Mešana bolezen vezivnega tkiva je redka vnetna avtoimunska bolezen, ki se prekriva z več drugimi revmatičnimi stanji - lupusom, sklerodermijo, polimiozitisom in revmatoidnim artritisom. Če so vam diagnosticirali mešano bolezen vezivnega tkiva, se boste morda vprašali, kako obvladovati vnetja bolezni ali poslabšanja MCTD.
Vnetje MCTD zaznamuje povečanje simptomov, ki se lahko razlikujejo po resnosti. Ti simptomi lahko vključujejo bolečino, zvišano telesno temperaturo, kožni izpuščaj in izjemno utrujenost, odvisno od tega, katera avtoimunska stanja, ki se prekrivajo, bolj spominjajo na vaš MCTD.
Skupni simptomi za vse bolnike z MCTD so bolečina ali vnetje v sklepih, Raynaudov pojav, kožni izpuščaji na območjih, izpostavljenih soncu, izpadanje las, otekanje rok, utrujenost in šibkost proksimalnih mišic vratu, nadlaket in nadlaket. U
VioletaStoimenova / E + / Getty Images
Čeprav se lahko nekateri simptomi MCTD pojavljajo vsak dan, je izbruh poslabšanje simptomov, ki je slabše od tistega, ki ga imate v vsakdanjem življenju, ali nov simptom.
Življenje z MCTD je lahko nepredvidljivo. Morda boste imeli obdobja, ko bodo simptomi dobro nadzorovani in bo vaša bolezen tiha, morda celo komaj opazna. Lahko se pojavijo tudi obdobja, ko se simptomi poslabšajo, ali pa se pojavijo novi simptomi. Ko pride do tega obdobja poslabšanja, ste v ognju.
Bliskavice so lahko blage in kratke, trajajo lahko le nekaj dni. Lahko pa so tudi hujši, vključujejo glavne organe in trajajo dlje časa. Zdravljenje vnetja je močno odvisno od prisotnih simptomov.
Tretjina bolnikov z MCTD bo imela blag potek bolezni in bo v remisiji. Poročali so, da lahko do 40% bolnikov ob ustreznem zdravljenju vstopi v trajno remisijo simptomov. Vendar pa lahko drugi bolniki občutijo vnetje, ki pride in mine.
Biti vžig lahko vpliva na vaše vsakodnevne dejavnosti. Če imate artralgijo, bolečine v sklepih in vnetje, boste morda imeli težave pri gibanju ali gibanju. Drugi simptomi vnetja lahko vključujejo izpuščaje, ki so nekoliko bolj obvladljivi, in čeprav je manj verjetno, bi močnejši izbruh lahko zajel srce, pljuča in ledvice.
Če želite dobro živeti z MCTD, je pomembno razumeti simptome in možne sprožilce vnetja, da boste lahko pravilno upravljali svoje zdravje.
Pogosti simptomi
Najpogostejši in najpogostejši simptomi MCTD, ki se lahko pojavijo med izbruhom, so odvisni od tega, kateremu sindromu prekrivanja se natančneje sledi. Skoraj vsi bolniki z MCTD bodo imeli bolečine v sklepih.
Morda imate tudi vnete mišice, ki povzročajo šibkost in bolečino okoli ramen in bokov. Otekanje rok in prstov je pogosto, prav tako izpuščaj v obliki metulja na licih in nosu.
Podobni simptomi ali vnetji so opaženi pri nediferencirani bolezni vezivnega tkiva, avtoimunski motnji s podobnimi prekrivajočimi se sindromi, vendar ne izpolnjujejo dovolj meril za določitev diagnoze lupusa, MCTD ali katere koli druge bolezni vezivnega tkiva.
Klasični simptomi MCTD
Čeprav je MCTD pogosto težko diagnosticirati zaradi prekrivanja z drugimi sindromi, so za bolezen značilni štirje klasični simptomi:
- Raynaudov fenomen: pogosto zoženje krvnih žil v prstih in včasih prstih na nogah povzroči prvi znak bolezni in povzroči izgubo občutka in spremembe barve.
- Otečeni prsti so včasih začasni, vendar lahko z omejenim gibanjem preidejo v stanje otrdele kože.
- Lahko so prisotni vneti sklepi in mišice.
- Opazimo lahko pljučno hipertenzijo, ki je visok krvni tlak v pljučnih žilah.
Skoraj polovica vseh bolnikov z MCTD lahko v določenem trenutku doživi prizadetost pljuč, kar povzroči težave z dihanjem. Te težave z dihanjem lahko povzročijo pljučna hipertenzija ali intersticijska pljučna bolezen.
Redki simptomi
Čeprav ima MCTD običajno blag potek, lahko bolezen prizadene glavne organe. Pomembno je, da še naprej skrbi zdravnik, ki lahko spremlja vaše zdravje in opazuje katerega od teh simptomov:
- Požiralnik: pri MCTD se lahko pojavijo težave s požiralnikom, ki se kažejo kot zgaga ali težave pri požiranju trdne hrane.
- Nevrološki: Deset odstotkov bolnikov z MCTD lahko doživi nevrološke nepravilnosti, kot so vaskularni glavoboli, blaga oblika meningitisa ali senzorične motnje v okončinah (zatiči z iglami).
- Srčno: Včasih je srce lahko oslabljeno, kar vodi do srčnega popuščanja. Simptomi okvare vključujejo težko dihanje, utrujenost, zadrževanje tekočine. Lahko se razvije tudi perikarditis, vnetje vrečke okoli srca.
- Ledvice: pri 25% bolnikov z MCTD so prizadete ledvice. Vendar je škoda običajno blaga v primerjavi s škodo, ki jo povzroči lupus.
Vzroki za vnetje
MCTD lahko zaznamujejo obdobja brez simptomov, ki jim sledijo poslabšanja. O sprožilcih ni znano veliko, lahko pa vključujejo nosečnost, stres, čustveno stisko, izpostavljenost mrazu, zamenjavo ali prekinitev jemanja zdravil.
Nosečnost lahko povzroči stres na telesu in sproži izbruh bodisi med nosečnostjo bodisi po rojstvu otroka. Ena študija je pokazala, da se je 26,7% bolnic, ki so imele stabilno MCTD v času zanositve, med nosečnostjo ponovilo.
Če ste noseči ali nameravate zanositi, je najbolje, da se pogovorite s svojim zdravnikom, da zagotovite ustrezno zdravljenje, da boste vi in vaš dojenček zdravi in varni.
Stres je lahko glavni sprožilec vnetja. Večina bolnikov poroča, da je stres eden najpomembnejših dejavnikov njihove bolezni. Stres lahko povzročijo delo, finančne skrbi, travmatični življenjski dogodki in splošen občutek, da skušajo narediti preveč v premajhnem času. U
Izpostavljenost mrazu lahko povzroči poslabšanje trenutnih ali preteklih simptomov, zlasti tistih pri Raynaudovem pojavu.
Upoštevanje zdravniškega načrta zdravljenja MCTD je ključnega pomena za zmanjšanje pogostosti in resnosti vnetij, tudi če se počutite dobro ali dosežete stanje remisije.
V eni študiji so bili bolniki z lupusom, ki niso upoštevali svojih načrtov zdravljenja, bolj izpostavljeni vnetjem. Pri bolnikih, ki so prejemali hidroksiklorokin, so pri bolnikih z neaktivnim stanjem, vendar so nadaljevali z jemanjem zdravil, za 74% manjše tveganje za nastanek hudih vnetij kot pri tistih, ki so zdravilo prenehali jemati.
Zdravljenje
Obvladovanje simptomov je močno odvisno od tega, kateri simptomi so prisotni. Zdravljenje izbruhov MCTD lahko temelji tudi na obvladovanju drugih avtoimunskih motenj.
Če so prisotni znaki artritisa, se lahko priporočijo antirevmatična zdravila, ki spreminjajo bolezen (DMARD). Če obstajajo simptomi lupusa, se lahko uporabijo antimalariki. Za MCTD ni enoznačnega odgovora.
Zdravila
Čeprav ni enotnega zdravljenja MCTD, so nekatera običajna zdravila predpisana za različne simptome. Cilj zdravil na recept za MCTD je nadzorovati bolezen, da ne bi preprečila nadaljnjih poškodb in olajšala simptomov.
Večino ljudi je mogoče dobro zdraviti s sistemskimi steroidi, antirevmatiki, ki spreminjajo bolezen, na primer hidroksiklorokin ali metotreksat, ali imunosupresivnimi zdravili, kot je ciklosporin. Ne glede na stanje, v katerem ste, bo zdravnik skupaj z vami poiskal najboljši načrt zdravljenja.
Spremembe življenjskega sloga
Če dobro živite z MCTD, morate dobro ravnati s seboj. Upoštevanje zdravniškega načrta zdravljenja je ključnega pomena, prav tako pa tudi upoštevanje dobrih praks, da vaše telo ostane zdravo in močno.
Učenje počitka, ko ga potrebujete, je dobro za preprečevanje prekomerne utrujenosti. Počitek, kadar je to potrebno, ne pomeni, da ste leni. Pomeni, da razumete omejitve svojega telesa.
Pomembno je tudi zdravo prehranjevanje. Dokazano je, da protivnetne diete pomagajo pri simptomih. Izogibajte se kajenju in vadite dejavnosti za zmanjševanje stresa, kot so vadba, joga, meditacija, celo branje knjige.
Če ste trenutno v izbruhu, boste morda morali zmanjšati količino vadbe ali pa počasi. Nočete povzročiti večjega stresa na svojem telesu.
Skupine za podporo
Življenje z nepredvidljivo boleznijo, kot je MCTD, je lahko zaskrbljujoče. Če se pogovorite z drugimi, ki imajo podobne simptome, se lahko počutite manj osamljeni in lajšate del stresa.
Kraji, kot so Ameriška fundacija Lupus, Fundacija Scleroderma, Združenje za miozitis, Fundacija za artritis, imajo vse vire, ki vam pomagajo najti podporne skupine. Te skupine so lahko osebno ali na spletu. Tudi vaša lokalna bolnišnica ima lahko skupine za podporo. Preverite pri njih, če želite izvedeti.
Kdaj k zdravniku
Če imate vnetje, ki ga ukrepi samopomoči, kot so počitek, protivnetna zdravila ali izogibanje znanim sprožilcem, kot so stres ali mraz, ne umirijo, pokličite svojega zdravnika. Morda boste potrebovali prilagoditev zdravila. Če imate ponavljajoče se ali pogoste izbruhe, boste morda potrebovali tudi nadaljnje zdravljenje.
Zdravnika morate obiskati tudi, če imate simptome, ki so slabši kot prej, ali če simptomi postanejo izčrpavajoči. Pomembno je tudi, da se držite vseh imenovanj zdravnika.
Še naprej redno obiskujte svojega zdravnika, ne glede na to, kako se počutite. Če se počutite dobro, je morda skušnjava preskočiti sestanek, vendar je vzdrževanje redne oskrbe pomembno za dobre rezultate pri MCTD.
Beseda iz zelo dobrega
Življenje z nepredvidljivo boleznijo, kot je MCTD, se včasih počuti izjemno. Ko se počutite preobremenjeni, se pogovorite z nekom - prijateljem, ljubljeno osebo, zdravnikom ali terapevtom. Z boleznijo se vam ni treba soočiti sam. Pravzaprav lahko to povzroči več stresa.
Prilagajanje nepredvidljivosti vzponov in padcev MCTD je lahko težavno, toda bolj ko razumete, kaj sproži vaše simptome in izbruhe, bolj ste prepričani, da lahko vodite dobro, zdravo življenje.
Če poskrbite za svoje zdravje z vzdrževanjem načrta zdravljenja in se izognete sprožilcem, za katere je znano, da povzročajo vnetje, vam lahko pomaga, da se počutite bolj nadzorovani nad svojim življenjem.