Multipla skleroza (MS) je bolezen okvarjene živčne signalizacije v možganih in hrbtenjači osebe. Spremenljivi simptomi MS - utrujenost, bolečina, težave s hojo, težave z vidom in še več - so lahko socialno izolirani in motijo vsakodnevno delovanje.
Skupine za podporo so dragocen vir za tiste, ki živijo z MS, ker povezujejo ljudi s podobnimi izkušnjami, zato se ne počutijo tako same.
Poleg zagotavljanja socialnega druženja, udobja in skupnih vezi lahko podporne skupine nudijo tudi rešitve za obvladovanje vsakodnevnih življenjskih težav z MS. Prav tako lahko pomagajo okrepiti vaše splošno čustveno počutje.
Možnost udeležbe v izobraževalnih delavnicah ter zbiranju sredstev in zagovorniških dejavnostih so dodatne potencialne koristi pridružitve eni ali več podpornim skupinam za zainteresirane.
Spodaj smo izbrali nekaj najboljših skupin za podporo državam članicam. Upajmo, da vam bodo te skupnosti med navigacijo po vašem edinstvenem MS potovanju zagotovile udobje, informacije, socialno interakcijo in čustveno podporo, ki si jo zaslužite.
7 najboljših podpornih skupin za multiplo sklerozo (MS) leta 2021
- Najboljše na splošno: Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
- Najboljša medsebojna povezava: MS World
- Najboljše za zdravje in dobro počutje: Lahko multipla skleroza
- Najboljše za prijateljstvo: MyMSTeam
- Najboljša individualna podpora: Ameriško združenje za multiplo sklerozo
- Najboljše za ustanovitev lastne skupine za podporo: MS Focus
- Najboljše za sledenje MS podatkom: Pacienti LikeMe
-support-groups-of-2021.jpg)
Najboljše na splošno: Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
-support-groups-of-2021_2.jpg)
Nacionalno društvo za multiplo sklerozo
Prijavite se zdajNacionalno društvo za multiplo sklerozo (NMSS), ustanovljeno leta 1946, je vodilna in vidna organizacija na področju raziskav, izobraževanja in ozaveščanja držav članic. Njegovo glavno poslanstvo je za vedno končati MS. Zaradi velikega števila in raznolikosti podpornih storitev je ta organizacija upravičena do naše najboljše skupne podporne skupine.
V prvi vrsti NMSS ponuja široko mrežo brezplačnih osebnih in navideznih skupin za podporo po vsej državi. Nekatere od teh skupnosti so namenjene določenemu prebivalstvu, na primer mladim odraslim ali Afroameričanom, ki živijo z MS, s poudarkom na učenju o tem stanju, spopadanju z izzivi, zagovorništvu in socialni povezavi z drugimi.
Drug dragocen vir NMSS je njegova storitev čustvene podpore Happy the App. S to mobilno aplikacijo lahko dobite 24-urno čustveno, sočutno podporo pri Happy Support Giver, ki je socialna delavka, medicinska sestra, vrstniška podpornica ali skrbnica.
Glavno poslanstvo organizacije je biti poslušalec in zagotavljati udobje in nežno spodbudo, kadar koli ga potrebujete, podnevi ali ponoči. Upoštevajte - prva dva klica v aplikaciji "Happy the App" sta brezplačna. Za nadaljnje klice znaša približno 12 USD na pol ure.
NMSS ponuja tudi brezplačen zaupni telefonski program, imenovan MSFriends. Ta program vas poveže z usposobljenimi prostovoljci, ki živijo tudi z MS.
Nazadnje, edinstven in dragocen vir, ki ga nudi NMSS, so MS Navigators, ki so visoko usposobljeni, predani strokovnjaki, ki delajo neposredno z ljudmi z MS. MS Navigators lahko sodelujejo tudi z ljubljenimi, družinskimi člani in / ali skrbniki tistih, ki živijo z MS.
Poleg čustvene podpore MS Navigators pomagajo pri logističnih vprašanjih, kot so zavarovanje, dostop do zdravstvenega varstva in izzivi pri zaposlovanju, kar lahko tistim, ki živijo z MS, ustvari dodaten stres. Zagotovijo lahko tudi smernice za strategije zdravega načina življenja, kot sta prehrana in telesna aktivnost.
Najboljša medsebojna povezava: MS World
-support-groups-of-2021_3.jpg)
MS World
Prijavite se zdajMS World, ki je bila ustanovljena leta 1996, je organizacija, ki jo vodijo bolniki in ima več kot 220.000 članov.Njegovo poslanstvo je končati izolacijo življenja z MS in spodbuja idejo, da je "wellness stanje duha", ki poudarja zdravilno moč povezave um-telo.
Ta organizacija ima zelo velik in aktiven forum in klepetalnico za MS, kjer se lahko povežete z drugimi, ki živijo z MS, pa tudi z ljubljenimi osebami z MS ali ljudmi, ki mislijo, da imajo MS.
MS World ima na desetine dobro organiziranih podforumov, ki članom omogočajo, da delijo svoje zgodbe ali razpravljajo o določenih temah MS, kot so simptomi, zdravljenje in pripomočki. Obstaja tudi priljubljen podforum za splošna vprašanja in odgovore na MS.
Poleg tega ima forum prijetne ugodnosti, saj deluje kot wellness center, kjer lahko člani delijo recepte, knjige in filme ter razpravljajo o zdravih prehranjevalnih navadah. Moderatorji prostovoljci na spletnem mestu predhodno pregledajo tudi vse objave članov in izbrišejo morebitne škodljive ali zavajajoče strani. Imajo tudi pooblastilo, da ustavijo ali preusmerijo vse pogovore, ki gredo v negativno smer.
Najboljše za zdravje in dobro počutje: Lahko multipla skleroza
-support-groups-of-2021_4.jpg)
Lahko MS
Prijavite se zdajCan Do Multiple Sclerosis je neprofitna organizacija, ki jo je leta 1984 ustanovil Jimmie Heuga, olimpijski smučar, ki mu je bila bolezen diagnosticirana v starosti 26 let.
Če želite sprejeti pristop "velike slike" za življenje z MS, je ta organizacija morda vaša najboljša izbira. Viri Can Do MS ne obravnavajo samo bolezni, temveč tudi njene široko razširjene fizične, čustvene in duhovne posledice.
Ta organizacija ponuja dve brezplačni podporni in izobraževalni delavnici. JUMPSTART je brezplačna enodnevna delavnica, ki ljudem z MS in njihovim podpornim partnerjem nudi izobraževanje, nasvete in orodja za obvladovanje bolezni ter splošno zdravje in dobro počutje. Delavnice, ki so na voljo praktično, se osredotočajo na teme, kot so razpoloženje in spoznanje, navigacija v vsakdanjem življenju in zdrava prehrana.
Druga možnost je TAKE CHARGE, ki je brezplačna dvodnevna interaktivna vikend delavnica za ljudi, starajoče se z MS, in njihove podporne partnerje. Virtualni umik in tečaji pred programom imajo ljudi z MS in njihovi partnerji skupaj z ekipo trenerjev in drugimi udeleženci osebne cilje, da bi našli rešitve, kako živeti bolje s sporočili SMS. Udeleženci bodo deležni tudi individualnih treningov finančnih načrtovalcev, dietetikov, fizioterapevtov in zdravstvenih delavcev. Tečaji pokrivajo teme, kot so staranje in MS, spanje, intimnost in gibanje.
Najboljše za prijateljstvo: MyMSTeam
-support-groups-of-2021_5.jpg)
MyMSTeam
Prijavite se zdajMyMSTeam je del MyHealthTeams, neodvisnega zagonskega podjetja s tveganim kapitalom s sedežem v San Franciscu. Njegovo poslanstvo je povezati druge, ki živijo z MS, in zagotoviti izobraževalno in čustveno podporo.
V tej brezplačni družabni mreži s skoraj 158.000 člani je enostavno krmariti in zajema toplo, sočutno vzdušje. Morda je dober kraj za začetek, če ste pred kratkim diagnosticirani ali želite spodbuditi nova prijateljstva.
Na spletnem mestu lahko najdete ljudi, kot ste vi, z iskanjem po imeniku, ki člane razvrsti z različnimi filtri, na primer z vrsto MS ali njihovimi simptomi.
Njihova mreža ponuja tudi prijazen, voden odsek za vprašanja in odgovore. Druga zanimiva lastnost je stran z aktivnostmi, kjer lahko člani objavljajo in delijo slike, zgodbe, misli, šale in navdihujoče citate.
Dodana opomba - organizacija res poroča, da lahko sodeluje s farmacevtskim podjetjem ali univerzo. MyMSTeam navaja, da občasno deli podatke o članih (čeprav ne razkriva podrobnosti), ki so anonimni. MyMSTeam bo posameznike vedno obvestil, če to počne, in tem podjetjem ne omogoča dostopa do dejanskega omrežja.
Najboljša individualna podpora: Ameriško združenje za multiplo sklerozo
-support-groups-of-2021_6.jpg)
Ameriško združenje za multiplo sklerozo
Prijavite se zdajAmeriško združenje za multiplo sklerozo (MSSA) je neprofitna organizacija, katere cilj je izboljšati življenje oseb z MS s pomočjo in podporo.
Skupnost My MSAA je brezplačen spletni forum za podporo (ki ga poganja HeathUnlocked.com) za ljudi, ki živijo z MS, in njihove ljubljene. Forum se je začel poleti 2016 in zdaj šteje več kot 6.220 članov.
Postavitev foruma je topla, vabljiva, dobro organizirana in enostavna za krmarjenje. Registracija je hitra in enostavna. Člani napišejo objavo, nato pa lahko drugi odgovorijo z odgovorom ali "všeč mi je". Na forumu lahko tudi poiščete člane, ki živijo v vaši bližini, za boljšo povezavo.
Še ena izmed bolj edinstvenih storitev MSSA je brezplačna linija za pomoč, ki ljudem z MS in njihovimi družinskimi člani, prijatelji in negovalci omogoča, da se pogovarjajo z usposobljenim strokovnjakom za socialne storitve ali svetovalcem.
Poleg spodbujanja in idej za premagovanje različnih izzivov lahko strokovnjaki priporočijo tudi druge vire, nekatere povezane s programi, ki jih ponuja MSSA.
Najboljše za ustanovitev lastne skupine za podporo: MS Focus
-support-groups-of-2021_7.jpg)
MS Focus
Prijavite se zdajFundacija za multiplo sklerozo (MSF), znana kot MS Focus, je neprofitna organizacija, katere poslanstvo je s finančnimi in čustvenimi podpornimi storitvami, ozaveščanjem in izobraževalnimi programi zadovoljiti potrebe tistih, ki živijo z MS in njihovimi najdražjimi.
MS Focus je ustvaril podporno skupnost, imenovano MS Focus Independent Support Group Network. V tem programu lahko posamezniki, ki živijo z MS ali zdravstveni delavci, prek MSF prejmejo različne materiale in vire, da ustanovijo in vodijo svoje podporne skupine.
Poleg zagotavljanja odprtega, tolažilnega prostora, kjer lahko ljudje delijo svoje potovanje in borbe za MS, drugi cilji vodje podporne skupine vključujejo izmenjavo nasvetov o dobrem življenju z MS, spodbujanje pozitivnega mišljenja in zagotavljanje najnovejših izsledkov raziskav MS.
Če želite najti skupino za podporo (ni nujno, da jo začnete), lahko v spletnem imeniku poiščete sestanke v vaši bližini. MS Focus ima tudi Facebook skupino za ljudi, ki imajo raje spletno podporo, ki vključuje razprave o zdravljenju z alternativnimi zdravili, zdravilih in obvladovanju bolečin. Obstajajo moderatorji za skupnost, vendar so pogovori tekoči.
Najboljše za sledenje MS podatkom: Pacienti LikeMe
-support-groups-of-2021_8.jpg)
Bolniki LikeMe
Prijavite se zdajPo navdihu Stephena Heywooda, ki ima amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), so njegovi bratje ustanovili PatientsLikeMe leta 2004. Ta podporna skupnost se je leta 2011 odprla za druge bolnike s kroničnimi zdravstvenimi težavami, vključno z MS.
Edinstveno in koristno pri tej skupnosti MS je, da lahko člani izmenjujejo osebne podatke (tj. Beležijo svoje simptome MS ali zdravljenje, ki so ga poskusili). Ti podatki se nato zberejo, kombinirajo in razkrijejo z vrsto ilustriranih, barvitih in lahko berljivih grafov in grafikonov, ki je na voljo članom.
Podatki, ki jih posredujejo člani, so prostovoljni, zato pravila o zasebnosti HIPAA ne veljajo za zdravstvene profile uporabnikov spletnega mesta. Kljub temu so številke zanesljive in jih zdravniki in raziskovalci celo preučujejo in uporabljajo kot orodje za boljše razumevanje bolezni.
Pri registraciji za to skupino za podporo boste najprej izpolnili profil. Če želite narediti svojo izkušnjo bolj osebno, lahko vključite sliko in svojo zgodbo o MS delite v zamegljenem videzu, ki je viden drugim.
Pogosta vprašanja
Kaj so skupine za podporo državam članicam?
Skupine za podporo državam članicam so skupnosti ljudi, ki se zberejo tako virtualno kot osebno, da se povežejo in delijo svoje izkušnje in težave z življenjem z MS. Poslanstvo teh skupnosti se lahko nekoliko razlikuje, vendar na splošno vključuje izmenjavo virov in strategije spoprijemanja ter čustveno podporo in spodbudo.
Ali je skupina za podporo MS primerna zame?
Življenje s kronično nepredvidljivo boleznijo, kot je MS, je lahko samostojno. Sodelovanje v podporni skupini je eden od načinov, da ugotovite, da niste sami pri svojih izkušnjah in izzivih, s katerimi se soočate.
Poleg družbene povezave je skupina za podporo lahko pot do vas, če želite izvedeti več o MS. Poleg tega so podporne skupine lahko vir navdiha. Mnogi ljudje najdejo tolažbo, ko pomagajo drugim in delijo svoje edinstvene težave z MS.
Odločitev, ali se boste pridružili podporni skupini, je osebna izbira - in ne pozabite, to nikakor ni trajno. Lahko se pridružiš, zapustiš in se pridružiš, kakor želiš.
Kako so strukturirane podporne skupine za države članice?
Skupine za podporo državam članicam so na splošno strukturirane okoli enega ali več skupnih ciljev - na primer boj proti izolaciji, pomoč pri oblikovanju prijateljstev ali zagotavljanje izobraževanja za države članice.
Spletne in osebne podporne skupine imajo navadno vodjo ali moderatorja, ki pomaga pri vodenju skupnosti in jih vodi na pravi poti z mislijo na cilj ali temo (če je primerno). Pri spletnih skupinah lahko moderator predhodno prebere sporočila, da se prepriča, da so primerna in varna.
Koliko stanejo?
Velika večina skupin za podporo državam članicam je brezplačnih, prav tako pa tudi njihovi izobraževalni viri. Nekatere organizacije se ukvarjajo z različnimi dejavnostmi zbiranja sredstev, da bi podprle svoj namen. Če se pridružite skupini za podporo ali naročite na njeno spletno mesto, boste morda prejeli e-poštna sporočila o sodelovanju pri zbiranju sredstev ali denarni donaciji spletnemu mestu, tako da bodo lahko še naprej brezplačno zagotavljali vire državam z MS.
Kako smo izbrali najboljše podporne skupine za multiplo sklerozo
Na voljo je veliko odličnih skupin za podporo državam članicam. Za izbiro najboljših smo upoštevali različne značilnosti, kot so plovnost in dostopnost, zasebnost in raven zagotovljene čustvene in izobraževalne podpore. Upoštevali smo tudi strokovnost in prefinjenost spletnega mesta, kolikor je vplivalo na uporabniško izkušnjo.
Na primer, izbrali smo Državno združenje za multiplo sklerozo kot naš najboljši splošni izbor za raznolikost podpornih storitev, MyMSTeam in MS World pa za zagotovljeno čustveno podporo in povezave.
.jpg)
