Avtistični odrasli kot starši

Je lahko odrasla oseba z avtizmom uspešen starš? Odgovor je v danih okoliščinah popolnoma pritrdilen. Čeprav oseba z zmernim ali hudim avtizmom verjetno ne bo imela sposobnosti za vzgojo otroka, je veliko ljudi z visoko delujočim avtizmom pripravljenih, pripravljenih in sposobnih sprejeti izzive vzgoje otrok.

Številni vidiki starševstva so lahko mamice in očetje v spektru avtizma težji. Velja pa tudi obratno; obstaja nekaj načinov, na katere je starševstvo lahko lažje, če ste avtisti (še posebej, če so tudi vaši otroci v avtizmu).

Visoko delujoči avtizem in starševstvo

Leta 1994 je bil Diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj (DSM) spremenjen tako, da vključuje novo obliko avtizma. Imenovan Aspergerjev sindrom je vključeval ljudi, ki nikoli prej ne bi veljali za avtiste. Dodatek Aspergerjevega sindroma DSM-IV je spremenil način razmišljanja ljudi o avtizmu.

Ljudje s to visoko delujočo obliko avtizma so bili znani kot pametni, sposobni in pogosto uspešni. Čeprav so morda imeli težave s senzoričnimi težavami in socialno komunikacijo, so bili sposobni (vsaj delno) prikriti, premagati ali se izogniti tem izzivom.

Ker Aspergerjev sindrom šele leta 1994 postane formalna diagnoza, je le malo ljudi, ki so pred tem odraščali s simptomi, dobilo karkoli podobnega diagnozi avtizemskega spektra - vsaj dokler sami niso imeli otrok.

Nato so starši v nekaterih primerih med zasledovanjem diagnoze za svoje otroke odkrili, da so tudi oni na visoko delujočem koncu spektra avtizma.

Leta 2013 je izšla peta izdaja DSM (imenovana DSM-5), ki je kot diagnozo odstranila Aspergerjev sindrom. Zdaj obstajajo tri stopnje motnje spektra avtizma (ASD), pri čemer 1. stopnja zajema Aspergerjevo in 2. in 3. stopnjo, ki opredeljujejo tiste, ki bi jih imeli za "zmerno" ali "hudo" avtiste.

Miti o avtističnih starših

Avtizem obkroža veliko mitov. Zaradi teh mitov je težko razumeti, kako lahko je avtist dober starš. Tu je le nekaj takih nesporazumov o avtizmu:

• Ljudje z avtizmom ne čutijo običajnih čustev. Čeprav imajo ljudje z avtizmom nekoliko drugačne reakcije na določene situacije ali izkušnje kot nekateri njihovi nevrotipični vrstniki, čutijo veselje, jezo, radovednost, frustracije, veselje, ljubezen in vsa druga čustva.
• Ljudje z avtizmom ne morejo ljubiti.Kot rečeno zgoraj, je to popolnoma neresnično.
• Ljudje z avtizmom se ne morejo vživeti v druge.V nekaterih primerih se avtist težko postavi v kožo nekoga drugega, ki želi, čuti ali reagira na načine, ki so zunaj lastnih izkušenj. Toda to velja za vsakogar. Na primer, težko je vživeti se v otroka, ki želi početi stvari, ki jih ne marate.
• Ljudje z avtizmom ne morejo dobro komunicirati. Ljudje z visoko delujočim avtizmom uporabljajo govorjeni jezik in nevrotipične vrstnike. Lahko pa imajo težave s "socialno komunikacijo". Morda se bodo morali bolj potruditi, da bodo osmislili govorico telesa ali subtilne oblike komunikacije, kot so besedni znaki.

Razmišljanja o starševstvu z avtizmom

Jessica Benz iz Dalhousie v kanadskem New Brunswicku je mati petih otrok. Diagnozo avtizma je prejela zaradi iskanja odgovorov na izzive svojih otrok. Tu so njena razmišljanja in nasveti o starševstvu kot odrasli osebi na področju avtizma.

Kaj vas je pripeljalo do odkritja lastne diagnoze avtizma? Ali priporočate iskanje diagnoze, če menite, da bi jo lahko diagnosticirali?

Moja diagnoza se je pojavila kot odrasla oseba po diagnozi dveh mojih otrok in začeli smo se o družinski zgodovini pogovarjati z enim od psihologov, s katerimi smo sodelovali. Ko sem v otroštvu omenil določene izkušnje, ki so se postavile v vrsto s tistim, kar sem videl pri lastnih otrocih, je ugasnila žarnica.

Nadaljeval sem z nadaljnjim pregledovanjem in ocenjevanjem, če le zato, da bi se bolje razumel kot oseba in kot starš. Mislim, da je vedno več informacij boljših, zlasti o nas samih. Če se nekdo počuti, kot da je avtizem del tapiserije, ki si ustvarja lastno življenje, se je vredno vprašati o tem in prositi za oceno.

Tako kot preverjamo navodila za nego na etiketah perila, boljše kot razumemo, kaj sestavlja naše življenje in jaz, boljše lahko zagotovimo, da uporabljamo prave nastavitve v smislu samooskrbe in interakcije z drugimi ljudmi.

Je učenje, da ste avtistični, vplivalo na vašo odločitev za (več) otrok? In če je tako, kako ste se odločili?

Seveda je vedeti, da sem avtist, vplivalo na moje odločitve, toda ko so mi postavili diagnozo, smo imeli tri otroke. Torej nas ni bilo strah, da bi imeli več otrok, to je preprosto pomenilo, da smo res čudovito razumeli otroke, ki jih imamo.

Če sem bolje razumel, kako sem se včasih počutil, zakaj sem mislil, da so nekatere stvari za druge veliko lažje kot zame, in občutek, da tega vsega ne počnem dovolj dobro, me je opolnomočil, da sem ustvaril pozitivne spremembe znotraj v svojem življenju, da bi postala bolj angažirana in namerna starša.

Spomnim se, da sem se, ko je bil moj najstarejši mlad, počutil krivega, da sem se obupno veselil spanja. Zdelo se mi je, da prvič zares diham, odkar se je zjutraj zbudila.

Saj ni bilo, da nisem marala starševstva. Neizmerno sem uživala in rada sem z njo raziskovala svet. Toda krivda, ki sem jo čutila, ker sem se res veselila spanja in nekaj ur časa, ne da bi mi bilo treba "vklopiti", me je zmedla.

Ko sem s svojo diagnozo ugotovil, da je teh nekaj ur na dan potrebno obdobje samooskrbe, sem lahko starševstvo brez izčrpanosti in izgorelosti, ki sem jo občutil prej.

Nadalje sem spoznal še druge stvari, ki sem jih moral imeti na mestu, da bi se počutil, kot da bi lahko uspeval kot starš. Vedno sem bila precej sproščena oseba v smislu rutine, čiščenja, načrtovanja in načrtovanja. Ta sproščen pristop k življenju je povzročil veliko stresa, ko sem se moral kaj lotiti po urniku ali kadar je bilo nepričakovano povpraševanje.

Izkazalo se je, da je starševstvo polno nepričakovanih zahtev in urnikov, ki niso vaši! Odločil sem se, da bom poskusil uporabiti stvari, s katerimi sem podpiral svoje otroke, v svojem življenju in na moje presenečenje so stvari postale lažje.

Vpeljal sem rutino za upravljanje hiše, rutino za upravljanje dneva. Vsak dan si zapisujem dnevni urnik (z vizualnimi komponentami tudi za mlajše otroke), da bomo lahko vsi videli, kaj se dogaja vsak dan, in vemo, kako načrtovati vnaprej.

Preprosto spoznanje, da sem si zaslužil enako podporo, ki jo nudim svojim otrokom, se mi je zdelo, da izpolnjujem lastne potrebe in otrokom dokazujem, da so sposobni storiti enako kot odrasli in upravljati svoje življenje. Toliko ljudi sliši besedo avtizem in si predstavlja, da bi nekdo potreboval druge, da bi vzpostavil te opore.

Zame je pomembno, da moji otroci vidijo, da so sposobni sami voditi svoje življenje in v svojem življenju zagovarjati svoje potrebe. Modelirajoč, da sem jaz eden od načinov, kako lahko normalizirajo tisto, za kar prepogosto slišijo kot "posebne potrebe".

Vsi imamo posebne potrebe, tudi ljudje, ki so nevrotipični. Dolžni smo svojim otrokom omogočiti, da prepoznajo in podpirajo svoje potrebe.

Zakaj imamo pet otrok? Mislim, so glasni, kaotični, prepirajo se, navijajo drug drugega in nekdo vedno moti nekoga drugega.

Se pa tudi globoko razumeta, popolnoma se podpirata. V svetu, kjer so prijateljstva in družbene interakcije težke, ti otroci odraščajo tako poglobljeni v učenje kompromisov in sodelovalnega dela, da so dobro opremljeni za sodelovanje z drugimi otroki.

V življenju bodo vedno imeli mrežo za podporo družini, ki jih popolnoma razume, četudi se morda ne bodo vedno strinjali. To je za nas pomembno.

Je učenje, da ste avtist, spremenilo način staršev? Ste se na primer odločili, da boste zaprosili za več pomoči ali spremenili način odzivanja na "slabo" vedenje?

Zaradi tega sem postala bolj namerna in bolj ozaveščena. Dalo mi je tudi prostor, da sprejmem, da sem tudi sam dolžan zadovoljiti svoje potrebe, da bom lažje sposoben staršati svoje otroke. Naučil sem se prepoznati, kdaj sem preobremenjen, preden pridem do stopnje izgorelosti, in naučil sem si vzeti nekaj časa za polnjenje.

Razmišljam tudi o svojem otroštvu in o tem, kako grozno sem se počutil, ko nisem mogel nehati jokati zaradi nečesa, kar bi moralo biti manjše vprašanje, ali ko sem preprosto prišel iz šole in bil brez razloga brez strahu.

Spominjam se sramu, ki sem ga kot otrok čutil nad temi stvarmi, in želim biti prepričan, da moji otroci tega nikoli ne čutijo. Imel sem srečo in naključno sem dobil starševstvo in se odzval na te stvari zaradi staršev, ki so me globoko razumeli.

Nikoli nisem bil kaznovan in vedno me je brezpogojno ljubil skozi ta zlom, čeprav takrat nisem vedel, kaj je zlom. Ampak še vedno se spominjam sramu, ker nisem mogel nadzorovati svojih občutkov in čustev tako, kot se je zdelo, da so zmožni vsi drugi.

Bil sem vzorni študent, vedno v vrhu razreda in živel sem v grozi, ko je nekdo ugotovil, da sem jokal, ker sem se moral pozdraviti s prijateljem v trgovini.

Prizadevam si pomagati svojim otrokom, da se razumejo. Želim, da vedo, da razumem, zakaj lahko nekaj nepričakovanega odvrže cel dan in da jim ne očitam ali se mi zdi, da bi se morali bolje spoprijeti.

Če bi vedel, da moji možgani ne obdelujejo stvari tako kot vsi drugi, mislim, da bi bil lahko prijaznejši do sebe. Kot starš želim svoje otroke naučiti biti prijazen do sebe.

S kakšnimi roditeljskimi izzivi se soočate, ker ste avtistični?

Začnimo z datumi predvajanja. To so zame posebne vrste beda. Prvič, bodisi v moje okolje prihaja tona ljudi (Egad - ne!), Bodisi moram svoje otroke peljati v tuje okolje. Na splošno so lahko drugi zaščiteni pred otroki, vendar nihče drug kot drugi starši, ki vzgajajo otroke z avtizmom, RES NI zaščiten pred otroki.

Tako sem zaljubljen v previdnost, da bi zagotovil, da se nič ne zlomi, medtem ko poskušam začeti govoriti in nikoli ne vem kdaj nehati govoriti. Vsi datumi predvajanja zahtevajo celo popoldne izpad za vse nas in verjetno ponoči zamrznjeno pico za okrevanje.

Preidimo na čutne izzive. Sem nekdo, čigar sanjska naloga je bila posaditev gasilskega stolpa. Brez ljudi, brez hrupa, brez vdorov, samo tišina in odprt prostor. "Ali vam ne bi bilo dolgčas?" so vprašali ljudje. Vprašanja nisem razumel.

Očitno je življenje v hiši s petimi otroki videti nekoliko drugače. Slušalke so v naši hiši povsod prisotne. Pred nekaj leti sem se naveličal vpiti na vse, naj "to zavrnemo!" Odnehal sem in dobil vsak svoje slušalke, tako da lahko obdržim glasnost v gospodinjstvu v dolgočasnem ropotu.

O mirnem času se ni mogoče pogajati. Večina otrok je nehala dremati, a vseeno jih prosijo, naj vsak dan preživijo nekaj časa v svoji sobi, mirno berejo, se igrajo na tablični računalnik (oh, kako rad imam tehnologijo!) In preprosto obstajajo, ne da bi se odbili od kavčev in sten.

Ko so v šoli, to velja le za mlajše otroke, ob vikendih in poleti pa je to namenjeno vsem. Seveda jim rečem, da se je pomembno naučiti sprostiti in se napolniti.

V resnici pa tako pridem od enega konca dneva do drugega, ne da bi postal zelo razdražljiv starš. Teh 45 minut mi daje čas za skodelico vroče kave, ne pozabim dihati in se vrnem v popoldanski kaos in zabavo.

Vam avtizem dejansko pomaga, da bolje opravljate delo staršev otrok z avtizmom? Če da, kako?

Vsekakor. Mislim, da je najtežji del vzgoje otrok z avtizmom nerazumevanje.

Lahko je reči vse prave stvari; lahko je reči, da vemo, da ne morejo nadzorovati taljenja. Toda, da bi resnično razumeli te občutke, da bi jih izkusili, da bi vedeli, kaj je, če čutite, da vaš um beži in s seboj pelje svoja čustva in telo - nemogoče je razložiti ljudem, ki tega niso doživeli.

Ko pa sem to doživel, mi odpre okno v trenutek, ko živijo. Omogoča mi, da jih srečam tam, kjer so, namesto da jih prosim, da me dobijo na pol poti. Omogoča mi, da sem zanje močan zagovornik. Omogočam jim, da jim rečem, "da se tudi mama včasih počuti tako."

Katere nekatere tehnike in strategije spoprijemanja, ki ste jih omenili, bi radi nadaljevali?

Sprejmite svoje območje udobja. Tam je, ker deluje. Če lahko pridete od enega konca dneva do drugega, pri čemer so vsi ljubljeni in spoštovani, ko ste zadostili potrebam dneva in poskrbeli za varnost, ste za dan naredili dovolj.

Starševstvo ni tekmovanje, ne dobite nagrade, ker ste mama Pinterest. Če se vaš otrok prikaže v šoli s srajco navznoter, ker je bila prava pot prepir, je bila najboljša možnost, da ste ga slišali.

Ja, tudi če je bil slikovni dan in ste prišli tja, ravno ko je pozvonil, medtem ko ste še vedno nosili pižama hlače. Morda boste želeli za sestanke IEP ciljati na prave hlače - zdi se, da postavljajo pravi ton.

Ste diagnozo avtizma delili s svojimi otroki? Če je odgovor pritrdilen, kako ste to storili?

Da, ker se je v naši hiši že razpravljalo, to ni veliko razkritje. Govorimo o nevrodiverziteti kot pomembnem delu sveta in o vseh ljudeh na svetu, katerih možgani delujejo drugače.

Zgledam, da izpolnjujem svoje potrebe, in otroke spodbujam, da storijo enako. Ko me vidijo, ko rečem: "Dobil sem se, kopal se bom pol ure," jim je veliko lažje povedati, kdaj potrebujejo odmor, ker je to normalno in sprejemljivo pri nas družina.

Se vam zdi, da vaš avtizem težje obvladuje nevrotipska pričakovanja med otrokovimi starši, terapevti, učitelji in drugimi?

Lahko je, še posebej, če razkrijem lastno diagnozo. Pred kratkim smo imeli nekoga, ki je sodeloval z mojim petletnikom, ki je uporabljal nekaj groznih in nasilnih praks. Ko sem izrazil zaskrbljenost in mu razkril lastno diagnozo, se je vidno premaknil, nato pa je bil vsak drugi stavek končan z: "Ali razumete?" kot da nisem sposoben in sposoben.

Včasih se mi zdi, da sem še posebej odkrit glas. Velika večina ljudi, s katerimi sodelujem, je pripravljena poslušati in so prijazni in spoštljivi.

Vendar pa imam izobrazbo in izkušnje, na katerih se mnogi drugi ne, in včasih se sprašujem, ali so moja močna mnenja in ostro zagovorništvo težaven starš, ne da bi to podprlo moje izjave.

Ponavadi se ne obdelujem dobro, ko je čas, da neham govoriti, neham poučevati, neham razlagati in pritiskam naprej, dokler se razprava ne nadaljuje. Včasih mislim, da to ne gre dobro.

Ne vem, da bi bil tako odkrit zagovornik, če ne bi bilo mojih izkušenj. Želel bi si misliti, da bi še vedno bil glas, ki si ga zaslužijo moji otroci, vendar sumim, da na tej poti morda ne bi imel toliko spornih sestankov, če teh trenutkov in izkušenj ne bi preživel tudi sam.

Ali obstajajo z avtizmom povezane terapije, ki vam pomagajo bolje voditi starševstvo?

Nikoli nisem našel univerzalne terapije, ki bi delovala za nobenega od nas. Tako kot dve osebi z avtizmom nimata enakih enakih potreb, nobena terapija ne bo imela enakega vpliva na vse.

Uporabili smo veliko tehnik delovne terapije, da bi naša družina tekla bolj gladko. Pri osnovnih življenjskih veščinah uporabljamo vizualne urnike, rutine in veliko vaj. Za lažjo komunikacijo uporabljamo logopedsko terapijo in celo PECS (sistem za izmenjavo slik).

Joga poziramo, da si pomagamo pri delu z duhom / telesom, osebno pa je bilo najboljše, kar sem ugotovil, opravljeno s terapevtom, ki uporablja kognitivno vedenjsko terapijo (CBT), da se naučim opustiti lastna pričakovanja "normalnega" ki ne obstaja za nikogar in nikjer.

Starševstvo je stvar vodenja potovanja; včasih je treba pot spremeniti tako, da ustreza vsem potrebam. Preprosto morate ugotoviti, kako to storiti tako, da se nihče ne počuti, kot da manjka.

Razmišljanja o starših pri očetu z diagnozo vseživljenjskega avtizma

Christopher Scott Wyatt je odrasla oseba z avtizmom (in doktor znanosti), ki o svojih izkušnjah piše na spletnem naslovu http://www.tameri.com/csw/autism/. Z ženo sta rejnika (in potencialno posvojitelja) otroka s posebnimi potrebami.

Kaj vas je pripeljalo do odkritja lastne diagnoze avtizma?

Ker so se nalepke nenehno spreminjale, nisem prepričan, da so bile v pomoč; če so sploh omejili možnosti v začetku mojega izobraževanja. Danes se ne strinjamo z diagnozami naših otrok. Pomaga in lahko boli.

Je učenje, da ste avtist, vplivalo na vašo odločitev za otroke? In če je tako, kako ste se odločili?

Pravzaprav ne. Počakali smo, da smo imeli v lasti hišo in bili razmeroma varni, kar verjetno bolj velja za naše osebnosti na splošno. Z ženo sva želela ponuditi dober, stabilen dom za vse otroke, tako naravne kot rejniške.

Je učenje, da ste avtist, spremenilo način staršev?

Možno je, da zaradi mojega avtizma postanem bolj potrpežljiv, čeprav samo zato, ker se zavedamo, kako sem doživljal izobraževanje in podporo. Potrpežljiva sem do potreb otrok po tišini, redu in občutku nadzora. Razumem, da želim, da so stvari urejene in predvidljive. To potrebujejo kot rejenci in to bodo potrebovali, če bomo sposobni posvojiti otroka.

S kakšnimi roditeljskimi izzivi se soočate, ker ste avtistični?

Nimamo podporne mreže, vsaj osebno ne lokalno. Imamo sebe in otroke s podporo v šolah. Torej smo v tem smislu drugačni od drugih staršev, ker nimamo socialnih interakcij, ki jih imajo mnogi starši. Datumi predvajanja se ne zgodijo, ker so drugi bližnji otroci starejši od našega.

Katere tehnike in strategije spoprijemanja bi radi nadaljevali?

Tihi čas in mirni prostori za nas in otroke. Veliko jim pomagajo fižolove vrečke s knjigami. Na voljo imamo tudi senzorične predmete: stresne kroglice, miselni kiti, ostre kroglice in druge stvari, s katerimi se lahko igrajo, ko so pod stresom.

Ali se vam zdi, da vaš avtizem težje obvladuje nevrotipska pričakovanja med otrokovimi starši, terapevti, učitelji in drugimi?

Hitro sem razočaran nad šolami, socialnimi delavci in sodišči. Ne razumem, zakaj potrebe otrok niso večja prioriteta. Žena me opomni, da se po opravku s sistemom, ki za otroke ne deluje, sprehodim ali grem nekam tiho.

Ali obstajajo z avtizmom povezane terapije, ki vam pomagajo bolje voditi starševstvo?

Nisem ljubitelj večine vedenjskih terapij, ki temeljijo na negativnih izkušnjah. Moji mehanizmi spoprijemanja so umetnost - glasba, risanje, slikanje, pisanje in fotografija. Ugotovili smo, da barvanje in risanje pomagata tudi dekletom. Ko morajo dekleta upočasniti in se ponovno usmeriti, deluje glasba (nenavadno Elvis - Love Me Tender).

Naš cilj je opozoriti dekleta, da nam jih etikete ne določajo in si jih ne bi smele določiti same.