Multipla skleroza (MS) je progresivna bolezen - tista, ki se sčasoma spreminja in poslabša - in nima zdravila. Če so vam diagnosticirali MS, vas bo moral nevrolog - zdravnik, specializiran za bolezni in stanja, ki prizadenejo živčni sistem - redno obiskovati.
Seveda je to lahko nevrolog, na katerega vas je napotil vaš redni zdravnik, ko ste začeli simptome. Če pa se vam iz kakršnega koli razloga zdi, da ta zdravnik ni pravi za vas, se boste morda počutili prestrašeni zaradi možnosti iskanja novega.
Zelo dobro / Hugo Lin
Ključ: Upoštevajte postopni pristop k izvajalcu multiple skleroze, za katerega menite, da mu lahko zaupate, da bo skrbel za vas zdaj in v prihodnosti.
1. korak: Spoznajte svoje možnosti
Zdravnikov MS za rezanje piškotov ni. Nevrologi pristopajo k oskrbi bolnikov z MS z različnih vidikov, nekateri pa imajo morda posebna strokovna področja ali prednosti, ki so v skladu z vašo anamnezo.
Nekaj pogostih razlik med zdravniki, ki jih je treba upoštevati:
Specializacija
Čeprav se mnogi zdravniki osredotočajo le na MS, drugi zdravijo več nevroloških bolezni in motenj, kot so možganska kap, Alzheimerjeva bolezen in epilepsija.
Možna prednost sodelovanja z nevrologom samo za MS je ta, da je verjetno videl več bolnikov z MS kot bolj splošni zdravnik in ima lahko izkušnje z več različicami bolezni. Poleg tega je osebje takšnega zdravnika morda še posebej podkovano in zna odgovoriti na številna vaša osnovna vprašanja.
Pristop k zdravljenju
Nekateri nevrologi se v veliki meri zanašajo na zdravila, ki spreminjajo bolezni, in bodo s takšnim zdravljenjem začeli tako rekoč vsakega novega bolnika, drugi pa bolj celovito in v oskrbo pacientov vključujejo psihološko podporo, prehranske smernice in fizikalno terapijo. Lahko vam celo predlagajo in pomagajo pri uporabi komplementarnih in alternativnih zdravil (CAM), kot so joga, meditacija in še več.
Vključenost raziskav
Številni nevrologi, ki raziskujejo multiplo sklerozo v akademskih zdravstvenih centrih, skrbijo tudi za bolnike. Obstajajo prednosti in slabosti pri podpisu s takšnimi zdravniki. Ena od prednosti je, da so običajno na tekočem z najnovejšimi zdravljenji. Po drugi strani pa lahko zaradi njihovega sodelovanja v raziskavah postanejo manj dostopni.
2. korak: Zero v priročno lokacijo
Če najdete zdravnika, ki se vam zdi popolnoma primeren, vendar je oddaljen od vas, je pomembno, da to upoštevate. Tudi če ste pripravljeni na potovanje, je pametno oceniti dejavnike, kot so nasprotujoče si obveznosti, potni stroški in utrujenost.
Zdravnik na daljavo je lahko tudi neugoden, če potrebujete takojšnje zdravljenje simptomov MS.
3. korak: oddajte široko mrežo
Oboroženi s široko predstavo o vrsti zdravnika in negi, ki jo iščete, začnite zbirati imena.
Ker si na koncu želite zdravnika, ki sprejme vaše zdravstveno zavarovanje, boste morda želeli začeti s seznamom nevrologov, ki so v vašem načrtu in so na dosegu roke. Večina spletnih mest operaterjev ima orodja, ki vam pomagajo ustrezno filtrirati iskanje; za pomoč lahko pokličete tudi službo za pomoč strankam.
Ne glede na to, ali začnete s seznamom nevrologov v vašem zavarovalnem načrtu ali ne, dobri viri za priporočila in / ali vpoglede o zdravnikih, ki jih razmišljate, vključujejo:
- Lokalne ali spletne skupine za podporo državam članicam: Vprašanje članov, ki jih je obravnaval določen zdravnik, je eden najboljših načinov, kako dobiti pacientov POV o vsem, od dostopnosti in čakalnih dob za sestanke do načina postelje in načina komunikacije.
- Nacionalno društvo za multiplo sklerozo (NMSS): Poiščite svoje lokalno poglavje tako, da pokličete 1-800-FIGHT-MS (1-800-344-4867) ali obiščete spletno mesto NMSS.
- Ameriška nevrološka akademija (AAN): Spletno mesto te strokovne organizacije lahko vsebuje informacije o določenih zdravnikih.
- PubMed: To je baza medicinskih raziskav Nacionalne medicinske knjižnice. Na PubMedu lahko poiščete ime zdravnika tako, da vtipkate priimek in prvo začetnico, ki ji sledi »multipla skleroza«, če želite izvedeti več o raziskovalnih študijah, s katerimi je bil ali je sodeloval določen zdravnik, če sploh.
4. korak: Preverite kandidate
Zdravnik ne bo edina oseba v nevrološki ordinaciji, ki jo boste želeli upoštevati pri svoji odločitvi.
Pogovorite se s receptorjem
Čeprav je na spletni strani ordinacije včasih mogoče določiti sestanek z zdravnikom, je vsaj za začetni sestanek dobro poklicati pisarno in se pogovoriti z vodjo pisarne ali receptorjem. Dobili boste občutek splošne vibracije in morda boste lahko tudi dobili odgovore na nekatera splošna vprašanja o recimo zdravniku in njegovem slogu.
Izprašajte zdravnika
Prispejte na prvi sestanek s seznamom pripravljenih vprašanj, vključno z:
- Kako pogosto me boste želeli videti?
- Kakšen je vaš pristop k zdravljenju? Ali imate standardni protokol ali mi boste ustvarili prilagojen načrt?
- Ali boste pripravljeni pomagati pri usklajevanju mojega zdravljenja z drugimi strokovnjaki?
- Ali priporočate ali podpirate dopolnilno in alternativno medicino?
- Kako želite, da vas kontaktirajo med rednimi in načrtovanimi sestanki?
- Ali obstaja dežurna medicinska sestra?
Ne oklevajte in postavite ta ali katera koli druga vprašanja; uveljavite se, da boste dobili odgovore. Če vas to skrbi, pripeljite zaupanja vrednega prijatelja ali družinskega člana, da si zabeleži, zastavi nadaljnja vprašanja in se zavzame za vas. Ta oseba vam lahko po dogovoru posreduje tudi svoje mnenje o zdravniku, kar je lahko še posebej koristno, če ste na ograji glede določenega zdravnika.
Priprave na sestanke
Ko izberete zdravnika, lahko ob vsakem obisku neprestano počnete opolnomočeni bolnik. Za začetek ne domnevajte, da bo vaš zdravnik prevzel vodstvo in vam povedal vse, kar morate vedeti o recimo vašem zadnjem slikovnem testu ali novih simptomih.
Zdravniške sestanke obravnavajte kot pomembna poslovna srečanja - pripravite se nanje. Vnaprej pripravite svoje misli in vprašanja in ne mislite, da prekoračite svoje meje: zdravnik vas bo dejansko spoštoval, ker ste se pripravili, in cenil vaš trud. Uporabite spodnji vodnik za razprave o zdravniku, da se pripravite na sestanek in začnete pogovor z zdravnikom o vašem stanju.
Vodič za razprave o zdravniku z multiplo sklerozo
Pri naslednjem zdravniškem sestanku si oglejte naš vodnik za tiskanje, ki vam bo pomagal zastaviti prava vprašanja.
Prenesite PDF Pošljite vodnik po e-poštiPošljite sebi ali ljubljeni osebi.
Prijavite seTa zdravniški priročnik za razpravo je bil poslan na {{form.email}}.
Prišlo je do napake. Prosim poskusite ponovno.
Posodobite svojega zdravnika
Na papirju povzemite, kako se počutite in kako vaša MS vpliva na vas, na kratko, neposredno. Če želite na primer zdravniku pomagati razumeti bolečino, simptom, ki ga je še posebej težko opisati, zapišite čim več deskriptorjev in bodite zelo natančni.
Na primer, ne recite, da vas boli hrbet, ampak "boli me križ in včasih bolečina strelja po zadnji nogi." Ali pa pri opisovanju občutka bolečine uporabite besede, kot so "utripajoča", "ostra" ali "zbadajoča".
Navedite tudi prilagoditve življenjskega sloga, ki jih izvajate, npr. Spremembe v prehrani, gibanju in dodatkih. Povejte svojemu zdravniku o kakršnem koli alternativnem zdravljenju, ki ga prejemate, kot so akupunktura, kiropraktična nega in masažna terapija.
Odločite se, kaj želite izboljšati
Naredite seznam vsega o svojem zdravju, ki ga želite izboljšati. Če na primer zdravniku sporočite, da imate težave s spanjem, lahko spremeni čas, ko jemljete zdravila, kar lahko zelo spremeni.
Navedite dodatna vprašanja
Upoštevajte, da ne obstaja slabo vprašanje ali tema, še posebej, ko gre za prevzem skrbi za vaše zdravstveno varstvo. Kar se nekaterim morda zdi nepomembno - recimo, ker ne morejo dokončati nedeljske križanke - vam je lahko velika stvar. Prav tako so za razjasnitev pomembni nenavadni pomisleki, kot je spraševanje, ali bo zdravljenje z laserskim odstranjevanjem dlak povzročilo ponovitev MS, čeprav ste morda edini, ki sprašujete o njih.
Nasvet
Dajte prednost svojim vprašanjem ali pomislekom, tako da se bodo najpomembnejše stvari lotile, če bo zmanjkalo časa.
Pripravite si načrt beležk
Tudi na rutinske preglede je lahko koristno, če koga pripeljete k sebi, da si zabeleži in postavi vprašanja, ki se vam morda ne zdijo. Če je oseba družinski član ali nekdo, ki preživi veliko časa z vami, bo morda tudi lahko za svojega zdravnika prispeval svoja opažanja o napredovanju vaše MS.
Dajte si pep pogovor
Ne glede na to, ali imate "sindrom belega plašča", kar pomeni, da ste ob zdravnikih živčni ali če se s svojim nevrologom popolnoma počutite, bodite pozitivni glede svojih sestankov. Spomnite se, da tudi če je vaš nevrolog medicinski genij, ne more prebrati vaših misli ali videti, kaj se dogaja z vašimi simptomi zunaj njegove pisarne, razen če mu tega ne poveste.
Beseda iz zelo dobrega
Diagnoza multiple skleroze je lahko za vas in vašo ljubljeno osebo izjemen čas, prvi korak na tem dolgem potovanju pa je iskanje nevrologa, ki bi vam pomagal skrbeti za vas. Poskusite ga jemati iz dneva v dan in ne pozabite, niste sami in se lahko spet dobro počutite.