Iskanje pravega doma za vašega odraslega otroka z avtizmom

Razpoložljive možnosti življenja odraslih za osebe iz avtizemskega spektra se razlikujejo od države do države in od posameznika do posameznika. Možnosti so od popolne neodvisnosti do institucionalnega življenja. Ugotoviti, kaj določen posameznik potrebuje, kje ga najti in kako ga financirati, je lahko zapleten postopek.

Marianne Ehlert iz Protected Tomorrows sodeluje z družinami ljudi iz avtizemskega spektra, da bi načrtovala življenje odraslih. Ugotavlja, da je pomembno, da začnete razmišljati o odraslih, ko je vaš otrok z avtizmom še mlad. Deloma je to zato, ker so otroci z avtizmom običajno upravičeni do posebnih potreb in programov prehoda prek svojih šol, kar pomeni, da lahko otrokov izobraževalni program oblikuje v podporo vašim načrtom za prihodnost. To je tudi zato, ker lahko postopek razmišljanja, načrtovanja in ustvarjanja idealne življenjske situacije za osebo v avtizmu traja dolgo.

Predstavljajte si idealno nastavitev za vašega odraslega otroka z avtizmom

Vsi starši, pravi Ehlert, želijo, da bi bili njihovi otroci "varni in srečni" kot odrasli. Toda vsak starš ima drugačno vizijo, kako bi lahko izgledal "varen in srečen". Ta vizija je po njenih besedah ​​odvisna toliko od starševih izkušenj in stališč kot od otrokovih sposobnosti in preferenc. Kljub temu je pomembno, da starši začnejo razmišljati o lastni viziji prihodnosti svojega otroka, preden sprejmejo konkretna dejanja.

Kje bi uspeval vaš otrok? V mestu? Na kmetiji? Sam? S skupino? Doma s starši? V bistvu, pravi Ehlert, je na voljo pet splošnih možnosti bivanja:

• Doma z družino
• Stanovanje s storitvami, ki pridejo in preverijo stanovalce (poskrbijo, da plačujejo račune, čistijo itd.) To so podporne storitve za bivanje in bi jih lahko financirali zasebno ali javno.
• Program stanovanja / sostanovalec - posamezniki živijo v hiši ali stanovanjski hiši, ki spada v strukturirano skupino za podporo; skrbnik skrbi, da so ponoči vsi v redu, izvaja programe itd.
• Skupinski dom (celostna ureditev bivanja v skupnosti) - skrbnik živi na kraju samem
• "Dorm-style", veliki objekti (institucionalne postavitve, bivanje v delavnicah na zelo nizki ravni)

Ugotovite, ali vaša idealna nastavitev obstaja

Ko starši (ali starši in njihovi najstniški otroci z avtizmom) prepoznajo idealno življenjsko situacijo, je naslednji korak ugotoviti, ali takšna postavitev že obstaja ali jo bo morala ustvariti družina. Presenetljivo veliko staršev se ukvarja z ustanovitvijo stanovanjskega okolja za otroka z avtizmom ali razmišlja o njem. Nekateri financirajo ali razvijajo podporne življenjske situacije; drugi predvidevajo in ustvarjajo nastavitve za delo / dom v mestih in na podeželju.

Informacije o življenjskih razmerah odraslih v vaši državi ali provinci so pogosto na voljo v šolskih okrožjih. V nasprotnem primeru boste morda morali preučiti oddelek za razvojne težave, oddelek za javno blaginjo ali drugo ustrezno agencijo. Naredite domačo nalogo, da ugotovite, kaj je tam zunaj.

Ugotovite otrokove potrebe in sposobnosti

Naslednji korak je prepoznati otrokove življenjske spretnosti in ugotoviti, katere podpore bodo potrebne, da bo življenjska situacija izvedljiva. Ključna veščina, ki jo bodo mladi odrasli potrebovali za samostojno življenje, je sposobnost upravljanja financ, nakupovanja, kuhanja, čiščenja in vodenja osebne higiene. Upoštevajte pa, da je zelo malo tipičnih mladih odraslih, ki so popolnoma pripravljeni na življenje sami. Bi vas skrbelo, če bi vaš tipični dvajsetletnik živel s pico in hrano ali pa bi pred pranjem dvakrat oblekel iste kavbojke? V nasprotnem primeru morda ne bi smeli preveč skrbeti, ali bo vaš 20-letnik z avtizmom storil enako.

Ehlert to dobro razloži:

"Starši imajo lahko večja pričakovanja do avtističnih otrok kot do tipičnih otrok, ker se počutijo odgovorne za otrokovo avtistično srečo. Težko dovolimo avtističnim otrokom, da propadejo. Na nek način je lažje obvladovati neuspeh tipičnih otrok, ker starši menijo, da je to del učni proces - ker starši pogosto želijo zaščititi svoje otroke z avtizmom pred neuspehom. Zelo težko je vedeti, kako daleč gre za zaščito svojega odraslega otroka z avtizmom. Včasih lahko neuspehi sprožijo vedenje ali pa je težko preteči po neuspeh. Starši najstnika običajno razumejo, kaj ta otrok potrebuje. "

Poiščite pravo nastavitev za svojega otroka

Glede na to, kje živite, obstajajo različne agencije, ki upravljajo bivalne nastavitve za odrasle invalide. Poleg državnih agencij boste morda želeli poiskati tudi neodvisna stanovanjska središča po državah, regijah ali okrožjih. Iskanje boste morda želeli začeti pri lokalnem šolskem okrožju ali državni agenciji. Poleg tega se boste verjetno želeli prijaviti pri lokalnih podpornih skupinah za avtizem in iskati po zbirkah podatkov, da bi našli široko paleto možnosti.

Če greste po javni agenciji, pravi Ehlert, prosite za sodnega delavca, ki bo ponudil seznam krajev za ogled. "Starši morajo iti ven in pogledati, kaj je tam zunaj," pravi. Pojdite na „uradni“ ogled, zožite možnosti in se nepričakovano oglasite na obisku. Ehlert priporoča, da raziščete vsako možnost in natančno preučite:

• Promet osebja
• Vsa poročila o zlorabah
• Kakovost posameznih negovalcev
• Razpoložljivost 24-urne in "pravilno diagnosticirane" podpore
• Dolžina čakalnega seznama

Ko imate nekaj možnosti, ki so vam všeč, je čas, da v postopek odločanja vključite svojega otroka z avtizmom. Ehlert ugotavlja, da je mogoče višje delujoče otroke pripeljati prej, odvisno od vaših posebnih okoliščin.

Poiščite financiranje

Zgodaj, pravi Ehlert, vprašajte o možnostih financiranja. Če so na voljo sredstva, ali izpolnjujete pogoje? Če imate socialno varnost in Medicare, se morate še vedno kvalificirati za kakršno koli razpoložljivo financiranje. Ena skrb pa je denar na ime vašega otroka. Če je mogoče, je treba ta denar dati v sklad za posebne potrebe.

Res je, pravi Ehlert, da ugotovitev, da idealne stanovanjske razmere lahko pomenijo plovbo po morju birokracije. Poleg tega boste morali biti proaktivni pri pripravi na potrebe odraslega otroka. Če v stanovanju ne najdete tistega, kar iščete, predlaga, da razmislite o sodelovanju s skupino staršev, da bi ustvarili in / ali financirali pravo nastavitev.Če menite, da ste prepoznali pravi kraj, se z njimi vključite. Postanite ključni igralec. Pojdi na njihovo tablo.

Iskanje in financiranje pravega doma za vašega odraslega otroka z avtizmom ni preprosto in ga ni mogoče storiti čez noč. Toda s skrbnim načrtovanjem, raziskovanjem in ustvarjalnostjo starši ugotavljajo, da je mogoče najti ali ustvariti resnično podporna, pozitivna življenjska okolja za svoje otroke z avtizmom.