Življenje kot dolg prevoznik: COVID zapusti nekdanjega angleškega profesorja brez besed

Z dovoljenjem Mikea Heidenberga

Long COVID se je izkazal za sistemskega, pogosto izčrpavajočega rezultata okužbe s SARS-CoV-2, ki traja dolgo po tem, ko sistem osebe očisti virus. Ni podatkov o tem, kdo je najbolj dovzeten, da postane "dolg prevoznik", kot se imenujejo člani te skupine. Simptomi so različni kot ljudje, ki jih doživljajo.

To je zgodba Mikea Heidenberga.

"Mleko." Mike Heidenberg je lahko videl besedo na prazni škatli, jo razumel in zapisal njen kontekst, vendar besede ni mogel sporočiti na glas.

Ženi je skušal povedati, da je mleko razlil po pultu.

"Kitara," je bilo vse, kar je lahko rekel nekdanji profesor angleščine.

Vedel je, da to govori možganska megla. To je bilo dolgo COVID govorjenje. In to je, kot pravi, le delček tega, kako se lahko sliši.

Heidenbergova zgodba se začne tam, kjer se mnogi končajo. 14. maja 2020 je bil odpuščen iz "vroče cone" COVID-19 v White Plainsu v New Yorku, bolnišnici z antibiotiki za pljučnico in negativnim rezultatom testa COVID-19. Preizkus, za katerega njegovi zdravniki zdaj menijo, da je bil lažno negativen ali da so ga prejeli prepozno v času okužbe, naj bi pomenil čisto zdravstveno stanje.

Ni se.

Odkar je nekje aprila lani zbolel za COVID-19, se je Heidenberg spopadal z več kot 40 simptomi - kognitivnimi, nevrološkimi in fizičnimi -, zaradi katerih je bil popolnoma oslabljen. Videl je stvari, ki jih ne bi smel, in vonjal je stvari, ki jih drugi niso mogli. Muči ga utrujenost, zaradi katere je v najhujših dneh nepremičen in v najboljših dneh komajda lahko raztovori pomivalni stroj. Izgubil je funkcionalnost, mobilnost, službo in preživetje.

Zdaj se trudi nazaj, da bi razumel, kako je virus, za katerega ni bil prepričan, uspel pokvariti več telesnih sistemov in spremeniti celo življenje.

"COVID imenujem darilo, ki ga jemljemo naprej," pravi Heidenberg Verywell. "In ne vem, kaj bo trajalo naprej."

Akademsko soočanje s kognitivnim poslabšanjem

47-letni Heidenberg je nekoč živel v službi besed: bral jih je, pisal, preučeval in nato sčasoma učil. Po dveh magisterijah iz angleščine na univerzi Fordham v New Yorku je 18 let poučeval, poučeval in svetoval v različnih ustanovah. Toda COVID-19 je besede - in vse, kar je skozinje gojil - izbrisal v manj kot nekaj mesecih.

Začelo se je z njegovim glasom. Kmalu po okužbi s pljučnico je Heidenberg opazil, da so se besede, ko je poskušal govoriti, zaskočile na dnu grla in tam ostale. Kasneje mu je ORL z vstavitvijo merila v grlo pokazal, da so se njegove glasilke zaskočile, kadar jih je uporabil. To stanje je spremljal ustni drozg, zaradi katerega je Heidenberg tedne vlekel dolge bele niti iz ust.

»Moj glas, ki sem ga vedno bolj uporabljal za komuniciranje s študenti na daljavo, preden sem zbolel, je bil ustreljen. Komaj sem govoril in zdelo se mi je, kot da se mi je grlo zataknilo v grlu, «pravi. "Po šestih mesecih logopedije je postalo veliko boljše, toda kot nekdo, ki je bil vedno zelo natančen v tem, kako govorim, in ki je kot profesor držal druge ljudi do tega standarda, nenadoma ni mogel biti natančen in govoriti, res strašljivo. "

Ko je onlahkoizgovorite besede, ne pridejo vedno pravilno, na primer, ko se je "mleko" pojavilo kot "kitara". Ta pogoj se imenuje govorna afazija in vključuje okvaro na območju možganov, odgovornega za proizvodnjo govora. Pri zdravilu COVID-19 se afazija ponavadi zgodi pri bolnikih, ki so bili nameščeni na ventilator ali so imeli možgansko kap. Vendar ga vse pogosteje zaznavajo pri dolgih prevoznikih, kot je Heidenberg, vključno s tistimi, ki niso bili hospitalizirani.

Kaj je Afazija?

Afazija je okvara jezika, ki se pojavi, ko nekdo trpi zaradi poškodbe čelnega režnja, temporalnega režnja ali parietalnega režnja možganov.

Strokovnjaki menijo, da afazija izvira iz več dejavnikov, ki povzročajo nevrološke poškodbe: dolgotrajna nizka raven kisika v krvi, razširjeno vnetje ali celo neposredna infiltracija virusa, ki prebija možgansko-krvno pregrado.

"Imel sem toliko primerov afazije," pravi Heidenberg. "18. avgusta sem poskušal najti besedo" primer ", vendar sem si lahko zamislil le" stvar ". 20. avgusta sem poskušal izgovoriti besedo" ustna voda ", vendar sem lahko izbral samo" pralni stroj. "4. oktobra sem besedo" vino "lahko prišel šele, ko sem poskušal izmisliti besedo" oreški ". In še veliko, veliko več."

Potem je tu možganska megla, ki prihaja v valovih. Ta simptom je eden od značilnosti dolgega COVID-a, ki pri tisočih dolgoprevozih sproži pomanjkanje pozornosti, zmedenost, izgubo spomina in dezorientacijo.

Heidenberg pravi, da je tako, kot da mu nekdo fizično pritiska na možgane in mu ni mogoče ubežati.

Nevropsihološki testi, opravljeni v bolnišnici Mount Sinai v New Yorku, razkrivajo, da je COVID-19 sprožil primanjkljaj v procesiranju njegovih možganov. To se kaže v skoraj vseh vidikih njegovega življenja.

"Moji možgani preprosto ne delujejo več pravilno. To so v tem trenutku moji najtežji simptomi," pravi. "Izgubil bom občutek, kaj mi nekdo govori sredi pogovora. Običajno se lahko z mamo po telefonu pogovarjam le nekaj minut na noč - in ko to storim, prepogosto izpustim, bodisi ne spomni se, o čem sem hotel govoriti, ali pa se samo počutim, kot da ne morem obdelati tega, kar govori. "

Mike Heidenberg

Ker je nekdo, ki se je zanesel na presojo in lahko videl, kaj obstaja, ne glede na to, kaj govori nekdo drug, nenadoma izgubiti občutek za resničnost, je res strašljivo.

Njegove misli, govor, dejanja in reakcije so bolj razvlečeni. Kar se je nekoč pisalo v nekaj minutah, se zdaj razteza več ur. To mu tudi preprečuje, da bi našel predah na televiziji ali v knjigah, saj se zaradi senzorične preobremenjenosti možgani pretehtajo.

"Preveč svetlobe bo, preveč zvokov, preveč likov, zato sem preobremenjen in ne bom mogel slediti," pravi. "To pomeni, da se ne morem rešiti pred tem, kar sem preživel."

Izkrivljen občutek resničnosti

Julija, tri mesece po njegovi dolgi bitki s COVID, je Heidenberga iz spanja prestrašil vonj po plinu. Ker je mislil, da je v njihovih belih ravnicah v New Yorku zagorelo stanovanje, je hitro zbudil ženo Alexis in odhitel iz njihove spalnice, da bi poskrbel za plamen.

A ognja ni bilo. In Alexis ni zavohal plina.

Ta noč je zaznamovala nov simptom: fantosmijo, to je zaznavanje naključnega in nepovabljenega vonja, ki dejansko ni prisoten. Kot vonjalna optična iluzija so ti fantomski vonji še en primer obsežnih nevroloških učinkov zdravila COVID-19.

Izguba vonja je kot uradni simptom COVID-19 navedena v Centrih za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC), pri čemer je poudarjena sposobnost SARS-CoV-2, da vpliva na živce v našem vohalnem sistemu. Čeprav se zdi, da so fantomski vonji nasprotno, lahko izvirajo iz istega vira. Poročilo, objavljeno junija, je pokazalo, da je od 4.000 bolnikov s COVID-19 7% imelo poševen vonj.

Vsak dan od junija do oktobra je Heidenberga mučil ta pojav. Včasih se je kazalo kot rahle note znanih vonjev. Včasih je šlo za hudournike odvratnih vonjav. Ujel je iluzorne vonjave losjona za sončenje, cigaret, belila, kave, česna, čebulnih obročev, kaše, rjavega piščanca, gnoja, toasta in bencina, pomešanega s kokicami. Pogostost so se začele zmanjševati šele zdaj.

Heidenbergove halucinacije se lahko uresničijo tudi v 3D.

"Bili so trenutki, ko vidim stvari, ki jih ni in za katere vem, da jih ni," pravi, kot so hrošči na prstih ali nagačene živali, ki utripajo rdeče. "Pojavili so se le nekajkrat, vendar še vedno zadržujem dih v upanju, da se ne bodo ponovili."

Nedavne študije kažejo, da se pri bolnikih s COVID-19 in dolgimi bolniki s COVID lahko pojavijo vizualne halucinacije. Nekateri doživljajo popolno psihozo, drugi pa osamljene epizode, kot je Heidenbergova.

"Zdi se mi, da si zgubim razum," pravi. »Ker je nekdo, ki se je zanesel na presojo in je sposoben videti, kaj obstaja, ne glede na to, kaj govori nekdo drug, nenadoma izgubiti občutek za resničnost, je res strašljivo. Neznanje čutov, ki jih imate, je eno - toda tisto, kar je res strašljivo, je to, da ne morete zaupati temu, kar mi govorijo moji čuti. "

Razpon fizičnih omejitev

Nove nevrološke in kognitivne simptome sestavljajo fizični.

Seznam je neskončen in se nenehno spreminja. Izguba vida. Migrene. Bolečina v prsnem košu. Zasoplost. Tahikardija. Slabost. Nestrpnost do toplote. Zamegljen vid. Skoki krvnega tlaka. Bolečine v sklepih in mišicah. Tako utrujajoča utrujenost se zdi, kot da je zakopan pod gramozom.

»Vsak dan je drugačen. Nikoli ne vem, kaj pričakovati ali kaj bo sledilo, «pravi Heidenberg.

Razširjenost teh simptomov je deloma posledica vaskularne narave COVID-19. Bolezen potuje po krvnem obtoku in napada invazivne organe. To je skupaj z nenadzorovanim vnetjem, ki ga sproži virus, potencialni razlog, da lahko COVID-19 povzroči obsežen postvirusni sindrom, ki ga opazimo pri dolgih prevoznikih.

»Naš obtok je sestavljen iz 60.000 milj krvnih žil, ki prinašajo kisik in hranila v vsak organ v našem telesu. Skupaj so znani kot žilni sistem, celice, ki obdajajo žile, pa se imenujejo endotelijske celice, «pravi William Li, dr. Med., Zdravnik-znanstvenik iz Cambridgea v Massachusettsu, za Verywell. "Iz raziskave, ki jo je moja skupina objavila vNew England Journal of Medicineto pomlad smo odkrili, da [SARS-CoV-2] okuži te vaskularne endotelijske celice in jih poškoduje. To vodi do nastanka krvnih strdkov po vsem telesu. Še bolj pa poškodovane krvne žile ne morejo pravilno opravljati svojega dela, da bi organi normalno delovali, od možganov do srca do ledvic - vse so povezane s krvnimi žilami. Menimo, da je to eno od temeljnih vprašanj dolgoročne bolezni COVID: žilna škoda, ki jo povzroča koronavirus. "

Li pravi, da dolga okužba COVID sproži vrsto nenavadnih in včasih hudih simptomov tudi po negativnem testiranju bolnika, pri čemer poročajo o več kot 100 zapletih. Pravi, da se lahko istočasno pojavlja več patologij, pri čemer so žilne poškodbe neverjetno pogoste.

Boj za priznanje

Heidenberga so septembra lani opustili z dela akademskega svetovalca na kolidžu Berkeley, saj so težave s spominom, govorom in utrujenostjo ovirale njegovo delovno sposobnost. Pravi, da je oboževal svoje delo in sposobnost študentom pomagati pri kreativni rešitvi njihovih težav.

"Kolikor je to zelo težko za mojo ženo in mene, ne krivim fakultete, da sem izgubil službo - krivim virus," pravi.

Finančne posledice izgube službe je še poslabšal bizantinski proces brezposelnosti, po katerem je bil nato prisiljen. Potem ko je konec septembra sprva prejemal prejemke, ga je zaskrbelo, da je bil vložen v redni program brezposelnosti namesto v program pandemične brezposelnosti. Pozneje je odkril, da bodo njegove ugodnosti začasno ustavljene in da bo verjetno moral povrniti prejeto.

Po nekaj mesecih strahu in nestabilnosti je bila težava odpravljena. Če pa predlagani sveženj spodbud predsednika Bidena ne bo šel skozi, bo njegovih ugodnosti marca spet zmanjkalo.

Njegov poskus, da bi prejel kratkotrajno invalidnost, je bil še bolj frustrirajoč. Ko je na svojo zavarovalnico vložil pritožbo za prejemanje invalidnine, ga je zdravnik, ki je pregledal primer, zavrnil in zatrdil, da ni objektivnega razloga, da se ne bi mogel vrniti na delo. Tako kot mnogi drugi prevozniki na dolge prevoze tudi Heidenbergov dostop do invalidnin ni odvisen od dejstva, da ni pozitiven rezultat testa za COVID-19. To je kljub dejstvu, da sta dva zdravnika s gore Sinaj kot primarno diagnozo navedla COVID-19 in ga zdravila zaradi simptomov po COVID.

"Resnično sem v izgubi glede tega, kako lahko pulmolog, s katerim še nikoli nisem srečal in se nisem pogovarjal, ugotovi, da sem v redu," pravi. "Nepripravljenost, da bi šli izven svoje specializacije, je velik problem za mene in na splošno za dolgotrajne bolnike s COVID, kar je neposredno pripeljalo do tega, da sem izgubil invalidnino."

Lahko vloži drugo pritožbo, vendar se zdi, da bo pomanjkanje pozitivnega testa še naprej navedeno kot razlog za zanikanje njegovih ugodnosti.

"Resnično težko in nenavadno se počutim kot tisti, ki potrebujem pomoč, ker jaz tisti, ki ljudje pridejo po pomoč," pravi. "Tega preprosto nisem mogel storiti in to je ena izmed zame najtežje. "

Heidenbergovi zdravstveni računi hitro naraščajo in si prizadeva, da bi jih odstranil. Njegovi dnevi so med novimi sestanki, testi in zdravili neskončen vrtinec različnih prizadevanj na področju diagnostike in zdravljenja, ki pa jih plača previsoko. Njegovi prijatelji so ustanovili GoFundMe, da bi mu pomagal, vendar so sredstva že usahnila.

"Moj največji strah je zdaj, kaj se zgodi, če se ne vrnem v prejšnje stanje ali vsaj dovolj blizu, da lahko redno delam," pravi. “Tako zelo hvaležna sem za finančno pomoč, ki smo jo prejeli od toliko ljudi, vendar vem, da obstajajo meje tega, kar lahko ljudje udobno storijo za nas. Kaj se zgodi, ko nam dobesedno ne morejo več pomagati? Kaj se zgodi, ko se moja upravičenost do brezposelnosti izteče? Kdaj ne bom več upravičen do COBRE? Se bodo naši prihranki iztekli? Ali bomo izgubili stanovanje? «

S pomočjo zdravnikovega prijatelja, dr. Petra Staatsa, je Heidenberg našel eno stvar, ki začasno blaži njegove simptome: neinvazivni stimulator vagusnega živca. Naprava, imenovana gamaCore Sapphire CV, deluje tako, da skozi vrat pošlje električno stimulacijo vagusnemu živcu, ki pomaga uravnavati bolečinske signale po telesu. Lahko ublaži vnetne napade, ki jih povzroča COVID-19.

Naprava gammaCore Sapphire CV je julija 2020 od uprave za prehrano in zdravila (FDA) prejela dovoljenje za uporabo v sili.

Heidenberg pravi, da mu je to omogočilo utripe osvobojenosti in povečalo raven energije in pozornosti. Pravi, da ga je uporabil pred tem intervjujem in je edino, kar mu je dalo energije, da je delil svojo zgodbo. Med to napravo, logopedijo, zdravili, dodatki in številnimi, številnimi meseci okrevanja se počasi izboljšuje. A pravi, da postopek ni linearen.

Še vedno se trudi, da bi našel besede, ko jih najbolj potrebuje.