Odločitev za operacijo J-Pouch

Bil je oktober 1998 in z možem sva se odpravila na Disney World na Floridi. Na konferenci je imel predstavitev, jaz pa sem prihajal na vožnjo - in seveda k Mickeyju.

Josh Klute

Ulcerozni kolitis mi uniči počitnice

Medtem ko sva bila v Disneyju, sem veliko časa tekla v stranišča zaradi svojega ulceroznega kolitisa (oblika vnetne črevesne bolezni). Na srečo sem imel knjigo, ki je zelo lepo začrtala vsak park. V avtobusih do hotela in iz hotela sem bil pogosto v slepi paniki, v upanju, da mi ne bo treba "iti", preden pridemo na cilj. Večkrat sva morala z možem izstopati iz avtobusa v drugem letovišču, da sem lahko uporabljala tamkajšnje prostore. Zabavali smo se, vendar je bilo težko, vedno smo se spraševali, kje je naslednji WC. Skrbelo me je, da moža kvarim potovanje.

Po prihodu domov

Ko smo se vrnili domov, sem se dogovorila za novega gastroenterologa. Ker je minilo predolgo od moje zadnje kolonoskopije, jo je takoj določil.

Iz dejanskega testa se ne spomnim ničesar (hvala bogu). Najprej se spomnim izraza obraza mojega zdravnika, ko se je vrnil na območje okrevanja, da bi razpravljal o mojih rezultatih. Videti je bilo, kot da je videl duha, in rekel mi je, da je moje debelo črevo prežeto s polipi. Bilo je tako hudo, skrbelo ga je, da že imam raka debelega črevesa, in takoj bo priporočil operacijo. V drogiranem stanju sem takoj začel jokati in ga vprašal, ali misli na dvostopenjsko operacijo j-torbice, in potrdil je, da je.

Pohitel je laboratorijska poročila in preden sem odšel, smo ugotovili, da polipi niso rakavi. Vseeno še ne. Kazali so znake displazije, ki je lahko predhodnica raka. Debelo črevo bi lahko postalo rakasto in morda ne. V obeh primerih je bil v slabem stanju in se nisem mogel izogniti operaciji.

Odločitve sil za KVČB

Zdaj sem moral sprejeti nekaj težkih odločitev. Nisem želel operacije, vendar se mi je zdelo, da je to najboljši način, saj lahko debelo črevo vsak trenutek postane rakasto ali perforirano. Moral sem se odločiti, kakšno operacijo in kje jo bom opravil.

Posvetoval sem se z dvema različnima kolorektalnima kirurgoma. V različnih bolnišnicah so imeli privilegije in o mojem primeru so imeli različna mnenja. Prvi kirurg, ki sem ga videl, je rekel, da mi lahko v mladosti da j-torbico zaradi moje mladosti in sicer dobrega zdravja. To se mi je zdelo zelo privlačno, vendar sem bil dvomljiv, saj sem prebral, da postopek v enem koraku prinaša več tveganj za težave, kot je pouchitis.

Drugi kirurg je priporočil dvostopenjski postopek. Pri 25 letih nihče ne želi opraviti dveh operacij v treh mesecih, vendar sem se odločil, da to storim. Želel sem, da se vse naredi pravilno, in če bi moral trpeti več kratkotrajnih bolečin in nelagodja, da bi v prihodnosti imel boljše življenje, je to zvenelo kot najboljši način ukrepanja.

Prvi korak

Da bi se pripravila na začasno ileostomijo, sem prebrala vse, kar mi je prišlo pod roke o postopku. Sestala sem se z medicinsko sestro ET in razložila je več o tem, kako skrbeti za mojo ileostomijo. Preverila mi je trebuh, odločili smo se, kje naj bo stoma glede na moja oblačila in življenjski slog, na trebuhu pa me je označila z neizbrisnim črnilom. Pripravila mi je vzorec priprave za stomo, tako da bi jo poznal. Ko sem prišel domov, sem ga nalepil na trebuh nad svojo "stomo", da sem videl, kako se bo počutil.

Prva operacija je bila popolna kolektomija in izdelava j-vrečke ter namestitev začasne zanke ileostomije. 5 dni sem preživel v bolnišnici in se domov vrnil s polno vrečko zdravil, vključno z zdravili proti bolečinam, antibiotiki in prednizonom. Domača medicinska sestra je prišla domov in mi pomagala zamenjati aparat. Torej, prve trikrat, ko sem jo spremenil, sem imel pomoč. Tretjič sem to storila sama in medicinska sestra je to nadzorovala. Vsakdo je svoje delo moral opraviti pravilno, ker nisem imel puščanja v vseh treh mesecih, ko sem imel ileostomijo.

Lažje sem sprejel vrečko, ker sem vedel, da je le začasna. Zdelo se mi je, da je dejansko bolj zanimivo kot strašljivo ali grobo (po 10 letih z ulceroznim kolitisom me je bilo le malo, kar bi se mi lahko zgražalo). Najboljši del torbe je bila svoboda pred straniščem! Lahko bi šel do nakupovalnega središča in me ne skrbelo, da je najbližja kopalnica dve nadstropji navzdol, lahko pa bi šel v kino in mi ne bi bilo treba vstati na sredini. Mama me je prvič v življenju peljala na manikuro in ni mi bilo treba skrbeti, ali mi bo ulcerozni kolitis povzročal težave. Bilo je neverjetno in če bi moral imeti torbo, bi to plačal majhno ceno.

Drugi korak

Čeprav sem zdaj užival v svoji izboljšani kakovosti življenja, sem vseeno želel nadaljevati z naslednjim korakom in pritrditi mojo torbico j. Moje izkušnje z ileostomijo so mi pokazale, da ni bila depresivna in grozljiva, in lahko bi imel lepo življenje, če bi se nekega dne moral vrniti v ileostomijo.

Prestrašil sem se položiti na gurney in čakal, da me bodo odpeljali v drugo operacijo. Počutil sem se dobro in podvrgati se večjim bolečinam se mi je zdelo neumno. Moja operacija je bila za nekaj ur zamujena zaradi nujnosti.Na srečo sem bil tako utrujen od stresa, da sem končno zaspal in naslednja stvar, ki sem jo vedel, so me pripeljali v operacijo. Medicinske sestre so bile čudovite in so se šalile, da me ne bi bilo tako strah.

Ko sem se zbudila, sem imela še eno čudovito medicinsko sestro na okrevanju, ki je takoj dobila bolečino pod nadzorom, in poslali so me v sobo. Takoj, ko sem bil dovolj poznal, sem najprej zatipal trebuh in preveril, ali vrečke ni več!

Bolelo me je precej manj kot po prvem koraku. Dva dneva sem potreboval, da sem se prebudil. Bil je grozen čas, nisem mogel ničesar jesti in ves čas sem se odpravljal v kopalnico in poskušal premakniti črevesje, a nič ni izšlo. Začel sem biti napihnjen, depresiven in zaskrbljen. Končno, po tem, kar se mi je zdelo za vedno, sem lahko uporabil svojo torbico j! Preden je odšel tisto noč, je moj mož poskrbel, da sem dobila pladenj s prozornimi tekočinami, naslednje jutro pa sem dobila trdno hrano. Tisto popoldne sem šel domov.

Sedanjost in prihodnost

Po letu dni z j-torbico mi je še vedno šlo dobro. Lahko bi jedel skoraj vse, kar si želim (v razumnem obsegu), in skoraj nikoli ne imam driske. Vrečko sem izpraznil približno 4-6 krat na dan ali kadarkoli sem v stranišču, da bi uriniral (z majhnim mehurjem, to je približno vsaki dve uri). Če pojem kaj začinjenega, lahko pri uporabi stranišča zažgem, toda nič ni tako kot hemoroidi in pekoč občutek pri ulceroznem kolitisu.

Včasih imam tako imenovane "eksplozivne" gibe, vendar to ni nič drugače kot takrat, ko sem imel ulcerozni kolitis. Pravzaprav je zdaj manjši problem, ker ga lahko nadzorujem in ni boleč. Že pred prvo operacijo mi ni bilo treba noro trkati v stranišče.

Upam, da bom v prihodnosti še naprej počel stvari, za katere sem se bal, da jih ne bi nikoli. Dolgo je prihajalo, vendar mislim, da sem končno na vrsti, da dobim nekaj sreče in svobodo pred stranišči.