi depresija, obiščite svojega zdravnika ali strokovnjaka za duševno zdravje.

Kot starš lahko občutiš tudi krivdo zaradi tega, ker svojega otroka "podariš" dedni bolezni. Ta občutek je običajen in lahko pomaga, če se o tem pogovorite z drugimi starši. Če se vaša krivda ne umiri ali povzroči depresijo, poiščite strokovno pomoč.

Da bi se spopadli s stresom in zahtevami negovalca ter si delili koristno stran, razmislite o pridružitvi podporni skupini za negovalce. Razmislite lahko tudi o terapijah uma in telesa, ki lahko spodbujajo sprostitev in lajšanje stresa, kot sta joga ali meditacija pozornosti.

Čeprav skrb za ljubljeno osebo z mišično distrofijo ni enostavna, mnogi res najdejo srebrno podlogo, pa naj si s tem pridobi globlji, bolj zdrav pogled na življenje, postane bolj duhoven ali preprosto najde lepoto v majhnih vsakdanjih užitkih.

Na poti oskrbe ostanite odporni in predani, ne pozabite negovati svojih potreb in se obrnite na druge po pomoč.