Spopadanje po presaditvi organa

Povprečni prejemnik mesece ali celo leta pričakuje operacijo presaditve organa, čaka in upa na dan, ki bo dal drugo priložnost za zdravo življenje.

Bolniki se morajo po potrebi osredotočiti na reševanje svoje življenjsko nevarne bolezni in upanje na operacijo, ne pa na učenje spretnosti, ki jim bo pomagala, da se bodo lažje spoprijeli s presaditvijo, ki se morda ne bo zgodila. S poudarkom na ohranjanju zdravja in predoperativnega upanja mnogi bolniki niso pripravljeni na spremembe v svojem življenju in zdravju po operaciji presaditve.

Obvladovanje teh sprememb zahteva podporo, skrbnost in pripravljenost dati prednost zdravemu načinu življenja in ohranjanju zdravih organov.

Čustvena vprašanja

Obstajajo težave, ki so značilne za presaditev organov in jih povprečni bolnik s kirurškim posegom ne doživi. V večini primerov bolnik, ki čaka na organ, ve, da mora ustrezen darovalec umreti, da bo organ na voljo.

Čustveni boj je med ohranjanjem upanja na presaditev in strahom, saj vemo, da bo neznanec umrl, preden bo to mogoče. Prejemniki presaditev pogosto priznajo, da čutijo krivdo preživelega, saj so imeli koristi od smrti drugega.

Pomembno je, da se prejemniki spomnijo, da družinski člani darovalci menijo, da je bila zmožnost darovanja organov edina pozitivna stvar, ki se je zgodila v srčnem času. Korespondenca, ki jo prejmejo od prejemnikov organov, lahko pomaga občutiti popolno izgubo po smrti ljubljene osebe.

Vzpostavitev odnosa z družino darovalko, četudi samo po pošti, lahko prinese občutek miru. Za družino darovalcev del njihove ljubljene živi naprej. Nekatere družine in prejemniki se odločijo za sestanek po dopisovanju in navežejo vez na skupne izkušnje.

Zasvojenost in depresija

Tedni in meseci, ki sledijo takoj po operaciji, so lahko za prejemnike organov zelo stresni, zato je še posebej težko ohraniti treznost tistih, ki se borijo z zasvojenostjo.

Alkohol, tobak in droge se redno preizkušajo, ko bolniki čakajo na presaditev, saj je abstinenca pogoj za to, da so v večini transplantacijskih centrov na čakalnem seznamu, a ko pride do operacije, je skušnjava po vrnitvi k staremu vedenju lahko izjemna.

Za prejemnike je nujno, da ohranijo svoje zdrave navade, saj so ta zdravila lahko strupena za nove organe. Na voljo je veliko 12-stopenjskih programov za bolnike, ki se borijo z odvisnostmi in njihovimi družinami, programi za bolnišnično in ambulantno zdravljenje ter podporne skupine.

Kadilci se lahko s kirurgom pogovorijo o receptih proti kajenju, številne druge vrste terapij za opustitev kajenja pa so na voljo na recepciji.

Depresija po operaciji ni osamljena pri ljudeh z nerealnimi pričakovanji, pogosta je pri kroničnih boleznih in večjih operacijah. Čeprav mnogi pogosto zanikajo, da obstaja težava, je soočanje z depresijo in iskanje zdravljenja bistvenega pomena za ohranjanje dobrega zdravja.

Bolniki, ki so depresivni, se pogosteje vrnejo v odvisnost in manj verjetno bodo aktivno sodelovali pri okrevanju in dolgoročnem zdravju.

S tem povezana vprašanja o presaditvi organov darovalcev

Manjina prejemnikov organov ima jetrni segment ali ledvice, ki jih je daroval živi družinski član ali prijatelj, kar predstavlja povsem drugačna vprašanja kot anonimni darovalec. Živi darovalec se lahko po operaciji znatno okreva, z dodatnim časom okrevanja doma.

Medtem ko račune za kirurgijo plačuje prejemnikovo zavarovanje, izgubljene plače ter bolečina in trpljenje niso in lahko povzročijo trde občutke med družinskimi člani. Invalidsko zavarovanje lahko finančno olajša, vendar lahko po odpustu darovalca pride do težav glede tega, čigavo zavarovanje plačuje zdravila, ki so del naknadne oskrbe.

Občutek "dolžnosti" prijatelju ali sorodniku, ki je darovalec, ni redek. Obstajajo tudi darovalci, ki imajo zaplete po operaciji. Obstajajo primeri, ko je "bolni" družinski član presadil in bil odpuščen iz bolnišnice pred darovalcem "vodnjaka".

Nekateri ljudje doživijo tudi depresijo po darovanju, resno nizko po evforiji, da so ključni za reševanje življenja. Kirurški zapleti ali psihološke težave po darovanju lahko povzročijo, da se prejemnik počuti krivega, ker je "povzročil" te težave.

Idealno bi bilo, da bi se pogovor o vseh vprašanjih darovanja zgodil pred operacijo in bi moral poleg fizičnih težav vključevati finančne in čustvene vidike darovanja. Razprava mora vključevati tudi pričakovanja vseh vpletenih in ali so ta pričakovanja realna ali ne.

Ko ta pogovor poteka po operaciji, bo morda potrebna odkrita razprava, da se ugotovi, kaj je realno pričakovanje in kaj ne. Darovalec organa ima lahko do prejemnika pričakovanja, ki presegajo finančna vprašanja, vendar so enako pomembna glede prejemnikovega zdravja in dobrega počutja.

Darovalec, ki svoj odsek jeter da sorodniku, ki ga je potreboval po zlorabi alkohola, je lahko zelo občutljiv, če vidi to osebo, ki pije božično jajce ob božiču, kadar prej to še ni bila težava.

Darovalec čustveno vlaga v zdravje prejemnika, ki se je spremenilo, zloraba organa pa se lahko počuti kot klofut. O teh vprašanjih je treba razpravljati na iskren in odprt način, brez presoje, da bi imeli trajne zdrave odnose.

Zaskrbljenost zaradi vrnitve bolezni

Zaskrbljenost zaradi zavrnitve organa ali potrebe po drugi presaditvi je pogosta tudi pri tistih, ki so imeli operacijo presaditve. Po dolgem čakanju na operacijo je strah pred vrnitvijo na čakalni seznam in slabim zdravjem naravna skrb.

Aktivna vloga pri ohranjanju dobrega zdravja, upoštevanje navodil zdravnikov in proaktivnost pri gibanju in prehrani pomaga prejemnikom, da čutijo, da nadzorujejo svoje zdravje, namesto da bi bili na milost in nemilost svojim telesom.

Vrnitev v službo

Obstajajo težave, ki niso edinstvene za prejemnike presaditev, vendar jih je po operaciji še vedno treba obravnavati. Vprašanje je zdravstveno zavarovanje in zmožnost plačevanja zdravil proti zavrnitvi, zlasti kadar je bil bolnik pred operacijo preveč bolan, da bi lahko delal. Finančne težave so pogoste pri ljudeh s kroničnimi boleznimi in prejemniki presaditev niso nobena izjema.

Če je vrnitev na delo izvedljiva, je to lahko bistvenega pomena za finančno preživetje celotne družine, zlasti če je bil pacient glavni vir dohodka. Pridobitev ali celo ohranitev zdravstvenega zavarovanja je prednostna naloga z visokimi stroški zdravil na recept in obiskov zdravnikov.

Za bolnike, ki se ne morejo dovolj dobro vrniti na delo, je nujno najti sredstva za pomoč pri stroških oskrbe. Center za presaditev bi moral imeti možnost, da vsakega pacienta, ki ga potrebuje, napoti na vire pomoči, najsi gre za socialne službe, poceni programe za droge ali drsne lestvice.

Nosečnost

Mlajše bolnice, ki se lahko vrnejo v polno in aktivno življenje, imajo lahko pomisleke glede nosečnosti, zmožnosti zanositve in učinka proti zavrnitvi na nerojenega otroka.

V nekaterih primerih lahko kirurg odsvetuje zanositev, saj telo morda ne prenaša dodatnega stresa, ki ga povzročata nosečnost in porod. V teh primerih lahko bolniki koristijo podporno skupino, namenjeno neplodnosti, ali podporno skupino za presaditev.

Ženske, ki imajo zdravniško odobritev zanositve, lahko razgovori tako s pacientovim kirurgom za presaditev kot z morebitnim porodničarjem odgovorijo na vprašanja in ublažijo morebitne pomisleke.

Transplantacijski kirurgi so odličen vir napotitve k porodničarju z izkušnjami v skrbi za noseče prejemnike organov.

Prejemniki presaditve otroških organov

Prejemniki otroške presaditve ali bolniki, mlajši od 18 let, pogosto predstavljajo edinstven nabor težav, ki jih odrasli prejemniki ne. Starši navajajo, da je po izgubi otroka zaradi bolezni težko postaviti meje in določiti meje s svojim vedenjem.

Bratje in sestre se lahko počutijo zapostavljene in začnejo igrati, ko bolan otrok zahteva več časa in nege ter zahteva pozornost svojih staršev.

Po uspešni presaditvi lahko otrok zahteva več omejitev kot prej in ga je težko obvladati, če ne razume teh novih pravil. Prijatelji in sorodniki, ki ne razumejo pravil, jih ne smejo uveljavljati pri varstvu otrok, kar povzroča težave in trenje med odraslimi.

Vzpostavitev rutine in pravil, ki se jih držijo ne glede na skrbnika, lahko ublažijo konflikt med odraslimi in pomagajo določiti dosleden vzorec za otroka.

Staršem bolnih ali nekdanjih bolnikov so na voljo knjige in podporne skupine za pomoč pri težavah s starši kronično ali kritično bolnega otroka. Večina poudarja, da morajo starši poslati isto sporočilo tako, da delujejo kot ekipa in enako uveljavljajo pravila. Starši ne morejo spodkopati avtoritete drug drugega, če ne disciplinirajo slabega vedenja ali se ne strinjajo glede kaznovanja in neukrepanja.

Ponovna vzpostavitev odnosov

Odnose lahko zaostrujejo dolgotrajne bolezni, vendar se družine sčasoma naučijo spoprijeti z ljubljeno osebo, ki je obupno bolna. Družinski člani in prijatelji se navadijo, da vstopajo in zagotavljajo oskrbo in podporo pacientu, vendar se pogosto hitro spopadajo, ko se situacija hitro spremeni.

Žena, ki se je navadila, da svojemu možu kopa in zagotavlja obroke, se lahko počuti povsem vzneseno, a nemočno, ko njen zakonec nenadoma opravlja dvoriščna dela.

Pacient je lahko razočaran, ko se počuti kot starega, vendar njegova družina še naprej poskuša narediti vse zanje. Otroci, ki so navajeni hoditi k očetu po pomoč pri domačih nalogah ali dovoljenju, lahko nehote zanemarijo, da bi mamici zagotovili enako vljudnost, ko je pripravljena dejavneje sodelovati pri starševstvu.

Količino potrebne pomoči je treba določiti glede na počutje prejemnika in ne na ustaljene rutine pred operacijo presaditve. Prehitro prezgodaj ni dobro in lahko podaljša okrevanje, vendar je treba spodbujati neodvisnost, kadar koli je to mogoče.

Situacija ni podobna najstniku, ki si želi neodvisnosti, in staršem, ki želijo, da je njihov otrok na varnem, ki se trudi najti srečen medij, s katerim bi oba lahko živela.

Pričakovanja

Čeprav se dobro zdravje po letih bolezni zdi čudež, pa operacija presaditve ni zdravilo za vse. Finančne težave po operaciji ne izginejo, prav tako ne zasvojenosti ali zakonske težave.

Operacija presaditve je zdravilo za nekatere bolnike, vendar lahko nerealna pričakovanja pri prejemniku pustijo depresivno in prevzeto. Zdrav organ ne povzroča imunosti na običajne težave, s katerimi se ljudje srečujejo vsak dan; ponuja priložnost, da se kot zdrav človek soočimo z izzivi življenja.

Fizične spremembe

Obstajajo fizične spremembe, s katerimi se bolniki po presaditvi soočajo po operaciji in presegajo takojšnje obdobje okrevanja. Mnogi bolniki se spopadajo s povečanjem telesne mase in zadrževanjem tekočine, kar je običajna reakcija na zdravila proti zavrnitvi, potrebna po presaditvi.

Skupaj z bolj zaobljenim obrazom lahko ta zdravila povzročajo spremembe razpoloženja in čustvene spremembe, ki jih je težko napovedati in jih je težje obvladati. Simptomi se običajno zmanjšajo, ko se določi ustrezen odmerek, vendar zavedanje, da je to običajen del terapije, pomaga pacientom, da kratkoročno prenašajo učinke.

Skupine za podporo in prostovoljstvo

Zaradi edinstvene narave presaditve mnoge bolnike v enakih okoliščinah pritegnejo drugi.Skupine za podporo so odličen način za iskanje drugih, ki so imeli enake izkušnje in izzive, značilne za prejemnike organov. Skupine so na voljo na nacionalni ravni, s spletnimi sestanki in lokalnimi skupinami za transplantacijske centre za odrasle in pediatrične bolnike.

Obstajajo tudi spletna mesta, posvečena transplantacijski skupnosti, ki pacientom in družinam omogočajo razpravo o vseh vidikih darovanja in presaditve.

Številnim družinam prejemnikov in darovalcev se zdi prostovoljstvo v organizacijah za pridobivanje organov in transplantacijskih službah koristno in odličen način, da ostanejo vključene v skupnost za presaditev.

Dodatna prednost prostovoljstva je, da je večina prostovoljcev osebno povezana s presaditvijo in z veseljem deli svoje izkušnje. Obstajajo prostovoljne skupine za matere donatorke, za družine prejemnikov in številne druge ljudi, ki jih prizadene donacija.