Možganski tumorji lahko prizadenejo otroke in odrasle vseh starosti. Nekateri možganski tumorji so sicer smrtonosni, vendar vsi možganski tumorji niso življenjsko nevarni. Toda možganski tumor je življenjska izkušnja, tudi če si opomorete.
Povezava s skupinami za podporo možganskim tumorjem vam lahko pomaga pri reševanju vsakodnevnih težav in spoznavanju možnosti zdravljenja. Morda boste lahko našli sočutne vrstnike in strokovnjake, ki vam bodo zagotovili ramo, na katero se lahko naslonite, in to lahko storite tudi za druge - če in kdaj se počutite pripravljeni ponuditi podporo.
Zagovorništvo, ozaveščanje, družbene dejavnosti in zbiranje sredstev za raziskave možganskega tumorja so med prednostmi, ki jih lahko izkoristite, če ste del podporne skupine za možganski tumor.
Vendar nima vsaka podporna skupina enakih lastnosti. Morda se boste odločili za sodelovanje v več kot eni podporni skupini, ki bo zadovoljila vaše potrebe, saj se naučite, kako se spoprijeti po diagnozi možganskega tumorja. Izbrali smo najboljše skupine za podporo možganskim tumorjem, ki vam bodo pomagale med zdravljenjem in potem, ko si opomorete.
7 najboljših skupin za podporo možganskemu tumorju leta 2021
- Najboljše na splošno: Skupnost za podporo možganskemu tumorju
- Najboljše za starše in otroke: Fundacija za možganski tumor otroštva
- Najboljše za mlade odrasle: Neumni rak
- Najboljše za klinična preskušanja: Mreža možganskih tumorjev
- Najboljše za Menigioma: Meningioma Mommas
- Najboljše za hipofizo: Skupina za podporo združenju hipofiznih mrež
- Najboljše za nevrofibromatozo: Mreža za nevrofibromatozo
Najboljše na splošno: Skupnost za podporo možganskemu tumorju
Skupnost za podporo možganskemu tumorju
Nauči se večSocialna in čustvena podpora Ameriškega združenja možganskih tumorjev (ABTA) služi članom vseh starosti in vseh vrst možganskih tumorjev ter njihovim družinam in negovalcem.
Te storitve so namenjene vodenju ljudi pri diagnozi možganskega tumorja ali kadar koli v življenju z njim. Storitve socialne in čustvene podpore ABTA ponujajo široko paleto podpornih virov, vključno z možnostjo izmenjave zgodb, prostovoljstva, spoznavanja možganskega raka in iskanja mentorjev.
Storitve socialne in čustvene podpore ABTA ponujajo storitev ujemanja mentorjev, ki člane poveže z ljudmi, ki so imeli podobne izkušnje. Ljudje se lahko povežejo z mentorjem, da dobijo smernice in odgovore na njihova vprašanja od nekoga, ki ima izkušnje z njihovo diagnozo.
Ena ključnih značilnosti te skupnosti je vzpostavljanje družbene povezave ob ohranjanju zasebnosti članov.Na spletni strani skupine piše: "Osebje usposobljenih mentorjev prostovoljcev nudi socialno-čustveno podporo in deli izkušnje z diagnozo, zdravljenjem in oskrbo možganskih tumorjev."
Izobraževanje vključuje spletne informacije o možganskih tumorjih in spletne seminarje, ki zagotavljajo posodobitve o raziskavah in zdravljenju. Osebna srečanja vključujejo dejavnosti, kot so lokalni golf, tek in sprehodi.
Najboljše za starše in otroke: Fundacija za možganski tumor otroštva
Fundacija za možganski tumor otroštva
Nauči se večFundacija za možganski tumor otroštva služi otrokom, ki imajo trenutno možganske tumorje, preživelim otroškim možganskim tumorjem in njihovim staršem. Nekateri preživeli možganski tumorji v otroštvu imajo lahko dolgoročne učinke in težave s kakovostjo življenja, kot so mobilnost, plodnost in kognitivne sposobnosti, tudi ko so ozdravljeni.
Otroci in družine bodo morda potrebovali trajno podporo in usmerjanje pri učenju upravljanja s temi zapletenimi težavami. Družine so lahko del skupnosti, tako da sodelujejo in se prostovoljno udeležujejo lokalnih prireditev za sprehajanje / tek ali gala, ki zbirajo sredstva za raziskave možganskih tumorjev v otroštvu.
Spletno mesto ponuja otrokom in njihovim staršem prostor za branje izkušenj drugih, ki so preživeli možganski tumor v otroštvu. Na spletni strani lahko dobijo posodobljene informacije o zdravljenju in raziskavah, lahko pa se prijavite za prejemanje novic.
Fundacijo za otroški možganski tumor financirajo sponzorji in partnerji, vključuje pa odbor in svetovalce. Trije glavni vidiki te podporne skupine so skupnost, viri in podpora.
Najboljše za mlade odrasle: Neumni rak
Neumni rak
Nauči se večNeumni rak, ki ga je leta 2012 ustanovil Matthew Zachary, ki mu je bil diagnosticiran možganski rak pri 21 letih, služi mladim odraslim z možganskim rakom ali preživelimi možganskim rakom. Zdaj zajema tudi podporo in izobraževanje za mlade odrasle, ki imajo druge vrste raka, čeprav je bilo njegovo zgodnje poslanstvo osredotočeno na raka možganov.
Eden glavnih ciljev skupine je z osebnimi in digitalnimi srečanji ustvariti občutek skupnosti, da bi zmanjšali občutek izolacije, ki ga lahko doživljajo mladostniki in mladostniki z možganskim rakom.
Stupid Cancer ima tudi spletni dnevnik, ki prikazuje osebne zgodbe skupnosti, na njegovem spletnem mestu pa so tudi spletni seminarji o temah, ki so posebej zanimive za mlade odrasle, na primer zmenki in plodnost.
Organizacijo financirajo podporniki in korporativni partnerji, podporna skupina pa zaposluje strokovno osebje. Podporna skupina se poleg osebja zanaša tudi na voditelje prostovoljnih srečanj, ki organizirajo in gostijo lokalne, osebne dogodke ali digitalna srečanja. Skupnost pozdravlja predloge članov za prizorišča in dejavnosti.
Najboljše za klinična preskušanja: Mreža možganskih tumorjev
Mreža možganskih tumorjev
Nauči se večBrain Tumor Network je neprofitna organizacija s prispevki, ki služi bolnikom z možganskim tumorjem, starim 18 let ali več. Skupina za podporo se osredotoča na brezplačno storitev, ki pacientom pomaga pri navigaciji med možnostmi zdravljenja.
Osnovna služba Brain Tumor Network temelji na prostovoljnem svetovalnem omrežju nevrokirurgov, nevroonkologov in drugih ponudnikov zdravstvenih storitev po vsej državi. Članom bo dodeljen osebni navigator, ki bo pomagal pri zbiranju zapisov in pošiljanju v mrežo možganskih tumorjev.
Mreža strokovnjakov bo pregledala evidence in zdravljenja, vključno s slikovnimi študijami in vzorci biopsije, da bi zagotovila individualne možnosti zdravljenja, ki lahko vključujejo klinična preskušanja.
Navigatorji lahko pomagajo tudi pri povezovanju članov z lokalno skupino bolnikov z možganskim tumorjem in preživelih za osebno skupnost podpore. Kot del svoje multidisciplinarne ekipe ima mreža možganskih tumorjev tudi onkološkega socialnega delavca, ki članom in njihovim družinam ponuja smernice in podporo.
Najboljše za Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
Nauči se večMeningiomi so najpogostejši, primarni tip možganskega tumorja. Čeprav imajo ti tumorji pogosto dobro prognozo, je kirurgija najpogostejše zdravljenje. Po zdravljenju se lahko mnogi preživeli meningiomi še naprej srečujejo s stalnimi zdravstvenimi težavami, o katerih bi se morda želeli pogovoriti z drugimi preživelimi.
Meningioma Mommas poveže bolnike, ki so jim na novo diagnosticirali preživele meningiome in meningiome prek spletne podporne skupine na Facebooku. Člani lahko prek skupine komunicirajo z drugimi bolniki in preživelimi, delijo svoje osebne nasvete in si pomagajo pri spopadanju, ko se naučijo, kaj lahko pričakujejo.
Številni člani podporne skupine se tudi odločijo za nadaljnjo podporo skupnosti, tako da se osebno sestanejo na lokalnih srečanjih in majhnih družabnih srečanjih. Meningioma Mommas deluje tudi za ozaveščanje o meningiomih in pomembnosti raziskav meningioma.
Skupnost trdo dela tudi na pobudah za zbiranje sredstev za raziskave, povezane z meningiomom. Sredstva se zbirajo s prispevki, pa tudi z dogodki, kot so teki. Meningioma Mommas je iztržil prihodke za obetavne raziskovalne projekte na številnih uglednih univerzah po vsej ZDA, kot so Univerza Stanford, Univerza Harvard, Univerza v Utahu in druge.
Najboljše za hipofizo: Skupina za podporo združenju hipofiznih mrež
Skupina za podporo združenju hipofiznih mrež
Nauči se večTumorji hipofize lahko vključujejo vseživljenjske težave, ki lahko prizadenejo preživele, na primer potrebo po dodajanju hormonov ali tveganje za neplodnost. Združenje hipofizne mreže lahko pomaga in je mednarodna neprofitna organizacija za bolnike s tumorji hipofize, pa tudi za njihove bližnje.
Združenje hipofizne mreže te potrebe obravnava s skupinami za samopomoč, skupinami za podporo in Facebook skupinami. Vsi so osredotočeni na zagotavljanje skupnosti in jih lahko zadržujejo v družbenem okolju ali na lokaciji v skupnosti.
Podporne skupine so v medicinskem okolju in so osredotočene na učenje novih strategij spoprijemanja s spretnostmi in veščin reševanja problemov. Vodijo in vodijo jih strokovnjaki za duševno zdravje. Za vse skupine za samopomoč je prisoten strokovnjak za duševno zdravje, ki udeležencem pomaga pri obdelavi čustveno obremenjenih vprašanj, ki se pojavijo v izkušnji skupnosti. Čeprav nikakor niso direktivne, imajo izobraževalno komponento.
Poleg osebnih skupin Skupina za podporo združenju hipofiznih mrež na Facebooku vodi še dve spletni skupnosti, kjer lahko bolniki in njihove družine komunicirajo med seboj. Na voljo je možnost sodelovanja v katerem koli ali vseh oblikah podpore.
Najboljše za nevrofibromatozo: Mreža za nevrofibromatozo
Mreža za nevrofibromatozo
Nauči se večNevrofibromatoza je vseživljenjsko stanje, za katero je značilno rast tumorjev na živcih, možganih, hrbtenici in drugih mestih v telesu. Z več kot 18.000 člani po vsej državi in po svetu je mreža za nevrofibromatozo podporna skupina in razprava. omrežje za ljudi z diagnozo nevrofibromatoze in njihove družine.
Skupina ponuja na spletnem mestu javno dostopno komponento vprašanj in odgovorov, ki je razdeljena na odseke, kot sta „NF 1 in otroci“ ali „NF 1 in nosečnost“. Te razprave so ocenjene glede na njihovo uporabnost. Obstaja tudi zasebna skupina za zaključene razgovore s člani.
Mreža za nevrofibromatozo vključuje tudi lokalne podružnice in Facebook skupine. Skupnost ponuja dogodke za paciente vseh starosti, vključno s koncerti in priložnostmi za vključitev v zagovorniške skupine ali ozaveščevalne kampanje.
Na voljo so tudi viri za otroške dejavnosti, kot so kampi za otroke, ki imajo NF.
Pogosta vprašanja
Kaj so podporne skupine za možganski tumor?
Skupina za podporo možganskim tumorjem je vir za ljudi, ki imajo možganski tumor ali so opomogli od možganskega tumorja. Nekatere podporne skupine so namenjene različnim skupinam, na primer otrokom, družinam, negovalcem ali nekaterim vrstam možganskih tumorjev. Na splošno se financirajo z donacijami in delujejo kot neprofitna podjetja. Zagotavljajo informacije, povezave in mreženje.
Ali je skupina za podporo možganskemu tumorju primerna zame?
Vi ali vaša družina se boste morda želeli obrniti na skupino za podporo možganskim tumorjem iz različnih razlogov: poiskati druge, ki so že imeli enako bolezen, prijateljstvo, se naučiti skrbeti za družinskega člana z možganskim tumorjem ali se spoprijeti s čustvenimi travmami .
Morda boste vi ali vaš družinski član imeli koristi, če se boste pridružili več kot enemu od njih, če ne izpolnite povsem svojih potreb. Upoštevajte, da morda ne boste nujno želeli ostati del skupine za podporo možganskim tumorjem, ko se vaše življenje spremeni in se vaše potrebe spremenijo, in to je povsem v redu.
Kako so strukturirane podporne skupine za možganski tumor?
Na splošno so osredotočeni na misijo. To poslanstvo je lahko povezovanje ljudi, ozaveščanje, informiranje ali zbiranje denarja. Običajno so plačane uprave ali osebje in raven svetovalnega nadzora. Tudi prostovoljci so lahko velik del vodenja projektov.
Koliko stanejo?
Velika večina skupin za podporo možganskim tumorjem je brezplačnih in tudi vsi naši izbori v tem članku so. Nekateri med njimi imajo zbiranje sredstev in verjetno boste pozvani, da prispevate. Zahteve za donacije lahko prejmete po e-pošti ali telefonu ali osebno, ko se udeležite dogodkov. Morda boste morali tudi vi pomagati zbrati denar za skupino, tako da se obrnete na svoje prijatelje ali družino in prispevate k temu.
Kako smo izbrali najboljše skupine za podporo možganskim tumorjem
Pri ocenjevanju značilnosti različnih podpornih skupin smo pregledali več virov in meril, vključno s tem, ali je skupina zagotovila izjavo o svojih storitvah, ponudbah pacientov in družinskih virov ter značilnosti in podporo vsake ponujene skupine.
Funkcije, kot so dostopnost, zasebnost pacientov, medicinska natančnost in zanesljivost, posodobljene informacije, nepristranski pristop in profesionalnost, so se pojavile pri izbiri naših najboljših izbir za skupino za podporo možganskim tumorjem.
-subtypes.jpg)
-side-effects.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
