Kaj se bo zgodilo z našim avtističnim otrokom, ko bomo umrli?

Ne glede na to, ali so "visoko delujoči" ali hudo prizadeti, odrasli z avtizmom potrebujejo vsaj določeno raven podpore. Za zelo težke invalide so običajno na voljo "stanovanjska" sredstva za skupinske domove ali druga okolja. Za odrasle z zmerno do blago okvaro pa je financiranje nekoliko bolj zapleteno. Resničnost je taka, da večina mladih odraslih z avtizmom (80%) po srednji šoli preneha živeti s starši. To postavlja vprašanje: "kaj se bo zgodilo z mojim odraslim otrokom z avtizmom, ko bomo umrli?"

Razširjenost odraslih z avtizmom narašča, razlog pa je dokaj preprost: več otrok z diagnozo avtizma dolgoročno pomeni več odraslih z avtizmom. Šolski programi so celoviti in na voljo vsem, programi za odrasle pa so in lahko vključuje dolge čakalne liste, zlasti za družine, v katerih odrasla oseba z avtizmom nima agresivnega vedenja in je sposobna opravljati vsakodnevno oskrbo in rutino.

Kot starš odrasle osebe z avtizmom boste zato želeli biti proaktivni glede vprašanja "kaj se zgodi" in se začeti pripravljati zgodaj. Tu je nekaj ključnih korakov, s katerimi boste zagotovili podporo in oskrbo svojega otroka tudi takrat, ko vas ne bo več.

Izkoriščanje financiranih storitev in priložnosti

Tudi če vaš otrok ne izpolnjuje pogojev za financiranje stanovanj v vaši državi, lahko kar najbolje izkoristite storitve, ki so financirane, da otroku omogočite bolj samostojno življenje. Tu je nekaj možnih načinov:

• Prepričajte se, da je vaš otrok zaposlen za nedoločen čas in da je ustrezno usposobljen za delo. Tudi če vaš otrok zasluži minimalno plačo in dela le nekaj ur na teden, je redno delo izredno pomembno za njegovo počutje, samopodobo in položaj v skupnosti. V nekaterih primerih lahko delo postati resnična mreža kariere, skupnosti in podpore.
• Prepričajte se, da vaš otrok prostovoljno sodeluje v skupnosti. Večina programov podpore za odrasle bo otroku pomagala najti in uspeti v prostovoljnih nastavitvah, kar je odličen način, da otroku pomagate, da se poveže z drugimi, gradi sposobnosti in poveča samozavest.
• Izkoristite izobraževanje, priložnosti za izobraževanje, podporo v razmerju 1: 1 in vse druge ponudbe lokalnih služb za odrasle. Te možnosti segajo od programov delovnih spretnosti do prilagodljivih življenjskih veščin, potovalnega usposabljanja, upravljanja denarja in še več. Učenje se ne ustavi, ko se šola konča.
• Recite "da" socialnim priložnostim. V mnogih primerih se odrasli z avtizmom socialno povežejo z drugimi odraslimi invalidi. To se lahko zgodi prek programov, kot so Liga izzivalcev, Posebne olimpijske igre, Velikonočni tjulnji ali druge organizacije, ki so na voljo z državnimi sredstvi ali štipendijami in štipendijami.
• Prosite za otroke in jih čim bolje izkoristite za samostojno življenje. Pogosto bodo pomočniki sodelovali z vašim otrokom, da bi mu pomagali upravljati vsakdanje življenje v domu. Lahko delajo na kuhanju, pranju oblačil, upravljanju časa in drugih pomembnih veščinah.
• Prepričajte se, da je vaš otrok prijavljen za SSDI (socialno varnost za odrasle invalide), ki se financira z osnovnim zdravstvenim varstvom. To je lahko zelo dragoceno, če je vaš otrok pod vašo zdravstveno oskrbo, dokler ne umrete.

Izkoristite podporo skupnosti

Poleg tega, da financirajo možnosti, je za starše izjemno pomembno, da svojim odraslim otrokom pomagajo, da postanejo resnični člani lokalne skupnosti. Družine z avtističnimi člani živijo prepogosto v izolaciji in se trudijo, da bi ohranile predvidljivo in brez težav življenje svojega avtističnega otroka. Odrasli z avtizmom ne smejo sodelovati v družinskih ali osebnih dejavnostih s prijatelji ali družino (zunaj bratov in sester, oba živita daleč). V bistvu so te družine same po sebi. Tu je le nekaj načinov, kako otroku pomagati pri vzpostavljanju povezav, ki lahko trajajo celo življenje:

• Redno obiskujte knjižnico in se prepričajte, da knjižničarka pozna ime vašega otroka. Naučite svojega otroka, kako najti in si ogledati knjige in videoposnetke, ki jih ima raje.
• Pridružite se YMCA. YMCA je izjemen vir za otroke in odrasle invalide in je običajno pripravljen narediti majhne namestitve v programih, ki bi sicer lahko bili zahtevni.
• Nadgrajujte otrokove prednosti. Če lahko vaš odrasli otrok poje, igra na inštrument, uporablja kladivo, očisti stezo, postreže obroke, pomaga pri prireditvi v skupnosti, vodi dirko ali kako drugače sodeluje v tipični dejavnosti v skupnosti, naj se to zgodi zgodaj in pogosto. Sprva bo treba delati, vendar bo sčasoma vaš otrok ovrednoten zaradi svojih spretnosti in vključen v čim večjo možno mero.
• Razmislite o pridružitvi verski skupnosti. Cerkve, sinagoge, mošeje in druge verske organizacije se ponašajo z vključevanjem. Številne družine se zanašajo na svoje verske skupnosti, ko postanejo težki časi, in kaj bi lahko bilo za vašega otroka težje kot izguba staršev?
• Razmislite o življenju v mestu ali mestu in ne v predmestju. Samostojna odrasla oseba z avtizmom verjetno ne bo dobro vstopila v primestno skupnost. Po drugi strani pa lahko samska odrasla oseba z avtizmom poišče prijatelje ali vsaj skupnost v mestu ali kraju, kjer se je mogoče voziti brez avtomobila, redno videti iste ljudi in se povezati z drugimi okoli interesov in hobijev .
• Zavedajte se podpore in programov v vašem mestu. Večina občin nudi vrsto storitev in pomoči invalidom ali z malo denarja. Možnosti so od poceni prevoza do obrokov do prostovoljcev, ki želijo pomagati pri vključevanju v umetniške programe, šport ali druge dejavnosti.

Ko bratje in sestre ali drugi prevzamejo mesto namesto vas

V nekaterih primerih so odrasli bratje in sestre ali drugi prijatelji ali sorodniki pripravljeni in sposobni postati skrbniki za svoje brate in sestre z avtizmom. To je seveda velika zaveza in je lahko tudi draga zaveza: malo ljudi v avtizemskem spektru je polno zaposlenih, mnogi pa imajo zdravstvene ali duševne potrebe, ki so lahko drage.

Če se vsi načeloma strinjajo z idejo, da določen posameznik prevzame skrb, ko staršev več ni, je pomembno, da pred logistiko premislimo, ne pa da predpostavljamo, ne da bi o tem komunicirali. Nekaj ​​stvari, ki jih je treba skupaj razmisliti, so:

• Denar. Od kod sredstva za oskrbo odrasle osebe z avtizmom? Starši lahko dajo denar na stran, sklenejo življenjsko zavarovanje ali kako drugače zagotovijo, da je na voljo znatna količina likvidnega denarja za potrebe njihovega avtističnega otroka. Prepričajte se, da je denar pravilno nastavljen, najbolje v skrbniškem računu za posebne potrebe. Če greste po tej poti, se prepričajte, da je skrbnik zakonito imenovan za skrbnika.
• Lokacija. Če odrasla oseba z avtistično boleznijo živi s starši, obstaja velika verjetnost, da bo njihov brat ali sestra živel drugje. Se bo odrasla oseba z avtizmom preselila k svojemu bratu ali sestri - ali obratno? Kakšne možnosti nastanitve so na voljo?
• Storitve. Storitve za odrasle večinoma financira država, v kateri prebiva odrasla oseba z avtizmom. Financiranje storitev za odrasle se od države do države zelo razlikuje. Vredno je razmisliti, kakšna raven financiranja in storitve so na voljo na različnih lokacijah.
• Stabilnost.Večina ljudi z avtizmom težko prenaša spremembe in do odhoda njihovih staršev je morda že vrsto let v službi, programu oskrbe odraslih in doma. Ali je dobra ideja, da se premaknete?
• Želje odraslega v spektru. Medtem ko bodo nekateri odrasli z avtizmom težko premišljevali o možnostih za prihodnost, bodo mnogi to lahko storili pametno in premišljeno. Kakor koli že, ključnega pomena je, da svojega odraslega otroka z avtizmom vključite v kakršno koli načrtovanje njegove dolgoročne blaginje.

Poleg tekočih in odprtih pogovorov o prihodnosti je pomembno tudi, da starši skrbno vodijo evidenco o ponudnikih storitev svojih avtističnih otrok, financiranju, ocenah in zdravstvenih potrebah. Če mora brat ali sestra v naglici prevzeti mesto, naj bodo vse potrebne informacije na dosegu roke.