Skrb za nekoga s kronično in izčrpavajočo boleznijo, kot je multipla skleroza (MS), je lahko koristna izkušnja. Lahko je tudi tobogan, napolnjen z vzponi, padci, zasuki in zavoji, ki neizogibno izhajajo iz zapletene in nepredvidljive narave bolezni.
Pravzaprav je skrb za zakonca, partnerja, otroka, starša ali drugo ljubljeno osebo z MS lahko zastrašujoča in naporna. Če se znajdete v položaju negovalca, boste potrebovali smernice in se podpirali ne samo zato, da boste prepričani, da zagotavljate najboljšo možno oskrbo, ampak, kar je enako pomembno, da preprečite, da bi vas opekli.
Verywell / JR BeeSpoznajte MS svojega ljubljenega
Osnovno razumevanje multiple skleroze je seveda bistvenega pomena. Ker pa se vsak bolnik razlikuje glede simptomov in vrste / stopnje invalidnosti, je še posebej pomembno, da razumete posebne izzive, s katerimi se spopada vaša ljubljena oseba, da jih lahko ustrezno obravnavate.
Na primer, čeprav je oseba, za katero skrbite, fizično precej funkcionalna, ima težave z govorom in se zato izogiba družabnim srečanjem. Oba bi želela to spoštovati (ne pritiskajte) in če vaš ljubljeni želi, da bi prišel ven, mu pomagajte najti načine za krmarjenje po tej cestni oviri.
Podobno je oseba z MS, ki uporablja invalidski voziček ali drugo pripomoček za mobilnost, morda zaskrbljena zaradi nastanitve. Kot skrbnik lahko to morebitno oviro preprečite tako, da pokličete naprej ali imate pripravljen rezervni načrtprejizleti.
Skrbi zase
Izpolnjevanje številnih potreb osebe z MS je lahko izčrpavajoče. Fizične potrebe po oskrbi ljubljene osebe z MS se razlikujejo, lahko pa vključujejo kopanje, oblačenje, dvigovanje, hranjenje, pomoč pri domačih terapevtskih vajah, vožnjo in dokončanje gospodinjskih opravil.
Tudi nefizične naloge lahko zahtevajo visoko stopnjo duševne vzdržljivosti, na primer reševanje zavarovalnih vprašanj, razporejanje in žongliranje sestankov z zdravniki in terapevti, skrb za ažurnost receptov, pobiranje in dajanje zdravil ter upravljanje finančnih nalog vaš ljubljeni ne zmore več.
Za obvladovanje vsakodnevne cestnine je pomembno, da skrbite za svoje telo in duha:
- Bodite na tekočem s svojim zdravstvom: Redno opravljajte fizične preglede in bodite na tekočem s cepljenji (vključno z letnim gripom), rutinskimi pregledi raka, zobnimi pregledi in čiščenjem zob.
- Upoštevajte dobro uravnoteženo in hranljivo dobro prehrano: tudi v najbolj obremenjenih dneh se prepričajte, da jeste - četudi to pomeni zdravo prigrizek na poti in ne tri trde obroke pri sedenju.
- Vadba: Morda boste morali ohraniti svojo moč in vzdržljivost, če je skrb vaše ljubljene osebe fizično zahtevna, poleg tega pa je gibanje ključnega pomena za splošno duševno počutje. Vsaj dan si izkoristite približno pol ure, da se sprehodite ali jogate.
- Dovolj spite: za večino ljudi to pomeni med sedem in devet ur kakovostnega spanca vsako noč. Če ste čez dan izčrpani in ljubljena oseba drema, si privoščite 20-minutno dremež, da se osvežite in napolnite.
- Naredi stvaritiuživajte: Upravljajte svoje duševno zdravje tako, da si čez dan privoščite oddih in se sprostite v prijetnih dejavnostih. Poskusite prebrati poglavje knjige, poklicati prijatelja po telefonu ali oditi na sprehod, medtem ko prijatelj ali drug skrbnik skrbi za vašo ljubljeno osebo.
Pazite na znake depresije
Študije kažejo, da je to pogosto med negovalci. Pogosti simptomi vključujejo spremembe apetita, težave s spanjem in izgubo užitka v prizadevanjih, ki ste jih nekoč uživali. Če se pri vas pojavi kaj od tega, obiščite svojega zdravnika.
Ne gre sam
Izolacija je pogosta težava negovalcev. To lahko poveča splošni stres in povzroči tudi vročino v kabini - občutek omejenosti, ki lahko povzroči razdražljivost in druge neprijetne občutke.
Ena očitna rešitev je, da se obrnete na druge družinske člane ali prijatelje, ki so morda na voljo in so pripravljeni sprejeti nekatera skrbniška opravila ali vam vsaj občasno delati družbo.
Bolj praktično razmislite o pridružitvi podporni skupini za negovalce. Ti pritegnejo ljudi, ki se spopadajo z mnogimi enakimi izzivi kot vi, zato bodo verjetno še posebej razumeli vaše počutje. To je lahko še posebej koristno za lajšanje krivde, ki jo lahko včasih doživite (razumljivo), če in ko se počutite nezadovoljni ali jezni zaradi svoje situacije.
Skupina negovalcev je lahko tudi vir praktičnih nasvetov za upravljanje določenih nalog. In kar je najpomembneje, srečanje z drugimi za kakšno uro smeha in raztresenosti je lahko neverjetno osvežujoče.
Privoščite si (dolg) odmor
Kratki izleti - recimo v telovadnico ali na kavo s prijatelji - so ključnega pomena za vsakodnevno rutino oskrbe. Prav tako je pomembno, da imate obsežnejše časovne omejitve, kot so noč ali dve ali celo popolne počitnice.
Če imate dovolj sreče, da imate družinske člane ali druge tesne prijatelje, ki bi bili pripravljeni vstopiti in prevzeti položaj, ko vas ni, ne oklevajte in vprašajte. V nasprotnem primeru razmislite o predahi - s kvalificiranim zdravstvenim pripomočkom bivanje v domu vaše ljubljene osebe. Na svoji spletni strani Nacionalno društvo za multiplo sklerozo ponuja koristne napotke za najem kratkotrajne in dolgoročne pomoči.
Beseda iz zelo dobrega
V določenem trenutku bo morda vaša ljubljena oseba z MS potrebovala obsežnejšo in bolj usposobljeno oskrbo, kot jo lahko zagotovite. Na tej točki lahko razmislite o najemu medicinske sestre na domu ali zdravstvene pomoči. To ni napaka z vaše strani, temveč običajni učinek napredovanja bolezni. Pomislite na to kot na priložnost, da preživite čas s svojo ljubljeno osebo, ki se osredotoča na druženje, namesto na delo, kar je lahko dobrodošla sprememba tempa za oba.