Medtem ko so otroci z avtizmom mlajši od 22 let, prejemajo vrsto brezplačnih programov in storitev na podlagi vladnih pravic in Zakona o izobraževanju invalidov (IDEA). Ko dopolnijo 22 let, pa te pravice izginejo. Po nekaterih virih gre za "pečino za storitve", nad katero padajo družine; v resnici pa je, da večina družin lahko in resnično najde podporo svojim odraslim otrokom. Ključi do uspeha so raziskave, načrtovanje, prilagodljivost, potrpljenje in vztrajnost.
Huntstock / Getty ImagesV čem se storitve za odrasle razlikujejo od storitev za otroke
Največja razlika med storitvami za odrasle in otroki je, da večina storitev, ki se zagotavljajo otrokom v okviru IDEA, temelji na upravičenosti, medtem ko storitve, ki se zagotavljajo odraslim, temeljijo na upravičenosti. Z drugimi besedami, čeprav mora vaš šolski okoliš otroku zagotavljati brezplačno in primerno izobraževanje, lahko zvezne in zvezne vlade določijo ali ne, ali je vaš otrok upravičen do določenih storitev ali financiranja. Še več, medtem ko mora vaš šolski okoliš najti način, kako služiti otroku, tudi če se financiranje zmanjša, lahko vladne agencije zmanjšajo storitve, če se proračun zmanjša.
Druga velika razlika se nanaša na ustreznost programov in storitev za osebo z motnjo spektra avtizma. V šoli je vaš otrok morda imel dostop do avtizmov namenjenih tečajev, terapij in programov, zasnovanih z upoštevanjem posebnih otrokovih potreb. Kot odrasla oseba je bolj verjetno, da se bo spopadla z drugimi ljudmi z vsemi vrstami razvojnih motenj. To je lahko zahtevno, saj imajo odrasli z avtizmom pogosto zelo različne sposobnosti, izzive in potrebe odraslih z na primer Downovim sindromom.
Tretja večja razlika v zagotavljanju storitev se nanaša na organizacijo (-e), ki (-e) zagotavlja (-jo) te storitve. Večina avtističnih otrok dobi veliko večino storitev v svojih šolskih okrožjih. Nasprotno pa odrasli prejemajo storitve in / ali sredstva prek treh agencij, katerih imena se razlikujejo od države do države. Na zvezni ravni so agencije:
- Uprava za intelektualne in razvojne motnje (AIDD), ki se osredotoča na oddih, podporo nastanitvi, prevoz, načrtovanje prehoda in zaposlitev
- Oddelek za poklicno rehabilitacijo (DVR ali VR), ki se osredotoča na svetovanje, pripravo, usposabljanje in podporo
- Dodatni varnostni dohodek (SSI), ki lahko zagotavlja finančno pomoč in zdravstveno kritje Medicaid
Skupne možnosti za storitve za odrasle
Za odrasle z avtizmom je na voljo vrsta storitev; Medtem ko bodo ponudbe za vašega otroka odvisne od številnih dejavnikov, obstaja "meni" možnosti. Seveda ni nobenega zagotovila, da bo kakovost katere koli storitve ali vira visoka; kot vedno sta potrebna budnost in odločnost, da zagotovite, da vaš otrok dobi tisto, kar potrebuje. Nekatere najpogostejše storitve, ki so na voljo, vključujejo:
- Stanovanjski. Za nekatere odrasle osebe iz avtizemskega spektra lahko financiranje stanovanj plača stroške institucionalnega ali skupinskega doma ali programe, kot je rejništvo za odrasle. Če takšno financiranje ni na voljo prek AIDD, lahko financiranje postane na voljo prek programov socialne varnosti za invalide ali osebe z nizkimi dohodki. Skupinsko in institucionalno življenje se močno razlikuje glede kakovosti in ustreznosti za odrasle z avtizmom; zelo pomembno je, da nastavitev preverite ne samo na začetku, temveč tudi skrbno nadzirati.
- Dnevni programi. Glede na potrebe in izzive posameznika v spektru lahko državne agencije plačajo stroške dnevnih programov s polnim ali skrajšanim delovnim časom. Takšni programi so običajno lokalni, lahko ponujajo prevoz in pogosto vključujejo socialne, prostovoljne in terapevtske dejavnosti. Dnevni programi so zapleteni, ker so lahko namenjeni "invalidom" in imajo malo podpore, ki je značilna za avtizem - zato je pomembno, da preverite ponujene programe, da se prepričate, ali so primerni za vašega otroka.
- Delovni programi in karierna podpora. Če vaš odrasli otrok ne more delati na konkurenčnem delovnem mestu, obstaja velika verjetnost, da bo financiranje podprlo neko obliko zaščitene delavnice, ki posebej zaposluje invalide. Če se vaš odrasli otrok lahko poteguje za konkurenčno službo in jo opravi, potrebuje pomoč pri pripravi in zaposlitvi. Ko je vaš otrok v delovnem okolju, lahko DVR financira usposabljanje za zaposlitev, ki otroku pomaga pri učenju vrvi in obvladovanju morebitnih izzivov. Dolgoročno DVR pričakuje, da se bodo stranke same lotile dela.
- Programi za rekreacijo in skupnost. V nekaterih primerih bo vaš odrasli otrok plačal sredstva za sodelovanje v programih, kot so Special Olympics ali Challenger Sports, pridružitev lokalnemu Y ali kako drugače sodelovanje v bližnjih programih (zlasti tistih, ki so posebej zasnovani za ljudi s posebnimi potrebami). Morda boste lahko dostopali tudi do štipendij ali drugih sredstev.
- Terapije. Če se vaš otrok kvalificira za Medicaid, se bo kvalificiral tudi za zavarovalne terapije, vključno z vedenjsko, kognitivno, govorno, poklicno in fizikalno terapijo. Imeli boste določen nadzor nad ponudnikom, vendar je ta nadzor omejen z resničnostjo, da je veliko izvajalcev zdaj "samo zasebno plačilo".
Storitve za odrasle se razlikujejo od osebe do osebe
Storitve avtizma za otroke so prilagojene, kar pomeni, da zagotavljajo "brezplačno in primerno izobraževanje", ki temelji na posameznikovih posebnih močeh in izzivih. Prilagojene so tudi storitve za odrasle, vendar se poleg tega vrsta in raven podpore, ki jo ponujata AIDD in DVR, močno razlikujeta glede na državo, v kateri živite, in v nekaterih primerih tudi na fizični lokaciji v državi.
Kako lokacija vpliva na raven in vrsto podpore
Vsaka država ima drugačen način upravljanja storitev za odrasle, kar je povezano z različnimi proračuni, programi in možnostmi. Zaradi tega nekatere države velikodušno zagotavljajo odrasle z avtizmom, druge pa manj kot radodarne. Po navedbah Autism Speaks na primer Teksas, Virginia, Tennessee, Ohio in Florida manj verjetno kot države, kot sta Arizona in New Jersey, ponujajo vrhunske storitve za odrasle. Vseh 50 držav pa avtizem vključuje kot pogoj, ki ga morajo kriti zavarovalnice.
Države imajo tudi svoj pogled na spekter avtizma. V nekaterih državah na primer diagnoza avtizma zadošča, da je oseba upravičena do vsaj nekaterih podpor. V drugih zveznih državah je višji IQ dovolj, da posameznik ne izpolnjuje pogojev za večino programov za odrasle.
Nekatere države zelo dobro upravljajo posebne vrste programov in storitev, a slabo delajo z drugimi. Nekateri na primer ponujajo odlične programe "dayhab" za huje prizadete odrasle, morda pa slabo opravljajo delo, ko nudijo podporo za delo posameznikom, ki so sposobni delati v splošni skupnosti.
Tudi v določenem stanju se vaše možnosti in podpore lahko razlikujejo. Če živite v večjem mestu, obstaja velika verjetnost, da bo imel vaš odrasel otrok nekaj možnosti za dnevne programe, bivalne nastavitve, terapije in službe. Na podeželju je takšnih možnosti lahko le malo.
Kako vplivajo potrebe in diagnoza na raven in vrsto podpore
Storitve AIDD in DVR se zagotavljajo na podlagi številnih dejavnikov, ki niso pomembni za otroke, mlajše od 22 let. Nekaj teh dejavnikov vključuje:
- Resnost simptomov. Posameznik z zelo hudimi simptomi (zlasti z agresivnim vedenjem) se bo verjetno povzpel na vrh seznama storitev in bivalnih prostorov. Prav tako lahko posameznik z visokim inteligenčnim kvocientom in manj hudimi simptomi prejme sorazmerno malo storitev in sploh ne financira stanovanja.
- Družinske razmere. V nekaterih primerih lahko družinski ekonomski in / ali osebni položaj za posameznika z avtizmom sprosti nekoliko več denarja ali storitev. Zlasti nevarnost brezdomstva ali zdravstvene katastrofe lahko privede do več storitev.
- Osebni dohodek. Prejemki socialne varnosti so v veliki meri odvisni od dohodka invalida. Z drugimi besedami, če ima otrok z avtizmom redno službo z dohodkom nad določeno stopnjo, kljub diagnozi avtizma ne bo upravičen do prejemkov socialne varnosti (ali Medicaid). To je eden od razlogov, zakaj mnogi mladi odrasli z zmerno hudimi izzivi namerno delajo le s krajšim delovnim časom za razmeroma nizke plače.
Viri
Postopek priprave otroka na storitve za odrasle lahko začnete, ko je star samo 14 let. Sledi nekaj korakov:
- Prepričajte se, da vaše okrožje spoštuje zakon, tako da skupaj z vami ustvarite načrt prehoda za vašega otroka, ki se začne pri 14. letu. Če je le mogoče, bi moral biti vaš otrok neposredno vključen v ta postopek.
- Izvedite čim več o agencijah in programih, ki so na voljo na vašem območju. Zgodaj vzpostavite stik z njimi in jih vprašajte o postopku ustanavljanja storitev za odrasle. Morda celo ugotovite, da ponujajo programe za otroke, mlajše od 22 let, da jih pripravijo na odraslo življenje. Dober način za začetek tega postopka je pogovor s strokovnim osebjem v šolskem okolišu vašega otroka.
- Izvajajte raziskave tako, da se udeležite konferenc ali dogodkov, ki jih sponzorira Društvo za avtizem, ARC, Velikonočni tjulnji ali druge skupine za zagovorništvo invalidov. Veliko vedo in so lahko izjemni viri.
- Dotaknite se spletnih virov, kot je Autism Speaks Navigating Adult Services Toolkit. To je nacionalni vir, zato se vaše osebne razmere razlikujejo, vendar ponujajo nekaj zelo koristnih nasvetov.
- Vprašajte prijatelje, ki so že bili v postopku. Pogosto se zgodi, da boste tudi po obsežnih raziskavah zamudili nekaj "skritih" sredstev, virov ali priložnosti. Edini način, da te podatke zberemo, je, da jih izkoreninimo z osebnimi pogovori s prijatelji, terapevti, učitelji, predstavniki agencij in drugimi, ki poznajo sistem znotraj in zunaj.